Пожелания соображения можно постить здесь либо отсылайте напрямую - авторам.Дорогие друзья!
Планируется выпуск информационно-образовательной брошюры для людей, которые впервые столкнулись с проблемой гепатита.
Нужна Ваша помощь в адекватной подборке тем, которые будут там освещены.
Т.е., просьба вспомнить себя в первые часы/дни после обнаружения антител или подтверждения диагноза, и вопросы которые были для Вас наиболее актуальными.
Например:
- Сколько мне осталось жить?
- Насколько это заразно для окружающих?
- Как сказать родным? И т.д. и т.п.
Замечания и пожелания относительно разработки брошюры приветствуются.
Заранее благодарны, инициативная группа «Прометей»
Просьба вспомнить себя...
Модератор: Модераторы
- Lsan
- add-minus
- Сообщения: 39109
- Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
- Генотип: 1b
- Откуда: Praha - Москва
- Gender:
- Возраст: 70
Просьба вспомнить себя...
Попросили выставить вот такое объявление:
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед. Интрон-А 3р. в нед. по 5 МЕ + ребетол 1000мг).
С ноября 2002 - без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!
ПВТ 2002-2003 (48 нед. Интрон-А 3р. в нед. по 5 МЕ + ребетол 1000мг).
С ноября 2002 - без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!
Лсан, привет!
Да мысли, наверно, у всех одни и те же - шок... За что это мне? Как жить дальше, что делать, лечится ли это или все, пипец, завтра на кладбИще....У меня обнаружили, когда проходила обследование перед тем, как забеременеть. Слез было - не описать.Но я думаю, что примерно, у всех так. Вряд ли кто-то обрадовался.
Да мысли, наверно, у всех одни и те же - шок... За что это мне? Как жить дальше, что делать, лечится ли это или все, пипец, завтра на кладбИще....У меня обнаружили, когда проходила обследование перед тем, как забеременеть. Слез было - не описать.Но я думаю, что примерно, у всех так. Вряд ли кто-то обрадовался.
1) ПУСТЬ НА ВСЕХ НАПАДЕТ ЗДОРОВЬЕ!
2) Я не дала смертельной болезни ни шанса, и это значит, что моя миссия еще не выполнена и мне есть для кого жить!
2) Я не дала смертельной болезни ни шанса, и это значит, что моя миссия еще не выполнена и мне есть для кого жить!
Два момента обеспокоило тогда - насколько заразно.
И могу ли со всем этим родить ребенка.
Все.:)
Про умереть только когда на терапию сказали срочно мысли пришли.
Аж завещение написала перед первым уколом ферона))))
И могу ли со всем этим родить ребенка.
Все.:)
Про умереть только когда на терапию сказали срочно мысли пришли.
Аж завещение написала перед первым уколом ферона))))
3а, Фиброз 3. Терапия на полгода 2003г. пегасис+рибаверин
ПЦР -.
Через 2 мес.: Фиброз 1.
ПЦР +.
Поддерживающие - Глицерризин2004г, Интераль по 1 млн2006г.
ПЦР -.
Через 2 мес.: Фиброз 1.
ПЦР +.
Поддерживающие - Глицерризин2004г, Интераль по 1 млн2006г.
- Настя
- лабо-паника в рубашке
- Сообщения: 3145
- Зарегистрирован: 21 сен 2006, 15:36
- Откуда: город Че
- Возраст: 40
Одна из первых мыслей была про работу - не потеряю ли, все-таки не во всей медицине с таким заболеванием рады сотруднику... Потом - насколько оправданы разговоры про летальность заболевания, через сколько времени собирать денежку на гроб . Потом - ужас был дикий - вдруг я любимого своего заразила, да и не болен ли он уже... А уж потом появился настоящий интерес к проблеме - чем лечат, как, сколько это стОит, какие обследования нужны, чего нельзя-можно... Так что в первую очередь лично для меня был важен психологический аспект, а потом - грамотно поднесенная информация непосредственно о заболевании. Большое спасибо Вашему сайту - и за 1ое, и за 2е!
В Австралию со своим антигеном не ездят!
Все болезни - от нервов, и только один сифилис - от удовольствия...
ОГС в 2006 с самостоятельным выходом на ремиссию.
Все болезни - от нервов, и только один сифилис - от удовольствия...
ОГС в 2006 с самостоятельным выходом на ремиссию.
- сирилл
- веселый Гепсо-Кок
- Сообщения: 2135
- Зарегистрирован: 15 апр 2005, 08:17
- Генотип: 3a
- Откуда: Riga
- Возраст: 47
Ну, сильно смертельной я эту болезнь никогда особо не щитал....знал что сурьёзно, но не так, чтобы сразу и совсем....всёж сын врача, кое чего знал поверхностно...
