Просьба вспомнить себя...

[Lsan]

Попросили выставить вот такое объявление:

Дорогие друзья!

Планируется выпуск информационно-образовательной брошюры для людей, которые впервые столкнулись с проблемой гепатита.
Нужна Ваша помощь в адекватной подборке тем, которые будут там освещены.
Т.е., просьба вспомнить себя в первые часы/дни после обнаружения антител или подтверждения диагноза, и вопросы которые были для Вас наиболее актуальными.

Например:
- Сколько мне осталось жить?
- Насколько это заразно для окружающих?
- Как сказать родным? И т.д. и т.п.

Замечания и пожелания относительно разработки брошюры приветствуются.

Заранее благодарны, инициативная группа «Прометей»

Пожелания соображения можно постить здесь либо отсылайте напрямую - авторам.

[Мамба]

Лсан, привет!
Да мысли, наверно, у всех одни и те же - шок... За что это мне? Как жить дальше, что делать, лечится ли это или все, пипец, завтра на кладбИще....У меня обнаружили, когда проходила обследование перед тем, как забеременеть. Слез было - не описать.Но я думаю, что примерно, у всех так. Вряд ли кто-то обрадовался.

[Аля]

Два момента обеспокоило тогда - насколько заразно.
И могу ли со всем этим родить ребенка.
Все.:)

Про умереть только когда на терапию сказали срочно мысли пришли.
Аж завещение написала перед первым уколом ферона))))

[Настя]

Одна из первых мыслей была про работу - не потеряю ли, все-таки не во всей медицине с таким заболеванием рады сотруднику... Потом - насколько оправданы разговоры про летальность заболевания, через сколько времени собирать денежку на гроб . Потом - ужас был дикий - вдруг я любимого своего заразила, да и не болен ли он уже... А уж потом появился настоящий интерес к проблеме - чем лечат, как, сколько это стОит, какие обследования нужны, чего нельзя-можно... Так что в первую очередь лично для меня был важен психологический аспект, а потом - грамотно поднесенная информация непосредственно о заболевании. Большое спасибо Вашему сайту - и за 1ое, и за 2е!

[Joy]

-----

[сирилл]

Ну, сильно смертельной я эту болезнь никогда особо не щитал....знал что сурьёзно, но не так, чтобы сразу и совсем....всёж сын врача, кое чего знал поверхностно...

поэтому Реально-первой мыслью было сожаление от том, что мою кровь, кою я здал в донорском центре для друга , выльют в унитаз, и ничем я не помогу ему ( у него нашли острым лейкоз, вот уж где всеръёз смертельно и насовсем, и друг таки умер в итоге).....

А вот реально струхнул, когда биопсия показала 3-й фиброз....
Ощущение сравнимо с тем, когда несёшся на спортивном авто вверх по горной дороге что есть мочи и вдруг колёса попадают на песок и тебя выносит с дороги, ты пробиваешь ограждение и зависаешь над пропастью....тишина, мотор заглох, а машина чуть-чуть покачивается, раздумывая - начинать ли ей падать, или таки остаться на дороге...и вот в этот миг ты начинаешь усиленно оценивать все варианты, но не только те, как тебе вылезти обратно на дорогу и спустится с этиой горы, но и какого лешего вапще занесло тебя на эту гору.....потом приходит понимание, что висишь ты достаточно плотно и в ближайшее время твоя машина вниз срываться не собирается, если ты конечно будишь делать всё правильно....

...ну а на данном этапе (надеюсь) интэрфероновый буксир затянул все четыре колеса моей машины на асфальт, и мы помятые и поцарапаные начинаем аккуратно спускаться с этой горы....

[Ezhixa Maya]

Спасибо, друзяки.
Остальные- ребя, ну стока просмотров, че облом написать предложение?
Новички, не ленится, всем писать!!

[Marysa]

Шок, слезы, после получения анализа.
Первый вопрос - почему Я. Как это получилось?
Двух месячная дипрессия. Каждый вечер слезы в ванной. Как сказать родителям? Говорить ли друзьям. Как преподнести эту информацию?
Опять перездача анализов.
Где взять ТАКИЕ деньги на лечение.

[Арин]

Не, не лом, сформулировать надо.

Шока не было. По крайней мере не вспоминается.
Во-первых, потому, что почти ничего не знала про гепС, а врачи, которые диагноз поставили - умные, тактичные оказались. Комплиментов набросали, хвосты распушили, а что девушке еще надо? В интернете, конечно, прочитала, серьезность поняла, да и врачи, хоть хвосты пушили, кто-то объяснили.
Во-вторых, потому, что состояние, анализы биохимии на тот момент все в норму укладывались.
В-третьих, другое было более важно в жизни и не одно. Уход из жизни близкого человека, смена работы. Масса бытовых проблем.
Осозновать начала позже.
Повезло еще в том, что близкая подруга, медик, с которой в первую очередь все свои проблемы медицинские обсуждаю оказалась тоже гепС. Я раньше и не знала. Она и провела со мной курс молодого бойца.
И вообще, медиков много попалось хороших, чутких.
Плакать - нет, вроде не плакала. Ну может раз, два...
Вопрос Почему я? никогда не возникал. Если у многих, то почему не у меня? Кровь-то переливали... Рада, что никто из детей не инфицирован.

