Помогите! На грани отчаяния!

Дневники людей, проходящих противовирусную терапию. Сообщаем о ходе терапии, обсуждаем побочки, задаём вопросы прошедшим через всё это, делимся своим опытом

Модераторы: VeraVEK, Vitek, Werwert, Модераторы

Аватара пользователя
VeraVEK
Егоровна
Егоровна
Сообщения: 30687
Зарегистрирован: 15 дек 2015, 01:11
Генотип: 1b F4 был
Откуда: CR-32
Gender:

Re: Помогите! На грани отчаяния!

Сообщение: # 2712564Сообщение VeraVEK

LorikD,
Можешь темы возвратов поизучать - НадяНадежда viewtopic.php?f=3&t=73986
Масла, shamil - viewtopic.php?f=25&t=72544&hilit=Shamil.
Есть и другие...
I-ПВТ 1b, F4 Старт 05.02.16 г. Соф+Дак+Реб =24 нед
2н<300 ; 4н+; 8н- ; 12н.- ; 24н- Все в CMD
Финиш 22.07.16г. УВО 116
6 мес.после ПВТ-F 2; 2 года после ПВТ F0-1
Дорогу осилит идущий. Дневник
Vitek
Модератор
Модератор
Сообщения: 10735
Зарегистрирован: 13 дек 2008, 21:45
Откуда: Minsk, Belarus
Gender:
Возраст: 51

Re: Помогите! На грани отчаяния!

Сообщение: # 2712566Сообщение Vitek

LorikD писал(а): 04 май 2021, 13:45мой врач спокойная и рассудительная, но жутко боится пойти против протокола.
В идеале должно быть так: получил лечение по ОМС согласно протокола, если не помогло, то получил по ОМС нужную схему для перелечивания. У пациента вообще не должна болеть голова по поиску и выбору схем лечения. Но это все плохо работает из-за пресловутого "денег нет".

Кроме анализов на генотипирование и резистентность, сделай УЗИ печени с определением размеров вен и, в идеале, с определением скорости кровотока. Если там все более-менее в порядке, то можно спокойно добиваться получения Мавирета по ОМС. Есть примеры, когда люди методично долбили обл- и прочие -здравы, и в конце концов получали нужное лечение.

Будут футболить, сошлись на это ( :-)) :
https://ria.ru/20210421/gepatit-1729240026.html
https://itpcru.org/2021/04/22/gepatit-s ... trategiya/
̶H̶C̶V̶ ̶1̶b̶, обнаружен в 2008, F1-F2
ПВТ1: 2009, Пегасис+Копегус, 48 нед., возврат через полгода
ПВТ2: 06.02-30.04.2018, Софослед, УВО12/24
viewtopic.php?f=25&t=33001
Hcvpatient
,
,
Сообщения: 563
Зарегистрирован: 25 окт 2016, 23:19
Возраст: 44

Re: Помогите! На грани отчаяния!

Сообщение: # 2712749Сообщение Hcvpatient

Я бы сделал следующее:

1. Анализ на мутации в ЦМД или инвитро.
2. Дженерик софосбувир+велпатасвир+рибавирин 24 недели.

Если вдруг не удастся - тогда уж пробовать дорогими схемами, такими как софосбувир + Мавирет + рибавирин.

Обоснование: софосбувир имеет иной механизм действия по сравнению с elbasvir/grazoprevir, которыми Вы лечились. Если проблема была именно в том, что не помог grazoprevir, то софосбувир+велпатасвир - то, что нужно. Но желательно сдать анализ на резистентность (мутации) и посмотреть, какого типа мутации там присутствуют.

И не раскисать! Это всего лишь 1-е лечение было.
LorikD
Сообщения: 61
Зарегистрирован: 27 апр 2021, 18:47
Генотип: 1b
Откуда: Красноярск
Gender:
Возраст: 46

Re: Помогите! На грани отчаяния!