поэтому Реально-первой мыслью было сожаление от том, что мою кровь, кою я здал в донорском центре для друга , выльют в унитаз, и ничем я не помогу ему ( у него нашли острым лейкоз, вот уж где всеръёз смертельно и насовсем, и друг таки умер в итоге).....
А вот реально струхнул, когда биопсия показала 3-й фиброз....
Ощущение сравнимо с тем, когда несёшся на спортивном авто вверх по горной дороге что есть мочи и вдруг колёса попадают на песок и тебя выносит с дороги, ты пробиваешь ограждение и зависаешь над пропастью....тишина, мотор заглох, а машина чуть-чуть покачивается, раздумывая - начинать ли ей падать, или таки остаться на дороге...и вот в этот миг ты начинаешь усиленно оценивать все варианты, но не только те, как тебе вылезти обратно на дорогу и спустится с этиой горы, но и какого лешего вапще занесло тебя на эту гору.....потом приходит понимание, что висишь ты достаточно плотно и в ближайшее время твоя машина вниз срываться не собирается, если ты конечно будишь делать всё правильно....
...ну а на данном этапе (надеюсь) интэрфероновый буксир затянул все четыре колеса моей машины на асфальт, и мы помятые и поцарапаные начинаем аккуратно спускаться с этой горы....
поэтому Реально-первой мыслью было сожаление от том, что мою кровь, кою я здал в донорском центре для друга , выльют в унитаз, и ничем я не помогу ему ( у него нашли острым лейкоз, вот уж где всеръёз смертельно и насовсем, и друг таки умер в итоге).....
А вот реально струхнул, когда биопсия показала 3-й фиброз....
Ощущение сравнимо с тем, когда несёшся на спортивном авто вверх по горной дороге что есть мочи и вдруг колёса попадают на песок и тебя выносит с дороги, ты пробиваешь ограждение и зависаешь над пропастью....тишина, мотор заглох, а машина чуть-чуть покачивается, раздумывая - начинать ли ей падать, или таки остаться на дороге...и вот в этот миг ты начинаешь усиленно оценивать все варианты, но не только те, как тебе вылезти обратно на дорогу и спустится с этиой горы, но и какого лешего вапще занесло тебя на эту гору.....потом приходит понимание, что висишь ты достаточно плотно и в ближайшее время твоя машина вниз срываться не собирается, если ты конечно будишь делать всё правильно....
...ну а на данном этапе (надеюсь) интэрфероновый буксир затянул все четыре колеса моей машины на асфальт, и мы помятые и поцарапаные начинаем аккуратно спускаться с этой горы....
ДУРАК:просьба не...
- Ezhixa Maya
- Звездочка Ясная
- Сообщения: 2053
- Зарегистрирован: 03 июн 2004, 10:34
- Откуда: Теперь Франция
- Gender:
- Возраст: 46
- Marysa
- .
- Сообщения: 1063
- Зарегистрирован: 12 янв 2006, 12:28
- Генотип: 1b
- Откуда: озеро надежды
- Возраст: 38
Шок, слезы, после получения анализа.
Первый вопрос - почему Я. Как это получилось?
Двух месячная дипрессия. Каждый вечер слезы в ванной. Как сказать родителям? Говорить ли друзьям. Как преподнести эту информацию?
Опять перездача анализов.
Где взять ТАКИЕ деньги на лечение.
Первый вопрос - почему Я. Как это получилось?
Двух месячная дипрессия. Каждый вечер слезы в ванной. Как сказать родителям? Говорить ли друзьям. Как преподнести эту информацию?
Опять перездача анализов.
Где взять ТАКИЕ деньги на лечение.
Бойтесь своих желаний, ибо они могут исполниться.
Генотип 1б, терапия на пегинтроне и ребетоле окончена 1 апреля 2007г, ПЦР минус
Генотип 1б, терапия на пегинтроне и ребетоле окончена 1 апреля 2007г, ПЦР минус
- Арин
- Хари Мата
- Сообщения: 27049
- Зарегистрирован: 02 авг 2006, 14:19
- Генотип: 1b
- Откуда: та сторона, где ветер (с)
- Gender:
Не, не лом, сформулировать надо.
Шока не было. По крайней мере не вспоминается.
Во-первых, потому, что почти ничего не знала про гепС, а врачи, которые диагноз поставили - умные, тактичные оказались. Комплиментов набросали, хвосты распушили, а что девушке еще надо? В интернете, конечно, прочитала, серьезность поняла, да и врачи, хоть хвосты пушили, кто-то объяснили.
