Хочу услышать ваше мнение

Общение на тему Гепатита С, и других гепатитов.
Спроси совет у гепатитчиков со стажем.
Поделись своим опытом.

Модераторы: VeraVEK, bobcat2, Vitek, Модераторы

Аватара пользователя
Emy
,
,
Сообщения: 383
Зарегистрирован: 23 авг 2013, 07:43
Возраст: 40

Хочу услышать ваше мнение

Сообщение: # 1767186Сообщение Emy

Здравствуйте, All! Я тут новенькая. Хочу узнать ваше мнение по вопросу назначенной мне терапии.
Начала лечение 12.08.13 - сегодня 2ая неделя, 6й укол.
У меня ВГС 3а, ношу лет 7, нагрузка 5,3*10^5. Назначено: Альтевир 3 млн. - 3 р/нед. + Рибавирин по 400 дважды в день.
Узнала, что есть такое мнение, что 3 раза в неделю не очень эффективно. Что часто случаются рецидивы. Однако, как-то конкретных примеров, ссылок на того Васю, который получал 3 раза в неделю и ему не помогло, не нашла.
Спросила своего врача-инфекциониста, она мне пояснила, что, если бы нагрузка была выше, лечение было бы Пегами, а при такой нагрузке канают короткие и вполне в такой дозировке. Говорит, все аналогичные пациенты у нее так лечатся, и ответ либо есть, либо нет, хоть затЫкайся. Т.е. в принципе эффективность будет понятна после анализа через месяц от начала лечения. Говорит, хочешь, коли каждый день, хочешь, через день. Говорит, ты у кого лечишься - на форуме или у меня? Я говорю, ну у вас:) В итоге велено колоть 3 раза в неделю, как изначально и установили.
Ну а я почитала форумы, некоторые люди ратуют прямо за уколы каждый день. У меня вот нормальные побочки от уколов 3 раза в неделю - на следующий день сил прямо скажу не очень, но терпимо, все делаю, не лежу) На еще следующий день вообще пободрее, даже если температура присутствует. А вот если колоть каждый день, то, сдается мне, резвости значительно поубавится.

Было бы замечательно услышать и ваше мнение, и мнение врача, если вы сможете поделиться полезными ссылками по этой теме, буду очень признательна. Может, на форуме уже не раз обсуждалось - я еще тут не очень освоила поиск. Помогите собрать информацию! :]53 А может, здесь найдутся люди с конкретным опытом - успеха или не успеха на терапии Альтевиром 3 р/нед.
Ген. 3а, F0. ПВТ с 12.08.13. Альтевир 3 млн+Рибавирин 800.
Дневник: viewtopic.php?f=25&t=55257&p=1768933#p1768933
Аватара пользователя
Сволочь Pushистая
..
..
Сообщения: 2008
Зарегистрирован: 26 окт 2012, 19:14
Генотип: 1b
Откуда: Киев
Возраст: 41

Re: Хочу услышать ваше мнение

Сообщение: # 1767214Сообщение Сволочь Pushистая

Emy приветствую на форуме :]49
Emy писал(а): Говорит, ты у кого лечишься - на форуме или у меня? Я говорю, ну у вас:)
:lol: Каждый второй слышит такие фразы от врачей. Думаю все же врачам было бы полезно на формуы заглядывать, хотя бы для сбора статистики.
Схему каждый день, хотя бы до минуса советуют форумные врачи, можешь в докторском разделе поискать. Некоторые фразы вашего врача заставляют задуматься о его компетенции. Например:
Emy писал(а):если бы нагрузка была выше, лечение было бы Пегами, а при такой нагрузке канают короткие и вполне в такой дозировке
в мировой практике вообще только пеги используют. И вообще судить о том нужны пеги или короткие скорее нужно по состоянию печени. Фиброз определяли? Есть ли жировой гепатоз итд? Какой у тебя вес? Третий ген зарекомендовал себя как подлый на возвраты и скоростью фиброзирования. Не такой уж он и легкий.
Ну и еще - врач не несет ответственность за твое здоровье, по сути ему пох. Я бы посмотрела какое бы лечение она сама себе назначила :]53
1b,F2(7,4КПа, 7,8кПа), CT, TT
ПВТ 01.11.2012-03.10.2013 с 11 недели "-"(?), 3 мес после "+"
Моя ПВТ
На дурацкий вопрос: «Почему я?» космос, не задумываясь, отвечает: «А почему нет?»
Аватара пользователя
Alemadasja
Pigалица
Pigалица
Сообщения: 37274
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 15:46
Генотип: 1
Откуда: Central Europe
Возраст: 43

