Очень хочу вылечить сына!!!!

Дневники людей, проходящих противовирусную терапию. Сообщаем о ходе терапии, обсуждаем побочки, задаём вопросы прошедшим через всё это, делимся своим опытом

Модераторы: baranka, Tatjana, Модераторы

Аватара пользователя
ircha
,
,
Сообщения: 262
Зарегистрирован: 30 янв 2017, 20:35
Откуда: Крым
Пол:
Возраст: 48

Очень хочу вылечить сына!!!!

Сообщение: # 2349733Сообщение ircha
31 янв 2017, 21:35

Добрый вечер, дорогие форумчане!
У меня проблема в следующем: у сына обнаружили геп С в 2010 г., но подозреваю, что инфицирован с рождения в 1995 г. Ему сразу после родов делали переливание крови.
В общем в 2010 случайно обнаружили наличие антител, потом сделали качественный ПЦР и определили генотип 1б.
Т.к. ему тогда было всего 15 лет,а "убивать" его интерферонами не хотелось, тем более, что биохимия в норме была, ежегодно делали фибротест и УЗИ.
До 2013 г. фибротест показывал фиброз- F0-F1 и активность А0-А1. Потом он закончил школу, поступил в институт. 3 года делали только УЗИ. А вот сейчас случилось так, что пришлось ему делать операцию по пластике гидронефроза и опять всплыл вопрос гепатита. Перед операцией сдавали все анализы (биохимия, КТ органов брюшной полости). Все в норме. Решила сделать опять фибротест и он показал F2 и А0-А1. Я в панике, начала шерстить интернет, нашла инфу про новые препараты. Но, конечно, платить 1,5 млн. за оригинальные препараты нет возможности. Одна надежда на дженерики.
Но тут возникла проблема с назначением схемы лечения. Начала искать врача. В Феодосии в поликлинике сказали, что лечат только интерферонами. В Симферополе в Генезисе есть врач-гастроэнеролог Цапяк Т.А., она вроде занимается лечением гепатитов безинтерфероновыми препаратами, но у нее первичный прием стоит 4500 руб.!!!! повторный 2500 руб. И я подозреваю, что она дженерики не назначит, будет мне оригиналы назначать.
Я, конечно, к ней записалась на прием, но вот не знаю стоит ли такие деньги тратить на консультацию.
Единственно, что если она назначит лечение оригиналами, выпишет рецепт, а я по нему уже закажу дженерики.
Или для их заказа рецепт не нужен? И конечно, боюсь сына лечить без назначения врача, а если вдруг какие-то побочные явления начнутся. Да еще и начиталась про мутацию вируса геп С. Как правильно схему лечения выбрать? В какое время года лучше ПВТ проводить? Просто сын студент, живет-учится сейчас в Симферополе. Хотелось бы лечение под контролем проводить, а это только на летних каникулах возможно. Где-то попадалась инфа, что летом не рекомендуется ПВТ проводить.
Вобщем, не ем, не сплю, в голове мысли всякие. За что моему ребенку такие испытания? Парень не пьет, ни курит и тут такое. Я ему даже еще и не говорила, что у него эту заразу обнаружили. Пока не были готовы начать лечение, не хотела его зря нервировать, он у меня очень впечатлительный, боялась, что поначитается в инете всякого про этот гепС. Так под разными предлогами анализы сдавали, говорила типа просто для контроля функции печени. Он у меня с детства на учете у гастроэнтеролога по поводу ДЖВП (деформация желчного пузыря). Так что мне еще предстоит ему все рассказать.
Что делать? Думаю, может записаться на дистанционную консультацию к доктору Александрову П.А.? Он на этом форуме консультирует. Или он тоже дженерики не назначит, а только оригиналы?
Помогите советом, люди добрые.
Лечу сына,1995г.р. 1b, F0-F1, наивный.
(SOFOSVEL) АЛТ-38 АСТ-32
3,5нед(-)Инв60
ФИНИШ 17.05.17:(-)Инв60 АЛТ-25 АСТ-17 Хол-6,47
УВО12 (-)Инв60 АЛТ-19 АСТ-27 Хол-5,47
УВО25 (-)Инв60 АЛТ-13 АСТ-19 Хол-5,41
Моя история

Аватара пользователя
Chib
...
...
Сообщения: 3569
Зарегистрирован: 30 мар 2015, 20:46
Генотип: 3
Возраст: 33

Re: Очень хочу вылечить сына!!!!