Сообщение: # 2712777Сообщение LorikD

Доброго всем времени суток. Вчера была у инфекциониста. Задала ей массу вопросов, у нее глаза были как блюдца (подумала начиталась). По поводу терапии сказала что советовалась с профессором (которая входит в комиссию, когда назвала имя отчество я поняла о ком она говорит), обещали терапию осенью. В июне пройти все обследования и анализы. Спросила почему не летом, говорит что комиссия летом в отпусках и работать начнут с сентября. Спросила про анализ на мутацию, и тут..... Сказала что определение генотипа это и есть анализ на мутацию - я конечно в это не поверила.
Vitek писал(а): 04 май 2021, 11:29Назвать номер анализа - 7644G1 и проконтролировать, чтобы не перепутали и взяли именно его, по названию: "Мутации лекарственной резистентности NS3, NS5A и NS5B регионов генома вируса гепатита С, генотипы 1a, 1b или 3 (Hepatitis C virus (HCV) NS3, NS5A, NS5B drug resistance-associated variants (RAVs), 1a, 1b or 3 genotypes)".
Подходит для всех генотипов. Анализ недешевый, ты точно уверена, что возврат имеет место быть? (Были разные случаи, когда за возврат принимали положительный анализ на антитела, даже врачи иногда ошибались, поэтому и уточняю).
Когда я стала пояснять о сущности этого анализа она сказала что такой анализ есть, но только в Москве, и его там делают в крайнем случае!!! :]54 Вопрос тогда почему он есть в инвитро.

Отправлено спустя 8 минут 19 секунд:
Терапия которую они предлагают Эпклюза. Спросила почему без рабавирина?. Она сказала при повторной терапии рабавирин. Сказала что в нашей группе одна женщина проходила повторную терапию зепатир+ рабавирин, у нее вроде - (слава Богу хоть у кого то все хорошо).
На сегодня сказала принимать гептрал и все. Спросила может мне внутривенно его поколоть или капельницы какие -нибудь проставить сказала не надо. Если у кого-нибудь был опыт внутривенного гептрала подскажите (где то читала что это лучше чем таблетки).
Ген 1b, F4.
ПВТ октябрь 2020г Зепатир
декабрь 2020г (-)
апрель 2021г возврат
ПВТ 1 этап старт-22.11.2021г. Эпклюза + Рибавирин 12 недель
2 этап старт 14.02.2022г. Велософ+ Рибавирин 12 недель.
19.01.22 г (-).
Ирина1962
......
......
Сообщения: 6234
Зарегистрирован: 21 ноя 2016, 19:33
Генотип: 1 b
Откуда: Самара
Gender:
Возраст: 61

Re: Помогите! На грани отчаяния!

Сообщение: # 2712805Сообщение Ирина1962

LorikD, :]49
Врач немного отстала от жизни. :-)
Этот анализ уже делается в ИНВИТРО, не так давно начали...
По поводу Гептрала, мне кажется он лишним. АЛТ АСТ в норме, в чем тогда его смысл?
Лучше сдай на мутации и генотип.
Sofab LP( софлед) F3 (11,5)12 нед.
Старт 17.04.16
УВО 27
1.11.17 F1 (6,7)
Vitek
Модератор
Модератор
Сообщения: 10735
Зарегистрирован: 13 дек 2008, 21:45
Откуда: Minsk, Belarus
Gender:
Возраст: 51

Re: Помогите! На грани отчаяния!

Сообщение: # 2712811Сообщение Vitek

LorikD писал(а): 06 май 2021, 10:41Когда я стала пояснять о сущности этого анализа она сказала что такой анализ есть, но только в Москве, и его там делают в крайнем случае!!! Вопрос тогда почему он есть в инвитро.
Раньше так и было - делали только в Москве, в ЦНИИ эпидемиологии, по какой-то там научной программе, собирая анализы через сеть лабораторий ЦМД. Сейчас это можно свободно сделать в Инвитро. Видимо, врач в этом вопросе отстала от жизни.

Отправлено спустя 1 минуту 57 секунд:
LorikD писал(а): 06 май 2021, 10:41Сказала что определение генотипа это и есть анализ на мутацию
Это абсолютно разные вещи.

