Дневник kitenok.

Дневники людей, проходящих противовирусную терапию. Сообщаем о ходе терапии, обсуждаем побочки, задаём вопросы прошедшим через всё это, делимся своим опытом

Модераторы: baranka, Tatjana, Модераторы

Аватара пользователя
kitenok
,
,
Сообщения: 380
Зарегистрирован: 09 июн 2013, 18:19
Генотип: 1
Откуда: юг сибири
Возраст: 39

Re: Новенький

Сообщение: # 1759417Сообщение kitenok
08 авг 2013, 19:06

Cp не знаю, но звучит серьезно. Нащет моих копеек на иле врач прямо сказала, традиционными препаратами бесплатной пвт шансов менее 30%, и потом у излечившихся 30% идет рецидив.

Нащет себя любимого я согласен, но иногда неплохо " завести козла", пробежаться то бишь, или на байдарке погрести... сначала так плохо, а потом так хорошо)))
2,1*10(6) IU/ml (2014)
F1-F2;
A-ALT 80
A2-A3
Раунд 1: пег-риб, 0:1, 06~09.2014
Раунд 2: соф-дак, 09.2015

Под лежачий камень вода не течёт.
дневник

Аватара пользователя
Alemadasja
Pigалица
Pigалица
Сообщения: 37291
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 15:46
Генотип: 1
Откуда: Central Europe
Возраст: 38

Re: Новенький

Сообщение: # 1759449Сообщение Alemadasja
08 авг 2013, 19:50

kitenok писал(а):Cp не знаю, но звучит серьезно.
:lol: :lol: :lol: :lol:

Про шансы - эт у меня менее 30, а у тебя все 40%.
А про козла - я что-нибудь другое заведу лучше :D
Биопсия 08.2012 - F1 А1.
Фиброскан 07.2016 - F2 (9кПа)

Дневничок. SOF+LDV c 08.08.2016
Все приходит к тому, кто умеет ждать...

Аватара пользователя
omen-73
-
-
Сообщения: 13287
Зарегистрирован: 22 мар 2012, 19:52
Генотип: 1
Откуда: Москва
Возраст: 45

Re: Новенький

Сообщение: # 1759537Сообщение omen-73
08 авг 2013, 23:11

kitenok
Знаешь как заставит ь себя пробежаться, привяжи жирный кусок мяса сзади к себе и приди на свалку, где куча огромных бездомных собак и покажи им мясо. Потом тебя хоть на Олимпиаду отправляй :D
ГепС обнар.02.2012 ТG/TT Ф-1 А-2
1-я ПВТ Пегасис, Рибавирин. НЕОТВЕТ после 24 недель лечения.
2-я ПВТ старт 14.03.14г.Пегасис 180, Рибаверин 1200, Телапревир 6 табл.
Вирусная нагрузка до ПВТ 9.0*10^5
4+6-8-12-24-48-
Мой дневник

Аватара пользователя
kitenok
,
,
Сообщения: 380
Зарегистрирован: 09 июн 2013, 18:19
Генотип: 1
Откуда: юг сибири
Возраст: 39

Re: Новенький

Сообщение: # 1759563Сообщение kitenok
09 авг 2013, 03:22

Не цитирует хром(
Мадася, нам с тобой, похоже надо обратить на бецепревир. Якобы с ним шансы растут. Надо посмотреть западные статистики. А для себя решил, что буду лечиться в любом случае. Но надо так, чтобы без мутантов. Он итак страшен, а если в себе монстра тренировать, то себе хуже получится.
А тебе доктор про иммунитет не говорила? Я до сих пор уверен, что у бревна со слабым обменом веществ шансов должно быть меньше. И вообще, где есть развернутая статистика???

Омен-73, жирный кусок мяса я сам сьем, и собак тоже))) надо что-то другое
2,1*10(6) IU/ml (2014)
F1-F2;
A-ALT 80
A2-A3
Раунд 1: пег-риб, 0:1, 06~09.2014
Раунд 2: соф-дак, 09.2015

Под лежачий камень вода не течёт.
дневник

Аватара пользователя
Alemadasja
Pigалица
Pigалица
Сообщения: 37291
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 15:46
Генотип: 1
Откуда: Central Europe
Возраст: 38

Re: Новенький

Сообщение: # 1759700Сообщение Alemadasja
09 авг 2013, 10:40

kitenok писал(а):Не цитирует хром(
Чо это? все цитирует. Выделяешь текст, и жмешь слово "цитата" по левой стороне, над аватаркой.