Сообщение: # 2349738Сообщение Chib
31 янв 2017, 21:48

Гидронефроз это что? Если нет серьёзных попутных заболеваний, то доктор и не нужен, 40 тыс за 12-16 нед и все)
старт 9.08.2015г соф+дак+риб F1
Мой дневник
10 день + инв.кач (60ме)
14 день - инв.кач(60ме)
29 день + ультра Цмд(10ме)
5нед - гемотест (15ме) цмд ультрач -(10ме)
12н- кдл
16н финиш ПЦР не сдавал
УВО 8,12,24 35,5, 52, 105

Аватара пользователя
НАДЕЖДА К
Сообщения: 142
Зарегистрирован: 15 апр 2015, 01:03

Re: Очень хочу вылечить сына!!!!

Сообщение: # 2349740Сообщение НАДЕЖДА К
31 янв 2017, 21:54

ircha
Здравствуйте, хорошо что попали на форум . Большая часть форумчан сейчас лечится или вылечилась дженериками . У этих препаратов нет таких сильных побочек как у интерфероновая . Насчёт времени года на момент лечения , так по мне это не имеет значения . Это ведь не операцию делать . Возмодно доктор к которой вы записались сама предложит вам дженерики через своих Поставщиков . Согласно европейском рекомендациям от 2016 года ваша схема лечения соф/дак, соф/лед, соф/вел на 12 недель . Удачи вам и скорейшего выздоровления сына .
Всем здоровья!

Аватара пользователя
ircha
,
,
Сообщения: 262
Зарегистрирован: 30 янв 2017, 20:35
Откуда: Крым
Пол:
Возраст: 48

Re: Очень хочу вылечить сына!!!!

Сообщение: # 2349743Сообщение ircha
31 янв 2017, 22:19

Chib писал(а):Гидронефроз это что?
Гидронефроз -расширение почечной лоханки и чашечек на почве нарушения оттока мочи. У него был врожденная аномалия - добавочная артерия, кот пережала мочеточник, но слава богу вовремя обнаружили, функции почек не нарушены, а сейчас вот сделали операцию в декабре 2016 г. и причину гидронефроза устранили
Лечу сына,1995г.р. 1b, F0-F1, наивный.
(SOFOSVEL) АЛТ-38 АСТ-32
3,5нед(-)Инв60
ФИНИШ 17.05.17:(-)Инв60 АЛТ-25 АСТ-17 Хол-6,47
УВО12 (-)Инв60 АЛТ-19 АСТ-27 Хол-5,47
УВО25 (-)Инв60 АЛТ-13 АСТ-19 Хол-5,41
Моя история

Аватара пользователя
VeraVEK
.....
.....
Сообщения: 5899
Зарегистрирован: 15 дек 2015, 01:11
Генотип: 1b F4
Откуда: CR-32
Возраст: 64

Re: Очень хочу вылечить сына!!!!

Сообщение: # 2349744Сообщение VeraVEK
31 янв 2017, 22:22

ircha
Это опять я ;]
Здесь схемы лечения-viewtopic.php?f=59&t=66673,
Здесь- заказ препараты- viewforum.php?f=78,
Здесь- Докторский раздел- viewforum.php?f=2
Спрашивайте, если есть вопросы! Всё у вас с сыном будет хорошо :]74
I-ПВТ Старт 05.02.16 г. Соф+Дак+Реб =24 нед
2н-< 300 ; 4н-(+); 8н.-(-) ; 12н.-(-) ; 24н.-(-) Все в CMD
Дорогу осилит идущий.Финиш- 22.07.16г.
Дневничок
УВО 7 УВО 12
УВО 24
6 мес.после ПВТ-F 2

Аватара пользователя
ircha
,
,
Сообщения: 262
Зарегистрирован: 30 янв 2017, 20:35
Откуда: Крым
Пол:
Возраст: 48

Re: Очень хочу вылечить сына!!!!