Отправлено спустя 24 минуты 31 секунду:
LorikD писал(а): 06 май 2021, 10:41По поводу терапии сказала что советовалась с профессором (которая входит в комиссию, когда назвала имя отчество я поняла о ком она говорит), обещали терапию осенью. В июне пройти все обследования и анализы.
Уже неплохо. По крайней мере, обследования и анализы задарма пройдешь, а там и посмотришь, какую схему предложат.
̶H̶C̶V̶ ̶1̶b̶, обнаружен в 2008, F1-F2
ПВТ1: 2009, Пегасис+Копегус, 48 нед., возврат через полгода
ПВТ2: 06.02-30.04.2018, Софослед, УВО12/24
viewtopic.php?f=25&t=33001
Аватара пользователя
VeraVEK
Егоровна
Егоровна
Сообщения: 30687
Зарегистрирован: 15 дек 2015, 01:11
Генотип: 1b F4 был
Откуда: CR-32
Gender:

Re: Помогите! На грани отчаяния!

Сообщение: # 2712823Сообщение VeraVEK

LorikD, привет!
Вот этот анализ на Мутации - https://www.invitro.ru/analizes/for-doctors/558/59018/
Только перед этим нужно определить генотип и вирусную нагрузку -
Исследование проводится только пациентам с вирусным гепатитом С генотипов 1а, 1b или 3. Требуется заранее определить и указать выявленный генотип вируса гепатита С (протокол регистрации результатов исследования мутаций резистентности будет зависеть от указанного генотипа).

При уровне вирусной РНК в крови ниже 50 000 МЕ/мл проведение исследования невозможно - следует иметь представление о текущей вирусной нагрузке*.
I-ПВТ 1b, F4 Старт 05.02.16 г. Соф+Дак+Реб =24 нед
2н<300 ; 4н+; 8н- ; 12н.- ; 24н- Все в CMD
Финиш 22.07.16г. УВО 116
6 мес.после ПВТ-F 2; 2 года после ПВТ F0-1
Дорогу осилит идущий. Дневник
Vitek
Модератор
Модератор
Сообщения: 10735
Зарегистрирован: 13 дек 2008, 21:45
Откуда: Minsk, Belarus
Gender:
Возраст: 51

Re: Помогите! На грани отчаяния!

Сообщение: # 2712824Сообщение Vitek

LorikD писал(а): 06 май 2021, 10:41На сегодня сказала принимать гептрал и все. Спросила может мне внутривенно его поколоть или капельницы какие -нибудь проставить сказала не надо. Если у кого-нибудь был опыт внутривенного гептрала подскажите (где то читала что это лучше чем таблетки).
По-моему, уколы или капельницы гептрала тебе не нужны, у тебя нет никаких к этому никаких показаний.
Таблетки гептрала гепсникам назначают по принципу "надо что-то назначить". Вреда от них не будет, пользы тоже.
Говорят, что от них поднимается настроение (это не шутка).

Отправлено спустя 3 минуты 40 секунд:
VeraVEK, см:
LorikD писал(а): 04 май 2021, 15:48Информация по анализу на мутацию
Исследование проводится только пациентам с вирусным гепатитом С генотипов 1а, 1b или 3. Требуется заранее определить и указать выявленный генотип вируса гепатита С (протокол регистрации результатов исследования мутаций резистентности будет зависеть от указанного генотипа).
При уровне вирусной РНК в крови ниже 50 000 МЕ/мл проведение исследования невозможно - следует иметь представление о текущей вирусной нагрузке*.
Отправлено спустя 2 минуты 28 секунд:
LorikD писал(а): 06 май 2021, 10:41Терапия которую они предлагают Эпклюза.
Тем более, нужно:
Ирина1962 писал(а): 06 май 2021, 13:04сдай на мутации и генотип.
̶H̶C̶V̶ ̶1̶b̶, обнаружен в 2008, F1-F2
ПВТ1: 2009, Пегасис+Копегус, 48 нед., возврат через полгода
ПВТ2: 06.02-30.04.2018, Софослед, УВО12/24
viewtopic.php?f=25&t=33001
Аватара пользователя
VeraVEK
Егоровна
Егоровна
Сообщения: 30687
Зарегистрирован: 15 дек 2015, 01:11
Генотип: 1b F4 был
Откуда: CR-32
Gender:

Re: Помогите! На грани отчаяния!

Сообщение: # 2712838Сообщение VeraVEK

Vitek, я всё это прочла :]bee ;]
I-ПВТ 1b, F4 Старт 05.02.16 г. Соф+Дак+Реб =24 нед
2н<300 ; 4н+; 8н- ; 12н.- ; 24н- Все в CMD
Финиш 22.07.16г. УВО 116
6 мес.после ПВТ-F 2; 2 года после ПВТ F0-1
Дорогу осилит идущий. Дневник
LorikD
Сообщения: 61
Зарегистрирован: 27 апр 2021, 18:47
Генотип: 1b
Откуда: Красноярск
Gender:
Возраст: 46

Re: Помогите! На грани отчаяния!