Re: Хочу услышать ваше мнение

Сообщение: # 1767217Сообщение Alemadasja

Emy писал(а):Т.е. в принципе эффективность будет понятна после анализа через месяц от начала лечения.
Ну вот и глянем :39:
Emy писал(а):и ответ либо есть, либо нет, хоть затЫкайся
Шикарная фраза - мне понравилась! :]74
Emy писал(а): услышать и ваше мнение, и мнение врача,
Наши мнения ты по форуму уже знаешь, да и мнение врача можешь посмотреть во врачебном разделе - Белла Леонидовна не раз отвечала по схеме лечения короткими. Из дневников - почитай Аланду например.
Тут рулетка - повезет или нет. И вопрос - увеличить свои шансы в этой игре или нет.
Биопсия 08.2012 - F1 А1.
Фиброскан 07.2016 - F2 (9кПа)

Дневничок. SOF+LDV c 08.08.2016
Все приходит к тому, кто умеет ждать...
Аватара пользователя
Сволочь Pushистая
..
..
Сообщения: 2008
Зарегистрирован: 26 окт 2012, 19:14
Генотип: 1b
Откуда: Киев
Возраст: 41

Re: Хочу услышать ваше мнение

Сообщение: # 1767224Сообщение Сволочь Pushистая

Alemadasja писал(а):Тут рулетка - повезет или нет. И вопрос - увеличить свои шансы в этой игре или нет
+100 :]74
Вот, например ссылка на возврат 3a, через день короткими:
viewtopic.php?f=25&t=51313
Но вполне возможно это не про тебя. Мадася все правильно написала. Кто-то и с первым генотипом 24 недели пролечился и имеет УВО. Лотерея, елки-палки, или не изученные факторы.
1b,F2(7,4КПа, 7,8кПа), CT, TT
ПВТ 01.11.2012-03.10.2013 с 11 недели "-"(?), 3 мес после "+"
Моя ПВТ
На дурацкий вопрос: «Почему я?» космос, не задумываясь, отвечает: «А почему нет?»
Аватара пользователя
Alemadasja
Pigалица
Pigалица
Сообщения: 37274
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 15:46
Генотип: 1
Откуда: Central Europe
Возраст: 43

Re: Хочу услышать ваше мнение

Сообщение: # 1767230Сообщение Alemadasja

Сволочь Pushистая писал(а):в мировой практике вообще только пеги используют.
+1
Нигде короткими уже и не лечат, только пегами, чтобы концентрация лекарства в крови была постоянной.
Биопсия 08.2012 - F1 А1.
Фиброскан 07.2016 - F2 (9кПа)

Дневничок. SOF+LDV c 08.08.2016
Все приходит к тому, кто умеет ждать...
Аватара пользователя
Emy
,
,
Сообщения: 383
Зарегистрирован: 23 авг 2013, 07:43
Возраст: 40

Re: Хочу услышать ваше мнение

Сообщение: # 1767231Сообщение Emy

Поищу почитаю. Ответственность они несут как-то странно, это да. Еще и обидеться могут, если скажешь, что где-то что-то прочитал. Пациент по мнению некоторых такой "буратино" - должен лежат и не дергаться, пока с него стружку снимают и гвозди заколачивают :]61
Буду отписываться о ходе изысканий)

