Тройная терапия I love this life, еще год

Дневники людей, проходящих противовирусную терапию. Сообщаем о ходе терапии, обсуждаем побочки, задаём вопросы прошедшим через всё это, делимся своим опытом

Модераторы: Werwert, Vitek, VeraVEK, Модераторы

I love this life
Сообщения: 85
Зарегистрирован: 16 мар 2012, 05:25
Генотип: HCV 1b
Откуда: Moscow city
Возраст: 49

Тройная терапия I love this life, еще год

Сообщение: # 1945124Сообщение I love this life
16 сен 2014, 19:44

Всем Здравствуйте . Тема такая.
Год назад начал второй курс ПВТ(Пегасис ) по федеральной программе (инвалидность 3 гр). Поздний ответ на 20 неделе, прорыв на 24(никому не говорил). Потом минус до 50 недель. Продлил инвалидность, в продолжении лечения до 72 недель сегодня отказали, обосновав тем, что в программе заложен курс 48 недель и эффективность продления ПВТ НЕ ДОКАЗАНА!!!
1 Вопрос : имеет ли смысл писать письма в местное МЗ и требовать продления, или куда повыше?
2 вопрос : имеет ли смысл продолжать лечение самостоятельно до 72 недель на Альгероне ( на Пегасис денег нет)
Портальная Вена 15 мм
ВРВП ушло.
M, 44 года, 1в, 2012. CT/TG, цирроз А.
1.Альтевир 3М е/д, Rib 1200 04.2012-03.2013.Возврат
2.Pegasys 180 Rib 1200, 10.13-01.15, 64 недели.Прорыв
3.Pegasys 180 Rib 1200 Simeprevir 150. 21.05-05.07.2015
Закончил

Аватара пользователя
colibri
-
-
Сообщения: 15670
Зарегистрирован: 25 май 2014, 19:46
Генотип: 1
Возраст: 56

Re: Отказали в продлении ПВТ

Сообщение: # 1945142Сообщение colibri
16 сен 2014, 20:18

I love this life
Привет! Я думаю тебе нужно попасть в КИ-там как раз идёт набор.
Условие-цирроз и 1в генотип.Терапия даклатасвиром и рибами.
Адресов много,особенно в Москве.Есть в Ставрополе и Питере.
На форуме есть тема такая.От 2 сентября.Интерфероны,наверное,не помогут.
Ты из какого города?
Моя знакомая лежала в сентябре в Тареевке,ей там отменили пегасис и рибы.Подали её документы в КИ.
Не знаю,правда в какие.Попробуй,должно получиться.
Как кровь держалась всё это время? Подколки были? :-)
УВО 52-
Старт 11.07.2014 финиш 8.05.2015 г.,Пег+риб+Соф, ф0-1.

I love this life
Сообщения: 85
Зарегистрирован: 16 мар 2012, 05:25
Генотип: HCV 1b
Откуда: Moscow city
Возраст: 49

Re: Отказали в продлении ПВТ

Сообщение: # 1945150Сообщение I love this life
16 сен 2014, 20:25

Из Екатеринбурга.У нас КИ НЕТ, и в КИ берут с перерывом в терапии 5-6 месяцев. Цирроз и 1в CT/TG. в наличии.)))). Кровь до риска отмены падала, но подкололся раза 3-4 может нейпомаксом. Тромбы 60 всю ПВТ , с ними ничего не делал.

Лечиться или спрыгивать ? Вот вопрос какой.

== 17 сен 2014, 01:29 ==

Шансы 15-20%. Не очень, но все таки что-то.

== 17 сен 2014, 01:30 ==

Шансы 15-20%. Не очень, но все таки что-то.
M, 44 года, 1в, 2012. CT/TG, цирроз А.
1.Альтевир 3М е/д, Rib 1200 04.2012-03.2013.Возврат
2.Pegasys 180 Rib 1200, 10.13-01.15, 64 недели.Прорыв
3.Pegasys 180 Rib 1200 Simeprevir 150. 21.05-05.07.2015
Закончил

Аватара пользователя
colibri
-
-
Сообщения: 15670
Зарегистрирован: 25 май 2014, 19:46
Генотип: 1
Возраст: 56

Re: Отказали в продлении ПВТ

Сообщение: # 1945156Сообщение colibri
16 сен 2014, 20:33

I love this life писал(а):Лечиться или спрыгивать ? Вот вопрос какой.
Спрыгивать,имхо.Поехать в Тареевку и там подать документы.Они сами это сделают.
Пока суть да дело,как раз время пройдёт положенное.КИ ведь не завтра начинаются.
Пока набор начался.У тебя все шансы туда попасть,попробуй,пожалуйста. :-)
УВО 52-
Старт 11.07.2014 финиш 8.05.2015 г.,Пег+риб+Соф, ф0-1.