Статистики везде навалом - хоть на форуме, хоть в научных источниках. Ты б вышел дальше, чем только в своей теме, и увидишь.
Причем тут обмен веществ, иммунитет и терапия? :D Интерлейкин - это гены, какими уж мама с папой наградили, такие и есть.
Биопсия 08.2012 - F1 А1.
Фиброскан 07.2016 - F2 (9кПа)

Дневничок. SOF+LDV c 08.08.2016
Все приходит к тому, кто умеет ждать...

Аватара пользователя
kitenok
,
,
Сообщения: 380
Зарегистрирован: 09 июн 2013, 18:19
Генотип: 1
Откуда: юг сибири
Возраст: 39

Re: Новенький

Сообщение: # 1759916Сообщение kitenok
09 авг 2013, 15:50

Alemadasja писал(а):Чо это? все цитирует. Выделяешь текст, и жмешь слово "цитата" по левой стороне, над аватаркой.
Ура!!!
2,1*10(6) IU/ml (2014)
F1-F2;
A-ALT 80
A2-A3
Раунд 1: пег-риб, 0:1, 06~09.2014
Раунд 2: соф-дак, 09.2015

Под лежачий камень вода не течёт.
дневник

Аватара пользователя
omen-73
-
-
Сообщения: 13287
Зарегистрирован: 22 мар 2012, 19:52
Генотип: 1
Откуда: Москва
Возраст: 45

Re: Новенький

Сообщение: # 1760024Сообщение omen-73
09 авг 2013, 19:48

kitenok
Тогда зад скипидаром намажь :D Побежишь как миленький :]10
ГепС обнар.02.2012 ТG/TT Ф-1 А-2
1-я ПВТ Пегасис, Рибавирин. НЕОТВЕТ после 24 недель лечения.
2-я ПВТ старт 14.03.14г.Пегасис 180, Рибаверин 1200, Телапревир 6 табл.
Вирусная нагрузка до ПВТ 9.0*10^5
4+6-8-12-24-48-
Мой дневник

Аватара пользователя
kitenok
,
,
Сообщения: 380
Зарегистрирован: 09 июн 2013, 18:19
Генотип: 1
Откуда: юг сибири
Возраст: 39

Re: Новенький

Сообщение: # 1760033Сообщение kitenok
09 авг 2013, 19:58

omen-73 писал(а):Тогда зад скипидаром намажь
Мысль правильная, но я бы немножко поменял бы фразу, зад надо не мазать, а... ну жарить чтоли)))
2,1*10(6) IU/ml (2014)
F1-F2;
A-ALT 80
A2-A3
Раунд 1: пег-риб, 0:1, 06~09.2014
Раунд 2: соф-дак, 09.2015

Под лежачий камень вода не течёт.
дневник

Аватара пользователя
kitenok
,
,
Сообщения: 380
Зарегистрирован: 09 июн 2013, 18:19
Генотип: 1
Откуда: юг сибири
Возраст: 39

Re: Новенький

Сообщение: # 1799577Сообщение kitenok
20 окт 2013, 16:32

Аааааааа
2,1*10(6) IU/ml (2014)
F1-F2;
A-ALT 80
A2-A3
Раунд 1: пег-риб, 0:1, 06~09.2014
Раунд 2: соф-дак, 09.2015

Под лежачий камень вода не течёт.
дневник

Аватара пользователя
Alemadasja
Pigалица
Pigалица
Сообщения: 37291
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 15:46
Генотип: 1
Откуда: Central Europe
Возраст: 38

Re: Новенький

Сообщение: # 1799840Сообщение Alemadasja
21 окт 2013, 10:28

крик о помощи? :-)
Биопсия 08.2012 - F1 А1.
Фиброскан 07.2016 - F2 (9кПа)

Дневничок. SOF+LDV c 08.08.2016
Все приходит к тому, кто умеет ждать...

Аватара пользователя
КатринП
...
...
Сообщения: 3627
Зарегистрирован: 29 апр 2013, 08:35
Генотип: 1
Откуда: Барнэо
Возраст: 37

Re: Новенький

Сообщение: # 1799969Сообщение КатринП
21 окт 2013, 14:00

Alemadasja писал(а):крик о помощи?
:D :D
kitenok что это было?? :D
муж: Альгерон170 + Риб1400+Егисоф(с 13нед.) 18 мес.-!!!
я: старт 05.12.2016, SOF+LDV, 3нед.-!
http://hcv.ru/forum/viewtopic.php?f=11&t=53803
выхода нет только из гроба, так что не нойте...

Аватара пользователя
kitenok
,
,
Сообщения: 380
Зарегистрирован: 09 июн 2013, 18:19
Генотип: 1
Откуда: юг сибири
Возраст: 39

Re: Новенький

Сообщение: # 1801225Сообщение kitenok
23 окт 2013, 16:18

Я с телефона, бывает пишешь, пишешь, отправляешь, а там бац! И заново надо. Пробовал, работает ли. А потом переписывать надоело, спать пошел.
2,1*10(6) IU/ml (2014)
F1-F2;
A-ALT 80
A2-A3
Раунд 1: пег-риб, 0:1, 06~09.2014
Раунд 2: соф-дак, 09.2015

Под лежачий камень вода не течёт.
дневник

Аватара пользователя
omen-73
-
-
Сообщения: 13287
Зарегистрирован: 22 мар 2012, 19:52
Генотип: 1
Откуда: Москва
Возраст: 45

Re: Новенький

Сообщение: # 1805494Сообщение omen-73
01 ноя 2013, 22:19

kitenok
А у меня бывает напишу здесь сообщение большое и бац инет отрубается и сообщение пропало, пишешь по новой и опять бац опять интернет отрубается :D
ГепС обнар.02.2012 ТG/TT Ф-1 А-2
1-я ПВТ Пегасис, Рибавирин. НЕОТВЕТ после 24 недель лечения.
2-я ПВТ старт 14.03.14г.Пегасис 180, Рибаверин 1200, Телапревир 6 табл.
Вирусная нагрузка до ПВТ 9.0*10^5
4+6-8-12-24-48-
Мой дневник

Аватара пользователя
Alemadasja
Pigалица
Pigалица
Сообщения: 37291
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 15:46
Генотип: 1
Откуда: Central Europe
Возраст: 38

Re: Новенький

Сообщение: # 1805500Сообщение Alemadasja
01 ноя 2013, 22:27

Перед отправлением можно нажать 2 волшебные клавиши: ctrl+C
:D :D
Биопсия 08.2012 - F1 А1.
Фиброскан 07.2016 - F2 (9кПа)

Дневничок. SOF+LDV c 08.08.2016
Все приходит к тому, кто умеет ждать...

Аватара пользователя
kitenok
,
,
Сообщения: 380
Зарегистрирован: 09 июн 2013, 18:19
Генотип: 1
Откуда: юг сибири
Возраст: 39

Re: Новенький

Сообщение: # 1825493Сообщение kitenok
10 дек 2013, 20:13

Пора обновиться слегка. А не то и НГ пролетит, а мы всё ещё пытаемся.

Открыл анализы, и сейчас только увидел, что ещё АктиТест 0.62, что А2-А3, а HCV Geno-FibroTest 0.71, щас сразу в лд добавлю, чтобы помнить.

Что это может быть?
2,1*10(6) IU/ml (2014)
F1-F2;
A-ALT 80
A2-A3
Раунд 1: пег-риб, 0:1, 06~09.2014
Раунд 2: соф-дак, 09.2015

Под лежачий камень вода не течёт.
дневник

Аватара пользователя
Alemadasja
Pigалица
Pigалица
Сообщения: 37291
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 15:46
Генотип: 1
Откуда: Central Europe
Возраст: 38

Re: Новенький

Сообщение: # 1825520Сообщение Alemadasja
10 дек 2013, 20:57

kitenok писал(а):что А2-А3
высокая активность?
Биопсия 08.2012 - F1 А1.
Фиброскан 07.2016 - F2 (9кПа)

Дневничок. SOF+LDV c 08.08.2016
Все приходит к тому, кто умеет ждать...

Аватара пользователя
kitenok
,
,
Сообщения: 380
Зарегистрирован: 09 июн 2013, 18:19
Генотип: 1
Откуда: юг сибири
Возраст: 39

Re: Новенький

Сообщение: # 1864642Сообщение kitenok
07 мар 2014, 15:58

Девушки, всех с наступающим! :]80 :]23 :]23 :]23 :]68
2,1*10(6) IU/ml (2014)
F1-F2;
A-ALT 80
A2-A3
Раунд 1: пег-риб, 0:1, 06~09.2014
Раунд 2: соф-дак, 09.2015

Под лежачий камень вода не течёт.
дневник

Аватара пользователя
kitenok
,
,
Сообщения: 380
Зарегистрирован: 09 июн 2013, 18:19
Генотип: 1
Откуда: юг сибири
Возраст: 39

Re: Новенький

Сообщение: # 1878672Сообщение kitenok
11 апр 2014, 12:06

Одна маленькая мысль.

Сначала традиционная благодарность создателям форума и модераторам. За отличный сайт, за возможность выговориться и, самое главное, за информацию. Это очень важно, в первую очередь психологически, для больных. Сам прошедший через это, в первую очередь благодарен вам за Вашу Заботу.

Ниже мои мысли навеяны собственными размышлениями и прекрасным диалогом о ситуации на фармрынке в дневничке у Анонимуса (ставшего гуру лечения, за терапией которого сжав кулачки смотрит весь форум). Обсуждается многое. Но еще большее желание вынести это обсуждение за круги форума, хотя бы в интернет. А там, если получится, и до забитых новостями о Украине СМИ.

Почему-то о ГепСе не принято говорить. Когда объявляю о диагнозе, то первая реакция врачей -- показать локтевые суставы. Сначала вызывало недоумение: ведь в обследованиях ни слова не сказано о проявлениях на коже и суставах. Только после честного вопроса студентки-практикантки о том, куда я колюсь, наконец-то дошло, что для них я всего лишь наркоша, требующий внимания. И при распросах их всех более всего интересует, каким-же путём подхватил. Если бы самому знать)))
Как исправно выплачивающий налоги гражданин, я пытался получить бесплатное лечение. Куда там)) Штатный инфекционист-гепсист перешла в атаку: - Куда тебе? Да ты знаешь сколько государство выделяет денег на лечение, а какая у нас очередь, а финансы на несколько лет вперед расписаны??!! (через свои каналы я узнал, что речь идёт о двойной терапии, рассматривают дополнительное лечение боцепревиром только по желанию и за деньги больного) - желание дать ей в морду посещать таких врачей пропадает надолго. Обратился по цепочке, чем выше, тем слушают терпеливее. Заведующая подвела черту в социальной разнице: - Молодой человек, к нам мажорики девушки обращаются, им рожать, а вы что, считаете себя важнее их? Но лучше всех ответил минздрав: - Ну и что, а ты знаешь, что у меня ГепС 3 уже десять лет? Вот я сижу и не кукарекаю. И вообще, такая проблема не только у большинства хирургии, а даже начальник УМВД (на самом деле более серьёзная контора) ходит с таким диагнозом и ничего!

То есть, народ болеет, но даже не пытается лечиться, не интересуется новейшими разработками даже по роду своей деятельности. А вирус тем не менее продолжает распространяться. А знания о нём нет.

Компания Гилеад, выпустившая наиболее совершенный рецепт на сегодняшний день по борьбе с ГепС, выбрала тактику маркетинга крупнейших торговых технологических брэндов, срубающих прибыль по максимуму сначала с самых богатых, совершенно не заботясь о тех, кому их препараты могут спасти или облегчить жизнь. Когда я понял это, то сразу сравнил с картинкой на которой человек падает с горы, а в это время стоящий рядом предлагает за 80 000 долларов кусок веревки за 100, но еще неизвестно доподлинно, успеет ли падающий ухватиться, достаточно ли крепкая веревка, но доподлинно известно, что падение неизбежно в пропасть, на дне которой цирроз, рак и другие осложнения.

Вообще непонятна ситуация с правительством государства, которое должно регулировать общество, заботиться о здоровье и качестве жизни населения. В этой же ситуации, за государство ответил минздрав: Сиди и не кукарекай! Прибыль же компании идёт в карман её владельцев и управленцев (и наверняка в карманы контролирующих её органов), а больные продолжают умирать сотнями тысяч не получив ничего.
А куда как интереснее позиция "родного" Минздрава, закупающего за границей лекарства, не имеющие аналогов в России, обкладывая их всевозможными накрутками и продавая нуждающимся. Цикл терапии Боцепревиром в РФ более 1.5 миллионов рублей, мне было сказано, что лечить будут только в случае 100% предоплаты. В Сингапуре лечение стоит порядка 20 000 долларов, или 700 тыс. рублей, и это розничная цена. Очень хочется спросить Минздрав РФ, куда идут как минимум 800 000 рублей с каждой терапии?

Интересно и отношение общества к болезни. По своему собственному опыту, до диагноза я слышал про Гепатиты, но четкого разделения и понимания между А, Б, С не было. Считал, что переболев в детстве, уже не заражусь, тем более, что проходил иммунизацию в Москве, но почему-то французский препарат не оставил никакого следа в виде антител в организме. А может именно он и стал причиной моего ГепСа?)))

Итак, нужно ли обществу знать о ГепСе? И нужно ли знать о ситуации на фармрынке? Что можно сделать, чтобы а) самому получить лечение самым лучшим из имеющегося на рынке, б) сделать лечение доступным и другим.

Из сложившейся ситуации, когда для меня 80 000 это неподъемные деньги, даже имея их, мне кажется, проще было бы направить наёмного убийцу (желательно с поставленным ударом по печени) за 20 000 к зам.директора по маркетингу или акционеру с сопроводительным письмом, что если компания не начнёт проводить более гибкую ценовую позицию, то денег хватит ещё на многих. Повторю, специально для модератора, это мои мысли вслух, а не призыв к действию или план (хотя надо признать, если был бы, то был бы весьма неплохим).

Но более реальной, кажется должно быть максимальное распростанение информации, привлечение внимания к проблеме, так как оставаться одним на один с Гилеад, получающую прибыль от таких же как мы сами, и уже наверняка договаривающуюся с иными разработчиками лекарств о разделении рынка, мне кажется бессмысленно.

Итак, к чему собственно ведёт моя запутанная мысль:
- привлечение внимания к проблеме ГепСа, агитация за карантин всех носителейнераспростанение ГепСа
- привлечение внимания к корпоративно-государственных манипуляций на фармрынке, вследствии чего возникают монополистические и ничем не ограниченные цены
- попытка повлиять на стоимость лечения

Как я это вижу:
надо подготовить статью или даже цикл статей разной направленности (научной, социальной, экономической, финансовой), и опубликовать в популярных средствах информации, не обязательно СМИ, могут быть блоги или научно-популярные журналы обязательно на русском языке.

Если на сайте есть профессиональные копипастеры, литераторы, специалисты по финансам, врачи, социологи, журналисты, люди имеющие доступ к публикациям в СМИ и популярных блогах, и понимающие что от их работы понимание проблемы будет больше, а стоимость лечения ниже. Пожалуйста.

Отдельной строкой
Понимая, что работа профессионала стоит денег, готов выделить из откладываемых средств на лечение 100 $ на 1) подготовку статьи, 2) публикацию её на популярных ресурсах.
2,1*10(6) IU/ml (2014)
F1-F2;
A-ALT 80
A2-A3
Раунд 1: пег-риб, 0:1, 06~09.2014
Раунд 2: соф-дак, 09.2015

Под лежачий камень вода не течёт.
дневник

Аватара пользователя
КатринП
...
...
Сообщения: 3627
Зарегистрирован: 29 апр 2013, 08:35
Генотип: 1
Откуда: Барнэо
Возраст: 37

Re: Новенький

Сообщение: # 1878787Сообщение КатринП
11 апр 2014, 18:25

kitenok
привет! давно тебя не было! хорошо пишешь) конкретный у тебя план-война))) больших трудов будет стоить воплотить его в жизнь! а вообще эта проблема никого не интересует, кроме нас-гепатитчиков, в широкие массы она не пролезет, забили все....и люди, которые не знают чё за гепатит и знать не хотят, и гос-во и эти мудилы, которые выдумывают заоблачные цены на свои диковинные лекарства. Поэтому я даже не интересуюсь этими бешеными новшествами, так как знаю, что они для среднестатистического, и даже для вышесреднестатистического человека - просто мечты! Ахренительная у нас страна! :]02
муж: Альгерон170 + Риб1400+Егисоф(с 13нед.) 18 мес.-!!!
я: старт 05.12.2016, SOF+LDV, 3нед.-!
http://hcv.ru/forum/viewtopic.php?f=11&t=53803
выхода нет только из гроба, так что не нойте...

Аватара пользователя
kitenok
,
,
Сообщения: 380
Зарегистрирован: 09 июн 2013, 18:19
Генотип: 1
Откуда: юг сибири
Возраст: 39

Re: Новенький

Сообщение: # 1878934Сообщение kitenok
12 апр 2014, 06:14

КатринП писал(а):больших трудов будет стоить воплотить его в жизнь!
Lsan писал(а):И тут каждый может сделать свой посильный вклад.
Перенервничал после написания этого. Но отказываться от начатого несерьезно. Что меня останавливает, например, от обзвона редакций СМИ и проведения маленькой акции с пусканием крови на входе в правительство, предварително уведомив, что являюсь переносчиком ГепСа?)))
Больше 15 суток дать не должны, единственно родственники и знакомые останавливают, дурная слава. Если были бы поддерживающие.
2,1*10(6) IU/ml (2014)
F1-F2;
A-ALT 80
A2-A3
Раунд 1: пег-риб, 0:1, 06~09.2014
Раунд 2: соф-дак, 09.2015

Под лежачий камень вода не течёт.
дневник

Ответить

Вернуться в «Моя антивирусная терапия»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: Владислав