Да, фиброза фиброскан не нашел. Жирового этого самого нет. АЛТ, АСТ в 2-3 раза повышены. Остальное не выходит за пределы нормы. Первый анализ на терапии сдаю на следующей неделе. Вес 58-60. Потеряла 2 кг с начала лечения. Тошнит капец.
Ген. 3а, F0. ПВТ с 12.08.13. Альтевир 3 млн+Рибавирин 800.
Дневник: viewtopic.php?f=25&t=55257&p=1768933#p1768933
Аватара пользователя
Сволочь Pushистая
..
..
Сообщения: 2008
Зарегистрирован: 26 окт 2012, 19:14
Генотип: 1b
Откуда: Киев
Возраст: 41

Re: Хочу услышать ваше мнение

Сообщение: # 1767247Сообщение Сволочь Pushистая

Emy писал(а): Пациент по мнению некоторых такой "буратино
ага, просто когда пациент попадается интересующийся, то ставит в неловкое положение врача, который нос не сунет дальше своего кабинета. Посему - молчать, не размышлять!
Фиброза нет - это хорошо! :]74
По дозам решать только тебе. Многие идут каждый день на коротких, тяжело, но сказку нам никто не обещал. От тошноты - церукал рулит. Мучилась на первых порах ужасно, пока не купила.
1b,F2(7,4КПа, 7,8кПа), CT, TT
ПВТ 01.11.2012-03.10.2013 с 11 недели "-"(?), 3 мес после "+"
Моя ПВТ
На дурацкий вопрос: «Почему я?» космос, не задумываясь, отвечает: «А почему нет?»
Аватара пользователя
Alemadasja
Pigалица
Pigалица
Сообщения: 37274
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 15:46
Генотип: 1
Откуда: Central Europe
Возраст: 43

Re: Хочу услышать ваше мнение

Сообщение: # 1767248Сообщение Alemadasja

Emy писал(а):Еще и обидеться могут, если скажешь, что где-то что-то прочитал.
А этого говорить ни в коем случае нельзя :)
От тошноты некоторые Церукал принимают, если совсем невмоготу. А из легкого - мятный чай, чай с имбирем.
Если соменваешься, сдай после 2 недель количество и посмотри как оно уменьшается, есть ли вообще результат.

== 23 авг 2013, 08:53 ==

Сволочь Pushистая, мы с тобой в унисон :D
Биопсия 08.2012 - F1 А1.
Фиброскан 07.2016 - F2 (9кПа)

Дневничок. SOF+LDV c 08.08.2016
Все приходит к тому, кто умеет ждать...
Аватара пользователя
Сволочь Pushистая
..
..
Сообщения: 2008
Зарегистрирован: 26 окт 2012, 19:14
Генотип: 1b
Откуда: Киев
Возраст: 41

Re: Хочу услышать ваше мнение

Сообщение: # 1767253Сообщение Сволочь Pushистая

Alemadasja писал(а):осле 2 недель количество и посмотри как оно уменьшается, есть ли вообще результат.
Разумно ;]
Alemadasja писал(а):мы с тобой в унисон
ага, давно ж на форуме однако :D
1b,F2(7,4КПа, 7,8кПа), CT, TT
ПВТ 01.11.2012-03.10.2013 с 11 недели "-"(?), 3 мес после "+"
Моя ПВТ
На дурацкий вопрос: «Почему я?» космос, не задумываясь, отвечает: «А почему нет?»
Аватара пользователя
Тётушка
Модератор
Модератор
Сообщения: 12448
Зарегистрирован: 10 янв 2007, 07:15
Генотип: 1b
Откуда: Кубань
Возраст: 68