Аватара пользователя
Lightman
физрук
Сообщения: 5152
Зарегистрирован: 08 ноя 2011, 14:29
Генотип: 1b
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 42

Re: Отказали в продлении ПВТ

Сообщение: # 1945209Сообщение Lightman
16 сен 2014, 23:01

colibri писал(а):Я думаю тебе нужно попасть в КИ-там как раз идёт набор.
Пусть позвонит сначала туда, разнюхает. КИ от Abbvie для циррозников с 3D-режимом (без ифн) анонсировано было 3 недели назад. Практика показывает, что уже мест обычно не бывает.

Совета не могу дать, потому что на кон поставлено многое. Кстати, не факт, действительно, что не очухавшись от ПВТ возьмут в КИ.

2011: F0, СТ/TG, Relapse.
2015: 12.05 -31.08 Дневник УВО155 (3 года минус)



василь
.
.
Сообщения: 1171
Зарегистрирован: 15 ноя 2009, 03:47
Генотип: 3ab
Откуда: Кемеровская обл.
Возраст: 63

Re: Отказали в продлении ПВТ

Сообщение: # 1945215Сообщение василь
17 сен 2014, 00:26

I love this life писал(а):Лечиться или спрыгивать ? Вот вопрос какой.
Привет, моё мнение смысла лечиться дальше по этой схеме нет. Тройную или КИ. Удачи.
Терапии:
1- 27.11.09г.-10.05.10г. Альтевир-Ребетол. Возврат
2- 13.03.11г. -4.09.11г. Пегинтрон-Риб. Возврат
3- 27.01.12г. -26.10.12г.Пегасис -Ребетол(-4, -12,-24,-30,-36,-40)
Минус 7лет

Аватара пользователя
baranka
Модератор
Модератор
Сообщения: 17608
Зарегистрирован: 19 июн 2009, 12:33
Откуда: москва

Re: Отказали в продлении ПВТ

Сообщение: # 1945222Сообщение baranka
17 сен 2014, 03:34

А мое мнение, раз у тебя хоть и поздний но минус, долечиться. То есть сделать все, чтобы не жалеть. Писать в МЗ, найти обоснование, почему при продлении терапии шансы возрастают. Есть исследование. И вот когда ты тут сделаешь все, даже если не получится в дальнейшем, тогда и будешь тройные искать.

I love this life
Сообщения: 85
Зарегистрирован: 16 мар 2012, 05:25
Генотип: HCV 1b
Откуда: Moscow city
Возраст: 49

Re: Отказали в продлении ПВТ

Сообщение: # 1945226Сообщение I love this life
17 сен 2014, 04:43

Вся проблема в том, что если писать в МЗ Свердловской области, то врач, которая вчера отказала в продлении ПВТ - главный штатный гастроэнтеролог Свердловской области, т.е. САМАЯ ГЛАВНАЯ у нас в регионе по льготным программам, пересадкам печени и прочим радостям циррозников-гепСников, и это письмо сначала к ней попадет. Если с ней заругаться - только с перспективой переезда в МСК или СПБ. Тут дорога будет закрыта. Вчера было мне озвучено, что лучше я типа с 3м генотипом гарантированно вылечу, чем тебя безнадежного. И смотрит с удивлением, вроде чего пришел.
Писать телегу в МСК - месяц полтора ждать ответа.

Все упирается в шансы. ((((

== 17 сен 2014, 09:46 ==

Есть кто с циррозом и 1в CT/TG после 72 недель с УВО ?
M, 44 года, 1в, 2012. CT/TG, цирроз А.
1.Альтевир 3М е/д, Rib 1200 04.2012-03.2013.Возврат
2.Pegasys 180 Rib 1200, 10.13-01.15, 64 недели.Прорыв
3.Pegasys 180 Rib 1200 Simeprevir 150. 21.05-05.07.2015
Закончил

Аватара пользователя
baranka
Модератор
Модератор
Сообщения: 17608
Зарегистрирован: 19 июн 2009, 12:33
Откуда: москва

Re: Отказали в продлении ПВТ

Сообщение: # 1945227Сообщение baranka
17 сен 2014, 05:14

Да, есть , я тебе ник попозже напишу.

