Форум на Остановке...

Российские НКО и «Новая газета» запустили онлайн-кампанию против гепатита С

22 июня 2017 года на сайте «Новой газеты» вышел спецпроект «Вместе С», который призван рассказать о трудностях лечения гепатита С в России. Одновременно с публикацией проекта несколько НКО запустили петицию на Change.org и потребовали Минздрав РФ принять отдельную государственную программу для борьбы с вирусом.

В мультимедийном проекте журналисты рассказывают историю десяти пациентов с гепатитом С. Когда они узнали о своем диагнозе, гепатит С был неизлечимым заболеванием, лекарства стоили миллионы, а на лечение из бюджета могли рассчитывать единицы. Куда идти, что спросить, чем лечиться? Пациентское сообщество родилось, чтобы дать ответы на эти вопросы.

Своей историей лечения, принятия диагноза и общения с пациентами поделился замдиректора по внешним связям некоммерческого партнерства «Ева» Алексей Лахов, создатель первого в России сайта о гепатите «Остановка» Алексей Кощеев, координатор проектов общественной организации «Вместе против гепатита» Зоя Карева.
Также журналисты собрали истории клуба пациентов – сети активистов, которые привозят в страну незарегистрированные препараты; и россиян, которые уезжают в Грузию, чтобы вылечиться новыми эффективными лекарствами по государственной программе.

В материале использованы иллюстрации, видеозарисовки и фотографии. На главной странице проекта читатель может выбрать один из вариантов развития сюжета: «отказаться от российского гражданства» или «лечиться незарегистрированными лекарствами», или «создать Минздрав в миниатюре» и прочитать информационный блок из ответов на вопросы о вирусе.

— После нескольких интервью с представителями НКО, которые отстаивают права пациентов, стало понятно, насколько глобальна проблема, — рассказывает идейный автор проекта, журналист Алиса Кустикова. — Но понимания мало: чтобы донести до читателей масштаб проблемы, мы нашли героев их Чехии, Грузии и России, которые делятся своими историями. Проект делали двадцать человек, нас поддержали три крупнейших НКО. «Вместе С» — это проект о кооперации. Пациенты, журналисты, правозащитники, партнеры из других медиа — все работали вместе. Теперь дело за читателями. Мы ждем реакции, отклика и поддержки. Именно поэтому наш проект заканчивается открытым письмом к Минздраву.

Петицию составляли авторы проекта и активисты нескольких НКО: общественная организация «Вместе против гепатита», сеть активистов и специалистов, которые помогают женщинам с ВИЧ, гепатитами и другими социально-значимыми заболеваниями «Ева», движение за доступ к препаратам для лечения ВИЧ, туберкулеза и гепатита С «Коалиция по готовности к лечению». Кроме принятия государственной программы они потребовали выделить дополнительный бюджет и создать федеральный регистр пациентов. Он поможет определить, сколько пациентов нуждается в лечении.
В день борьбы с гепатитом С, 28 июля 2017 года, собранные подписи будут переданы в Минздрав РФ и министру здравоохранения Веронике Скворцовой.

Авторами проекта стали журналист отдела расследований «Новой газеты» Алиса Кустикова, замредактора «Теплицы социальных технологий» Наталья Баранова и журналист-расследователь грузинского издания Ifact Цира Гвасалия. Продюсером проекта выступила редактор видео и мультимедиа «Новой газеты» Анна Игнатенко, а дизайнером и художником стали арт-директор Ника Рогушина и иллюстратор Наталья Ямщикова самиздата «Батенька, да вы трансформер».

Статистика
По оценочным данным референс-центра по мониторингу за вирусными гепатитами Роспотребнадзора, в России 5,8 миллионов человек с гепатитом С. Заразиться вирусом можно у стоматолога, при нанесении татуировки, переливании крови, во время маникюра. Шансы вылечиться за счет бюджета крайне малы. Кроме того, Россия — одна из немногих стран, где активно принимается устаревший режим лечения пегилированным интерфероном с побочными эффектами.

Смотреть спецпроект «Вместе С».
Контакты для связи:
Алиса Кустикова: +7 961 8098300

Подписано

Подписал!

Организаторы надеются собрать тысяч 10 хотя бы. С утра было меньше 300, сейчас около 500.
"Маловато будет..."
Прошу вас отрепостить, кто где может.
В Одноклассниках, в Фейсбуке, вКонтакте, на других форумах. Подключайте родственников и знакомых!
Хотелось бы, чтобы петиция была отправлена адресату.

1 200 подписей за сутки.

Lsan, фдуд убрали. Но засем же так яростно?

Отправлено спустя 2 минуты 26 секунд:
Lsan, но зачем же так яростно?

Яростно что?
Люди из трех или даже четырех некоммерческих организаций, занимающихся вопросами доступности лечения гепатита С, вопросами дискриминации людей с гепатитом С... совместно с корреспондентами из газеты пытаются достучаться до Минздрава и получить ответы на свои вопросы, пытаются в кои-то веки получить информацию, как и что собирается делать Минздрав в плане доступности эффективного лечения, в плане организации и порядка получения этого лечения...
Разве не об этом гепатитный народ мечтает уже многие годы?

У нас так всегда. Масса недовольных и обиженных-униженных существующими условиями получения лечения, но что-то сделать, чтобы изменить ситуацию - никто не возьмет на себя инициативу. Больше того, если таковые и найдутся, то обязательно объявится кто-то, кто начнет наводить "тень на плетень", разводить демагогию или устраивать откровенный хай в адрес инициаторов. Чёрт, ну сделайте сами хоть что-нибудь! Сделайте так, как вы считаете правильным. Если вы знаете и умеете делать это лучше других - в чем проблема?

