Криоглобулинемия и новые препараты

[Olga-Olga]

maddmaxx
Если хотите избавиться от криоглобуленемии,то лечите ваш гепатит. Это от него у вас такая неприятная вещь.

[Violinka]

Девочки, а есть вообще гарантия, что крио уйдет после пвт?
Я знаю девочку, у которой после успешной терапии остались крио.

[Alemadasja]

зависит от того, как далеко зашел процесс

[Violinka]

А может быть так, чтобы после терапии они оставались, а потом постепенно сами ушли?
У кого-нибудь такое было?

[frymarta]

Я знаю девочку, у которой после успешной терапии остались крио.

снова здорово, ваша девочка в какой лаборатории/какой тест сдавала/через какое время после пвт? Дело в том что во многих городах и даже в столицах, этот тест мало где делают развернутым. Налепят + и умоют руки, парьтесь пациент.

После пвт в кровотоке довольно долго имеются обломки крио (это белки), поэтому при наличии их после пвт и уво, непременно надо сдавать тест с типированием и кол-вом :]04 вот когда и если их возможно подсчитать и типировать, только тогда можно говорить что "крио остались" А до того анализ неинформативен.

зы. девочке посоветуйте а)найти хорошую лабу б) кроме крио сдать РФ, СОЭ, комплименты С3/С4, хотя бы этот минимум. А уж после этого делать выводы.

[Violinka]

Сдавала в Одессе, там действительно два плюса было, а потом в Киеве, там, вроде, развернутый анализ.
Про рф и др. не знаю. Но говорит, что чувствует себя все хуже. Врач ей назначил плазмаферез и мабтеру.

У нас с ней просто похожие симптомы - боли в мышцах, только я еще пвт не проходила.
У меня уже пять месяцев ломит все. Уже чего только не сдавала, везде какие-то вторичные отклонения, но толком врачи ничего не говорят. Гепатолог отправляет искать причину болей, а все остальные врачи - лечить гепатит. Рф один раз быть немного выше нормы, соэ тоже.
Вот на днях тоже ездила в Киев, чтобы стать на бесплатную программу и сдала крио



Теперь вот думаю, что делать: срочно лечиться или ждать, пока подойдет очередь на бесплатное лечение.
Устала уже от этой ломоты.

[frymarta]

Врач ей назначил плазмаферез и мабтеру.

на плазмоферезе можно снова вир заполучить (( истории такие случаи известны, мабтера хороший препарат, но дорогой и по каким показаниям назначен? РА или Нех.лимфома? Какой интересный док, круто, хоть бы мильгаму для начала прокапал человеку. Диагностика прежде всего. Пусть разбирается.

Гепатолог отправляет искать причину болей, а все остальные врачи - лечить гепатит. Рф один раз быть немного выше нормы, соэ тоже.

и у вас гепатолог "на зависть", наличие криоглоб. это 1й признак внепеч. проявление гепса, что является основанием для неотложной терапии вообще то. У вас превышение вдвое, пусть не типированы, но и с этим уже можно прорываться на терапию. Боли будут усугубляться, о чем и повыш. РФ и СОЭ свидетельствуют, имейте ввиду и пожалуйста проверьте почки.
Почитайте выше про внепеч. проявления выше, вон там под словами Форум Остановка или попросите Алемадасю вытащить вам про них. Это важно знать людям имеющим в анамнезе криоглоб. Удачи вам со скорейшим началом лечения и легкого пути к выздоровлению!

[Violinka]

Спасибо))

Я по поводу плазмафереза тоже читала, что можно набраться чего-то еще, но ей сказали, что есть два вида плазмафереза, ей нужен мембранный, мол, там все одноразовое, и заразиться нельзя. Правда, нет?

Почки, вроде, проверяла. Кроме фосфатов в моче и опущения почек на узи остальное нормально.
То есть я поняла, что лучше начинать лечение уже.

