Рецедив. Помогите советом по перелечиванию для Мамочки

[Думочка]

Здравствуйте, уважаемые форумчане
Прошу Вашей помощи в советах и не оставьте без внимания
История такая: в 2016 году случайно, как это у многих и было, узнали, что у Мамы вирус Геп С 3 ab. При выборе лечения, (ссылка на пост о помощи в выборе схемы лечения: viewtopic.php?f=3&t=69359) выяснилось, что у нас еще и фиброз 4 степени. Выбрали схему Соф+вел+рибавирин. Курс 12 недель. Получив минус на 10-й недели, решили продлить курс с 12 недель до 16 недель все с тем же рибавирином.
Заветный минус радовал нас на протяжении практически всего года. За время ПВТ выяснилось, что в печени есть еще и образование. Поездки в клиники, масса анализов и консилиумы врачей, профессоров были направлены на выявление характера этого образования. В мае 2018 года была операция, направленная на удаление образования. При сдаче анализов все тот же минус на вирус. Образование, к сожалению, так и не удалили, так как расположена рядом с крупной веной. Что повлекло бы за собой удаление большой части печени и, как следствие, возможная печеночная недостаточность. Образование прижгли
Спустя практически 4 месяца, из-за стечения обстоятельств и случая, Мама надорвалась на работе. Следствием этого стала грыжа и возврат вируса.
На сегодняшний день:
вирус Геп С 3a с мутантом Y93H.
Компенсированный цирроз.
Образование в печени, к сожалению, злокачественное. Которое, после возврата вируса стало расти.
На данный момент врач МОНИКИ настроена так:
1) Решить вопрос с образованием. Путем прохождения ТАХЕ (Трансартериальная хемиоэмболизация) печени
2) И во вторую очередь лечит вирус.

Какой схемой перелечиваться, ответом было что только Мавирет. Квот на него нет (так не лецензирован), возможности купить его так же нет.(мониторила инет, ценник в районе 1,3-1,5 млн… для меня, как для ипотечницы и матери , воспитывающей ребенка без мужа, это огромная сумма)
Форумчане, прошу Вас поделиться советом, информацией, мнением, возможно есть какая-то схема более бюджетная, которая поможет нам вернуть заветный минус! Или есть те, кто получал рецедив, буду признатиельна любому совету.
Живу верой в излечение, Маму поддерживаю в этой вере. Хотя она уже отчаивается…
Обращаюсь к Вам, так как склонна прислушиваться к мнению тех, кто вылечился, лечится или просто не равнодушен к этой теме, кто знает не понаслышке. Нежели ко мнению врачей, которые холодным взглядом и равнодушием оставляют наедине с этой проблемой, проблемой перелечивания Гепатита

Ниже, выкладываю информацию о мутации:








Безгранично буду благодарна всем за любую информацию, комментарий и совет!
Подпись после первого ПВТ не меняла

[Йети]

Думочка,
По перелечиванию лучше задать вопрос докторам, случай сложный.
Вроде как ждут дженерик мавирета, но сначала надо разобраться с опухолью. Про трансплантацию ничего не говорили?
Как-то странно, после года минуса, вирус вернулся. Так не может быть. Может новое заражение мутированным вирусом?

[Думочка]

Йети, спасибо за внимание к моему посту.
По опухоли: предлагают химию нового поколения (точечно на опухоль действует только, а не на весь организм). По размерам сказали маленькая. Но первоначально заняться нужно ей, а не вирусом. Что мы и делаем. Трансплантация, как крайняя мера. Много побочек: сердце, сосуды, опять же вирус, которые могут не облегчить положение, а наоборот Возврат вируса вызван надрывом (склоняюсь больше к этому), так как повторное заражение исключаем. Живём все вместе, у домашних нет, соава Богу, вируса. Только у Мамы. Я спешу решить вопрос с перелечиванием, так как в панике и боюсь за жизнь Мамы. Повторная схема (соф+вел) не поможет?

