ВИЧ+ГепС, 1b. Остановлюсь я здесь похоже надолго.

[Kamellia]

Я решилась завести и свой дневник. Себе на память. И другим в помощь. У кого похожая ситуация или просто небезразличные-заглядывайте. Буду признательна за любые советы и мнения.
Что я имею на сегодня (26.11.16, 9я неделя лечения):
1. Вич с января 2015 г. ИГ было 1200, недавно стало 650 (на пвт снизилась). Арвт начата в декабре 2015 на 12 неделе беременности и продолжается по сей день : Ламивудин+Калетра+Тенофовир
2. ГепС с января 2015 г. 1b, F0. ВН последняя была 4 млн.в третьем триместре беременности, в апреле 2016. Больше не сдавала. Алт, Аст в норме.
3. Предложенная инфекционистом терапия Пегальтевир 1 раз в нед.в живот и рибавирин 5 табл.ежедневно. Продолжительность-48недель. Старт 07.10.2016 в пятницу.
4. Тяжелые побочки... На 10 день началось страшное. Я не могла ходить, вставать и даже говорить. Меня постоянно от всего рвало, аппетита не было совсем и страшная слабость. Даже когда говорила по телефону, начиналась одышка. Я целыми днями лежала, не могла ни встать, ни пошевелиться. Врач назначил эритропоэтин. Сделала 5 инъекций. То ли после него, то ли организм начал привыкать к терапии, но стало лучше. Я могу хотя бы передвигаться, хоть что-то сделать и иногда даже сесть за руль и куда-то поехать. Долго ходить правда тяжело, хватает меня минут на 5.
Что-то невероятное происходит по женской части. Задержка 3 недели, низ живота болит, тянет и надулся.
Волосы и кожа.. С ними вообще беда. Волосы как солома. Невозможно их ни мыть, ни рассчесывать. Выпадают. Очень убавилась густота. Кожа вся "цветет", шелушится, сохнет и пр.прелести. В местах укола на животе пятна. Остальное видимо всё стандартно.. Желудок барахлит и болит, периодически нападает дрищ, слабость, болит голова, глаза.
5. Малыш 6 месяцев. Он тоже под вопросом.. Это не даёт мне покоя ни днём, ни ночью. В 2 месяца антитела +, пцр -. Пока больше не сдавала. Страшно и жалко колоть. Так и живу с этим грузом.
6. Любимый, но, к сожалению, тоже больной муж.. У него вич с 2007 и гепатит В, давно, по-моему ещё с детства. Недавние анализы показали присоединение Дельта-агента и фиброз F2. Полтора года на арвт. ИС в среднем 500. Следующий на терапию похоже он.
7. Отсутствие друзей и поддержки. В начале терапии я лишилась единственных двух подруг. Возможно и я резко высказалась, но и они не стали терпеть и делать скидку на "химию" и нервоз. И их не стало. Родители ничего не знают и если получится такое, то надеюсь и не узнают.
Таким образом, я живу в чужом городе, кроме ребёнка, мужа, кошки и мамы на дальнем расстоянии, которая ничего не знает, я ничего не имею.
Это было небольшое лирическое отступление. А если серьёзно, подскажите, как справляетесь? Очень тяжело морально и физически. Нужно смотреть за ребёнком, гулять с ним, делать по дому дела и пр. А сил и энтузиазма как-то нет. К тому же и муж болеет, за него тоже переживаю и хочу начать лечить и его. Но кто тогда будет зарабатывать, если и ему будет также плохо (работа у него физическая) В общем куча мыслей. Слышала, что лечение тяжелое и затратное, но не представляла, что настолько. И теперь думаю как всё это пережить, все эти 48 недель, что будет после.. И будет ли вообще результат с моим генотипом и ко-инфекцией. Может и не стоит всех этих мучений?!
Ещё один риторический вопрос-добавлять или нет Софосбувир. Врач про него ни слова, также как и про анализ интерлейкин, всё узнаю отсюда. Хотелось бы узнать значимость присоединения Софа в моём случае.
Пожалуйста, пишите, делитесь опытом и мнением. Утешьте меня, скажите, что всё не так плохо.. Мне важно всё-как спасаетесь, чем, от чего, как живёте, работаете, как приводите себя в душевное равновесие и пр. Ниже напишу, что делаю на данный момент, также буду отписывать всё, что будет происходить в дальнейшем. Заранее спасибо всем откликнувшимся!

[Nadine_Spb]

Ну вот и отлично, что тему завела.

[Kamellia]

Nadine_Spb
Долго писала, еще дольше думала, но в итоге решилась)

[Nadine_Spb]

Молодец, обратись к Бобкату - он ко-инфекции дока, мое мнение не надо себя мучить устаревшей схемой, нужно искать врача, который тебе реально поможет, а не тот, который не хочет помогать. Посмотри архивы 2-3 летней давности, ребята лечились пегами+рибы, какие страсти они в дневниках пишут. Сейчас есть чем лечить, побочки минимальны, у тебя маленький ребенок и муж, нужно ли тебе еще страдать из-за непродвинутости доктора?
Напиши бобкату - он компетентней меня в вопросах лечения гепса на фоне ко-инфекции. У тебя все получится.
Тем более, что терапия соф+лед сейчас стоит не астрономических денег - около 36000 рублей за курс.
а соф отдельно в 2 раза дешевле

[Kamellia]

Nadine_Spb
Спасибо, так и сделаю! Начну собирать всю информацию. Про Бобката тоже подумала, уже мельком читала его.

[Лена1961]

У меня во время теры волосы не падали, а после, спаслась пантовигаром ,через неделю перестали , курс 3 мес.стоит около 2 т на месяц.Пятна от укола у всех, но меня не беспокоили, не мазала

[Kamellia]

Лена1961
У меня терапия длительная, боюсь не избежать проблем с волосами(( тоже думаю чуть позже пантовигар начать, как допью свои. А пятна совсем уж что-то страшные блямбы на пол-живота((

[Miranda]

Привет!
Почитай дневник "Конюх Федоров"
viewtopic.php?f=25&t=63427
У него коинфекция .Шел на ингибиторах.Там только генотип третий.Мож отменить уколы и пересесть на таблетки.Себя не мучать.
От уколов и у меня огромные пятна были.Они сами проходят....Колоть надо каждую неделю на разную сторону

[Лена1961]

Я колола в ногу, худая, жира нет совсем, жалко живот было

[Kamellia]

Miranda
Спасибо, обязательно почитаю. Стороны чередую всегда.

-- 26 ноя 2016, 17:22 --

Лена1961
У меня после родов живот то что надо, коли не хочу)))

[Werwert]

Karina16
Как это у тебя нет никого? У тебя есть малыш, а это уже целый мир. У тебя есть любимый муж. В общем, у тебя есть всё, что нужно человеку, есть для кого бороться за свое здоровье.
Сейчас совсем другое лечение, с каждым годом всё больше новых препаратов. Думаю, муж твой уже будет нормально лечиться без побочек.

[tigra2]

У меня терапия длительная, боюсь не избежать проблем с волосами

проблемы конечно будут,у меня на первой пвт выпало одна третья волос(((,прям лыски были и тонкие такие ужас,ещё и каросты начесала(((,подумай действительно подключить или перейти на ингибиторы!(волосы начали восстанавливаться месяца через два,тоже в начале пила понтовигар,но бросила т.к болел живот от него).Сейчас тоже интерферон у меня добавлен,но тьфу,тьфу... с волосами пока всё норм.Удачи тебе,если что пиши,спрашивай!

-- 26 ноя 2016, 21:45 --

Малыш 6 месяцев. Он тоже под вопросом..

насчёт гепса антитела уйдут точно!у нас в год и примерно два мес. ушли!!!а насчёт остального не знаю как

[Handsome]

Karina16
Привет ! :]04 :]04 Не понимаю , нахрена убивать свой организм этими интерферонами . Заказывай Соф+Лед или Вел+Соф , 12 недель , никаких побочек , 97% вероятность излечения.
А вот то , что подруги пропали , значит были такие подруги. Не стоит расстраиваться , всё наладится . Самое главное - есть семья , а вот это уже пол беды позади ))))

[Kamellia]

Werwert
Спасибо! Да конечно, главное это моя любимая семья. Просто иногда так накатывает..((

-- 26 ноя 2016, 22:23 --

tigra2 спасибо большое! Тоже раздумываю пока над терапией.. Кардинально менять ее пока наверное не готова, а вот Соф добавить вполне можно.

-- 26 ноя 2016, 22:27 --

Handsome
Спасибо) наверное) но я и не жалею, отсеялись лишние люди. Насчёт новых лекарств и 12 недель. В моем случае без рибавирина вроде нельзя. И терапия дольше. А так да, думаю над этим вопросом. Хотя бы ввести Соф.

[Ганате]

Кардинально менять ее пока наверное не готова,

Почему не готова? Дженерики не так дорого стоят, чем мучиться 48 недель. Подумай, тем более процент успеха на феронах для 1б невысокий. Столько мучиться и потом опять перелечиваться, не дай Бог, зачем тебе это? Пока в начале лечения, решай быстрее...

[Kamellia]

Ганате
Думаю.. не готова потому что только на днях обо всём этом узнала. Потому что ждала ее долго, расстраивалась, когда не было лечения. Поэтому и не готова, ни морально, ни финансово. И вроде же раньше люди лечились, и волосы не у всех вылезли и вообще не у всех так жутко проявлялись побочки. И помогало ведь, не всем подряд, но всё же результат был

[Handsome]

Karina16
Почитай , как тут проходят лечение на джинериках.
Интерфероны - это прошлый век!!!!

phpBB [media]

[kargyraa]

Karina16
Анализ на IL28B что хоть показал?

[Kamellia]

kargyraa
Еще не сдавала, Про этот анализ узнала только сегодня на форуме(( на днях хочу попробовать сдать.

[Дирел]

Приветствую хозяйка дневника .Я тоже с коинфекцией иду на ледифосе по гепсу 5.5 недель,побочек практическт нет,пока +_жду минуса на 6 неделе,так что начинай лечения не тяни!