Сообщение: # 2349747Сообщение ircha
31 янв 2017, 22:28

Надежда Курганская писал(а):Согласно европейском рекомендациям от 2016 года ваша схема лечения соф/дак, соф/лед, соф/вел на 12 недель .
Спасибо за ответ. Я тут уже конечно начиталась про различные схемы. Вопрос какая из трех эффективнее в плане того, что бывает устойчивость вируса к препаратам из-за мутации.
И вот еще думаю. В 2010 г. мы делали анализ на генотипирование в лаборатории Синево. Нужно ли сейчас еще раз его делать?
И еще вопрос - где можно купить именно ЛИЦЕНЗИРОВАННЫЕ дженерики
Лечу сына,1995г.р. 1b, F0-F1, наивный.
(SOFOSVEL) АЛТ-38 АСТ-32
3,5нед(-)Инв60
ФИНИШ 17.05.17:(-)Инв60 АЛТ-25 АСТ-17 Хол-6,47
УВО12 (-)Инв60 АЛТ-19 АСТ-27 Хол-5,47
УВО25 (-)Инв60 АЛТ-13 АСТ-19 Хол-5,41
Моя история

Аватара пользователя
kargyraa
.
.
Сообщения: 1815
Зарегистрирован: 02 май 2016, 21:34
Возраст: 32

Re: Очень хочу вылечить сына!!!!

Сообщение: # 2349749Сообщение kargyraa
31 янв 2017, 22:32

ircha писал(а):В 2010 г. мы делали анализ на генотипирование в лаборатории Синево. Нужно ли сейчас еще раз его делать?
Можно и пересдать на всякий случай - 7 лет прошло.
ircha писал(а):но у нее первичный прием стоит 4500 руб.!!!! повторный 2500 руб.
не знаю стоит ли такие деньги тратить на консультацию.
Не стоит.
ircha писал(а):Вопрос какая из трех эффективнее в плане того, что бывает устойчивость вируса к препаратам из-за мутации.
Пусть сын сдаст ОАК и биохимию, а там можно будет что-то решать по терапии. Гидронефроз - осложняющий фактор: перед выбором схемы ПВТ надо смотреть креатинин.

Аватара пользователя
ircha
,
,
Сообщения: 262
Зарегистрирован: 30 янв 2017, 20:35
Откуда: Крым
Пол:
Возраст: 48

Re: Очень хочу вылечить сына!!!!

Сообщение: # 2349756Сообщение ircha
31 янв 2017, 22:53

kargyraa писал(а):Пусть сын сдаст ОАК и биохимию, а там можно будет что-то решать по терапии. Гидронефроз - осложняющий фактор: перед выбором схемы ПВТ надо смотреть креатинин.
При выписке после операции 16.12.2016 сдавали все анализы.
ОАК: Нв-152 г/л Эр.-5,21*10*12\л СОЭ -2 мм\л Лейкоциты 11,9*10 в 9/л Тромбоциты 250*10*2\лэ1,п6,с65,л21,м6
Креатинин 106 мкМоль/л
Билирубин общий 11,0 мкмоль/л, АЛТ 43 ед/л АСТ 32 Ед./л
Ну а причина гидронефроза устранена, сделали пластику по методу Хайнса-Андерсена
Лечу сына,1995г.р. 1b, F0-F1, наивный.
(SOFOSVEL) АЛТ-38 АСТ-32
3,5нед(-)Инв60
ФИНИШ 17.05.17:(-)Инв60 АЛТ-25 АСТ-17 Хол-6,47
УВО12 (-)Инв60 АЛТ-19 АСТ-27 Хол-5,47
УВО25 (-)Инв60 АЛТ-13 АСТ-19 Хол-5,41
Моя история

Werwert
....
....
Сообщения: 4140
Зарегистрирован: 05 ноя 2016, 12:06
Генотип: 1b сдох
Пол:

Re: Очень хочу вылечить сына!!!!