А еще вопросик: я читала, что в норме крио быть вообще не должно, тогда почему лаборатория дает нормы 0,1-0,25, получается, что они все-таки должны быть?

[maddmaxx]

Доброго дня, девушки. Можно я еще немного с вами потусуюсь? Живенько тут у вас.

frymarta, спасибо на добром слове. Olga-Olga, особенно благодарю за цитаты по теме в личке.
Я правильно понял, что это отсюда - http://dermalatlas.ru/sistemnye-zabolev ... -na-xolod/ ? Жаль, что источники на таких сайтах не указывают, чтобы было на что сослаться.

frymarta, решил пока на аутоиммунку не сдавать, т.к. по всем признакам это и правда крио, ассоциированный с гепом (хоть и не той буквы). Вот такие признаки надергал из разных статей - те, что прямо как про меня:

- пальпируемая пурпура с признаками воспаления;
- появляется как правило после длительного сидения/стояния, а не от переохлаждения;
- остальные проявления (боли в суставах, в животе, почки) практически не выражены;
- ревматоидный фактор (РФ) зашкаливает.

Olga-Olga, конечно же лечиться я начал. Но повторюсь, что процесс это малоинтересный и даже рутинный - жуешь себе таблетки каждый день, даже побочек приличных не дождешься . Нету вашего драйва в надежде вылечиться окончательно.
Но вот что мне интересно - поделитесь, у кого это в процессе или после лечения ушло - в какой стадии лечения? У нас есть как минимум из общих признаков вирусная нагрузка и АЛТ/АСТ - какие-то параллели можете провести? Или это было уже после лечения, когда вирус давно в минусе и другие показатели нормализовались?

PS. Чуть не забыл. Очень интересный материал по классификации васкулитов и необходимых анализах нашел тут: http://autoimmun.ru/index.php?link=vasculitis Есть ощущение, что опять-таки надергано с разных источников, даже распознано не очень качественно, но все равно познавательно. Хоть и понять многие вещи неподготовленной голове не совсем просто

[frymarta]

Люди, я не док ни разу, сорь, гугл думаю у всех работает, здесь статей собрано достаточно, давайте все у кого есть крио или подозрения на оные с ними ознакомятся, плиз ну вот читаем первый тыц http://www.patronage.ru/analiz/krioglobulin.html

Alemadasja
пожалуйста выложите здесь ссылку народу о внепеченочных, люди похоже не знают как найти, а она оч. полезная и важная

maddmaxx
ну крио на переохлаждение вообще то оч. реагирует пурпурой и/или болями (иногда не одномоментно, зачастую пурпура высыпала боли нет, боль есть пурпуры нет), все мы разные и организмы наши тоже. Сдайте анализ чтобы не мучиться догадками. Может у вас их нет и миалгии по др.поводу. Какому? надо найти с доктором.

По срокам ухода крио из тех с кем общалась я в реале, здесь и на местном форуме - нет стандартов. У всех в разные сроки. Нередко после первого минуса (я о С-шника конечно говорю, про Б не в курсе совершенно), а нередко и в конце терапии, иногда в теч. полугода после нее.

Но! здесь часто оказывалось "квази" наличие, поскольку находящиеся в кровотоке следы криоглобулинов принимали за их наличие. Поэтому оч.важно сделать грамотный развернутый анализ и вот если тогда окажется что возможно и типировать и подсчитать, надо продолжить ряд стандартных исследований (обычно у ревматолога) для грамотной диагностики и лечения конкретно выявленного заболевания.

На моей памяти таких случаев не было. Нет вируса нет крио, это то что наблюдала я. Но еще раз, я не врач и обширной практики пациентов у меня нет поэтому со всеми "а если" - к доктору с анализом на криоглоб!

зы. есть один (!) случай среди знакомых старадальцев: у мужчины, выявленные и типированные крио через пол года после пвт, подтвердили возврат вируса (( вот такой они маркер.

