Нужны Ваши советы...

Общение на тему Гепатита С, и других гепатитов.
Спроси совет у гепатитчиков со стажем.
Поделись своим опытом.

Модераторы: VeraVEK, bobcat2, Vitek, Модераторы

Аватара пользователя
Serenity
Сообщения: 101
Зарегистрирован: 30 авг 2016, 10:30
Откуда: Забытый край
Возраст: 60

Нужны Ваши советы...

Сообщение: # 2285603Сообщение Serenity

Здравствуйте, дорогие форумчане! Вашего полка прибыло – принимайте в коллектив.

Низкий поклон создателям сайта! Сердце щемит от благодарности к Вам и слезы наворачиваются.

Узнали совсем недавно – 4 августа, анализ ИФА четыре плюса. Сын пришел от терапевта со словами: «Мама, все …». Терапевт ему сказала – что это не лечится, отправив к инфекционисту. Инфекционист поставила на учет и выписала Фосфоглив. Информация, по непонятным причинам, практически не выдается.

Все сведения черпаю только с Вашего сайта. Если бы не Интернет, я даже с трудом представляю, что было бы.

Хочется поделиться наболевшим, может кому-то тоже пригодится. И, конечно, уйма вопросов, нужны советы бывалых.

Прошла все стадии: от отрицания – да, ну, не может быть! Это развод какой-то!; потом после ПЦР качественного «обнаружено» - паника, ужас, слезы, кошмар от анализа до анализа.

В общем, все по стандартной схеме, как у Вас описано.

Инфекционист с поликлиники не ведет ПВТ. Вооружившись знаниями с сайта, добыли направление с тремя печатями на консультацию. Только ничего это не дало. Первая реакция на направление – бесплатного лечения нет. Лечение проводят только теми препаратами, что есть в аптеках города (точнее одну назвали), стоимость препаратов на курс от 800 000 до 1 000 000 с хвостиком.

Сказали сдать количественный анализ, чтобы определить – можно ли подождать.

И первый вопрос: по этому анализу судят - насколько быстро распространяется вирус в организме и о срочности лечения? Я встречала в статьях, что количественный анализ нужно делать непосредственно перед ПВТ, что вирусная нагрузка меняется. Или я неправильно поняла?

Сомневаюсь, куда пост размещать. Если ошиблась с местом – перенесите, пожалуйста.
сын, 27 лет, гепС 1b, F1, наивный
viewtopic.php?f=3&t=66473
Аватара пользователя
Pavel_999
Сообщения: 199
Зарегистрирован: 07 мар 2016, 17:24
Генотип: 1b
Откуда: Хабаровск
Возраст: 50

Re: Нужны Ваши советы...

Сообщение: # 2285610Сообщение Pavel_999

Serenity
Курс 550 - 850 долларов сша ( в рублях расчет) и все. Спите спокойно.
Если 1b и фиброз 1, тогда три банки индийского дженерика софосбувир с ледиаспавиром, например как у меня в подписи название. Берите тут на сайте у кадиолога, локомотива, гипнотика и др. поставшиков, тут есть их ветки. Эти проверенные. Получете леки через 2 недели.http://i79.fastpic.ru/big/2016/0725/f9/ ... 5ab4f9.png
Дата/АлАТ/АсАТ/нагрузка/примечание
2007/49/28/3 млн/пег+риб отмена
2016/62/35/3 млн/f=1-0, cтарт 23.03.16 MyНep LVIR (соф+лед) ПВТ без участия врача
1w/25/16/
2w/15/12/-60ме/Инвитро only
4w/14/15/-60ме
8w/16/15/-60ме/-15ме
11,5w/17/15/-60ме
12w(14 июня)/ФИНИШ
8 авг/13/16/-60ме/уво 7w
10 сент/12/14/-60ме/уво 12w
10 дек/13/14/-60ме/уво 24w
27 мая 2017/??/??/?60ме/уво 48w
Ленка Павловна
Модератор
Модератор
Сообщения: 7674
Зарегистрирован: 07 апр 2014, 08:22
Генотип: 1
Откуда: Северо-Запад
Возраст: 53

Re: Нужны Ваши советы...