[Тошка Ивановна]

мне никто толком ничего не объяснял...безусловно я растроилась..но считала болезнь не опасной...врачи что-то проверяли но я особенно не вникала...сейчас на терапии по совету врача...небольшой фиброз

[Venichka]

Показалось, что ошибка, что надо дождаться результата ПЦР. А его мне пришлось ждать 4 месяца, каждый раз врач переносил встречу, от этих переносов крыша ехала сильнее, чем от самого известия о ГепСе. После очередного такого переноса перепутала тормоз с газом и гепнула машину, очень долго не могла водить.
Потом было страшно за близких, пока они не сдали анализы, напереживалась порядочно.
Потм надо было принимать решение о лечении, пожалуй, это было самой трудной частью.
А вообще, после того, как поняла, что ошибки нет, жить стало легче. Ведь многое прояснилось и в предыдущем состоянии, и в мерах по пресечению взбрыков вирусяки:-)

[Аркадий]

Хе-хе:) Прометей

Не удержусь, дам ссылку на
"Фуагра для злобных богов или Печень Прометея"
viewtopic.php?t=10626&highlight=

А главные вопросы неофита:
1. За что?! (Почему я!?)
2. Излечимо ли это?
3. Сколько я проживу?

Я узнал о гепсе между делом и жизненными заботами. И хотя натура ранимая, но воспринял совершенно как дубокорый - принял к сведению и пошел дальше. Я примерно усвоил, что за штука, сколько стоит - и отложил до подходящих времен, когда будет в жизненных планах место, соразмерное лечению. Так что воспринял очень спокойно.

И уж тем более теперь, после долгой и неудачной терапии:))

[Lsan]

Есть брошюрка от HCV-адвокатов на русском языке.
Есть огромныйFAQпо гепСу (на английском).
Плюс типично наши проблемы: по стоимости препаратов, по безграмотности отдельных врачей на местах, по службе в армии, по впариваемым БАДам...

Добавлено спустя 2 минуты 6 секунд:

Уже есть 7-я версияанглийского FAQa

[Аркадий]

Да, было бы полезно болванки ответов получить.

По армии у пацанов очень много вопросов: берут - не берут? С антителами? С положительным ПЦР?
Чем обеззараживать окровавленные предметы в быту (кроме кипячения)?
Сколько живет вирус вне организма?


Ну и, наконец: где теперь живет Элвис?

[Муурзик]

Я и раньше к врачам обращалась лишь за больничными и к стоматологу. После обнаружения АТ поняла, что была совершенно права, выяснять все пришлось самостоятельно. Истерика со мной случилась где-то через 2 месяца, потому что информация приходила по кускам, я то радовалась, то расстраивалась, а тут когда утром одно, вечером другое зашевелится и камень. Потребовалось больше полугода, чтобы я, совершенно случайно, наткнулась на Вас и успокоилась, но из-за всего раньше пережитого, иногда веду себя неадекватно, сдержать эмоции не хватает сил.

Почему о Вас нигде не слышно?

Первые вопросы:
1.Какие анализы сдавать перед первым посещением специалиста?
2.Где сдавать?
3.Как называется врач занимающийся ГепС?
4.Где его искать?

[Ezhixa Maya]

Мурзик. О нас слышно в Гепатитном призыве для Украины :). Заходи:)

[Nato]

Когда узнала конечно же был шок, как и у многих впрочим, помню как после врача стояла в телефонной будке и ревела маме в трубку, рассказывая ей, что у меня какая-то особенная желтуха.

Помню все эти гонки как бы кого не заразить, особенно после слов врача, мол теперь иметь отдельную посуду, вещи свои стирать отдельно при температуре 90 градусов и т.п.

За детей гоняла, которые и так не получались, а если уж вдруг, и будут больные, нет, лучше вообще на этом сразу ставить крест.

За смерть, практически все разговоры с мужем заканчивались фразами: "вот когда я умру, ты там пожалуйста сделай то-то, ты же знаешь кроме тебя мне просить больше некого..." и всё в таком роде. Гоняла по большей части не за себя и зачастую думала: "Нет, мне сейчас умирать никак нельзя, мои самые близкие и дорогие мне люди в таком тяжёлом положении и если я сейчас не дай Бог, что с ними будет, нет..." Вот это больше всего мучало, ужасно мучало, до того плохо и больно было

[Ezhixa Maya]

Аркадий ага. собсноо сходство и навеяло..
рыбу покажу. обещаюсь

[додо]

У меня шока не было, потому как не знала я что это есть такое, и как то сразу сказали, что нужно лечить, ну я и начала лечить, а вот осмысление пришло уже после терапии, отношение к жизни поменялось, можно сказать что постарела в моральном плане лет так на 10, щас постоянная озабоченность состоянием здоровья своим, близких людей, боязнь банальной процедуры лечения зубов, так что ниче хорошего для себя я не приобрела, даже наоборот, мне кажется что я стала хуже, нетерпимее к людям.

Ну а если вдруг эта беда вас настигла, не раскисайте, читайте форум, находите средства и лечитесь!!!!!!

[Аркадий]

Ежиха:)

Еще важно, мне кажется, - не в себе варить, а общаться с себе подобными. Именно общаться - читать недостаточно. Особенно молодым ребятам, у которых и так "жить так осталось так немного - мне уж осьмнадцать лет"...

А поскольку в реале все гепные шифруются да и как-то странно искать клуб по ТАКИМ интересам, то гепфорумы - великая вещь. Здесь катастрофа становится бытовым трепом, а потом и забывается. Пока что это самая эффективная часть терапии от проблем гепса.