Re: Хочу услышать ваше мнение

Сообщение: # 1767299Сообщение Тётушка

Emy
Ну, я, например, считаю, что на ПВТ и свою голову включать надо.
Вот ты можешь объяснить - зачем вирусу давать передышку в 2 дня? Я - не могу. :]53
Чтобы в рулетку поиграть - успеет мутировать или не успеет до следующей дозы?
Emy писал(а): Ответственность они несут как-то странно, это да.
С чего ты взяла, что они вообще несут какую-то ответственность? :]44 Разве это в чём-то проявляется? :]44
Тебе ж чётко сказано: " Лечись как я велю, а не вылечишься - не судьба.", и плевать ей на результат.
На начало ПВТ:HCV 31 год,мне-54,1б,F2,А3, криоглобулинемия(кожа,суставы, нач. гломерулонефрит).
ПВТ: 08.02.10-06.01.11 пегасис+рибы+нейпомакс при формуле<500.
МИНУС -c 3-ей нед; 3,6,9,13,23мес, 5 лет после ПВТ, крио-уже нет
Аватара пользователя
ОСТРЯК
....
....
Сообщения: 4213
Зарегистрирован: 13 янв 2012, 01:10
Генотип: 3a
Откуда: с питера и геленджика
Возраст: 47

Re: Хочу услышать ваше мнение

Сообщение: # 1767317Сообщение ОСТРЯК

Emy писал(а):ношу лет 7,
Что значит ношу 7 лет?? :39:
Alex_K
.
.
Сообщения: 1058
Зарегистрирован: 13 июл 2013, 21:08
Откуда: Киев
Gender:
Возраст: 45

Re: Хочу услышать ваше мнение

Сообщение: # 1767325Сообщение Alex_K

вот, Вы спрашивали о конкретике - пример прорыва, даже не возврата, при похожем случае:

"Жен, 30 лет, вес 47, рост 167, генотип 3, по УЗИ все в пределах нормы, фиброскан- F0. ПВТ коротким интерфероном ч/д+ рибавирин 4 табл(доза интерферона 3 мл/ме, рибаверина 800 мг)
Минус пришел на 4 неделе"

22 неделе - обнаружено",
взято из форума русского медицинского сервера.
сходные параметры на "входе" те же, единстенное, чего не указано, это марка интерферона,
Т.е. здесь и отсутствие фиброза, и молодой возраст, нормальный вес, РВО, и "легкий" генотип?
Соглашусь с высказавшимися выше форумчанами, что третий генотип достаточно коварный, поэтому играть в рулетку чревато.
3-a, Пегасис 180 Риб 1400
Тера 10.13-06.14 2 нед. (-), УВО, 3 года (-)
Аватара пользователя
Кулёминка
атипичная барышня
Сообщения: 11129
Зарегистрирован: 05 фев 2010, 22:58
Генотип: -1b
Откуда: Подмосковье
Возраст: 42

Re: Хочу услышать ваше мнение

Сообщение: # 1767349Сообщение Кулёминка

Понимаете, в данном случае решать кроме вас - некому. Даже если вам врач сказал что все правильно, а на форуме скажут что нет - вы же все равно подумаете-подумаете, и решите как-то по-своему, верно? На мой взгляд, надо для себя определить, какова цель и что вы готовы сделать для ее достижения. Цель, я так понимаю - вылечиться. Соответстно, надо быть или готовой к тому, что при "слабой" схеме будет возврат и придется лечиться повторно, или усилить схему сразу, и быть готовой к возможно, более сильным побочкам - тут уж дело такое, надо иногда и потерпеть.
В любом случае, правильно говорят, что пропуск в 2 дня - это волнительно.
А насчет того, что "какие примеры" - у нас на форуме есть возвраты с 3 геном и с более сильными схемами - это вам что-то даст в качестве примера? :]09
А я живу в центре циклона, и вверх и вниз - мне все равно

ПВТ 15.05.10-15.04.11 Реаферон 3млн+1000 рибов ежедневно.
с 6 недели (-), 48 - Ultra(-)! 12 лет после ПВТ (--)
УВО!!


