Страница 1 из 8

Я уже бывалая, но все- таки наивная

Добавлено: 26 сен 2014, 14:12
Дочкина мама
Здравствуйте! Решилась создать тему, хотя нашла вас и читаю очень давно. Обнаружен гепс в 2003 г при постановке на учет по поводу беременности. Ждала я свою первую доченьку и тут как гром среди ясного неба. Ноги подкосились, земля ушла из под ног, потемнело в глазах...ну и все что могло быть. Врачи разъяснили, что мин. степень, трансаминазы в норме, чувствую себя хорошо и все ок...наблюдаемся и периодически сдаем анализы...
За эти долгие 11 лет многое изменилось..появляются новые лекарства, ну а я не теряю надежду на излечение...

Живу, стараюсь не думать, но вспоминаю каждый день..стандартную ПВТ не назначают- низкие тромбы и неблагоприятный аллель IL28B СТ/ТТ

Re: Я уже бывалая, но все- таки наивная

Добавлено: 27 сен 2014, 06:30
Nadine_Spb
Привет, а фиброскан делали?

Re: Я уже бывалая, но все- таки наивная

Добавлено: 27 сен 2014, 06:58
Дочкина мама
Nadine_Spb
Привет, нет не делала, но до конца года запланировала сделать-поеду в Вильнюс, у нас в городе нет

Re: Я уже бывалая, но все- таки наивная

Добавлено: 27 сен 2014, 07:12
Lsan
Ну, если никак особо вирус себя не проявляет, то можно и не спешить с терапией. Действительно, ситуация с противовирусными препаратами и со схемами терапии кардинально меняется. Вариантов лечения появляется множество, вот только бы еще цены опустились до приличного уровня.

Биопсия, фиброскан, комплексы тестов на фиброз - надо бы сделать что-то из этого, чтобы посмотреть на состояние печени.

Re: Я уже бывалая, но все- таки наивная

Добавлено: 27 сен 2014, 12:06
Дочкина мама
Здравствуйте, Lsan, спасибо , что заглянули ко мне)
Lsan писал(а):Ну, если никак особо вирус себя не проявляет, то можно и не спешить с терапией.
В том то и дело, что последние 3 года АСТ и АЛТ постоянно повышены до 60-62, УЗИ печени вчера делала-вроде в порядке все. Самочувствие не очень-усталость. Но у нас, насколько я знаю, лечится можно только за свои, КИ не проводятся (во всяком случае я ничего узнать не могу), а шансы на двойной стандартной по мнению гепатолога невелики, разве что с ингибитором, но тройную мне по финансам не потянуть.

Что скажете, может, вдарить по вирусу пегами и рибами?

Re: Я уже бывалая, но все- таки наивная

Добавлено: 27 сен 2014, 12:45
Lsan
Две нормы по АлТ и или АсТ для хронического гепатита С - практически, норма.
Можно наверное их слегка понизить, если строже к диете подходить.
Фиброз при гепатите С очень медленно может развиваться. По 15-20 лет на одну стадию.
А идти на терапию Пег+Риб с 1-м генотипом и нелучшими аллелями, да еще при наличии противопоказаний, вряд ли есть смысл. Если нет каких-то явных показаний к срочной терапии.
На подходе целая группа новейших препаратов с очень привлекательными свойствами. И по срокам, и по эффективности, и по отсутствию побочек. Единственно - не радуют цены.
Но поскольку себестоимость препаратов достаточно низкая, а конкуренция очень высокая - вполне реально ожидать радикального снижения цен.
Страховые фирмы могут взять на себя расходы, хотя бы частично и т.п.
2-3-4 года, при наличии фиброза 0-1 вполне можно подождать -осмотреться.
А там может у вас начнут свои ингибиторы выпускать... :-)
У вас же, как и у нас все от одного человека зависит. Попадет в сферу внимания Батьки фарпроизводство - запустят производство своего софосбувира по цене доллар за таблетку... :-)
А может сами какой-то источник финансирования своей терапии найдете...

Re: Я уже бывалая, но все- таки наивная

Добавлено: 27 сен 2014, 13:25
Дочкина мама
Lsan писал(а):А идти на терапию Пег+Риб с 1-м генотипом и нелучшими аллелями, да еще при наличии противопоказаний, вряд ли есть смысл.
жду-жду новых препаратов, спасибо, что моих сомнений не поколебали.
Lsan писал(а):запустят производство своего софосбувира по цене доллар за таблетку...
Божеж мой это мечта просто, купляйце беларусское!
Lsan, а как вы догадались, ну про батьку?

Re: Я уже бывалая, но все- таки наивная

Добавлено: 27 сен 2014, 20:07
Lsan
Дочкина мама писал(а): а как вы догадались, ну про батьку?
По почерку. :D
Я же вижу ваши интернет адреса. :-)

Re: Я уже бывалая, но все- таки наивная

Добавлено: 27 сен 2014, 21:02
Дочкина мама
Lsan
А я думала по отсутствию фиброскана :]60 :-)

Re: Я уже бывалая, но все- таки наивная

Добавлено: 27 сен 2014, 22:34
василь
Дочкина мама
Привет, состояние печени надо смотреть обязательно, психологически чтобы быть готовой к любой ситуации. Не известность пугает всегда. Удачи :]80

Re: Я уже бывалая, но все- таки наивная

Добавлено: 27 сен 2014, 22:45
Lsan
Дочкина мама
А нет желания сделать биопсию печени? Самый надежный путь узнать реальное состояние печени.
Вон у вас делают под контролем УЗИ:
http://mkdc-minsk.by/departments/#27
И вроде слух есть, что там нечто подобное фиброоскану завелось... :-)
Если информация подтвердится - сюда выкладывайте. ;]

Re: Я уже бывалая, но все- таки наивная

Добавлено: 27 сен 2014, 23:11
Дочкина мама
василь
Эх, конечно надо, но очень страшно :]85 Я очень очень боюсь ждать результатов, извожу-накручиваю себя, знаю, что вирусяке только на пользу такое мое нервное состояние, но! я обещаю, я возьму себя в руки, дообследуюсь, перестану бояться и очень скоро начну свою борьбу...