[светланаF88]

Думочка, Вы , честно сказать , пугаете с возвратом вируса . Какие цифры у вас по фиброскану были? Пусть все сложится хорошо в лечении мамы и ей терпения.

[Йети]

Думочка,
Если вируса не было, то и возвратиться он не может, из ничего он не появится. Считается, что если 6 месяцев после лечения вируса нет, то вернуться он уже не может ни при каких обстоятельствах кроме как повторного заражения. Как то прям подозрительно, что появился он после операции.

Отправлено спустя 12 минут 10 секунд:
Да, и откуда вирус может быть у домашних, он бытовым путем не передается

[Werwert]

Возврат вируса вызван надрывом

Так не бывает. Как вы себе это представляете вообще? Вирус год тихо сидит в организме в количестве нескольких штук, не показываясь на пцр и не размножаясь, ждёт удобного случая. А потом человек перенапрягся, и он ррраз и начинает размножаться. Так?
Либо вы плохо мониторили после лечения, либо повторное заражение 100%.

[Думочка]

Всем здравствуйте.
Werwert, читала статьи, что возврат вируса у женщин может быть из-за надрыва в том числе. Поэтому и пришла к такому выводу. Так как Мама под наблюдением у онколога, то анализ на кровь и на вирус сдавался регулярно. Был заветный минус. Операция была Московском Областном Онкологическом Диспансере в Балашихе. Не хочется думать, что повторное заражение получили там. Ну видимо это было так... От такого "везения" еще больше отчаяния... светланаF88, спасибо Вам за пожелания! По первоначальному фиброзу поставили F4, вот с цифрами не могу написать, так как вчера не нашла заелючение. Вот выложила крайние заключения и анализы по печени:






Отправлено спустя 3 минуты 45 секунд:
и с нашим Геп С 3а и мутантом Y93H только Мавирет в помощь?... Я и не понимаю, сколько у нас времени на "подождать" при таких болячках и вообще, есть ли оно (время) у нас...

[nata71]

Привет! Наличие вируса гепС не является противопоказанием к трансплантации. Как мне сказали трансплонтологи " печень родившая одну опухоль, родит и вторую и третью и т.д." Поэтому нужно рассматривать вопрос ТП.

[Костян40]

. Привет! Наличие вируса гепС не является противопоказанием к трансплантации. Как мне сказали трансплонтологи " печень родившая одну опухоль, родит и вторую и третью и т.д." Поэтому нужно рассматривать вопрос ТП.

Абсолютно верно, гепС не является противопоказанием к трансплантации.
По поводу опухоли ( в контексте ГЦР) , её наличие, это прямое показание к трансплантации. Есть вариант резекции, удаление части печени вместе с патогенными образованием и клетками. Но это в отсутствии продвинутого цирроза, что большая редкость. Оставшаяся часть печени, должна справляться с своим функционалом. А всякие эмболизации химио и т.д. , это всего лишь оттяжка времени, для проведения трансплантации. Рано или поздно карцинома будет расти и метастазировать.

[Думочка]

Костян40, nata71, здравствуйте. По поводу резекции: изначально в Балашихе так и планировали сделать. Но на операционном столе, разрезав и увидев расположении опухоли, хирургли приняли решение прожечь её. Именно потому, что расположение опухоли близко к крупной вене и к удалению из-за этого, было показано практически половина печени. Так как Мама у меня барышня не субтильная, а обладательница 106кг при росте 174см, была большая вероятность печёночной недостаточности. Именно поэтому не стали удалять. Перспектива печёночной недостаточности при резекции, подтвердила и гепатолог в МОНИКИ. Про трансплониацию гепатолог и хирург говорят, как о крайней мере. Я, если честно, в бОльшей степени переживаю сейчас за перелечивание вируса. Так как с опухолью более или менее понятно, этот вопрос на обсуждении с хирургом хотя бы. А вот, что с вирусом делать? Помогите понять и сориентироваться, в каком направлении двигаться в части перелечивпния ГепС... И спасибо вам всем, кто находит время на прочтение моего поста и желание помочь!