== 17 сен 2014 06:20 ==

viewtopic.php?f=25&t=31752&p=1703601&hi ... l#p1703601

I love this life
Сообщения: 85
Зарегистрирован: 16 мар 2012, 05:25
Генотип: HCV 1b
Откуда: Moscow city
Возраст: 49

Re: Отказали в продлении ПВТ

Сообщение: # 1945290Сообщение I love this life
17 сен 2014, 09:53

Баранка,

На Пегасис нету денег. Можно ли альгероном долбить после пегасиса ? 150 т против 300.

== 17 сен 2014, 14:54 ==

Буду в МСК в конце сентября и до 15-20 октября. Ехать в тареевку ? Или пока колоться альгероном?
M, 44 года, 1в, 2012. CT/TG, цирроз А.
1.Альтевир 3М е/д, Rib 1200 04.2012-03.2013.Возврат
2.Pegasys 180 Rib 1200, 10.13-01.15, 64 недели.Прорыв
3.Pegasys 180 Rib 1200 Simeprevir 150. 21.05-05.07.2015
Закончил

Аватара пользователя
colibri
-
-
Сообщения: 15670
Зарегистрирован: 25 май 2014, 19:46
Генотип: 1
Возраст: 56

Re: Отказали в продлении ПВТ

Сообщение: # 1945293Сообщение colibri
17 сен 2014, 09:57

I love this life писал(а):Буду в МСК в конце сентября и до 15-20 октября. Ехать в тареевку ?
Я бы так и поступила.
I love this life писал(а):Можно ли альгероном долбить после пегасиса ?
По мнению некоторых гепатологов-альгерон слпбее пегасиса.
А там не знаю,мало времени прошло :-)
УВО 52-
Старт 11.07.2014 финиш 8.05.2015 г.,Пег+риб+Соф, ф0-1.

Аватара пользователя
zordak78
,
,
Сообщения: 754
Зарегистрирован: 29 июн 2013, 13:15
Генотип: 3
Откуда: ZombiLand
Возраст: 42

Re: Отказали в продлении ПВТ

Сообщение: # 1945346Сообщение zordak78
17 сен 2014, 13:11

Привет! Тут как говориться ни кто тебе точно не подскажет... можно или нет на наш российский пег перепрыгивать...
Но, если же терпение и силые есть, то можно ...в теории, продолжить на альгероне и ехать вТареевку что б попасть в КИ.....хотя я б наверное больше не мучился уколами а передохнул бы и за это время пробил бы КИ.
Удачи.
ГепС с 1996г F0 тип 3
ПВТ с 24.11.2013 Альтевир к/д + Рибавирин 1200
4, 12, 24 "минус" ,закончил!
УВО 6|12|24|
zordak7 skype для связи
-Я не психопат, я активный социапат.
мой дневник

Аватара пользователя
Лу-лу
,
,
Сообщения: 351
Зарегистрирован: 10 ноя 2013, 18:09
Возраст: 39