Сообщение: # 2349757Сообщение Werwert
31 янв 2017, 23:04

ircha
Расскажите сыну. Во-первых, он уже взрослый человек и должен все решения принимать сам. Во-вторых, он наверняка хорошо ориентируется в интернете и быстро сможет найти всю необходимую информацию.
За почками нужно будет следить на терапии, наблюдаться у нефролога. Ну и подождать, наверно, пока организм после операции восстановится и работа почек наладится.
Платить такие деньги гастроэнтерологу точно не стоит - вряд ли она скажет вам что-то такое, чего мы не знаем :D .
1b, F1
до пвт: АлАТ 17, АсАТ 19, билирубин 25,4
после пвт: АлАТ 8, АсАТ 13, билирубин 31
пвт с 28.11.2016 по 19.02.2017 соф+дак Египет
6нед (-) 60МЕ Инвитро
финиш (-) 60МЕ Инвитро
УВО12
УВО24
дневник

Аватара пользователя
kargyraa
.
.
Сообщения: 1815
Зарегистрирован: 02 май 2016, 21:34
Возраст: 32

Re: Очень хочу вылечить сына!!!!

Сообщение: # 2349760Сообщение kargyraa
31 янв 2017, 23:12

ircha
Судя по анализам, противопоказаний к схемам ПВТ нет.
Можете и на соф/вел зайти (12 недель) - самая устойчивая к мутациям схема ПВТ.
Каждые 4 недели ПВТ сдавать ОАК и биохимию. (Можно и реже, если показатели быстро войдут в норму.) ПЦР РНК качество можно по ходу ПВТ вообще не сдавать, чтобы не дёргаться, а сдаться сразу в последний день ПВТ, а затем уже на УВО12.

Аватара пользователя
ircha
,
,
Сообщения: 262
Зарегистрирован: 30 янв 2017, 20:35
Откуда: Крым
Пол:
Возраст: 48

Re: Очень хочу вылечить сына!!!!

Сообщение: # 2352696Сообщение ircha
06 фев 2017, 22:51

Ох, начиталась тут на форуме всякого. Уже голова кругом от обилия информации.
Я в сомнениях по выбору схемы лечения:что выбрать соф+лед или соф+вел? Нужно ли добавлять рибавирин?
У сына генотип 1б, а фиброз F2 (0.48 по результатам Фибротеста)-насколько это сильный фиброз?
При генотипе 1б насколько большая вероятность мутаций? Сдать анализ на мутации перед ПВТ у нас в Крыму негде.
И еще вопрос: где-то тут попадалась инфа, что скоро будут удалены ссылки на поставщиков дженериков, а как и где тогда их покупать? Если их заказывать не со склада в России, а напрямую из Индии, то нужен ли рецепт? Я так понимаю, что у нас никто рецепт на дженерики не даст.
Лечу сына,1995г.р. 1b, F0-F1, наивный.
(SOFOSVEL) АЛТ-38 АСТ-32
3,5нед(-)Инв60
ФИНИШ 17.05.17:(-)Инв60 АЛТ-25 АСТ-17 Хол-6,47
УВО12 (-)Инв60 АЛТ-19 АСТ-27 Хол-5,47
УВО25 (-)Инв60 АЛТ-13 АСТ-19 Хол-5,41
Моя история

Аватара пользователя
kargyraa
.
.
Сообщения: 1815
Зарегистрирован: 02 май 2016, 21:34
Возраст: 32

Re: Очень хочу вылечить сына!!!!

Сообщение: # 2352725Сообщение kargyraa
06 фев 2017, 23:31

ircha писал(а):У сына генотип 1б, а фиброз F2 (0.48 по результатам Фибротеста)-насколько это сильный фиброз?
Считается пограничной стадией перед необратимыми изменениями печени.
ircha писал(а):Я в сомнениях по выбору схемы лечения:что выбрать соф+лед или соф+вел?
Конечно, генотип 1b не так страшен, как 3-ка, да и цирроза нет, но если позволяют финансы, то лучше соф/вел. В США соф/вел (Epclusa) набирает популярность:
Изображение

Кстати, по генотипу 1b у соф/леда профиль резистентности хуже, чем даже у соф+дака. Популярность соф/леда в США обусловлена доминированием в тех краях генотипа 1a, что для нас неактуально, причём со временем пациенты и с 1a перетекут с соф/леда на соф/вел. И вообще, пангенотипичные схемы становятся "золотым стандартом" терапии.
ircha писал(а):Нужно ли добавлять рибавирин?
Нет, в данном случае от него только хуже может быть.
Последний раз редактировалось kargyraa 06 фев 2017, 23:50, всего редактировалось 1 раз.