Сообщение: # 2285634Сообщение Ленка Павловна

Serenity писал(а):И первый вопрос: по этому анализу судят - насколько быстро распространяется вирус в организме и о срочности лечения?
Нет. Вы правильно поняли.

Выбирайте схему и, как будете готовы морально и материально, лечитесь. А зачем затягивать? ;]
F-0 в 2011; СТ; 10^6; ПВТ с 14.03.2014, пег180 и риб1200 с 4-й недели; с 36 недели Simeprevir
4 + , 12нед 10^4 ; 16 нед и дальше минус

Терапия 53 недели. Закончена 20.03.2015. УВО.

Мой дневник
Аватара пользователя
Ганате
...
...
Сообщения: 3762
Зарегистрирован: 17 янв 2016, 21:47
Генотип: 1
Откуда: Север
Возраст: 64

Re: Нужны Ваши советы...

Сообщение: # 2285649Сообщение Ганате

Serenity писал(а):Сын пришел от терапевта со словами: «Мама, все
Мама, все ... лечится, и главное - что вы здесь, прочитаете дневники, советы, примете решение и начнете лечение. Всё у сына будет хорошо. Вы не первая мама здесь, кто лечит сына) И Марина тоже сына лечила - успешно http://hcv.ru/forum/viewtopic.php?f=25&t=64201.
Здоровья вашему сыну, и успокойте его. Заказывайте лекарства - вам написали, где.
Какие - можно посмотреть здесь
http://hcv.ru/deseas/treat/easl-2015-ge ... #Таблица_5
Успешного лечения и здоровья!
С1,Ф4(14,8 КПа 30.12.15)
HepсinatLP+ребетол1000(12н)
01.02.16 старт 2,5 млн.
2н +<300
4н +<300
6н - (кол 60Инв),+(300)
8н - (15 Инв Roche)
12н - финиш 25.04.(-60)
УВО 199 дней)!
12.07.16- 12,6 КПа Ф3
Дневник
Helena52
,
,
Сообщения: 791
Зарегистрирован: 23 июн 2016, 23:22
Генотип: 3ab
Откуда: СПб
Возраст: 58

Re: Нужны Ваши советы...

Сообщение: # 2285671Сообщение Helena52

Все будет хорошо,вы не заметите как пройдет 3 месяца :-) Не происходит ровным счетом ни-че-го,я просто утром выпиваю 2 свои таблетки,никаких побочных явлений.Удачи вам и выздоровления скорейшего сыну!
40 тыс.+-,вполне подъемная сумма.
Наив. фибрр янв. 2015 F1/2
Нач. 18.07.16 (соф.+дак. Индия) 12 недель.
3 н.(-)колич.МедЛаб
АЛТ-15 АСТ-19
5н.(-)кач.МедЛаб
8н.(+)Инв. кач. 60М
9 н.(-)колич.Гемотест
10 н.(-)кач. Инв.

12 н.(-)кач. Инв.
УВО 4
УВО 1,5 года

Дневник
Аватара пользователя
Popados
Сообщения: 134
Зарегистрирован: 27 июл 2016, 19:31
Генотип: 1
Откуда: СССР
Возраст: 8

Re: Нужны Ваши советы...

Сообщение: # 2285677Сообщение Popados

Helena52 писал(а):Не происходит ровным счетом ни-че-го
Странная болезнь. Странное лечение. Ничего не происходит. :]74
"А был-ли мальчик?" (С)
Helena52
,
,
Сообщения: 791
Зарегистрирован: 23 июн 2016, 23:22
Генотип: 3ab
Откуда: СПб
Возраст: 58

Re: Нужны Ваши советы...

Сообщение: # 2285688Сообщение Helena52

Popados
Да,как сказала врач, на мой вопрос(при обнаружении вируса)-но я же ничего не чувствую?-Но он же ласковый...
Наив. фибрр янв. 2015 F1/2
Нач. 18.07.16 (соф.+дак. Индия) 12 недель.
3 н.(-)колич.МедЛаб
АЛТ-15 АСТ-19
5н.(-)кач.МедЛаб
8н.(+)Инв. кач. 60М
9 н.(-)колич.Гемотест
10 н.(-)кач. Инв.