Сообщение: # 2712847Сообщение LorikD

Vitek писал(а): 06 май 2021, 13:53Таблетки гептрала гепсникам назначают по принципу "надо что-то назначить". Вреда от них не будет, пользы тоже.
Говорят, что от них поднимается настроение (это не шутка).
:-) я читала про это, только сколько я их пью.....а настроение на 0!

Отправлено спустя 6 минут 7 секунд:
Сегодня консультировалась с Сулима Д.Л. в онлайн режиме. Был удивлен что при Ф4 не дали рабивирин. + когда услышал что по факту на протяжении лечения до меня не было дела и я никаких анализов в поликлинике практически не сдавала, очень удивился. Более вразумительно и по простому объяснил мне все возможные причины отката (исключая повторное заражение и нарушение), многое мне было уже известно благодаря форуму (!спасибо всем). Выслушал меня, дал рекомендации по обследованию и возможным схемам.

Отправлено спустя 7 минут 15 секунд:
Схемы естественно такие же как и форуме предлагали, протокол один. Но мнение еще одного врача мне было важно. По сравнению с инфекционистом которая отвечает только да или нет, наша беседа была более полезной и информативной.
Ген 1b, F4.
ПВТ октябрь 2020г Зепатир
декабрь 2020г (-)
апрель 2021г возврат
ПВТ 1 этап старт-22.11.2021г. Эпклюза + Рибавирин 12 недель
2 этап старт 14.02.2022г. Велософ+ Рибавирин 12 недель.
19.01.22 г (-).
Аватара пользователя
VeraVEK
Егоровна
Егоровна
Сообщения: 30687
Зарегистрирован: 15 дек 2015, 01:11
Генотип: 1b F4 был
Откуда: CR-32
Gender:

Re: Помогите! На грани отчаяния!

Сообщение: # 2712864Сообщение VeraVEK

LorikD,
Мне капали Гептрал в инфекционной по 10 капельниц - помогал временно снять бешенный зуд, ячмени невызревающие... Где-то на месяц легче становилось и потом опять повторялось...
Но на настроение это не влияло :]05
А таблетки вообще не в пользу были :]82
I-ПВТ 1b, F4 Старт 05.02.16 г. Соф+Дак+Реб =24 нед
2н<300 ; 4н+; 8н- ; 12н.- ; 24н- Все в CMD
Финиш 22.07.16г. УВО 116
6 мес.после ПВТ-F 2; 2 года после ПВТ F0-1
Дорогу осилит идущий. Дневник
Vitek
Модератор
Модератор
Сообщения: 10735
Зарегистрирован: 13 дек 2008, 21:45
Откуда: Minsk, Belarus
Gender:
Возраст: 51

Re: Помогите! На грани отчаяния!

Сообщение: # 2712874Сообщение Vitek

LorikD писал(а): 06 май 2021, 14:41Был удивлен что при Ф4 не дали рабивирин
С 1b рибавирин бесполезен, хоть с F0, хоть с F4, потому его и нет в схемах с Зепатиром при первом лечении.
LorikD писал(а): 06 май 2021, 14:41когда услышал что по факту на протяжении лечения до меня не было дела и я никаких анализов в поликлинике практически не сдавала, очень удивился.
Спорный момент. Можно иметь отличные результаты во время терапии, и все равно получить возврат (практически у всех возвратчиков - полный набор хороших терапийных анализов). В том числе и у тебя - даже минус на терапии получила. Предсказать возврат и как-то повлиять на его недопущение в таких случаях невозможно.
LorikD писал(а): 06 май 2021, 14:41Более вразумительно и по простому объяснил мне все возможные причины отката (исключая повторное заражение и нарушение), многое мне было уже известно благодаря форуму (!спасибо всем). Выслушал меня, дал рекомендации по обследованию и возможным схемам.
Можешь пересказать в двух словах?
̶H̶C̶V̶ ̶1̶b̶, обнаружен в 2008, F1-F2
ПВТ1: 2009, Пегасис+Копегус, 48 нед., возврат через полгода
ПВТ2: 06.02-30.04.2018, Софослед, УВО12/24
viewtopic.php?f=25&t=33001
LorikD
Сообщения: 61
Зарегистрирован: 27 апр 2021, 18:47
Генотип: 1b
Откуда: Красноярск
Gender:
Возраст: 46

Re: Помогите! На грани отчаяния!