Нужна баба - сдавайте рёбра!
orthodox
Сообщения: 35
Зарегистрирован: 20 май 2011, 12:17
Возраст: 40

Re: Хочу услышать ваше мнение

Сообщение: # 1767375Сообщение orthodox

Раз вас пустили на ПВТ, значит интерферон вам не противопоказан. Мое мнение, колоть каждый день до минуса. С 800 рибов кровь ваша не сильно упадет, перед врачом не спалитесь.
Осенний лист из Челябинска колола ежедневно всю ПВТ при 1гене....
3 генотип достаточно коварен и шутить с ним не стоит
Аватара пользователя
Emy
,
,
Сообщения: 383
Зарегистрирован: 23 авг 2013, 07:43
Возраст: 40

Re: Хочу услышать ваше мнение

Сообщение: # 1767556Сообщение Emy

А кто-нибудь вообще практиковал переход на более плотную схему по уколам? Например, начинал с режима "через день", а спустя месяц, видя неэффективность, переходил на "каждый день"? И работают ли такие фокусы.
Я начинаю склоняться как раз к "через день". По моим внутренним ощущениям, каждый день для меня многовато, прямо очень боюсь не вывезти. А вот зачем нужен 2х дневный перерыв при режиме "3 раза в неделю", мой мозг напрочь отказывается понимать. В чем тут логика вообще? Лекарство любое при любом лечении вроде как должно поступать равномерно, а эти 2 дня пропуска равномерность рушат... Производитель, кстати, в инструкции тоже указывает, что применять 3 раза в неделю. Whyyyyyyy?!?!?!

А вот по поводу примеров, даст ли мне это что-то. Наверное, даст. Забавно, но, когда я интересовалась у лечащего своего, какая вообще статистика, она мне четко не ответила... Ответ был такой расплывчатый - типа, "либо да, либо нет". Такое впечатление, что они там вообще статистикой не очень то занимаются. Хотя как так? Они же как-то отчитываются, сколько у них там вылечилось, сколько нет.
Ген. 3а, F0. ПВТ с 12.08.13. Альтевир 3 млн+Рибавирин 800.
Дневник: viewtopic.php?f=25&t=55257&p=1768933#p1768933
Аватара пользователя
Belena
ЛИЛУ
Сообщения: 7196
Зарегистрирован: 01 апр 2012, 19:06
Генотип: 1b
Откуда: USA
Возраст: 62

Re: Хочу услышать ваше мнение

Сообщение: # 1767564Сообщение Belena

зайдите в " Докторский раздел" и почитайте
очень многие задавали такие вопросы доктору
вот примеры

viewtopic.php?f=65&t=52729&hilit=%D1%81 ... 0%BD%D1%8C
viewtopic.php?f=66&t=52786&hilit=%D1%81 ... 0%BD%D1%8C

и поищите сами в правом верхнем углу пииск по сайту,
1b,950000 IU/ml(*2.7копий )
ПВТ 24/01/2012 - 07/08/2012
victrelis,pegintron 80,ribavirin-800,с 8 нед-600,
анемия, 3 переливания крови
4 (+), 8, 12, 20, 24, 28(-)
УВО
мой дневник
Аватара пользователя
Alemadasja
Pigалица
Pigалица
Сообщения: 37274
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 15:46
Генотип: 1
Откуда: Central Europe
Возраст: 43

Re: Хочу услышать ваше мнение

Сообщение: # 1767568Сообщение Alemadasja

Emy писал(а):А кто-нибудь вообще практиковал переход на более плотную схему по уколам? Например, начинал с режима "через день", а спустя месяц, видя неэффективность, переходил на "каждый день"?
Хе-хе... полфорума наверное, которые на коротких. Если форум поздно нашли, часто переходили на к/д уже через пару-тройку недель от начала лечения.
Emy писал(а):По моим внутренним ощущениям, каждый день для меня многовато, прямо очень боюсь не вывезти
А из того, что писали форумчане, каждый день переносится легче, чем ч/д.
Emy писал(а):Производитель, кстати, в инструкции тоже указывает, что применять 3 раза в неделю.
Инструкции старые, а для их изменения никто не захочет проводить КИ, так как этими препаратами уже мало где лечат. Деньги на КИ, изменение инструкции и т.д. - кому это надо?
Ты почитай форуме немножко, это все уже раз 100 обсуждалось. Почитай дневники тех, кто на коротких, и Советы бывалых.
Биопсия 08.2012 - F1 А1.
Фиброскан 07.2016 - F2 (9кПа)