12 н.(-)кач. Инв.
УВО 4
УВО 1,5 года

Дневник
Аватара пользователя
Serenity
Сообщения: 101
Зарегистрирован: 30 авг 2016, 10:30
Откуда: Забытый край
Возраст: 60

Re: Нужны Ваши советы...

Сообщение: # 2285782Сообщение Serenity

Спасибо, Всем за поддержку! Дай Бог Вам Всем здоровья!

Pavel_999, спасибо, за информацию. Я для себя этих людей тоже наметила. Как только разберусь со всеми волнующими вопросами, обязательно воспользуюсь.

Ленка Павловна
А зачем затягивать? ;]
На консультации инфекционист дала понять, что скоро появится софосбувир. Только она не располагает никакой точной информацией, видимо, слухи.
А анализ, все- таки, количественный сын сдал. Через неделю готов будет.
Мы в панике, сдуру, столько лишних анализов насдавали, по два раза в разных лабораториях. Все не верилось, что это правда.


== 31 авг 2016, 17:09 ==

Ганате, Helena52, спасибо, за поддержку. Начала дневник по ссылке просматривать. И таблица полезная, я ее не видела раньше, так удобнее, чем в тексте.

Helena52
-но я же ничего не чувствую?
В том-то и проблема, что сын чувствует. Два года в поисках – в чем причина. С 2014 года начало сердечко беспокоить. ЭКГ ничего не показывало. Периодические приступы тревоги, страха. Сделал холтер в январе 2015 – пролапс митрального клапана 1 ст. В этом году на комиссии (ежегодные комиссии по годности на работе) – нейроциркулярная дистония по кардиальному типу.
С зимы добавились головокружения. Невролог ВСД поставила.
И появились неприятные ощущения в правом подреберье, чувство жжения. И др. проблемки. Никакие лечения симптомы не снимают.
Иммунитет совсем упал: всю зиму и весну, то горло, то нос, бесконечные простуды. Организм сыпется, вроде все по- чуть-чуть и никак не связано (как инфекционист сказала, что гепатит так не действует). По собственной инициативе сдал ИФА (28 июля в День борьбы с гепатитом новостей насмотрелся), пазл и сложился.
Поэтому, я очень боюсь без сопровождения врача что-то решать. В КИБ категорически не ведут на дженериках. Вся информация на сайте в разделе КЛИНИКИ устаревшая, я ни одного врача найти не могу. Даже КИБ уже в другом месте находится. Звонила в центр по борьбе со СПИД и инфек.заб., сказали, что не консультируют, только диагностируют и таких врачей единицы на город и подсказать не могут, где их искать. И не факт, мое мнение, что согласятся.

== 31 авг 2016, 17:59 ==

Еще инфекционист сказала сдать на интерлейкин 28. Нужно ли его сдавать? Встречала в постах упоминания об аллелях - это что такое? Ткните, пожалуйста, где почитать.
сын, 27 лет, гепС 1b, F1, наивный
viewtopic.php?f=3&t=66473
Ленка Павловна
Модератор
Модератор
Сообщения: 7674
Зарегистрирован: 07 апр 2014, 08:22
Генотип: 1
Откуда: Северо-Запад
Возраст: 53

Re: Нужны Ваши советы...

Сообщение: # 2285844Сообщение Ленка Павловна

Serenity писал(а):На консультации инфекционист дала понять, что скоро появится софосбувир. Только она не располагает никакой точной информацией, видимо, слухи.
Она, скорее всего, имеет в виду, что появится для лечения в госпрограммах....Вы в программу попадаете по каким-нибудь показаниям? По фиброзу вряд ли, берут с высоким....
Вот Несси выложила информацию насчет госзакупок, я по диагонали посмотрела:
viewtopic.php?f=36&t=66483
Serenity писал(а):я очень боюсь без сопровождения врача что-то решать
да, дилемма....оригиналы очень дорогие.....
а если дистанционно?
есть врачи, берущиеся вести на дженериках
Serenity писал(а):Еще инфекционист сказала сдать на интерлейкин 28. Нужно ли его сдавать?
Если пегинтерфероны в схеме не рассматриваете, то не нужно.
Постараюсь сейчас поискать информацию, но могу отвлечься, я на работе ;]

== 31 авг 2016, 15:29 ==
Serenity писал(а):Ткните, пожалуйста, где почитать.
По-быстрому на сайте Инвитро нашла:
https://www.invitro.ru/analizes/for-doctors/558/14195/
F-0 в 2011; СТ; 10^6; ПВТ с 14.03.2014, пег180 и риб1200 с 4-й недели; с 36 недели Simeprevir
4 + , 12нед 10^4 ; 16 нед и дальше минус

Терапия 53 недели. Закончена 20.03.2015. УВО.