[Violinka]

Да читала, и много раз, но вопросы все равно остались.
Видимо, чего-то не догоняю

[frymarta]

Да читала, и много раз, но вопросы все равно остались.

задавайте. Может что развеем тут, очевидно что штука опасная и спасение в терапии. Но если важно покопаться, велком, нам ничто не мешает

зы. можете постучать в личку к Странность, она оч. хорошо владеет предметом и оч. помогла мне! Пользуясь случаем - Странность, я не забыла, все помню, оч. признательна и всегда желаю вам здоровья!

[maddmaxx]

frymarta, сорьки, может я нечетко выразился - не делают у нас анализов на криоглобулины. А ехать только из-за этого в соседний регион я не вижу смысла - ну найдут их, и что? все равно надо причину лечить, чем сейчас и занимаемся. Насчет реакции на холод - в одной из статей видел, что как раз смешанного типа, ассоциированные с гепом, могут реагировать не на холод, а на физ.нагрузки - мой случай. Миалгии, артралгии, и проблемы с почками пока обошли стороной (тьфу-тьфу) - т.е. нет классической триады признаков васкулита, что опять таки указывает на смешанный тип, возникающий при гепе. Да, это из статей нетовских без указания первоисточников, но их скорее всего копипастили с чего-то научного.

У доктора был только сегодня, тоже считает, что пока стоит понаблюдать. Мало времени с начала лечения прошло, а показатели вирусной нагрузки и алт/аст пока весьма внушительные. Вот загоним их в норму, и тогда посмотрим.
За описание конкретных случаев/сроков большое спасибо, это как раз то, за чем я сюда пришел. Человеку ведь что - нужна вера. Для меня вера базируется на опыте других - позволяет успокоиться и настроиться на лечение.

Осталось подсобраться и завести тему на Б-шной полянке - может, коллеги подтянутся. Врач это хорошо, ну а форум как раз интересен сбором опыта соратников, чего часто врач обеспечить не может.

[Violinka]

Во-во, и я тоже про опыт. Хочется узнать, что есть надежда.
Я уже все дневники форумчан с криоглобулинами прошерстила. Очень рада, что все вылечились. Просто зная реального человека, у которого через два месяца терапии крио 0,8 и от которого в Одессе ревматологи отказываются и посылают в Киев, так как не знают, что с этим делать, хочется не повторять ошибок, и сделать все правильно.

Все-таки, если знаете по поводу опасности мембранного плазмафереза и почему нормы крио даны, хотя теоретически их не должно быть вообще, буду признательна за ответы.

Надо ли что-то делать до терапии или что-то предпринимать во время, чтобы увеличить вероятность избавления от криобелков?
И еще существуют ли какие-то немедикаментозные средства, чтобы снизить их концентрацию?

Честно, голова уже кругом от всей этой информации.
Ни один врач даже не предупредил о возможности впг, пока не долбануло, даже не знала, что такое существует. А гепсу уже 16 лет.
Так хочу вылечится и быть снова здоровым человеком

По поводу Странности поняла, спасибо.

[maddmaxx]

Violinka, в том же нете пишут, что небольшие концентрации крио присутстсвуют у некоторого процента "здоровых" людей, и без проявлений на это вроде как забивают. Насчет лечения - вчера у моего доктора прозвучал ритуксимаб для запущенных случаев, типа как стандарт уже на западе. Цена на него офигенская, опыт вроде не большой - но используют с успехом. На мое предположение, что я финансово точно не потяну, она сказала, что по квотам вполне реально даже в нашей деревне. Так что надежда никуда не девается.

Что-то дополнительно делать - ничего конкретного ни в нете, ни от ревматологов, ни от своего врача не услышал. Все, что назначают - симптоматическое, для облегчения состояния только. Все эти глюкокортикоиды мимо кассы, облегчают одно и гробят другое. Такие проявления - это прямое показание к лечению, даже если все другие показатели по протоколу на его необходимость не указывают. Очень желательно не затягивать, т.к. от времени переход в стадию системного заболевания все более вероятен. Врачи "привыкли" уже, что народ много лет мается. Когда я вчера на приеме сказал, что у меня стойким проявлениям меньше года, врач немало удивилась тому, как "быстро" я пришел.