Аватара пользователя
ircha
,
,
Сообщения: 262
Зарегистрирован: 30 янв 2017, 20:35
Откуда: Крым
Пол:
Возраст: 48

Re: Очень хочу вылечить сына!!!!

Сообщение: # 2352734Сообщение ircha
06 фев 2017, 23:49

kargyraa, спасибо за ответ.
Почему-то я не нашла где купить индийский соф+вел (Велпанат).
Есть ссылки только на Sofosvel (Бангладеш). Чем он отличается от индийского?
Лечу сына,1995г.р. 1b, F0-F1, наивный.
(SOFOSVEL) АЛТ-38 АСТ-32
3,5нед(-)Инв60
ФИНИШ 17.05.17:(-)Инв60 АЛТ-25 АСТ-17 Хол-6,47
УВО12 (-)Инв60 АЛТ-19 АСТ-27 Хол-5,47
УВО25 (-)Инв60 АЛТ-13 АСТ-19 Хол-5,41
Моя история

Аватара пользователя
VeraVEK
.....
.....
Сообщения: 5899
Зарегистрирован: 15 дек 2015, 01:11
Генотип: 1b F4
Откуда: CR-32
Возраст: 64

Re: Очень хочу вылечить сына!!!!

Сообщение: # 2352747Сообщение VeraVEK
07 фев 2017, 00:38

ircha
Вот здесь ответ на ваш вопрос- viewtopic.php?f=78&t=62306&start=2400
I-ПВТ Старт 05.02.16 г. Соф+Дак+Реб =24 нед
2н-< 300 ; 4н-(+); 8н.-(-) ; 12н.-(-) ; 24н.-(-) Все в CMD
Дорогу осилит идущий.Финиш- 22.07.16г.
Дневничок
УВО 7 УВО 12
УВО 24
6 мес.после ПВТ-F 2

Аватара пользователя
ircha
,
,
Сообщения: 262
Зарегистрирован: 30 янв 2017, 20:35
Откуда: Крым
Пол:
Возраст: 48

Re: Очень хочу вылечить сына!!!!

Сообщение: # 2352798Сообщение ircha
07 фев 2017, 09:32

Люди, милые, дорогие! Спасибо всем за помощь и за этот форум.
Я с 2010 г. (как у сына выявили эту заразу) живу, как на мине замедленного действия. Интерферонами ребенка гробить не хотела, тем более что процент излечивания с 1 генотипом никакущий. А теперь хоть появилась надежда.
Ради сына готова на все, что угодно, главное, чтобы помогло.
Все же думаю для подстраховки сходить на консультацию к гастроэнтерологу в "Генезис". Просто в этой же клинике сыну в декабре 2016 пластику гидронефроза делали, вот хочу подстраховаться в плане противопоказаний. Плюс у сына еще и деформация желчного пузыря и небольшой гастрит был. Функцию желчного пузыря в ноябре 2016 г. проверяли, результат - НОРМОкинезия. Но мне все равно как-то страшновато самостоятельно ему лечение назначать
Лечу сына,1995г.р. 1b, F0-F1, наивный.
(SOFOSVEL) АЛТ-38 АСТ-32
3,5нед(-)Инв60
ФИНИШ 17.05.17:(-)Инв60 АЛТ-25 АСТ-17 Хол-6,47
УВО12 (-)Инв60 АЛТ-19 АСТ-27 Хол-5,47
УВО25 (-)Инв60 АЛТ-13 АСТ-19 Хол-5,41
Моя история

Аватара пользователя
VeraVEK
.....
.....
Сообщения: 5899
Зарегистрирован: 15 дек 2015, 01:11
Генотип: 1b F4
Откуда: CR-32
Возраст: 64

Re: Очень хочу вылечить сына!!!!