Мой дневник
Аватара пользователя
Боярыня_Морозова
,
,
Сообщения: 433
Зарегистрирован: 20 апр 2014, 17:54
Генотип: 3
Откуда: Питер
Возраст: 38

Re: Нужны Ваши советы...

Сообщение: # 2285852Сообщение Боярыня_Морозова

Serenity писал(а): Встречала в постах упоминания об аллелях - это что такое? Ткните, пожалуйста, где почитать.
привет! Вот здесь можно почитать http://hcv.ru/tests/analizy/il28b.html
Но с новыми леками он не нужен, тк показывает успешность терапии на пегах. Нагрузку инфекционисты тоже советуют сдать перед лечением интерферонами, чтобы смотреть как она падает.

Я так и не поняла почему вы боитесь лечиться без врача? у меня тоже сердечко побаливало до терапии и немного во время нее, сейчас все прошло.
ГепС 3 выявлен в 2014 г.
Ф0, наивная
16 дн. - (60)
5 нед. - (10)
8 нед. - (10)
viewtopic.php?f=11&t=58136
Финиш 07.08.16
12 нед. -(60)
УВО18
УВО 44
Аватара пользователя
VeraVEK
Егоровна
Егоровна
Сообщения: 30694
Зарегистрирован: 15 дек 2015, 01:11
Генотип: 1b F4 был
Откуда: CR-32
Gender:

Re: Нужны Ваши советы...

Сообщение: # 2285857Сообщение VeraVEK

Serenity
Приветствую в наших рядах!
Закупайте здесь ингибиторы и начинайте лечение.
Не так всё это и страшно, как Вам кажется. Здесь многие проходили и проходят ПВТ
без врача-бывалые подскажут, если будут вопросы. Так что не переживайте, а начинайте без врача и всё у вас получится! Желаю успехов в лечении и здоровья ;]
I-ПВТ 1b, F4 Старт 05.02.16 г. Соф+Дак+Реб =24 нед
2н<300 ; 4н+; 8н- ; 12н.- ; 24н- Все в CMD
Финиш 22.07.16г. УВО 116
6 мес.после ПВТ-F 2; 2 года после ПВТ F0-1
Дорогу осилит идущий. Дневник
Аватара пользователя
Serenity
Сообщения: 101
Зарегистрирован: 30 авг 2016, 10:30
Откуда: Забытый край
Возраст: 60

Re: Нужны Ваши советы...

Сообщение: # 2285859Сообщение Serenity

Ленка Павловна писал(а):Она, скорее всего, имеет в виду, что появится для лечения в госпрограммах....Вы в программу попадаете по каким-нибудь показаниям?
О бесплатном лечении и речи не было. Я даже на это и не рассчитываю. Я тут видела, что КИ в нескольких клиниках начинают с софосбувиром, может она считает, что он появится в наших аптеках.
сын, 27 лет, гепС 1b, F1, наивный
viewtopic.php?f=3&t=66473
Аватара пользователя
Боярыня_Морозова
,
,
Сообщения: 433
Зарегистрирован: 20 апр 2014, 17:54
Генотип: 3
Откуда: Питер
Возраст: 38

Re: Нужны Ваши советы...

Сообщение: # 2285860Сообщение Боярыня_Морозова

Serenity

что-то мне казалось, что он уже есть, вот только цена около 1 млн рублей... А в КИ не так-то легко попасть. Вы откуда будете???? Может поискать земляков здесь, кто лечился или лечатся?
ГепС 3 выявлен в 2014 г.
Ф0, наивная
16 дн. - (60)
5 нед. - (10)
8 нед. - (10)
viewtopic.php?f=11&t=58136
Финиш 07.08.16
12 нед. -(60)
УВО18
УВО 44
Аватара пользователя
Serenity
Сообщения: 101
Зарегистрирован: 30 авг 2016, 10:30
Откуда: Забытый край
Возраст: 60

Re: Нужны Ваши советы...