Во-вторых, потому, что состояние, анализы биохимии на тот момент все в норму укладывались.
В-третьих, другое было более важно в жизни и не одно. Уход из жизни близкого человека, смена работы. Масса бытовых проблем.
Осозновать начала позже.
Повезло еще в том, что близкая подруга, медик, с которой в первую очередь все свои проблемы медицинские обсуждаю оказалась тоже гепС. Я раньше и не знала. Она и провела со мной курс молодого бойца.
И вообще, медиков много попалось хороших, чутких.
Плакать - нет, вроде не плакала. Ну может раз, два...
Вопрос Почему я? никогда не возникал. Если у многих, то почему не у меня? Кровь-то переливали... Рада, что никто из детей не инфицирован.
Шока не было. По крайней мере не вспоминается.
Во-первых, потому, что почти ничего не знала про гепС, а врачи, которые диагноз поставили - умные, тактичные оказались. Комплиментов набросали, хвосты распушили, а что девушке еще надо? В интернете, конечно, прочитала, серьезность поняла, да и врачи, хоть хвосты пушили, кто-то объяснили.
Во-вторых, потому, что состояние, анализы биохимии на тот момент все в норму укладывались.
В-третьих, другое было более важно в жизни и не одно. Уход из жизни близкого человека, смена работы. Масса бытовых проблем.
Осозновать начала позже.
Повезло еще в том, что близкая подруга, медик, с которой в первую очередь все свои проблемы медицинские обсуждаю оказалась тоже гепС. Я раньше и не знала. Она и провела со мной курс молодого бойца.
И вообще, медиков много попалось хороших, чутких.
Плакать - нет, вроде не плакала. Ну может раз, два...
Вопрос Почему я? никогда не возникал. Если у многих, то почему не у меня? Кровь-то переливали... Рада, что никто из детей не инфицирован.
2004 - обн.
2007, 2009: фиброз I
2011: фиброз III
c 09.2011, три месяца: фалдапревир (BI 201335), пегасис, рибавирин
далее: пегасис, рибавирин
с 10.2011: минус
2016: фиброз I
2007, 2009: фиброз I
2011: фиброз III
c 09.2011, три месяца: фалдапревир (BI 201335), пегасис, рибавирин
далее: пегасис, рибавирин
с 10.2011: минус
2016: фиброз I
-
- Жужа
- Сообщения: 8805
- Зарегистрирован: 13 сен 2006, 08:50
- Откуда: Израиль
- Возраст: 53
Показалось, что ошибка, что надо дождаться результата ПЦР. А его мне пришлось ждать 4 месяца, каждый раз врач переносил встречу, от этих переносов крыша ехала сильнее, чем от самого известия о ГепСе. После очередного такого переноса перепутала тормоз с газом и гепнула машину, очень долго не могла водить.
Потом было страшно за близких, пока они не сдали анализы, напереживалась порядочно.
Потм надо было принимать решение о лечении, пожалуй, это было самой трудной частью.
А вообще, после того, как поняла, что ошибки нет, жить стало легче. Ведь многое прояснилось и в предыдущем состоянии, и в мерах по пресечению взбрыков вирусяки:-)
Потом было страшно за близких, пока они не сдали анализы, напереживалась порядочно.
Потм надо было принимать решение о лечении, пожалуй, это было самой трудной частью.
А вообще, после того, как поняла, что ошибки нет, жить стало легче. Ведь многое прояснилось и в предыдущем состоянии, и в мерах по пресечению взбрыков вирусяки:-)
-1в. Две терапии.
I. 2005 - пегинтрон, неответ (снижение нагрузки в 10 раз в 12 недель), снятие.
II. 2007 - пегасис, медленный ответ (161 МЕ/мл в 12 недель, минус в 24 недели), продление до 72 недель.
2012 - трехлетний минус.
I. 2005 - пегинтрон, неответ (снижение нагрузки в 10 раз в 12 недель), снятие.
II. 2007 - пегасис, медленный ответ (161 МЕ/мл в 12 недель, минус в 24 недели), продление до 72 недель.
2012 - трехлетний минус.
Хе-хе:) Прометей
Не удержусь, дам ссылку на
"Фуагра для злобных богов или Печень Прометея"
viewtopic.php?t=10626&highlight=
А главные вопросы неофита:
1. За что?! (Почему я!?)
2. Излечимо ли это?
3. Сколько я проживу?