[Йети]

Думочка,
Сейчас вопрос с опухолью первичен.

[nata71]

ГепС лечится и перелечивается, а вот ГЦР нет. У меня у мужа повторное заражение. Первый лечили Соф+Дак 12 недель. Сейчас Соф+Дак+рибавирин 24 недели. Через месяц ПВТ первый минус. С ГЦР сложно. Ждём ТП.

[VeraVEK]

Думочка, привет, дорогая!
Как жаль, что такое у вас произошло
Вам надо действовать по пути Сергея и Валеры и вам даже проще в том отношении, что вы москвичи.
В Склиф надо обращаться и поскорее :]04 О перелечивании думать после трансплантации и например Сергей потом перелечивался тем же препаратом, что и первый раз лечился и всё хорошо у него.
Вот тема Сергея - у него тоже возврат и ГЦК -
viewtopic.php?f=33&t=62777
Удачи и здоровья вам с мамой

[Костян40]

. Сейчас вопрос с опухолью первичен.

. Так как с опухолью более или менее понятно, этот вопрос на обсуждении с хирургом хотя бы

Пишут же, что данный вопрос под контролем докторов, причём профильных и грамотных. Во-первых они наблюдают маму очно, а во-вторых они люди с медицинским образованием. ТС явно нужно слушать их, а не людей с рунета, коем мы являемся.

Отправлено спустя 6 минут 33 секунды:

. На сегодняшний день:
вирус Геп С 3a с мутантом Y93H

По моему скромному мнению, в данной ситуации, с возвратом и Y93H, эффективная и бюджетная схема Соф пег риба 12-24 нед. Но зараза побочная. И я знаю человека, который в данный момент перелечивается ей после рецидива на сов веле и Y93H. Но он с Ф0.
ПС.все остальные таблетированные , безинтерфероновые схемы Соф/Мавирет и Соф/вел/вокс - ценник их улетает за 1 млн рублей.

[Werwert]

Думочка, 3 ген с циррозом и мутантами... Здесь напрашивается квадро какое-нибудь или тройное, с интерфероном. Но вопрос, как она выдержит такое лечение.

[Думочка]

Йети, VeraVEK, Костян40, Werwert, здравствуйте всем и спасибо Вам большое, что уделяете время моему посту!
VeraVEK Вам отдельное Спасибо! Вы на первом ПВТ поддерживали и сейчас остаетесь не равнодушной!

По образовпанию: на Волынке отказали в проведении ТАХЭ (заведующая посчитала, что щадящпая химия нам не к чему. сойдет и обычная, хотя у Мамы куча противопаказаний, и комментарии от врачей, что обычную химию может и не перенести.) Мама взяла у онколога в поликлинники направляение в Российский онкологический научный центр им. Н. Н. Блохина (что на Каширке) записались по совету Игнатовой Татьяны Михайловны ( оне ниже в посте) на прием 10.04 к Бредер Валкрию Владимировичу. Параллельно вопрос о направлении Мамы в клинику по части образования и у гепатолога в МОНИКИ (не очень мне эта врач нравится, но... тут не до выбора).
Теперь об Игнатовой Т.М.: здесь на форуме мне в личку сбросили контакт данного врача (за что безграничное СПАСИБО). Почитав отзыв человека плюс множестов отзывов в инете, без раздумий записались к ней на прием на Содовой. К слову, это один изединичиных врачей, которая внимательно просмотрела весь толмут бумаг, выписок, анализов, мрт и т.д. и т.п. за 1,5 года (50 минут только изучала и делала какие-то записи). Ее мнение так же, как и мнение многих врачей и ваше, дорогие форумчане, что образование вопрос первичный, хотя терапия может проводиться и параллельно. И кстати, переведя на человеческий язык с медицинского, она сказала, что исходя из заключений МОНИКИ сомневаются, что образование является злокачесвенным, а онкология в Балашихе увтерждает обратное. Она и посоветовала нам обратиться в Блохина за консультацие, а возможно и за участием в программах (в рамках исследований) по излечению онкообразования.
Про траснплантацию дуимать страшно (может это звучит страшнее, чем есть на ссамом деле). Так как гепатолог в МОНИКИ не советует нам ( с нашими болячками) данную процедуру, аргументируя, что еще не известно, будет ли лучше после нее.
ПО Геп С: Татьяна Михайловна, сначала тоже говорила, что с нашим мутантом, устойчивому к велпатосфиру. Но спустя несколько дней прислала смс, что у нас два варианта: Зепатир в сочетании с софосбувиром в течении 12 недель. Или софосбувир/велпатасвир/воксиларевир 12 недель
Каково Ваше мнение? Буду благодарна, если напишите. И, как я понимаю, офосбувир/велпатасвир/воксиларевир пока нет в России?