Сообщение: # 2285865Сообщение Serenity

Боярыня_Морозова писал(а):Я так и не поняла почему вы боитесь лечиться без врача?
Здравствуйте! Так ведь единственный сын, как же себя заставить не бояться
У софосбувира побочные пишут на сосуды, а тут эта ВСД. Конечно, страшно :]85

== 31 авг 2016, 22:11 ==
Ленка Павловна писал(а):а если дистанционно?
есть врачи, берущиеся вести на дженериках
Я бы очень хотела найти, кто бы его вел. Мой бывший муж живет недалеко от Москвы, сможет подъехать со всеми сканами анализов, переговорить. Подскажите, пожалуйста, грамотных врачей. Он записался на прием к Рейзис Аре Романовне. Я про нее почитала в интернете - называют Доктором Хаусом московским. Но я не думаю, что она поведет. Есть ли смысл идти к ней? Хочется узнать мнение бывалых. Подскажите, к кому сходить.

== 31 авг 2016, 22:16 ==

VeraVEK, здравствуйте!
Спасибо, что поддерживаете! Легкого Вам выхода из теры и вечного жирного минуса!

== 31 авг 2016, 22:23 ==
Боярыня_Морозова писал(а):что-то мне казалось, что он уже есть, вот только цена около 1 млн рублей... А в КИ не так-то легко попасть. Вы откуда будете???? Может поискать земляков здесь, кто лечился или лечатся?
В КИ можно значит и не пытаться? Я, вообще, не представляю - как проводят КИ. Там нужно весь период терапии находиться? С 5 августа читаю сайт, своих земляков не встречала.

== 31 авг 2016, 22:27 ==

Интерфероновую терапию я не рассматриваю. У сына работа с командировками связана. Может мне и не стоит тогда голову лишней информацией про аллели грузить? Или для рибовирина они нужны (если придется вдруг)?
сын, 27 лет, гепС 1b, F1, наивный
viewtopic.php?f=3&t=66473
Ленка Павловна
Модератор
Модератор
Сообщения: 7674
Зарегистрирован: 07 апр 2014, 08:22
Генотип: 1
Откуда: Северо-Запад
Возраст: 53

Re: Нужны Ваши советы...

Сообщение: # 2285879Сообщение Ленка Павловна

Serenity писал(а):Я бы очень хотела найти, кто бы его вел
Бурневич Эдуард Збигневич.
Замечательный московский врач!!
Пусть муж к нему постарается записаться на прием.
eduard.z.burnevich@gmail.com

== 31 авг 2016, 16:33 ==
Serenity писал(а):Или для рибовирина они нужны
нет, только для интерферонов.
F-0 в 2011; СТ; 10^6; ПВТ с 14.03.2014, пег180 и риб1200 с 4-й недели; с 36 недели Simeprevir
4 + , 12нед 10^4 ; 16 нед и дальше минус

Терапия 53 недели. Закончена 20.03.2015. УВО.

Мой дневник
Аватара пользователя
Serenity
Сообщения: 101
Зарегистрирован: 30 авг 2016, 10:30
Откуда: Забытый край
Возраст: 60

Re: Нужны Ваши советы...

Сообщение: # 2285882Сообщение Serenity

Ленка Павловна
но могу отвлечься, я на работе ;]
:]bee
Спасибо,а у нас почти ночь.

== 31 авг 2016, 22:39 ==

Ленка Павловна
Бурневич Эдуард Збигневич.
Замечательный московский врач!!
eduard.z.burnevich@gmail.com
Это адрес почты? На нее заявку на прием писать? Простите, я чайник в этом. Бланк какой-то открывается. А в какой клинике он принимает? Может можно позвонить.
сын, 27 лет, гепС 1b, F1, наивный
viewtopic.php?f=3&t=66473
Ленка Павловна
Модератор
Модератор
Сообщения: 7674
Зарегистрирован: 07 апр 2014, 08:22
Генотип: 1
Откуда: Северо-Запад
Возраст: 53

Re: Нужны Ваши советы...

Сообщение: # 2285887Сообщение Ленка Павловна

Serenity писал(а):А в какой клинике он принимает? Может можно позвонить.
Не знаю, я с ним только переписывалась. Может кто еще подскажет. Или погуглите.