Сообщение: # 2712876Сообщение LorikD

По поводу отката: наличие 2х генотипов-анализ показал один, тот который был более активен на тот период (об этом мне на форуме писали); не назначен анализ на вирусную нагрузку чтобы посмотреть результат (по возможности продление терапии-хотя бы за свой счет), не полный комплект анализов на начало терапии и т.д. В принципе все то о чем говорили, но в живую более простым языком. Про обследование сказал что сдать ( о чем тоже говорили) -генотип, вирусную нагрузку, мутация (резистентность), узи брюшной полости , щетов. и фгсд более детальное., анализ биохимический на какие компоненты. Про гептрал сказал слово в слово как
Vitek писал(а): 06 май 2021, 13:53Таблетки гептрала гепсникам назначают по принципу "надо что-то назначить". Вреда от них не будет, пользы тоже.
В разговоре ничего не навязывал и не предлагал.

Отправлено спустя 3 минуты 16 секунд:
Эта информация такая же как и на форуме, но наверное живое общение не заменить. Сказал как сдашь все анализы, если нужна будет консультация пиши, звони. С анализами посмотрю и уточню схему. Придерживается пока эпклюза + рибавирин.
Ген 1b, F4.
ПВТ октябрь 2020г Зепатир
декабрь 2020г (-)
апрель 2021г возврат
ПВТ 1 этап старт-22.11.2021г. Эпклюза + Рибавирин 12 недель
2 этап старт 14.02.2022г. Велософ+ Рибавирин 12 недель.
19.01.22 г (-).
Vitek
Модератор
Модератор
Сообщения: 10735
Зарегистрирован: 13 дек 2008, 21:45
Откуда: Minsk, Belarus
Gender:
Возраст: 51

Re: Помогите! На грани отчаяния!

Сообщение: # 2712886Сообщение Vitek

LorikD писал(а): 06 май 2021, 16:07не назначен анализ на вирусную нагрузку чтобы посмотреть результат (по возможности продление терапии-хотя бы за свой счет)
Так был же анализ:
LorikD писал(а): 03 май 2021, 15:01 В октябре получила лечение по ОМС Зепатир,лечение на 12 недель. В декабре 2020 получен -
Отправлено спустя 1 минуту 21 секунду:
LorikD писал(а): 06 май 2021, 16:07живое общение не заменить. Сказал как сдашь все анализы, если нужна будет консультация пиши, звони.
:]74
̶H̶C̶V̶ ̶1̶b̶, обнаружен в 2008, F1-F2
ПВТ1: 2009, Пегасис+Копегус, 48 нед., возврат через полгода
ПВТ2: 06.02-30.04.2018, Софослед, УВО12/24
viewtopic.php?f=25&t=33001
LorikD
Сообщения: 61
Зарегистрирован: 27 апр 2021, 18:47
Генотип: 1b
Откуда: Красноярск
Gender:
Возраст: 46

Re: Помогите! На грани отчаяния!

Сообщение: # 2712890Сообщение LorikD

Vitek, он имел ввиду что вообще не было анализа нагрузки количественного. Был пцр на наличие, который я сдала от себя.
Ген 1b, F4.
ПВТ октябрь 2020г Зепатир
декабрь 2020г (-)
апрель 2021г возврат
ПВТ 1 этап старт-22.11.2021г. Эпклюза + Рибавирин 12 недель
2 этап старт 14.02.2022г. Велософ+ Рибавирин 12 недель.
19.01.22 г (-).
Vitek
Модератор
Модератор
Сообщения: 10735
Зарегистрирован: 13 дек 2008, 21:45
Откуда: Minsk, Belarus
Gender:
Возраст: 51

Re: Помогите! На грани отчаяния!

Сообщение: # 2712899Сообщение Vitek

LorikD писал(а): 06 май 2021, 19:03он имел ввиду что вообще не было анализа нагрузки количественного.
Это не обязательно. И в твоем случае ничего бы не изменило: вирус у тебя не определялся, значит, и количественный ничего бы не посчитал, только лишние деньги.
Похоже, что доктор несколько старомоден:
LorikD писал(а): 06 май 2021, 16:07щетов.
Щитовидку требовалось проверять на интерфероновой терапии. И количественный анализ, скорее, из той же оперы.
Но не суть, главное, что ты уже знаешь, в каком направлении двигаться.

P.S. Лечение современными препаратами на щитовидку никак не влияет. Но ее следуют в принципе иногда проверять, особенно женщинам старше студенческого возраста. Поэтому, если давно не проверяла, то имеет смысл при случае сдать на гормоны щитовидной железы.
̶H̶C̶V̶ ̶1̶b̶, обнаружен в 2008, F1-F2
ПВТ1: 2009, Пегасис+Копегус, 48 нед., возврат через полгода
ПВТ2: 06.02-30.04.2018, Софослед, УВО12/24
viewtopic.php?f=25&t=33001
Аватара пользователя
VeraVEK
Егоровна
Егоровна
Сообщения: 30687
Зарегистрирован: 15 дек 2015, 01:11
Генотип: 1b F4 был
Откуда: CR-32
Gender:

Re: Помогите! На грани отчаяния!

Сообщение: # 2714213Сообщение VeraVEK

LorikD, я тебе давала ссылки тех, кто перелечивался - в начале этой страницы.
Там первая НадяНадежда.
Внимательно прочти Дневник её сына - это она пишет.
viewtopic.php?f=3&t=73986
У него схема повторной терапии была -
веласоф 16 недель, 4 пегасиса+ копегус.
А это в Подписи -
Ген 3,ф 0-1.
1 пвт с 15.03.19. велпанат 12 нед.возврат.
2 пвт с 25.01.20.велпаклер,с 4- й нед пегасис(4)+ копегус 1000 мг.
8 нед пцр кач - (15 ме)
12 нед пцр кач-(15ме)
16 нед пцр кач-(15ме) финиш.
20.11.20 УВО 24!
Может и тебе на такой схеме попробовать? :]bee

От души желаю в этот раз удачи! :]74
I-ПВТ 1b, F4 Старт 05.02.16 г. Соф+Дак+Реб =24 нед
2н<300 ; 4н+; 8н- ; 12н.- ; 24н- Все в CMD
Финиш 22.07.16г. УВО 116
6 мес.после ПВТ-F 2; 2 года после ПВТ F0-1
Дорогу осилит идущий. Дневник
Ирина1962
......
......
Сообщения: 6234
Зарегистрирован: 21 ноя 2016, 19:33
Генотип: 1 b
Откуда: Самара
Gender:
Возраст: 61

Re: Помогите! На грани отчаяния!

Сообщение: # 2716740Сообщение Ирина1962

LorikD,
Как дела?
Sofab LP( софлед) F3 (11,5)12 нед.
Старт 17.04.16
УВО 27
1.11.17 F1 (6,7)
LorikD
Сообщения: 61
Зарегистрирован: 27 апр 2021, 18:47
Генотип: 1b
Откуда: Красноярск
Gender:
Возраст: 46

Re: Помогите! На грани отчаяния!

Сообщение: # 2716763Сообщение LorikD

Доброго времени суток. Дела пока ни как. Сегодня звонила в поликлинику записали на 9 на приём. Вот и все дела.
Ген 1b, F4.
ПВТ октябрь 2020г Зепатир
декабрь 2020г (-)
апрель 2021г возврат
ПВТ 1 этап старт-22.11.2021г. Эпклюза + Рибавирин 12 недель
2 этап старт 14.02.2022г. Велософ+ Рибавирин 12 недель.
19.01.22 г (-).
Ирина1962
......
......
Сообщения: 6234
Зарегистрирован: 21 ноя 2016, 19:33
Генотип: 1 b
Откуда: Самара
Gender:
Возраст: 61

Re: Помогите! На грани отчаяния!

Сообщение: # 2716764Сообщение Ирина1962

LorikD,
Двигается потихоньку :-)
Sofab LP( софлед) F3 (11,5)12 нед.
Старт 17.04.16
УВО 27
1.11.17 F1 (6,7)
Ответить

Вернуться в «Моя антивирусная терапия»