Насчет информации от врачей - так тут инфекционисты, видя положительные маркеры в анализах, даже не заикаются о необходимости лечения. А когда я в областную инфекционку со своими ногами заявился, первый вопрос был - а к нам-то почему? Иди к ревматологам. Пришлось им объяснять, чем таким это может быть.

[frymarta]

Насчет реакции на холод - в одной из статей видел, что как раз смешанного типа, ассоциированные с гепом, могут реагировать не на холод, а на физ.нагрузки

слушьте, крио это холод! их так и называют белки холода. Люди имеющие криоглоб. в анамнезе летом в носках ходят. При крио, поскольку поражаются мелкие сосуды (капилляры в частности) человеку тяжело стоять долго, например продавцам, преподавателям и т.п. Физ. нагрузки тут никаким боком. С чего вы решили себе их приписать

Просто зная реального человека, у которого через два месяца терапии крио 0,8 и от которого в Одессе ревматологи отказываются и посылают в Киев, так как не знают, что с этим делать, хочется не повторять ошибок, и сделать все правильно.

пусть человек прежде всего сдаст еще раз ПЦР и крио. И во вторых СОЭ. Если соэ в порядке, почти наверняка это лишь следы крио. Ну можно еще сдать компл. С3/С4 или просто мониторить в других лабор-ях, ошибки бывают.

Если вирус не обнаружен, а крио в тех же пределах или выше, пусть типируют обязательно! а далее по результатам, м.б надо сдавать ряд анализов, поскольку наличие крио (как вы читали) симптом ряда заболеваний :]04 а не только внепеч. проявление гепса. Может у нее дебют Р.артрита или болезни Шегрена (что случалось кстати после пвт и описано) и проч. из списка с наличием крио в анамнезе. Ревматологи знают как диагностировать по ее симптоматике, не надо гадать. Ну и возврат вируса, как и новое заражение исключать нельзя. Хотя я думаю что надо просто пересдавать тест.

ЧтО именно отказываются делать ревматологи в Одессе? дать направление на анализы, чтобы диагностировать какое именно из 8 заболеваний, при кот. в наличии крио, у вашей знакомой следует диагностировать? Извините не верю. Ищите других специалистов. Или лабораторию в кот. ей смогут типировать криоглоб., если сделать это будет невозможно, ответ вы знаете, неск. раз писала, это следы. А боли в суставах и проч. похожие на ревматические бывают у оч. многих после пвт, даже не имевших криогл. в анамнезе.

Почему у этой конкретной лаб-и есть нормы, я не знаю, надо им звонить и уточнять, в крови здоровых людей крио быть не должно. Выясняйте, думаю это не сложно, зайдите, позвоните и нам расскажете

Вы никак не повторите чужих ошибок, поскольку организмы у всех разные, анамнез разный, срок заболевания разный, возраст и проч., кАк ваш органим будет отвечать на вашу терапию пока непредсказуемо. Вполне понимая вашу тревогу и желание подстелить соломки (сама вела себя так же), сразу грю - не надо ничего предпринимать заранее, да и нЕчего собсно, нужна противовирусная терапия, как вы уже сами понимаете. Нет иного спасения, все костыли и поддержка организма там сям.

Если оч. мучают боли - не переохлаждаться, не лезть под прямое солнце, не употр. алкоголь и острую пищу, утеплять ноги, ну если доктор считает что не помешает - принимать мильгаму курсом, облегчать сосудам жизнь можно любыми противовоспалительными перапаратами, Лиотон/Траксевазин/Гепар/Геленвен и пр., пить зеленый чай или воду, диуретический эффект тоже помогает сосудам.