Re: Отказали в продлении ПВТ

Сообщение: # 1945395Сообщение Лу-лу
17 сен 2014, 15:20

а представляешь, если ты закончишь ПВТ, обратишься за КИ и узнаешь, что мест нет или еще какие-то причины найдутся, по которым сейчас в КИ попасть не реально; что тогда? безысходность? ожидание с непонятно каким сроком;
согласна с Barankoi, что нужно пробовать все возможное в этой ситуации - продолжать лечение; у тебя есть ответ; кто знает, может у тебя есть шанс продлением закрепить этот ответ (и варианта тут 2 - альгерон или пегасис (знаю человека, у которого жене после 2-х месяцев теры отказали в бесплатной реализации препаратов по причине их отсутствия в аптеке - они покупают пегасис на конце срока годности со скидкой 50% - возможно такой расклад сравним с затратами которые ты произвел бы если бы альгерон покупал; а с учетом того, что не начало теры - на мой взгляд это хороший вариант; никто точно не скажет - но мне кажется, что на последнем месяце срока - пегасис еще должен быть хорошо работающим лекарством);
знаешь, когда я последний раз с мужем на приеме у нашего врача была - сидела в большом кабинете, где и прием был и пациенты ожидали - так наш доктор при мне сказала одному молодому мужчине - пациенту, что программой не предусмотрено продление до 72 недель и пациенту с медленным ответом желательно самому пройти эту часть в полгода (самому оплатить); только там речь о программе альгероном шла;
но попытка-не пытка попытаться пробить всегда можно и даже нужно;
по поводу жалоб - да, времени много уйти может и самому какую-то часть придется оплатить;
если ваш МЗ по району откажет - есть вышестоящий орган; и туда нужно и жаловаться и просить (просить можно со ссылкой на протоколы лечения; РФ протокол подписан в МЗ; посмотри его - по-моему там были рекомендации о продлении до 72 недель - стр 25 http://elastometria.ru/tabs/tab__11.pdf
и изл - стр 402 http://www.easl.eu/assets/application/f ... b_file.pdf
на изл не стесняйся ссылаться; у нас в практике врачебной вовсю признан изл протокол; РФ сама на последней изл конференции свой стенд выставляла на показ (видимо, альгерон; в подробности не вникала)
а что бы с врачом отношения не портить (ну кто знает как жизнь обернется; и чем она может еще быть полезна) - ты можешь составить обращение - не в форме жалобы, а в форме просьбы (закончив текстовку словами прошу Вас дать разрешение на продление терапии до 72 недель); тут ты и на нее прямо или косвенно не жалуешься и свой интерес преследуешь; в конце концов цель же - не пожаловаться, а что б теру продлили;
удачи! желаю не сдаваться и использовать все возможности;

Аватара пользователя
colibri
-
-
Сообщения: 15670
Зарегистрирован: 25 май 2014, 19:46
Генотип: 1
Возраст: 56

Re: Отказали в продлении ПВТ

Сообщение: # 1945429Сообщение colibri
17 сен 2014, 17:22

I love this life писал(а):Из Екатеринбурга.У нас КИ НЕТ,
Ну вот же адрес-Екатеринбург, ул. Волгоградская 185.
Областная клиническая больница № 1.
КИ-ритонавир с рибавирином.
В тот раз я ошиблась.
УВО 52-
Старт 11.07.2014 финиш 8.05.2015 г.,Пег+риб+Соф, ф0-1.

I love this life
Сообщения: 85
Зарегистрирован: 16 мар 2012, 05:25
Генотип: HCV 1b
Откуда: Moscow city
Возраст: 49

Re: Отказали в продлении ПВТ

Сообщение: # 1945520Сообщение I love this life
17 сен 2014, 21:04

В это КИ набирают 5 человек. Ждать 6 месяцев после терапии. Блатных желающих человек 50. Всего циррозников около 2 тысяч. Шансов 000000000 ))))

== 18 сен 2014, 02:08 ==

Знакомому с инвалидностью, циррозом, 1в, шикарными аллелями , РВО, БВО, возвратом вируса через 2 недели после окончания ПВТ,перерывом 7 месяцев ОТКАЗАЛИ в КИ.

Куда я со своими частушками )))
M, 44 года, 1в, 2012. CT/TG, цирроз А.
1.Альтевир 3М е/д, Rib 1200 04.2012-03.2013.Возврат
2.Pegasys 180 Rib 1200, 10.13-01.15, 64 недели.Прорыв
3.Pegasys 180 Rib 1200 Simeprevir 150. 21.05-05.07.2015
Закончил

Аватара пользователя
Лу-лу
,
,
Сообщения: 351
Зарегистрирован: 10 ноя 2013, 18:09
Возраст: 39

Re: Отказали в продлении ПВТ

Сообщение: # 1945908Сообщение Лу-лу
18 сен 2014, 22:35

Мое мнение - продолжать лечение (да, я знаю как оно проходит это лечение) и параллельно искать КИ; не к Екатеринбурге, так в др городе;
+ в личку написала

I love this life
Сообщения: 85
Зарегистрирован: 16 мар 2012, 05:25
Генотип: HCV 1b
Откуда: Moscow city
Возраст: 49

Re: Отказали в продлении ПВТ

Сообщение: # 1946087Сообщение I love this life
19 сен 2014, 14:24

Лу-лу спасибо))).

