Казус (случай ХМЛ)

Общение на тему Гепатита С, и других гепатитов.
Спроси совет у гепатитчиков со стажем.
Поделись своим опытом.

Модераторы: VeraVEK, bobcat2, Vitek, Модераторы

Аватара пользователя
bloodsin
Сообщения: 61
Зарегистрирован: 28 мар 2009, 20:04
Откуда: Екатеринбург

Казус (случай ХМЛ)

Сообщение: # 2763717Сообщение bloodsin

:]49
Здравствуйте, почти 15 лет назад полгода лечил ГепС, 3а вроде был. Короткие интерфероны и рибаверин. УВО, хотя антитела сохранились. После терапии моими спутниками стали хр баланапостит (типа кандидоза, что я выяснил далеко не сразу, ну ладно), а так же сонливость со слабостью, нападавшие в середине дня. Во время лечения, уже под конец почти критически упали лейкоциты, но как-то проскочил без медикаментов.
Единственное, что помню, вскоре после терапии я сдал кровь и лейкоциты были по верхней границе нормы. Ну, возможно, из-за физ нагрузок, подумал я и не стал париться. Я тогда стал налегать на спорт.
Жизнь шла, про ГепС я практически забыл. Но пару лет назад мне поставили еще более грозный диагноз - хронический миелоидный лейкоз - лейкемия, или белокровие. Суть в том, что под влиянием каких-то факторов клетки, в данном случае лейкоциты, или предшественники их, делясь, неправильно формируют хромосомы. Эти хромосомы не в том месте скрещиваются и нарушают нереально сложный механизм деления и производства ферментов и белков.
В принципе это похоже на вирусное заболевание. Дефектные клетки делятся, подавляют нормальные и заполняют собой все. На момент диагноза лейкоцитов у меня было не 4-9, а 150, тромбоцитов 1500... Слава науке, 20 лет назад ученые изобрели иматиниб, ингибитор, блокирующий аномальный белок, который возникает из-за неправильного слияние ветвей хромосомы. Он к слову тоже не всегда помогает, но это был прорыв... И теперь примерно как с лечением ВИЧ - пожизненная терапия.
Такая история. Мне интересна, насколько она может быть типичной?
Как сказал, половину лица в тени
пряча, пилот одного снаряда(с)
Аватара пользователя
VeraVEK
Егоровна
Егоровна
Сообщения: 30695
Зарегистрирован: 15 дек 2015, 01:11
Генотип: 1b F4 был
Откуда: CR-32
Gender:

Re: Казус (случай ХМЛ)

Сообщение: # 2763787Сообщение VeraVEK

bloodsin, приветствую! :]49
Короче, от гепСа избавился, но как побочка от него вылезло аутоиммунное заболевание :]06
Первый раз такое встречаю :]53
Сколько лет уже принимаешь иматиниб?
Как он переносится?
Какие сейчас лейкоциты и тромбоциты?
I-ПВТ 1b, F4 Старт 05.02.16 г. Соф+Дак+Реб =24 нед
2н<300 ; 4н+; 8н- ; 12н.- ; 24н- Все в CMD
Финиш 22.07.16г. УВО 116
6 мес.после ПВТ-F 2; 2 года после ПВТ F0-1
Дорогу осилит идущий. Дневник
Аватара пользователя
bloodsin
Сообщения: 61
Зарегистрирован: 28 мар 2009, 20:04
Откуда: Екатеринбург

Re: Казус (случай ХМЛ)

Сообщение: # 2763942Сообщение bloodsin

Это не аутоимунное, хотя зависит от иммунитета, потому что у многих здоровых людей встречается эта филадельфийская хромосома, но иммунитет обычно ее распознает и устраняет. Это рак крови, но счас чаще называют "заболеванием крови".
Я теперь на второй терапии, иматиниб как надо мне не помог. Эта вроде действует. Худо бедно государство снабжает препаратом, пока что).
Как сказал, половину лица в тени
пряча, пилот одного снаряда(с)
Аватара пользователя
VeraVEK
Егоровна
Егоровна
Сообщения: 30695
Зарегистрирован: 15 дек 2015, 01:11
Генотип: 1b F4 был
Откуда: CR-32
Gender:

Re: Казус (случай ХМЛ)

Сообщение: # 2763943Сообщение VeraVEK

bloodsin писал(а): 10 май 2022, 13:10Это не аутоимунное, хотя зависит от иммунитета,
Извиняй, это я скорее всего вошла в твою тему с другой и что-то нахимичила :]53
Хотя прочла всё и поняла, что лейкемия, это онко :]82
bloodsin писал(а): 09 май 2022, 13:29- хронический миелоидный лейкоз - лейкемия, или белокровие
Я теперь на второй терапии
Это значит, что ты лечишься другим препаратом? :]09
Какие сейчас лейкоциты и тромбоциты?
Ты сейчас на группе?
Самочувствие наверное паршивое :]53
I-ПВТ 1b, F4 Старт 05.02.16 г. Соф+Дак+Реб =24 нед
2н<300 ; 4н+; 8н- ; 12н.- ; 24н- Все в CMD
Финиш 22.07.16г. УВО 116
6 мес.после ПВТ-F 2; 2 года после ПВТ F0-1
Дорогу осилит идущий. Дневник
Аватара пользователя
bloodsin
Сообщения: 61
Зарегистрирован: 28 мар 2009, 20:04
Откуда: Екатеринбург

Re: Казус (случай ХМЛ)

Сообщение: # 2763981Сообщение bloodsin

Да, всем в начале диагноза дают 2ю группу, а потом у кого как сложится.
Лейки около 3х счас, тромбоциты 140.
Самочувствие более менее)

Что характерно. При лейкозе помогает интерферон, только неизвестно науке почему, ну и он устарел. Но когда иматиниб был признан неэффективным, врач предложил поколоть интерферон по 3ме через день, пока вторую терапию не назначат. Я согласился по старой памяти, несколько месяцев на нем просидел. Но судя по всему это была авантюра. Болезнь почти не развивалась, только лейки ниже 2х упали, волосы поредели, да прочие радости интерферона. Плюс, после первого укола я скорую вызвал - чуть башка не раскололась, надо было просто анальгином каким-нибудь запастись)). В первый раз такого вроде не было.

Кое как дали вторую терапию. Нилотиниб. Его в РФ можно было только оригинальный назначать из-за терок производителей. А он до февраля стоила почти 200тыщ на месяц. Так я стал сторонником стабильности в стране))

Ну а счас очень надеюсь, что возобновят производство дженериков в России.
Такие дела)
Как сказал, половину лица в тени
пряча, пилот одного снаряда(с)
Аватара пользователя
VeraVEK
Егоровна
Егоровна
Сообщения: 30695
Зарегистрирован: 15 дек 2015, 01:11
Генотип: 1b F4 был
Откуда: CR-32
Gender:

Re: Казус (случай ХМЛ)

Сообщение: # 2763985Сообщение VeraVEK

bloodsin писал(а): 10 май 2022, 16:54Лейки около 3х счас, тромбоциты 140.
Самочувствие более менее)
Слава Богу!
Почитала про Нилотиниб, - побочек офигеть :]06
Удачи и здоровья тебе! :]74
I-ПВТ 1b, F4 Старт 05.02.16 г. Соф+Дак+Реб =24 нед
2н<300 ; 4н+; 8н- ; 12н.- ; 24н- Все в CMD
Финиш 22.07.16г. УВО 116
6 мес.после ПВТ-F 2; 2 года после ПВТ F0-1
Дорогу осилит идущий. Дневник
Аватара пользователя
bloodsin
Сообщения: 61
Зарегистрирован: 28 мар 2009, 20:04
Откуда: Екатеринбург

Re: Казус (случай ХМЛ)

Сообщение: # 2764409Сообщение bloodsin

Спасибо, и тебе того же)

Всем выздоровления!
Как сказал, половину лица в тени
пряча, пилот одного снаряда(с)
Ответить

Вернуться в «Советы бывалых...»