На классике пег+рибы хоть аллели ил28б были предиктором, а с новыми препаратами этот тест практически неактуален, но будет применятся, по моим сведениям, для выявлениям пациентов с аллелями ТТ и назначения им адекватной терапии.

Лечитесь, главная помощь и спасение от крио - терапия. Следите за динамикой анализов, особое внимание обращайте на СОЭ и СКФ (от скачков РФ не пугаться) и выздоравливайте

То что врачи о внепеч. не предупреждают и не ищут, даже при жалобах пациента, это вот да, засада. Как и то что сделать развернутый и достоверный тест на криоглоб., мало где можно Но! на это есть наш форум и тьма информации! Подробной и серьезной. Если есть время и желание - вперед.

Уфф, употела столько клацать по клаве

[Violinka]

Спасибо Будем лечиться
Девочке скажу, чтобы сюда заглянула.
Всем здоровья!

[maddmaxx]

слушьте, крио это холод! их так и называют белки холода. Люди имеющие криоглоб. в анамнезе летом в носках ходят. При крио, поскольку поражаются мелкие сосуды (капилляры в частности) человеку тяжело стоять долго, например продавцам, преподавателям и т.п. Физ. нагрузки тут никаким боком. С чего вы решили себе их приписать

Да я и не пытаюсь вовсе - мне по барабану крио оно или не крио. Просто во всех статьях про внепеченочные пишут, что васкулит при гепе - это смешанные крио II (в каких-то III) типа. Какая разница - лишь бы с лечением ушло. А вот причиной может быть как геп, так и самостоятельная аутоиммунка. И дифференцировать нужно именно две эти причины, не? Вот все эти АНА-АМА-АНЦА и еще кучка около того - оно для аутоиммунки вроде как. А на крио есть анализ на криоглобулины, который тут в соседней теме так усердно в разных частях тела несчастные пациенты доставляют Может, я чего и не правильно понял - поправьте; я жеж не претендую - пытаюсь разобраться.

Вот, например, цитатка с http://dermalatlas.ru/sistemnye-zabolev ... -na-xolod/: "При криоглобулинемии 1 типа сыпь, как правило, не имеет воспалительного характера и появляется на участках кожи, подвергшихся переохлаждению. При смешанном типе криоглобулинемии отмечается воспалительный характер сыпи, она появляется в виде пальпируемой пурпуры. Появление сыпи провоцируется длительным пребыванием на ногах или в сидячем положении".
ЗЫ. Да, глобулины эти по скорости/температуре выпадения разные бывают. Есть те, что до 4 градусов цельсия держатся. Вы же не охлаждаете ноги до 4С надеюсь..

[leyla]

Всем привет! Это про меня здесь писала Violinka .Прошло где-то 3 месяца как я закончила терапию,вируса нет а проблемы остались. Такое впечатление что я до сих пор на терапии.Симптомы меняются,беспокоит одно потом другое. Сначала меня беспокоил синдром рейно( холодные конечности а потом жжение на подошвах ног).потом синдром рейно исчез и появилась полинейропатия которая усиливалась при долгой хотьбе (ощущение мурашек,зуда в ногах).С полинейропатией мучалась неделю потом и она исчезла. Остались до сих пор боли в ногах, мышцах, онемение конечностей и ещё часто немеет мизинец на правой руке или полностью правая рука.
Ещё у меня во время терапии исчезли месячные и до сих пор не появились, делала узи, гинеколог сказала что должны ещё появиться. и ещё у меня есть огромная миома (13 недель),она меня не беспокоит я её и не удаляю.
У меня такой вопрос - если вируса нет, могут ли криоглобулины быть из-за миомы? Анализ на криоглобулины, который я сдавала в Киеве у нас в Одессе не умеют расшифровывать.(в Киеве лаборантка сказала что смешанные)
На данный момент один доктор назначил мне ритуксимаб (мабтера) и 3 процедуры плазмафереза. Другой д-р - плазмаферез одновременно с корикостероидами. Третий говорит можно сделать иммунизацию(имуноцитопротеинотерапия). Для этой терапии у больного берут венозную кровь, выделяют лейкоциты и протеины, а далее проводят самую иммунизацию — вводят суспензию пациенту подкожно по 0,1 мл в 8 — 10 точках в области спины между лопатками. Только у нас это не умеют делать.
Не знаю что мне делать, кажется что я единстеная в Одессе с этими криоглобулинами после терапии...