Звонил Бурневичу. Совет : при соединить совреад.за свои )). Договорился встретится в МСК с 25.09 по 30.09. Про КИ буду спрашивать при личной встрече
M, 44 года, 1в, 2012. CT/TG, цирроз А.
1.Альтевир 3М е/д, Rib 1200 04.2012-03.2013.Возврат
2.Pegasys 180 Rib 1200, 10.13-01.15, 64 недели.Прорыв
3.Pegasys 180 Rib 1200 Simeprevir 150. 21.05-05.07.2015
Закончил

Аватара пользователя
Лу-лу
,
,
Сообщения: 351
Зарегистрирован: 10 ноя 2013, 18:09
Возраст: 39

Re: Отказали в продлении ПВТ

Сообщение: # 1946635Сообщение Лу-лу
21 сен 2014, 19:03

по поводу совреад - хорошо бы на сайте поискать инфу - как этот препарат ведет себя при ф4; помню инфа была, что есть препататы (которые подключают в качестве 3-го препарата) - которые полезны для результата лечения при циррозе; а есть, которые бесполезны;
+ в личку написала

I love this life
Сообщения: 85
Зарегистрирован: 16 мар 2012, 05:25
Генотип: HCV 1b
Откуда: Moscow city
Возраст: 49

Re: Отказали в продлении ПВТ

Сообщение: # 1975845Сообщение I love this life
25 ноя 2014, 01:32

В продолжение темы)).
Встречался с Бурневичем. Очень толковый врач, еще и авантюрист в хорошем смысле этого слова. Посоветовал сделать подмосковную прописку и пойти в МОНИКИ на прием.
Вся история с пропиской, переводом документов, инвалидности и прочая бюрократическая лабуда заняла полтора месяца.
Пришел в МОНИКИ, полдня времени и

ТРОЙНАЯ ТЕРАПИЯ НА 48 недель с БОЦЕПРЕВИРОМ
У МЕНЯ В КАРМАНЕ!!!!!!!!! Бинго ))))))!!!!!
Теперь вопрос к бывалым:

110 недель пегасиса и рибавирина непрерывно как отразятся на здоровье в общем ???

== 25 ноя 2014, 06:36 ==

В продолжение темы)).
Встречался с Бурневичем. Очень толковый врач, еще и авантюрист в хорошем смысле этого слова. Посоветовал сделать подмосковную прописку и пойти в МОНИКИ на прием.
Вся история с пропиской, переводом документов, инвалидности и прочая бюрократическая лабуда заняла полтора месяца.
Пришел в МОНИКИ, полдня времени и

ТРОЙНАЯ ТЕРАПИЯ НА 48 недель с БОЦЕПРЕВИРОМ
У МЕНЯ В КАРМАНЕ!!!!!!!!! Бинго ))))))!!!!!
Теперь вопрос к бывалым:

110 недель пегасиса и рибавирина непрерывно как отразятся на здоровье в общем ???
M, 44 года, 1в, 2012. CT/TG, цирроз А.
1.Альтевир 3М е/д, Rib 1200 04.2012-03.2013.Возврат
2.Pegasys 180 Rib 1200, 10.13-01.15, 64 недели.Прорыв
3.Pegasys 180 Rib 1200 Simeprevir 150. 21.05-05.07.2015
Закончил

Аватара пользователя
Sibir68
..
..
Сообщения: 2078
Зарегистрирован: 16 май 2013, 09:16
Генотип: 1b
Откуда: Новосибирск
Возраст: 52

Re: Отказали в продлении ПВТ

Сообщение: # 1975863Сообщение Sibir68
25 ноя 2014, 07:28

I love this life писал(а):ТРОЙНАЯ ТЕРАПИЯ НА 48 недель с БОЦЕПРЕВИРОМ
Вау! Молодец. Цель достигнута!
I love this life писал(а):110 недель пегасиса и рибавирина непрерывно как отразятся на здоровье в общем ???
Хорошего в этом мало, но у тебя и выбора нет.
ХВГС 1b F0-F1 (Фиброскан), F1( биопсия 2013),IL28bТТ/ TG
Моя терапия
КИ начало 25.06 Пегинтрон 100, ребетол 1000, нарлапревир 200 +ритонавир 100
2-; 16-; 24- Финиш. УВО

Ответить

Вернуться в «Моя антивирусная терапия»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей