Помогите! На грани отчаяния!

Дневники людей, проходящих противовирусную терапию. Сообщаем о ходе терапии, обсуждаем побочки, задаём вопросы прошедшим через всё это, делимся своим опытом

Модераторы: VeraVEK, Vitek, Werwert, Модераторы

LorikD
Сообщения: 61
Зарегистрирован: 27 апр 2021, 18:47
Генотип: 1b
Откуда: Красноярск
Gender:
Возраст: 46

Помогите! На грани отчаяния!

Сообщение: # 2712334Сообщение LorikD

Доброго времени суток ! Я на форуме новичок. Писала уже докторам на форуме, но полного ответа еще не дождалась (все прекрасно понимаю у всех семьи, работа, свои проблемы и т.д) Прошу Вас помочь мне разобраться в моей проблеме вас уважаемые форумчане, т.к вижу у некоторых очень хорошие результаты с такими же показателями. Абсолютно случайно (перед операцией) узнала о том что заражена гепатитом С (генотип 1b), при это судя по тому что Ф4, уже давно. Удален желчный (ноябрь 2019г) Встала на учет у инфекциониста. В октябре получила лечение по ОМС Зепатир,лечение на 12 недель. В декабре 2020 получен - (счастью не было предела). При этом честно говоря практически нигде нет информации о Зепатире (на форумах). С октября по декабрь сдавала сама анализы в Инвитро (врач заболела Короной. показатели АЛТ и АСТ снизились с 87 и 91 до 47 и 44. Доктор сказала прийти на прием в апреле. Перед приемом сама сдаю анализы на наличие вируса (ПЦР) и АЛТ, АСТ. АЛТ19, АСТ 22 (радость). Через 3 дня приходит анализ вирус - обнаружен. Пересдала анализ дважды, дважды +. На приеме врач говорит может у вас повторное заражение - это исключено на 100%. Таблетки принимала по часам вплоть до минут, препаратов вообще никаких не принимала (даже таблетки от давления), пищевых нарушений нет. Когда инфекционист увидела анализы с +, сказала посоветуюсь с профессором. Через 4 дня перезвонила и говорит профессор сказала перелечить можно эпклюзой. Для перелечевания нужно встать вновь в очередь (протокол), это время. Спросила что нужно сейчас принимать -ответ неоднозначный, можете гептрал или эссенсеале или урсофальк. ;]20
Пошла в платную на консультацию там доктор развела руками и сказала, к сожалению вы не ответили на лечение. Сказала в вашем случае лечение Викера-Пак либо Софосбувир ,когда я сказала о дженериках закачала головой и сказала строго нет (хотя в платных клиниках врачи это предлагают).
На форуме задала вопрос доктору, доктор советует Соф Вел Вокс. Из своего горького опыта знаю что нужно мнение нескольких докторов (написала еще Белле Леонидовне – жду ответа).
Уважаемые форумчане жду от вас советов и поддержки, т.к я уже на грани и понять мое состояние наверное можете только вы.
Ген 1b, F4.
ПВТ октябрь 2020г Зепатир
декабрь 2020г (-)
апрель 2021г возврат
ПВТ 1 этап старт-22.11.2021г. Эпклюза + Рибавирин 12 недель
2 этап старт 14.02.2022г. Велософ+ Рибавирин 12 недель.
19.01.22 г (-).
Аватара пользователя
VeraVEK
Егоровна
Егоровна
Сообщения: 30695
Зарегистрирован: 15 дек 2015, 01:11
Генотип: 1b F4 был
Откуда: CR-32
Gender:

Re: Помогите! На грани отчаяния!

Сообщение: # 2712346Сообщение VeraVEK

LorikD, приветствую!
Вот здесь можно прочитать, как и кто лечился зепатиром -
search.php?keywords=%D0%97%D0%B5%D0%BF% ... 1%81%D0%BA
Здесь все на ТЫ, так что не удивляйся.
Когда закончила лечение конкретно?
Во время ПВТ не сдавала ПЦР?
В какой лаборатории сдавала?
Наши большинство сдают ПЦР качественный в Инвитро.
I-ПВТ 1b, F4 Старт 05.02.16 г. Соф+Дак+Реб =24 нед
2н<300 ; 4н+; 8н- ; 12н.- ; 24н- Все в CMD
Финиш 22.07.16г. УВО 116
6 мес.после ПВТ-F 2; 2 года после ПВТ F0-1
Дорогу осилит идущий. Дневник
LorikD
Сообщения: 61
Зарегистрирован: 27 апр 2021, 18:47
Генотип: 1b
Откуда: Красноярск
Gender:
Возраст: 46

Re: Помогите! На грани отчаяния!

Сообщение: # 2712355Сообщение LorikD

Лечение проходила с октября по декабрь. 14 октября начала лечение, через 2 недели у меня был назначен анализ ПЦР, естественно он был +. Врач в поликлиники сказала, что рано назначила анализ. Затем назначение на анализ не дала сказала приедете в ноябре, в ноябре она уже была на ковиде и никого кроме мед.сестры небыло, она не назначила анализ (сказала не могу). 22 декабря сдала анализ не обнаружено. Наверное моя вина что не сдала через каждые 2 недели, но и врач об этом не сказала. Почитала на форуме о вирусной нагрузке, вообще такого показателя найти не могу. В декабре сдавала в инвитро, я там всегда сдаю сама и своих дома всех проверила. В апреле тоже сдала в инвитро, потом в СПИД центре.

Отправлено спустя 10 минут 20 секунд:
В моей голове полная каша. Я читаю на форуме люди вроде избавляется от гепатита с таким же генотипом и фиброзом, есть у кого неудачи и перелечивание удачное. Почему на меня смотрят как на обреченную доктора и говорят что я перелечивание практически не возможно. Цирроза не ставят, вроде по анализам не совсем плохо (оба врача сказали). Объясните мне, я видать совсем не понимаю, после зепатира перелечевание не возможно? Или я должна была начать с других препаратов.
Ген 1b, F4.
ПВТ октябрь 2020г Зепатир
декабрь 2020г (-)
апрель 2021г возврат
ПВТ 1 этап старт-22.11.2021г. Эпклюза + Рибавирин 12 недель
2 этап старт 14.02.2022г. Велософ+ Рибавирин 12 недель.
19.01.22 г (-).
Аватара пользователя
VeraVEK
Егоровна
Егоровна
Сообщения: 30695
Зарегистрирован: 15 дек 2015, 01:11
Генотип: 1b F4 был
Откуда: CR-32
Gender:

Re: Помогите! На грани отчаяния!

Сообщение: # 2712359Сообщение VeraVEK

LorikD, ладно, не переживай - перелечишься и всё будет хорошо :]74
Предполагаю, что велософ+рибы 12 недель :]53
А ты когда последний ПЦР сдавала?
Ты же в курсе, что после ПВТ надо через 12 и 24 недели сдавать :]bee
У нас был случай, когда человек на ПВТ Минус так и не получил, а УВО достиг :]74
I-ПВТ 1b, F4 Старт 05.02.16 г. Соф+Дак+Реб =24 нед
2н<300 ; 4н+; 8н- ; 12н.- ; 24н- Все в CMD
Финиш 22.07.16г. УВО 116
6 мес.после ПВТ-F 2; 2 года после ПВТ F0-1
Дорогу осилит идущий. Дневник
LorikD
Сообщения: 61
Зарегистрирован: 27 апр 2021, 18:47
Генотип: 1b
Откуда: Красноярск
Gender:
Возраст: 46

Re: Помогите! На грани отчаяния!

Сообщение: # 2712366Сообщение LorikD

VeraVEK,
Кто бы мне об этом сказал! Я сдавала получается пцр на 19 недели. Объясните мне пожалуйста, что такое уво его значение и какой анализ надо сдать. Врач мне вообще не говорила ничего. И я видать дремучая.

Отправлено спустя 1 минуту 10 секунд:
VeraVEK, 19 недель после терапии пцр +.
Ген 1b, F4.
ПВТ октябрь 2020г Зепатир
декабрь 2020г (-)
апрель 2021г возврат
ПВТ 1 этап старт-22.11.2021г. Эпклюза + Рибавирин 12 недель
2 этап старт 14.02.2022г. Велософ+ Рибавирин 12 недель.
19.01.22 г (-).
Елена155
Питерская несмеяна
Сообщения: 17077
Зарегистрирован: 23 янв 2009, 19:50
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 53

Re: Помогите! На грани отчаяния!

Сообщение: # 2712376Сообщение Елена155

не переживайте. надо просто перелечится. такое бывает неответ. но это совсем не означает что ты обречена! нет!
люди проходят и две терапии . и получают минус. не надо отчаиваться.
вот какую схему лучше тебе, подскажут форумчане и наши врачи на форуме. они замечательные!
просто я лечилась давно и интерферонами . другими препаратами. но здесь все обязательно подскажут. читай форум. можешь создать свою тему или писать в эту. вопросы. люди будут отвечать. главное не вешай нос! твоя беда поправима. :]80

Отправлено спустя 2 минуты 11 секунд:
LorikD писал(а): 03 май 2021, 17:33 Кто бы мне об этом сказал! Я сдавала получается пцр на 19 недели. Объясните мне пожалуйст
уво это стойкий минус после пвт.
Говорят, что несчастье хорошая школа; может быть. Но счастье есть лучший университет.
Аватара пользователя
VeraVEK
Егоровна
Егоровна
Сообщения: 30695
Зарегистрирован: 15 дек 2015, 01:11
Генотип: 1b F4 был
Откуда: CR-32
Gender:

Re: Помогите! На грани отчаяния!

Сообщение: # 2712379Сообщение VeraVEK

LorikD,
УВО, это Устойчивый Вирусологический Ответ на терапию.
Тот же ПЦР, но через 12 и 24 недели после ПВТ и Минус при его сдаче означает полное излечение.
Жаль конечно, если не будет получен УВО :39:
Возможно надо было добавить Софосбувир, или рибавирин и всё было бы ОК?
Но, ты же наверное читала, что люди перелечиваются.
Так что не отчаивайся, будет и на твоей улице праздник! :]75
I-ПВТ 1b, F4 Старт 05.02.16 г. Соф+Дак+Реб =24 нед
2н<300 ; 4н+; 8н- ; 12н.- ; 24н- Все в CMD
Финиш 22.07.16г. УВО 116
6 мес.после ПВТ-F 2; 2 года после ПВТ F0-1
Дорогу осилит идущий. Дневник
Аватара пользователя
Catarina
Мыслящая
Сообщения: 17707
Зарегистрирован: 23 окт 2012, 16:47
Откуда: Санкт-Петербург
Gender:
Возраст: 44

Re: Помогите! На грани отчаяния!

Сообщение: # 2712383Сообщение Catarina

LorikD писал(а): 03 май 2021, 17:33 уво
уво это устойчивый вирусологический ответ. То есть пцр минус. У вас, увы, его нет.
LorikD писал(а): 03 май 2021, 15:01Зепатир
что это за зверь, люди? Я от жизни отстала, видимо :-) Он есть в актуальных рекомендациях?
Вам предлагают эпклюзу- эту софусбувир/велпатасвир. Его дженериков куча и все одинаково хороши. Можете купить за свой счет и добавить рибавирин.
Может, Мавирет (если по деньгам потяните)
Вообще Александров у нас грамотный врач, фигни не посоветует.
Я постиг, что Путь Самурая – это смерть. Хагакуре
LorikD
Сообщения: 61
Зарегистрирован: 27 апр 2021, 18:47
Генотип: 1b
Откуда: Красноярск
Gender:
Возраст: 46

Re: Помогите! На грани отчаяния!

Сообщение: # 2712395Сообщение LorikD

Catarina,
Когда назначили терапию по гос.программе сказали будет Мавирет. А когда по факту пришла за лекарством выдали Зепатир. Врач сказала что препарат получили 13 человек и у всех -. Я видать 13 -счастливая с +.

Отправлено спустя 1 минуту 55 секунд:
Хотя в платной клинике сказали, часто приходят с + после Зепатира. За последнее время я 4.( не знаю что она имела ввиду за последнее время)
Ген 1b, F4.
ПВТ октябрь 2020г Зепатир
декабрь 2020г (-)
апрель 2021г возврат
ПВТ 1 этап старт-22.11.2021г. Эпклюза + Рибавирин 12 недель
2 этап старт 14.02.2022г. Велософ+ Рибавирин 12 недель.
19.01.22 г (-).
Аватара пользователя
Catarina
Мыслящая
Сообщения: 17707
Зарегистрирован: 23 окт 2012, 16:47
Откуда: Санкт-Петербург
Gender:
Возраст: 44

Re: Помогите! На грани отчаяния!

Сообщение: # 2712401Сообщение Catarina

LorikD писал(а): 03 май 2021, 18:35Зепатир
я сейчас вычитала в рекомендациях, что бывают мутации лекарственной устойчивости к элбасвиру. У вас брали анализ какой то?
Я постиг, что Путь Самурая – это смерть. Хагакуре
Аватара пользователя
VeraVEK
Егоровна
Егоровна
Сообщения: 30695
Зарегистрирован: 15 дек 2015, 01:11
Генотип: 1b F4 был
Откуда: CR-32
Gender:

Re: Помогите! На грани отчаяния!

Сообщение: # 2712406Сообщение VeraVEK

LorikD,
Читала инструкцию - https://medi.ru/instrukciya/zepatier_15177/
Хотя, уже скорее всего поздно её читать.
Там вроде и продление возможно было :]53
I-ПВТ 1b, F4 Старт 05.02.16 г. Соф+Дак+Реб =24 нед
2н<300 ; 4н+; 8н- ; 12н.- ; 24н- Все в CMD
Финиш 22.07.16г. УВО 116
6 мес.после ПВТ-F 2; 2 года после ПВТ F0-1
Дорогу осилит идущий. Дневник
LorikD
Сообщения: 61
Зарегистрирован: 27 апр 2021, 18:47
Генотип: 1b
Откуда: Красноярск
Gender:
Возраст: 46

Re: Помогите! На грани отчаяния!

Сообщение: # 2712408Сообщение LorikD

VeraVEK,
Кто бы мне об этом сказал. Я бы тогда собрала средства и докупила препараты.

Отправлено спустя 6 минут :
Catarina,
Ничего не назначила. Сказала бы я хоть платно сдала. Врачу в поликлинике безразлично, она вроде создаёт вид работы со мной приветливо общается, но в полном безразличии ( да простят меня все представители этой уважаемой профессии).
Ген 1b, F4.
ПВТ октябрь 2020г Зепатир
декабрь 2020г (-)
апрель 2021г возврат
ПВТ 1 этап старт-22.11.2021г. Эпклюза + Рибавирин 12 недель
2 этап старт 14.02.2022г. Велософ+ Рибавирин 12 недель.
19.01.22 г (-).
Аватара пользователя
Catarina
Мыслящая
Сообщения: 17707
Зарегистрирован: 23 окт 2012, 16:47
Откуда: Санкт-Петербург
Gender:
Возраст: 44

Re: Помогите! На грани отчаяния!

Сообщение: # 2712410Сообщение Catarina

LorikD, в наше время надо инструкции читать как минимум. Ну что уж теперь.
Я постиг, что Путь Самурая – это смерть. Хагакуре
LorikD
Сообщения: 61
Зарегистрирован: 27 апр 2021, 18:47
Генотип: 1b
Откуда: Красноярск
Gender:
Возраст: 46

Re: Помогите! На грани отчаяния!

Сообщение: # 2712414Сообщение LorikD

Catarina,
Я читала и видела и % выздоровления и ребавирин. Я доктору об этом сказала, что ф4 и может нужно что то добавить. Она сказала нет вам не надо ничего это хороший препарат и у вас все будет хорошо.

Отправлено спустя 2 минуты 1 секунду:
Catarina,
Честно сказать она мне такую надежду подарила что я ей реально поверила.
Поэтому сейчас ищу другого доктора.
Ген 1b, F4.
ПВТ октябрь 2020г Зепатир
декабрь 2020г (-)
апрель 2021г возврат
ПВТ 1 этап старт-22.11.2021г. Эпклюза + Рибавирин 12 недель
2 этап старт 14.02.2022г. Велософ+ Рибавирин 12 недель.
19.01.22 г (-).
Vitek
Модератор
Модератор
Сообщения: 10736
Зарегистрирован: 13 дек 2008, 21:45
Откуда: Minsk, Belarus
Gender:
Возраст: 51

Re: Помогите! На грани отчаяния!

Сообщение: # 2712422Сообщение Vitek

LorikD, привет, не нужно отчаиваться. Нужно успокоиться и подойти к вопросу с ясной головой, паника тут только во вред.
̶H̶C̶V̶ ̶1̶b̶, обнаружен в 2008, F1-F2
ПВТ1: 2009, Пегасис+Копегус, 48 нед., возврат через полгода
ПВТ2: 06.02-30.04.2018, Софослед, УВО12/24
viewtopic.php?f=25&t=33001
Аватара пользователя
Catarina
Мыслящая
Сообщения: 17707
Зарегистрирован: 23 окт 2012, 16:47
Откуда: Санкт-Петербург
Gender:
Возраст: 44

Re: Помогите! На грани отчаяния!

Сообщение: # 2712423Сообщение Catarina

LorikD, ну формально она права. Тк в рекомах пишут при 1 б без рибавирина даже при циррозе. А вот с 1а возможно продление и рибавирин. Тут на форуме при высоких фиброзах народ сам добавляет, для верности. Всякое бывает.
Я постиг, что Путь Самурая – это смерть. Хагакуре
Vitek
Модератор
Модератор
Сообщения: 10736
Зарегистрирован: 13 дек 2008, 21:45
Откуда: Minsk, Belarus
Gender:
Возраст: 51

Re: Помогите! На грани отчаяния!

Сообщение: # 2712424Сообщение Vitek

LorikD писал(а): 03 май 2021, 15:01При этом честно говоря практически нигде нет информации о Зепатире (на форумах).
Это оригинальный препарат, недешёвый, поэтому на форумах лечащихся им немного - только те счастливчики, кто получил его бесплатно. Нормальный препарат, хоть уже и не самый новый, но многие вылечиваются и более старым софдаком (софосбувир+даклатасвир). А неудачи, к сожалению, возможны на любых современных препаратах (1-3% в обычных случаях и более - при сложных).

Для начала нужно точно удостовериться, что рецидив имеет место быть - сдан именно ПЦР-анализ на РНК вируса. Если это так, то нужно сдать анализ на генотипирование (например, в Инвитро: https://www.invitro.ru/analizes/for-doctors/558/27785/). В некоторой степени он поможет исключить повторное заражение или ошибку генотипирования перед лечением Зепатиром (Зепатир действует только против генотипа 1).

Далее следует точно определить состояние печени и здоровья в целом, чтобы понимать, стоит ли сильно торопиться с повторным лечением или можно спокойно ждать доступности лекарств для перелечивания. Для этого нужно иметь актуальные результаты:

1. ОАК (общий анализ крови).
2. БАК (биохимический анализ крови), включающий АЛТ, АСТ, билирубин, альбумин, общий белок, креатинин, мочевину, глюкозу, ЩФ, ГГТП + коагулограмма.
3. Проверка на ВИЧ (анализ на антитела) и гепатит В (анализы на антиген HBsAg, антитела anti-HBc total и anti-HBsAg).
4. УЗИ органов брюшной полости и эластометрия печени.
5. При продвинутом фиброзе или циррозе (при степени фиброза F≥3) - уровень АФП (альфафетопротеин, для мониторинга возникновения гепатокарциномы), при подозрении на портальную гипертензию - ФГДС ("зонд", с целью оценки возможного варикоза вен пищевода).


Все это нужно также и для того, чтобы подобрать лекарства для перелечивания (не все из них можно применять если вдруг тяжелый цирроз).

Отправлено спустя 2 минуты 24 секунды:
Catarina писал(а): 03 май 2021, 20:19А вот с 1а возможно продление и рибавирин. Тут на форуме при высоких фиброзах народ сам добавляет, для верности. Всякое бывает.
В рекомах (EASL2018) Зепатир и при 1а с любым фиброзом - 12 недель без рибов. То, что народ сам добавляет, так это отдельная песня, к случаю автора отношения не имеющая.

Отправлено спустя 12 минут 30 секунд:
Catarina писал(а): 03 май 2021, 19:08в наше время надо инструкции читать как минимум. Ну что уж теперь.
В инструкции к Зепатиру так и написано: 12 недель для всех с ГТ1b.
̶H̶C̶V̶ ̶1̶b̶, обнаружен в 2008, F1-F2
ПВТ1: 2009, Пегасис+Копегус, 48 нед., возврат через полгода
ПВТ2: 06.02-30.04.2018, Софослед, УВО12/24
viewtopic.php?f=25&t=33001
Аватара пользователя
Catarina
Мыслящая
Сообщения: 17707
Зарегистрирован: 23 окт 2012, 16:47
Откуда: Санкт-Петербург
Gender:
Возраст: 44

Re: Помогите! На грани отчаяния!

Сообщение: # 2712425Сообщение Catarina

Vitek писал(а): 03 май 2021, 20:52Зепатир и при 1а с любым фиброзом
я таблицу открывала и смотрела насчет 1а AASLD от 2017.
Я постиг, что Путь Самурая – это смерть. Хагакуре
Vitek
Модератор
Модератор
Сообщения: 10736
Зарегистрирован: 13 дек 2008, 21:45
Откуда: Minsk, Belarus
Gender:
Возраст: 51

Re: Помогите! На грани отчаяния!

Сообщение: # 2712426Сообщение Vitek

LorikD писал(а): 03 май 2021, 19:19Я читала и видела и % выздоровления и ребавирин. Я доктору об этом сказала, что ф4 и может нужно что то добавить. Она сказала нет вам не надо ничего это хороший препарат и у вас все будет хорошо.
LorikD писал(а): 03 май 2021, 19:19Честно сказать она мне такую надежду подарила что я ей реально поверила.
Поэтому сейчас ищу другого доктора.
Проблема не в докторе; тебе просто не повезло (если все-таки рецидив) - вытянула короткую спичку.

Отправлено спустя 5 минут 10 секунд:
Catarina писал(а): 03 май 2021, 21:10я таблицу открывала и смотрела насчет 1а AASLD от 2017.
Не нашел там такого: https://www.hcvguidelines.org/treatment ... -cirrhosis,
может раньше было.
Да и не важно это уже.

Отправлено спустя 5 минут 15 секунд:
Catarina писал(а): 03 май 2021, 18:43я сейчас вычитала в рекомендациях, что бывают мутации лекарственной устойчивости к элбасвиру. У вас брали анализ какой то?
Это желательно только при 1а. И при первом лечении на этот анализ все равно не отправляют, нигде.

Отправлено спустя 4 минуты 10 секунд:
Catarina писал(а): 03 май 2021, 18:11что это за зверь, люди? Я от жизни отстала, видимо Он есть в актуальных рекомендациях?
Давно, даже успел немного устареть с появлением Мавирета.
̶H̶C̶V̶ ̶1̶b̶, обнаружен в 2008, F1-F2
ПВТ1: 2009, Пегасис+Копегус, 48 нед., возврат через полгода
ПВТ2: 06.02-30.04.2018, Софослед, УВО12/24
viewtopic.php?f=25&t=33001
Аватара пользователя
Catarina
Мыслящая
Сообщения: 17707
Зарегистрирован: 23 окт 2012, 16:47
Откуда: Санкт-Петербург
Gender:
Возраст: 44

Re: Помогите! На грани отчаяния!

Сообщение: # 2712429Сообщение Catarina

Vitek, мб какая то старая инфа. Не суть важно. Я так поняла, AASLD рекомендует соф вел вокс для перелечивания
Я постиг, что Путь Самурая – это смерть. Хагакуре
Ответить

Вернуться в «Моя антивирусная терапия»