Отправлено спустя 17 минут 41 секунду:
nata71, у нас переличить по той же схеме нельзя. Так как выделенный мутант устойчив к велпатосвиру(((( и повторная схема будеи "ни о чем", как говоится

Отправлено спустя 4 минуты 49 секунд:
Костян40, а можно мне про " эффективная и бюджетная схема Соф пег риба 12-24 нед" подробнее? и простите, я не понимаю, что такое "пег"
И побочная из-за рибавирина?
Лечение в млн я, конечно, не потяну.... Если только квартиру не продавать...

Отправлено спустя 2 минуты 27 секунд:
Werwert, интерферон, боюсь не наш вариант... По невролгии не выдержит

[Костян40]

. эффективная и бюджетная схема Соф пег риба 12-24 нед"

К сожалению это он

. интерферон, боюсь не наш вариант... По невролгии не выдержит

Софосбувир+ Пегилированный интерферон +рибавирин.
Пег( Альгерон ) можно в Питере , тока сейчас, забрать бесплатно 12 шприцов. Это , как минимум на 12 Нед, а если вес не большой , то и на все 24 недели. Если покупать самой, то можно , по хорошей скидке, купить по 1100 за шприц. Соф - я думаю в районе 6 тыр руб за месячный короб, риба - копеечная. Возможно и вообще недель 12-16 будет достаточно.
ПС.если без интерферона, то ценник выскакивает за 1 млн

[VeraVEK]

Думочка, привет!

записались по совету Игнатовой Татьяны Михайловны ( оне ниже в посте) на прием 10.04 к Бредер Валкрию Владимировичу...

Вот это очень хорошо - надеюсь, что он прояснит ситуацию , ждём!
Удачи вам и крепкого здоровья!

[Валерий Колобков]

Привет, хорошо, что попадете к Бредеру, это мой врач. Он мне делал ТАХЭ два раза, пока я стоял в листе ожидания. Эта манипуляция не панацея, она может дать больше времени для ожидания органа для пересадки в качестве bridge-терапии. У меня после первого ТАХЭ выскочило через месяц два метастаза в печень, вторая ТАХЭ была сразу на три образования, повторять это процедуру могут до 5 раз, с первого раза практически не удается приостановить процесс болен менее кардинально. В любом случае Бредер это специалист высокого уровня именно по этой теме и работает в связке с центром трансплантации печени в Склифе. Так что сейчас главная задача это онко, а не гепатит. Он вторичен и в данный момент не так важен.
Если ни дай бог образование стрельнет в любой другой орган, то тогда перспектива будет плачевная. Так что активно занимайтесь сейчас не гепатитом, а этим вопросом.
Никакого возврата вируса после 24 недель минуса быть не может, рассматривать причину этого как надрыв на работе вообще смешно. Забудьте. Первоочередная задача получить шанс жить,а не вылечить гепатит. Афп не вижу нигде у вас? Сдавали или нет? Биопсию правильно не делают. Риски высоки в нескольких направлениях.

[Bugor]

Думочка,
Я думаю, что. Не стоит ждать 10 числа, это очень долго. Образование прогрессирует. Можно пойти с направлением мне кажется раньше через кабинет 2110 в Блохина.