Сообщение: # 2352807Сообщение VeraVEK
07 фев 2017, 09:48

ircha
Перегиб желчного здесь у большинства, да и гастрит тоже. У молодых лечение в большинстве проходит вообще
без побочек-даже переживают, что пустышки пьют ;] Сходите к гастроэнтерологу, но скорее всего пока ещё многие
медики даже и не в курсе о новом лечении гепСа, а о влиянии на какие-то органы, или взаимодействии с другими
препаратами-тем более!
I-ПВТ Старт 05.02.16 г. Соф+Дак+Реб =24 нед
2н-< 300 ; 4н-(+); 8н.-(-) ; 12н.-(-) ; 24н.-(-) Все в CMD
Дорогу осилит идущий.Финиш- 22.07.16г.
Дневничок
УВО 7 УВО 12
УВО 24
6 мес.после ПВТ-F 2

Аватара пользователя
ircha
,
,
Сообщения: 262
Зарегистрирован: 30 янв 2017, 20:35
Откуда: Крым
Пол:
Возраст: 48

Re: Очень хочу вылечить сына!!!!

Сообщение: # 2353707Сообщение ircha
09 фев 2017, 11:31

Всем доброго дня, ДОБРОГО здоровья и ВЕЧНОГО МИНУСА!
Вот и мы тоже решились. Уже заказала SOFOSVEL. Теперь будем ждать посылочку. Надеюсь она доедет до нас без проблем. Спасибо всем за советы.
Лечу сына,1995г.р. 1b, F0-F1, наивный.
(SOFOSVEL) АЛТ-38 АСТ-32
3,5нед(-)Инв60
ФИНИШ 17.05.17:(-)Инв60 АЛТ-25 АСТ-17 Хол-6,47
УВО12 (-)Инв60 АЛТ-19 АСТ-27 Хол-5,47
УВО25 (-)Инв60 АЛТ-13 АСТ-19 Хол-5,41
Моя история

Аватара пользователя
Ганате
...
...
Сообщения: 3795
Зарегистрирован: 17 янв 2016, 21:47
Генотип: 1
Откуда: Север
Возраст: 58

Re: Очень хочу вылечить сына!!!!

Сообщение: # 2353873Сообщение Ганате
09 фев 2017, 19:11

ircha
Сыну-то рассказали? Или еще предстоит после получения лекарства?
Успешного и беспобочного лечения!
С1,Ф4(14,8 КПа 30.12.15)
HepсinatLP+ребетол1000(12н)
01.02.16 старт 2,5 млн.
2н +<300
4н +<300
6н - (кол 60Инв),+(300)
8н - (15 Инв Roche)
12н - финиш 25.04.(-60)
УВО 199 дней)!
12.07.16- 12,6 КПа Ф3
Дневник

Аватара пользователя
ircha
,
,
Сообщения: 262
Зарегистрирован: 30 янв 2017, 20:35
Откуда: Крым
Пол:
Возраст: 48

Re: Очень хочу вылечить сына!!!!

Сообщение: # 2354077Сообщение ircha
09 фев 2017, 23:05

Ганате
Пока не рассказала, собираюсь с мыслями. Скажу когда лекарства будут на подходе. Чтобы у него было меньше времени на всякие лишние переживания. Хватит того, что я уже шесть лет как в кошмаре.
Спасибо за пожелания. Очень надеюсь, что все сложится хорошо. Читаю вот дневники форумчан, вижу их УВО и это вселяет оптимизм.
Лечу сына,1995г.р. 1b, F0-F1, наивный.
(SOFOSVEL) АЛТ-38 АСТ-32
3,5нед(-)Инв60
ФИНИШ 17.05.17:(-)Инв60 АЛТ-25 АСТ-17 Хол-6,47
УВО12 (-)Инв60 АЛТ-19 АСТ-27 Хол-5,47
УВО25 (-)Инв60 АЛТ-13 АСТ-19 Хол-5,41
Моя история

Аватара пользователя
zelenenkij
.....
.....
Сообщения: 5411
Зарегистрирован: 20 май 2013, 20:19
Генотип: 3ab
Откуда: М.О
Возраст: 34

Re: Очень хочу вылечить сына!!!!

Сообщение: # 2354080Сообщение zelenenkij
09 фев 2017, 23:12

а сколько мальчику годиков то
Квадратное катаю,круглое ношу!!! Андроидам квадратного стола могу выдать лобзик
Пуля очень многое меняет в голове, даже если попадает в задницу.

Ответить

Вернуться в «Моя антивирусная терапия»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: Bing [Bot], stv123, Иваня, Лана77