Я узнал о гепсе между делом и жизненными заботами. И хотя натура ранимая, но воспринял совершенно как дубокорый - принял к сведению и пошел дальше. Я примерно усвоил, что за штука, сколько стоит - и отложил до подходящих времен, когда будет в жизненных планах место, соразмерное лечению. Так что воспринял очень спокойно.
И уж тем более теперь, после долгой и неудачной терапии:))
Не удержусь, дам ссылку на
"Фуагра для злобных богов или Печень Прометея"
viewtopic.php?t=10626&highlight=
А главные вопросы неофита:
1. За что?! (Почему я!?)
2. Излечимо ли это?
3. Сколько я проживу?
Я узнал о гепсе между делом и жизненными заботами. И хотя натура ранимая, но воспринял совершенно как дубокорый - принял к сведению и пошел дальше. Я примерно усвоил, что за штука, сколько стоит - и отложил до подходящих времен, когда будет в жизненных планах место, соразмерное лечению. Так что воспринял очень спокойно.
И уж тем более теперь, после долгой и неудачной терапии:))
Меня фактически изолировали от партии и общества. Барышня с телефонной станции говорит, что с Москвой нет связи. Какая херня, прости Господи! Мне необходимо созвать политбюро.
- Lsan
- add-minus
- Сообщения: 39109
- Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
- Генотип: 1b
- Откуда: Praha - Москва
- Gender:
- Возраст: 70
Есть брошюрка от HCV-адвокатов на русском языке.
Есть огромныйFAQпо гепСу (на английском).
Плюс типично наши проблемы: по стоимости препаратов, по безграмотности отдельных врачей на местах, по службе в армии, по впариваемым БАДам...
Добавлено спустя 2 минуты 6 секунд:
Уже есть 7-я версияанглийского FAQa
Есть огромныйFAQпо гепСу (на английском).
Плюс типично наши проблемы: по стоимости препаратов, по безграмотности отдельных врачей на местах, по службе в армии, по впариваемым БАДам...
Добавлено спустя 2 минуты 6 секунд:
Уже есть 7-я версияанглийского FAQa
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед. Интрон-А 3р. в нед. по 5 МЕ + ребетол 1000мг).
С ноября 2002 - без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!
ПВТ 2002-2003 (48 нед. Интрон-А 3р. в нед. по 5 МЕ + ребетол 1000мг).
С ноября 2002 - без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!
Да, было бы полезно болванки ответов получить.
По армии у пацанов очень много вопросов: берут - не берут? С антителами? С положительным ПЦР?
Чем обеззараживать окровавленные предметы в быту (кроме кипячения)?
Сколько живет вирус вне организма?
Ну и, наконец: где теперь живет Элвис?
По армии у пацанов очень много вопросов: берут - не берут? С антителами? С положительным ПЦР?
Чем обеззараживать окровавленные предметы в быту (кроме кипячения)?
Сколько живет вирус вне организма?
Ну и, наконец: где теперь живет Элвис?
Меня фактически изолировали от партии и общества. Барышня с телефонной станции говорит, что с Москвой нет связи. Какая херня, прости Господи! Мне необходимо созвать политбюро.
Я и раньше к врачам обращалась лишь за больничными и к стоматологу. После обнаружения АТ поняла, что была совершенно права, выяснять все пришлось самостоятельно. Истерика со мной случилась где-то через 2 месяца, потому что информация приходила по кускам, я то радовалась, то расстраивалась, а тут когда утром одно, вечером другое зашевелится и камень. Потребовалось больше полугода, чтобы я, совершенно случайно, наткнулась на Вас и успокоилась, но из-за всего раньше пережитого, иногда веду себя неадекватно, сдержать эмоции не хватает сил.
Почему о Вас нигде не слышно?
Первые вопросы:
1.Какие анализы сдавать перед первым посещением специалиста?
2.Где сдавать?
3.Как называется врач занимающийся ГепС?
4.Где его искать?
Почему о Вас нигде не слышно?
Первые вопросы:
1.Какие анализы сдавать перед первым посещением специалиста?
2.Где сдавать?
3.Как называется врач занимающийся ГепС?
4.Где его искать?
сент05НСV+,кач-
янв061b
апр07биопсияF1,антитрипсин.недостаточностьPiZZ
июл071а,880МЕ
янв17колCMD(300МЕ)430
04.02.17колИнвитро(60МЕ)"-";генотипИнвитро(200коп;80МЕ)"-"
08.02.17кач
CMD(100МЕ)"-"
Инвитро(60МЕ)"+"
09.02.17скан6,8кПаF0-1
янв061b
апр07биопсияF1,антитрипсин.недостаточностьPiZZ
июл071а,880МЕ
янв17колCMD(300МЕ)430
04.02.17колИнвитро(60МЕ)"-";генотипИнвитро(200коп;80МЕ)"-"
08.02.17кач
CMD(100МЕ)"-"
Инвитро(60МЕ)"+"
09.02.17скан6,8кПаF0-1
- Ezhixa Maya
- Звездочка Ясная
- Сообщения: 2053
- Зарегистрирован: 03 июн 2004, 10:34
- Откуда: Теперь Франция
- Gender:
- Возраст: 46
- Nato
- ......