[frymarta]

Ещё у меня во время терапии исчезли месячные и до сих пор не появились, делала узи, гинеколог сказала что должны ещё появиться. и ещё у меня есть огромная миома (13 недель),она меня не беспокоит я её и не удаляю.

не пишут ничего про гинекологию и крио (( из всего что я встречала, ни одного упоминания. Скорее это миома. А зачем она вам? че таскать 4х мес. "беременность"? может к хорошему гинекологу еще наведаться? оч. сочу!

Анализ на криоглобулины, который я сдавала в Киеве у нас в Одессе не умеют расшифровывать.(в Киеве лаборантка сказала что смешанные)

ну и правильно сказала, они при гепсе такие и есть, см. тут http://www.krasotaimedicina.ru/diseases ... obulinemia
1тип указывает на глоумеронефрит
2 тип смеш. на гепс
3 тип на коллагенозы

Простите, можно спрошу, вы когда последний раз ПЦР сдавали? может еще раз в надежной лабе сдать? но и ПЦР и крио надо где то пересдать, кмк. Потому что тут или вир недобит или следы крио. ТТТ конечно, но если их можно типировать то это хреновый симптом, кмк.
Все же что вы описываете, часто бывает после пвт. Сильнейшие препараты долбили весь организм. Надо копаться со специалистами. Тут и ревматолог оч. бы помог, но он вроде есть? раз на Рейно обследовали и мимо (правильно поняла?)

Да может даже и развернутый тест на ваш нынешний витаминный статус сдать. У вас может быть банальный дефицит какого то из них. Оч. похоже что железа, калия, магния мало.. ну все они связаны с миомой некоторым образом.. творог/яйца/греча в рационе есть? на что из еды тянет? из простого от "мурашек и зуда" я бы посоветовала то что проверено - чай с имбирем + налегать на творог, печень. Чего сразу плазмаферез, ретуксимаб по цене чугунного моста, кортикостероилы то? может и мильгама бы для начала помогла в капельницах + витамины гр. В или даже гирудотерапия (пиявки), да мало ли нынче возможностей поднять человека на ноги как то круто они берутся, есть какие то анализы подтверждающие что то из аутоимунных?! Какие?

А по серьезному вас конечно в б-цу бы положить на недельку для полного обследования. Но сорь, я грешу на эту здоровенную миому (( в крио ваши при отриц. ПЦР мне не верится никак следы и обрывки цепочек этих белков, ну могут конечно быть, такое часто случается, но крио чтобы их аж типировать можно было.. 1й раз слышу.

Нет возможности в М-ву в Тареевку съездить? или в Ростов? или где у вас там хороший центр есть для обследования? Надо же понять "кто кому вася" наконец. Что у вас на самом то деле. Оч. желаю вменяемого дока и нормальных анализов, до принятия решения о любых процедурах и вмешательствах

причиной может быть как геп, так и самостоятельная аутоиммунка. И дифференцировать нужно именно две эти причины, не?

нуу почти если д-з гепатит уже поставлен и есть симптомы криоглоб. => нужно сдать тест, т.к это внепеч. его проявление. Аутоим. природа заболевания иная.

Только потому что криоглоб. долгое время были маркером аутоим. заболеваний, порой пациента заставляют сдать анализы на аутоим. (АНЦА и проч)., что в наших случаях доп. расходы и нервотрепка. Вот когда гепатитов нет, а крио есть, уже другая история.

Тип имеет принципиальную разницу, чуть выше лейле написала и ссылку оставила, вдруг пригодится