Если кто-то считает, что газета "с душком" и ищет обиженных - пробейти обращение с вопросами к Минздрраву хоть через один центральный телеканал или пролоббируйте статейку хотя бы строк на 50 на последней странице какой-нибудь федеральной газеты.

Мы все такие "правильные и праведные", что, сидя в дерьме по уши, готовы затоптать ногами любую инициативу.

Кому неинтересен инициативный проект, выдвинутый Новой газетой и несколькими пациентскими организациями - проходите мимо. Я прошу подписаться под петицией только тех, кто реально хочет попытаться добиться от медицинских бюрократов хоть каких-то телодвижений в плане решения наших гепатитных проблем, хоть каких-то подвижек в доступности лечения. Лечения, которое нам по Конституции должно предоставляться бесплатно.
Почему Грузия может решить проблему гепатита С для своих граждан, а мы - Великая Россия себе подобного позволить не можем? Наверное из Грузии тянутся несколько нефте и газопроводов в Европу и Китай, качающие туда их природные ресурсы круглые сутки 365 дней в году???

Посмотрите, что творят в Минздраве. 15 лет не могут разработать новый протокол лечения гепатита С. Ведь в старом даже нет пегилированных интерферонов! А весь мир лечится ингибиторами уже 4-й год. Протокол - бумажка на несколько страничек. Минздрав ее 15 лет не может родить!

Регистрация новых зарубежных препаратов идет по нескольку лет! Зачем? Если они за рубежом прошли все необходимые КИ с такими жесткими требованиями, которые у нас никогда наверное не будут предъявляться к лекарствам.
Чем занимается Минздрав в эпоху софосбувира и прочих ингибиторов? Они судятся с ФАС по поводу того, что ФАС отменил их решения о массовой закупке дорогого альгерона, хотя были предложения пегасиса и пегинтрона по более низким ценам. Вот какие задачи решает Минздрав.
Вместо того, чтобы чесать репу, как у себя запустить производство эффективнейших лекарств в кратчайшие сроки.

Мы молчим - они наглеют.
Давайте помусолим псевдопатриотские темы и попугаем народ всероссийским учетом потребности людей в противовирусной терапии. И все проблемы рассосутся...

Надеюсь, форум в полном составе подпишет.

Уважаемые, я готов сам подискутировать на политические темы, но давайте все это делать в Курилке.
Открывайте любые темы - обсудим всесторонне и с большим интересом.

Lsan писал(а): ↑22 июн 2017, 19:26 "Маловато будет..."
Прошу вас отрепостить, кто где может.

Подписала, репост, где могла, сделала. Но вот на форуме не сразу увидела новую тему, хотя в раздел постоянно заглядываю. Думаю, что многие "бегом" форум просматривают, определенные темы. Lsan , может быть, выделить название темы другим цветом, чтобы заметнее было. И подзаголовок сделать с обращением, вроде: форумчане, подпишите петицию!

Элиан писал(а): ↑01 июл 2017, 20:07выделить название темы другим цветом

Это технически невозможно.
А тема находится в статусе "Важная" и "светится" вверху всех разделов форума.

Отправлено спустя 2 минуты 1 секунду:
Медленно перевалили за 3000 подписей...
Вот столько людей в России желает хоть каких-нибудь изменений в доступности противовирусной терапии гепатита С.

Подписала

Lsan писал(а): ↑02 июл 2017, 00:16Это технически невозможно.

Жаль

Lsan писал(а): ↑02 июл 2017, 00:16Вот столько людей в России желает....

Ну, если уж гепатитный народ не слишком активный, то чего ждать от людей, которых такая проблема не коснулась. А некоторые свято верят, что у нас всё хорошо. Вот что мне написала барышня в ВК:"Я знаю другую информацию, а также знаю президентскую программу которая включает в себя различные заболевания и лечение, препараты все бесплатно:)))" .... no comment

Элиан писал(а): ↑02 июл 2017, 12:07Я знаю другую информацию

Почему бы ей не поделиться этой информацией с другими?

Lsan писал(а): ↑02 июл 2017, 00:16Вот столько людей в России желает хоть каких-нибудь изменений в доступности противовирусной терапии гепатита С.

Странные люди. Вылечились - и ладно. Слава дженерикам!!! Про то, что могут заболеть их родные и близкие, да и сами снова подхватят геп С (вероятность не такая уж и маленькая) - не думают.
Абсолютный пофигизм.

Lsan, да она меня послала весьма конкретно "пусть обращаются в спид центр там лечат" И вот что на это ответить?! Дай Бог, чтобы её жизнь не заставила на деле узнать, КАК там лечат. Кстати, петицию она подписала, потому что там же не только про Самару Вот я думаю, может поэтому в самарской теме тишина - уже все бесплатно ингибиторы получили и вылечились, а нам не хвалятся?

Самару тут пытались рекламировать. Препараты по ОМС, а сопровождение - по стоимости препаратов. Плюс анализы за круглую копеечку...
Всех всё устраивает. И тех, кто ворует миллиардами, и тех, кто по помойкам еду собирает.

Честно говоря, я бы подписала, даже если бы меня это никак не касалось, просто прочитав. Стыдно, когда люди умирают от болезни, которую можно вылечить.

Процентов 70 даже не знают о своей болячке. И не узнают пока до цирроза не дойдут.

подписала и в фэйсбук запостила остало 1688 подписей.