- Сообщения: 7495
- Зарегистрирован: 19 мар 2005, 11:20
- Откуда: откуда и все
- Gender:
- Возраст: 45
Когда узнала конечно же был шок, как и у многих впрочим, помню как после врача стояла в телефонной будке и ревела маме в трубку, рассказывая ей, что у меня какая-то особенная желтуха.
Помню все эти гонки как бы кого не заразить, особенно после слов врача, мол теперь иметь отдельную посуду, вещи свои стирать отдельно при температуре 90 градусов и т.п.
За детей гоняла, которые и так не получались, а если уж вдруг, и будут больные, нет, лучше вообще на этом сразу ставить крест.
За смерть, практически все разговоры с мужем заканчивались фразами: "вот когда я умру, ты там пожалуйста сделай то-то, ты же знаешь кроме тебя мне просить больше некого..." и всё в таком роде. Гоняла по большей части не за себя и зачастую думала: "Нет, мне сейчас умирать никак нельзя, мои самые близкие и дорогие мне люди в таком тяжёлом положении и если я сейчас не дай Бог, что с ними будет, нет..." Вот это больше всего мучало, ужасно мучало, до того плохо и больно было
Помню все эти гонки как бы кого не заразить, особенно после слов врача, мол теперь иметь отдельную посуду, вещи свои стирать отдельно при температуре 90 градусов и т.п.
За детей гоняла, которые и так не получались, а если уж вдруг, и будут больные, нет, лучше вообще на этом сразу ставить крест.
За смерть, практически все разговоры с мужем заканчивались фразами: "вот когда я умру, ты там пожалуйста сделай то-то, ты же знаешь кроме тебя мне просить больше некого..." и всё в таком роде. Гоняла по большей части не за себя и зачастую думала: "Нет, мне сейчас умирать никак нельзя, мои самые близкие и дорогие мне люди в таком тяжёлом положении и если я сейчас не дай Бог, что с ними будет, нет..." Вот это больше всего мучало, ужасно мучало, до того плохо и больно было
- Ezhixa Maya
- Звездочка Ясная
- Сообщения: 2053
- Зарегистрирован: 03 июн 2004, 10:34
- Откуда: Теперь Франция
- Gender:
- Возраст: 46
У меня шока не было, потому как не знала я что это есть такое, и как то сразу сказали, что нужно лечить, ну я и начала лечить, а вот осмысление пришло уже после терапии, отношение к жизни поменялось, можно сказать что постарела в моральном плане лет так на 10, щас постоянная озабоченность состоянием здоровья своим, близких людей, боязнь банальной процедуры лечения зубов, так что ниче хорошего для себя я не приобрела, даже наоборот, мне кажется что я стала хуже, нетерпимее к людям.
Ну а если вдруг эта беда вас настигла, не раскисайте, читайте форум, находите средства и лечитесь!!!!!!
Ну а если вдруг эта беда вас настигла, не раскисайте, читайте форум, находите средства и лечитесь!!!!!!
Ежиха:)
Еще важно, мне кажется, - не в себе варить, а общаться с себе подобными. Именно общаться - читать недостаточно. Особенно молодым ребятам, у которых и так "жить так осталось так немного - мне уж осьмнадцать лет"...
А поскольку в реале все гепные шифруются да и как-то странно искать клуб по ТАКИМ интересам, то гепфорумы - великая вещь. Здесь катастрофа становится бытовым трепом, а потом и забывается. Пока что это самая эффективная часть терапии от проблем гепса.
Еще важно, мне кажется, - не в себе варить, а общаться с себе подобными. Именно общаться - читать недостаточно. Особенно молодым ребятам, у которых и так "жить так осталось так немного - мне уж осьмнадцать лет"...
А поскольку в реале все гепные шифруются да и как-то странно искать клуб по ТАКИМ интересам, то гепфорумы - великая вещь. Здесь катастрофа становится бытовым трепом, а потом и забывается. Пока что это самая эффективная часть терапии от проблем гепса.
Меня фактически изолировали от партии и общества. Барышня с телефонной станции говорит, что с Москвой нет связи. Какая херня, прости Господи! Мне необходимо созвать политбюро.