Жильберы, отзовитесь!

[Werwert]

Только что диагностировали синдром Жильбера. У кого ещё эта прелесть, поделитесь жизненным опытом: какие особенности в сочетании с гепатитами, как справляетесь?

[жорикк]

У нас в третьем подъезде. В 102 квартире Жильберы живут.Евреи наверно.я думал ты их исчешь

[VeraVEK]

Werwert,
Набери в Поиске - Жильбера и может что откопаешь...
viewtopic.php?f=66&t=68735&p=2389669&hi ... 0#p2389669

[Annny]

Диагноз на основании чего ставили? Там ведь целый ряд тестов и исследований. проба с голоданием — повышение уровня билирубина на фоне голодания - В течение 48 часов больной получает питание энергетической ценностью 400 ккал/сутки. В первый день пробы натощак и спустя двое суток определяют билирубин сыворотки крови. При подъеме его на 50 — 100% проба считается положительной.
проба с фенобарбиталом — снижение уровня билирубина на фоне приема фенобарбитала;
проба с никотиновой кислотой — в/в введение вызывает повышение уровня билирубина;
анализ кала на стеркобилин;
молекулярная диагностика: анализ ДНК гена УДФГТ (в двух аллелях обнаруживается мутация - увеличение количества ТА повторов больше 6ТА/6ТА); Активность глюкуронилтрансферазы. Гемоглобин выше 160. Обычно долго себя не проявляет. Стресс, снижение иммунитета, и т.п. способствуют активизации болезни. Как у Вас диагностировали?

[Werwert]

Annny, генетический анализ, конечно.
VeraVEK, в поиске - это само собой. На форуме ищу.

[Annny]

Werwert, а раньше гем или билирубин повышался? На террапии как было с биликом?

[Werwert]

Annny, мониторить начала год назад, в течение года рос линейно: август 19, ноябрь 25, февраль 31, май 46. С ноября по февраль была пвт, с февраля по май - курс урсосана. Как видишь, ни на пвт, ни на урсосане динамика роста билирубина не менялась. Зато за полгода с ноября по май успели образоваться камни в желчном
Вчера сдала - 21

Отправлено спустя 3 минуты 8 секунд:
Гемоглобин в норме, эритроциты всё время чуть повышены и тромбы на верхней границе, остальное всё в норме.

Отправлено спустя 1 минуту 9 секунд:
Я вот думаю: это не такая уж редкая патология, наверняка на форуме найдётся товарищ по несчастью

[Annny]

Werwert, через поисковик поищи. Я сейчас посмотрела, до фига тут народу с жильбером. Особо в старых дневниках, можно полезную инфу пособирать. А ты какой анализ сдавала? И где? Вроде ж тебе доктор написал, не обращать внимания на незначительные колебания билика. Вот так и не обращай... А там воно че

[Werwert]

Annny, не помню, чтобы мне доктор так писал. Да и не колебания у меня были, а постоянный рост в течение года.
Анализ сдавала генетический в Гемотесте.

[Annny]

Не тебе. Только на этой неделе на глаза попадалось, кто то писал, что Билик 25, ( цифру запомнила, а кто- не помню). Ответили, что это незначительные колебания. Все надо проверять, ничего просто так не повышается. ИМХО. А номер какой анализа в гемотесте?

[Poligon]

Werwert, для синдрома Жильбера характерно образование билирубиновых камней в желчном пузыре, питьевой режим 2 литра воды в сутки нужно соблюдать.
Это наследственная ферментопатия, чаще встречается у мужчин, и замечено что вирусы гепатита усиливают ее проявления.

[Werwert]

Annny, что-то типа GNP008

Отправлено спустя 1 минуту 42 секунды:
Poligon, да я уже нагуглила всё, что можно. Вот жду, что кто-то придёт и скажет "и у меня!". И я обниму его и зарыдаю на крепком мужском плече (раз уж всё равно чаще у мужчин)

[VeraVEK]

Werwert,
search.php?st=0&sk=t&sd=d&sr=posts&keyw ... а&start=20

[Lsan]

Про синдром Жильбера у нас на сайте: http://www.hcv.ru/articles/bliver/sindrom_z.html

[WiNNER]

Werwert, Результат какой? Гомозиготная или гетерозиготная форма мутации?

[Werwert]

WiNNER, 7/7, гомозиготная

[WiNNER]

При билике в районе 25-30 ничего не делать. В целом снизить до минимума лекарственную нагрузку, по возможности исключить препараты, которые связанные с активацией фермента – глюкуронилтрансферазы (глюкокортикостероиды, парацетамол, ацетилсалициловая кислота, стрептомицин, рифампицин, циметидин, хлорамфеникол, левомицетин, кофеин).
Исключить загар, ограничить физ. нагрузку. При обострении (билик больше 50) фенобарбитал или валокордин.
Полезны курсы УХДК, витамины группы B.

[Werwert]

Полезны курсы УХДК

Шиш вам. У меня на урсосане за 3 месяца билирубиновые камни образовались. Думаю, надо его с некоторой осторожностью назначать, а не направо и налево.