Почту еще такую нашла:
eduard.z.burnevich@mtu-net.ru
Serenity писал(а):На нее заявку на прием писать?
ну как заявку....кратко опишите ситуацию и договоритесь о приеме, а может и прием не нужен будет, все по электронке....я не знаю как, поэтому утверждать не берусь. Но что точно - в помощи никому не отказывает!
F-0 в 2011; СТ; 10^6; ПВТ с 14.03.2014, пег180 и риб1200 с 4-й недели; с 36 недели Simeprevir
4 + , 12нед 10^4 ; 16 нед и дальше минус

Терапия 53 недели. Закончена 20.03.2015. УВО.

Мой дневник
Аватара пользователя
Serenity
Сообщения: 101
Зарегистрирован: 30 авг 2016, 10:30
Откуда: Забытый край
Возраст: 60

Re: Нужны Ваши советы...

Сообщение: # 2285890Сообщение Serenity

Боярыня_Морозова
Вы недавно закончили - как я за Вас рада!

== 31 авг 2016, 23:00 ==

Ленка Павловна
Спасибо большое, буду искать. Я поняла -обычное письмо на почту по этому адресу. А то я на ссылку щелкну - бланк открывается. Туплю в силу последних событий :39:
сын, 27 лет, гепС 1b, F1, наивный
viewtopic.php?f=3&t=66473
Аватара пользователя
VeraVEK
Егоровна
Егоровна
Сообщения: 30694
Зарегистрирован: 15 дек 2015, 01:11
Генотип: 1b F4 был
Откуда: CR-32
Gender:

Re: Нужны Ваши советы...

Сообщение: # 2285911Сообщение VeraVEK

Serenity
Спасибо за пожелания :]74
Описанные проблемы со здоровьем у меня тоже начинались однотипно(сердечко, приступы тревоги, страха, пролапс митрального клапана 1 ст., нейроциркулярная дистония по кардиальному типу, головокружения, ВСД, неприятные ощущения в правом подреберье, чувство жжения,то горло, то нос, бесконечные простуды), а потом присоединялись новые и новые...
К чему я это пишу? У меня обнаружили гепатит уже в стадии F4 :]82 А у вашего сына
F1. Я дистанционно шла с врачом( сама решила, какими препаратами буду лечиться, он прислал схему, подсказывал, что можно принимать, если что-то болело, или плохо чувствовала, но ведь на терапии много чего нельзя...) Сейчас, уже пройдя ПВТ, понимаю, что с помощью форумчан прошла бы её с таким же успехом! Просто страх и шок вызванный таким ужасным диагнозом парализует уверенность в себе, в излечении, в жизни даже... :]09
Но конечно только вам решать-с врачом, или без него лечиться! Во всяком случае можете даже не сомневаться- у вас всё получится и всё будет хорошо ;]
I-ПВТ 1b, F4 Старт 05.02.16 г. Соф+Дак+Реб =24 нед
2н<300 ; 4н+; 8н- ; 12н.- ; 24н- Все в CMD
Финиш 22.07.16г. УВО 116
6 мес.после ПВТ-F 2; 2 года после ПВТ F0-1
Дорогу осилит идущий. Дневник
Аватара пользователя
Serenity
Сообщения: 101
Зарегистрирован: 30 авг 2016, 10:30
Откуда: Забытый край
Возраст: 60

Re: Нужны Ваши советы...

Сообщение: # 2285926Сообщение Serenity

VeraVEK
Как Вы правы - и страх, и шок, это все действительно парализует. И очень хочется хотя бы раз получить адекватную консультацию от специалиста. А своего врача Вы не порекомендуете?

== 01 сен 2016, 00:22 ==

Меня очень смущает несколько показателей ОАК, врачи мне ничего внятного объяснить не могут:
HGB H 163 g/L (110-160)
MCH H 31,3 pg (27.0-31.0)
MCHC H 361 g/L (320-360)

Может быть кто-нибудь сталкивался с этим? Чем чреваты эти повышенные показатели?
сын, 27 лет, гепС 1b, F1, наивный
viewtopic.php?f=3&t=66473
Ответить

Вернуться в «Советы бывалых...»