Дневничок. SOF+LDV c 08.08.2016
Все приходит к тому, кто умеет ждать...
Аватара пользователя
Emy
,
,
Сообщения: 383
Зарегистрирован: 23 авг 2013, 07:43
Возраст: 40

Re: Хочу услышать ваше мнение

Сообщение: # 1767569Сообщение Emy

Георгий76 писал(а):
Emy писал(а):ношу лет 7,
Что значит ношу 7 лет?? :39:
Значит, с вирусом хожу. Носительствую.
Ген. 3а, F0. ПВТ с 12.08.13. Альтевир 3 млн+Рибавирин 800.
Дневник: viewtopic.php?f=25&t=55257&p=1768933#p1768933
Аватара пользователя
susipusi
......
......
Сообщения: 7393
Зарегистрирован: 29 мар 2011, 00:38
Генотип: 2a
Откуда: Paris
Возраст: 49

Re: Хочу услышать ваше мнение

Сообщение: # 1767592Сообщение susipusi

Эми удачного лечения :]80 :]80 :]80 очу вставить свои 5 коп....мне еще кажется для твоего веса 800 рибов маловато...Я тоже с 60 начинала по 1000 ...2 утром и 3 вечером ...или наоборот уже не поню и так до конца терры..отя была уже 55....от тошнотиков ничего не пила...крое тонн воды...поогало...и сушняк снимало и голова не так тормозила.....и по опыту моих друзей с которыми познакомилась на форуме во время лечения могу скаать...что многие даже почти все ктог шел по семе кадый день до минуса...а потом уменшал доу получили Уво...а твой 3 ген засранец редкий не дай боже....ге то за дни пропуска укола замутит свадьбу...то все твои труды и мучения в :]96 ты доку про форум молччи почитай кто уже свершил чудо....и сделай вывод...лучше раз помучаться но потом потом всю оставшую житуу вспоминать все это как сон....Еще раз удачки тебе терпения...силы ну и вечного минуса
кто чего боится, то с тем и случится.
Теперь очень боюсь разбогатеть и похудеть.

ГЕПС 2а-

терапия с 31.03.2011по 11.09.2011 4 недели--,12 недель--,25 недель--

viewtopic.php?f=25&t=41903
Аватара пользователя
Emy
,
,
Сообщения: 383
Зарегистрирован: 23 авг 2013, 07:43
Возраст: 40

Re: Хочу услышать ваше мнение

Сообщение: # 1767605Сообщение Emy

Всех очень благодарю за участие! Чувствую, надо принимать решение скорее... Увы, но по прошлой терапии в муниципальном учреждении (наша гор. инфекционка) успела убедиться, что врачу, как ни печально, на тебя действительно пофиг.
Вот я сегодня же с ней разговаривала - она грит "хошь - ставь каждый день, пожалуйста. Но мы, типа, обычно каждый день делаем при 1 генотипе... хошь, через день". Меня такие ответы вообще сбивают с толку. Что значит "хочешь". Я то хочу, чтобы специалист мне сказал, как надо, обосновав это своим опытом и результатами. А у них там такой аврал, я вижу, что она ни че не успевает, в мыле вся... Куда уж там что-то объяснять!

Я еще порою, почитаю, инфы тут много, поле для меня непаханное, ужас, как успеть скорей все перерыть.

Но вы мне скажите, народ, при каждодневных уколах не превратишься в полного инвалида, который не может пол-посуду помыть и на полдня сползат на работу? :]53 Не намного хуже, чем через день? Вот тут было мнение, что даже легче при каждодневном введении, неужели реально?)) В конце концов, если совсем будет невмоготу, можно же уменьшить, на через день опять перейти? И другие органы не пострадают? Параноюшка...
Ген. 3а, F0. ПВТ с 12.08.13. Альтевир 3 млн+Рибавирин 800.
Дневник: viewtopic.php?f=25&t=55257&p=1768933#p1768933
Ответить

Вернуться в «Советы бывалых...»