Re: Я уже бывалая, но все- таки наивная

Добавлено: 28 сен 2014, 01:42
василь
Дочкина мама писал(а):но! я обещаю, я возьму себя в руки, дообследуюсь, перестану бояться и очень скоро начну свою борьбу...
Разумный настрой. Ни кто не заинтересован в нашем здоровье, как мы сами. Lsan
подсказал направление в котором нужно идти. Удачи.

Re: Я уже бывалая, но все- таки наивная

Добавлено: 28 сен 2014, 08:25
omen-73
Дочкина мама
Привет! Трансы у тебя не сильно повышены на самом деле, я тоже думаю, что пеагми и рибами стремно тебе лечится, надо или ингибитор добавлять, или идти вообще на безинтерфероновую терапию. Но так как с деньгами как я понял напряг, можно немного и подождать, вдруг и правда цены понизятся. А биопсию стоит сделать, состояние печени знать надо обязательно, чтобы понимать насколько срочно необходимо лечение. Процедура быстрая и практически безболезненная.

Re: Я уже бывалая, но все- таки наивная

Добавлено: 28 сен 2014, 08:37
Дочкина мама
28.09
Сегодня утром проснулась совсем в дурном настроении-спала урывками-все думала, а вдруг моей печенке совсем каюк, а я не знаю об этом, понадеявшись на нормальное УЗИ, да и мужа дома нет, чтоб дать мне волшебного пенделя.. Обычно он немногословен "чего ты загоняешься, придет время-вылечишься" и на душе как-то легче..Но не сегодня...детишки не слушаются, погода паршивая...

Тромбы скачут от 58 до 102 , спрошу у врачей про биопсию, раньше отговаривали, говорят лучше сделать фиброскан

Re: Я уже бывалая, но все- таки наивная

Добавлено: 28 сен 2014, 09:51
Lsan
Дочкина мама писал(а):Тромбы скачут от 58 до 102 , спрошу у врачей про биопсию, раньше отговаривали
перед проведением пункции необходимо определить количество тромбоцитов и протромбиновое время (ПВ), либо протромбиновый индекс (ПИ)

Если количество тромбоцитов ≥ 90 тыс. мм3, то манипуляцию можно выполнить рутинным способом (чрескожная слепая биопсия печени)

Если количество тромбоцитов менее указанной цифры, то решение о выполнении биопсии печени принимается на индивидуальной основе, после взвешивания пользы и риска от планируемой манипуляции

Если ПВ удлинено менее чем на 3 сек. в сравнении с контрольным значением (предоставляется лабораторией, в которой выполняется исследование образца крови), ПИ не менее 70%, тромбиновое время (ТВ) и активированное частичное тромбопластиновое время (АЧТВ) не превышают 1,5 нормы, биопсию можно проводить чрескожным доступом.

Во всех других случаях решение о выполнении биопсии печени принимается на индивидуальной основе, взвешивания пользы и риска от планируемой манипуляции.
В случае необходимости проведения биопсии печени у пациента с гипокоагуляцией или низким количеством тромбоцитов необходима заместительная терапия.
Рекомендации по диагностике и лечению взрослых больных гепатитом С.

Re: Я уже бывалая, но все- таки наивная

Добавлено: 30 сен 2014, 14:33
Дочкина мама
Была сегодня у гепатолога, еще раз поговорили на тему лечиться двойной не имеет смысла, предлагала выйти замуж за египтянина, шепнула, что возможно у нас тоже будут КИ, не раньше чем через год (успокаивала наверное), но подтвердила, что появился фиброскан в инфекционке, но результаты (для тех у кого есть с чем сравнить) лучше, чем есть и это говорит о том что опыта маловато, поэтому, решено, на первый раз еду в Вильнюс. Сдавала сегодня биохимию-посмотрим, что там с трансами. Мне главное не сидеть сейчас сложа руки, а двигаться в правильном направлении. Даже название для дневничка придумала ))) Отвяжись плохая жизнь! Привяжись хорошая!

Re: Я уже бывалая, но все- таки наивная

Добавлено: 30 сен 2014, 21:59
omen-73
Дочкина мама писал(а):Мне главное не сидеть сейчас сложа руки, а двигаться в правильном направлении. Даже название для дневничка придумала ))) Отвяжись плохая жизнь! Привяжись хорошая!
Молодец! Отличный настрой :]74 Все у тебя получится обязательно!

Re: Я уже бывалая, но все- таки наивная

Добавлено: 01 окт 2014, 00:49
василь
Дочкина мама писал(а):Мне главное не сидеть сейчас сложа руки, а двигаться в правильном направлении.
Поездка в Вильнюс на фиброскан, правильное направление, можно и у себя сделать это обследование, а патом сравнить. Узнаешь состояние печени и можно принимать решение как и чем лечиться. Удачи.

Re: Я уже бывалая, но все- таки наивная

Добавлено: 01 окт 2014, 08:41
Дочкина мама
Lsan
omen-73
василь
Спасибо, ваша поддержка для меня очень важна! Записалась на фиброскан в Вильнюсе на 10 октября.