Красноярцы, помогите новичкам! Пожалуйста!

[Пулька]

Да уж, только ленивый не пытается на свой кусок хлеба ложку икры за наш счет добыть. Противно, не то слово. Да еще сколько подделок сейчас.

Тоже противно стало. помочь с лечением - хр...! а выцыганить себе с людей на карманные расходы - пожалуйста. так еще зляться что лекарства не по их наводке люди берут. ужас просто слов нет! извиняюсь. что грубо

[Mama Ira]

Да кого обирают-то?! Греха люди не боятся, ей богу!

[Пулька]

Тут и так думаешь как выкроить хоть лечение короткими - как из семьи выдернуть. о они и коротких себе возьмут. во страна! плакать хочется. ведь стоит только заикнуться. что сама лекарства буду брать, а не в аптеке Счастья - отношение измениться. и лечение будет "внимательнее"

[Kolibri]

Я ребетол брала не в АС и никто слова не сказал, а пегинтрону ссылаются на то что только в АС его хранят правильно.
Читаю форум и понимаю, что очень много людей на коротких получили минус и он держится, получается что отличие коротких от длинных в удобстве применения, а побочки могут быть одинаково ужасны и на коротких и на длинных.
Не знаю что делать со второй терапией пробовать с ингибитором и терпеть жуть-жуть какие побочки или второй заход на пегасисе.

[Mama Ira]

терпеть жуть-жуть какие побочки

Может не будет жуть-жуть каких побочек? Специально пугают, чтобы место кому другому отдать? Я уж что-то верю через раз докторам.

[Kolibri]

Mama Ira, о побочках с ингибитором здесь на форуме читала.
Еще хочется высказаться , почему-то в Красноярске, лечение короткими интерферонами, врачами преподносится как чуть ли не народные методы лечения, типа если только от безысходности, бесит... Хотя меня многое бесит , какая то злая стала.

[Mama Ira]

[почему-то в Красноярске, лечение короткими интерферонами, врачами преподносится как чуть ли не народные методы лечения, типа если только от безысходности,

Я, кстати, тоже это заметила. И даже нам даже других препаратов не подбирали, сказали, что только Интрон А+Ребетол. А народ-то лечится и более дешевыми и доступными.

[Пулька]

Kolibri
Mama Ira
Вот огласна с вами на 100%. мне тоже сразу "чесали" про пеги и еще лучше за свой счет. и про кредит тоже говорили. А задавала вопрос здесь в разделе Бывалых. и мне ответили, что эффективность пегов и коротких каждый день (но лучше схема 5раз в неделю) абсолютно одинакова. и почитала в вопросах врачам. Понимаю что от уколов каждый день устанешь - это факт, хотя читала в дневнике Кулеминки (она 1В влет извела с 8 недели -) что привыкаешь к этому. но если противопоставить цену обеих терапий - это же небо и земля. Цена Пегов как то вообще в моей голове не помещается. Цена гостинки в Красноярске! так что рискнуть думаю стоит. и короткие можно не сильно дорогие взять. так как цена завиит только от производителя. А у нас в городе мафия какая-то насчет этого гепса.

Kolibri
Вы первую терапию на чем сидели?

-- 08 июн 2011 19:24 --

Вообще здесь есть люди которые сами лечатся, без врача. анализы сами сдают, здесь выкладывают. Это конечно крайность - но вот как врачам верить после этого. напоют в уши, что везде подделка и надо брать только здесь и это. Как поперек слово скажешь? Искать платно и сразу вываливать свою позицию, что покупать буду это, а ваше дело следить за лечением.

-- 08 июн 2011 19:25 --

И как верить в компетентность врачей, если мне сказали без результата фиброскана (только УЗИ было) у вас все в порядке - гуляйте лет 10 смело.
Тут помоему на форуме больше узнаешь, чем от врачей. хоть правда лечись и здесь совета спрашивай

-- 08 июн 2011 20:33 --

А врачи и наварятся еще! ух! выговорилаь. тоже злая стала!

[Kolibri]

Пулька, на Пегинтроне 80, потом 100, у меня вообще интересная ситуация получилась, при гемоглобине 107 назначили препараты железа пить, а при реальном падении лейкоцитов, палочкоядерных и сегментоядерных ничего не назначали, а прерывали терапию, хотя есть препараты кот. используются в таком случае. У меня какое-то разочарование, хоть действительно сам лечись, а здесь на форуме консультируйся или лечат на удачу по накатанной схеме у кого пройдет хорошо, а нет давайте еще раз пегинтроном попробуем может повезет. Правда, стремно такие деньги платить на удачу. Еще мне нравится как врачи кредиты советуют взять на пегинтрон, хотя Н.Ю. мне сказала что у них 40% неответивших, может тогда пробовать на коротких, уведомляя о том что есть более удобный, но возможно не более эффективный способ. А может я ошибаюсь и пегинтрон с пегасисом более эффективные.

-- 08 июн 2011 21:25 --

Mama Ira, вам Н.Ю. пегасисом или пегинтроном советовала лечить сына?

[Рыжуля]

почему-то в Красноярске, лечение короткими интерферонами, врачами преподносится как чуть ли не народные методы лечения, типа если только от безысходности. А доктора В ЦС ещё не забывают добавить, что если на коротких минуса не будет, то пеги потом могут и не помочь!!!Ю типа антитела вырабатываються к лекарствам и всё, так что лучше берите кредит и лечитесь!!!

[Пулька]

типа антитела вырабатываються к лекарствам и всё, так что лучше берите кредит и лечитесь!!!

читала тоже на форуме, что это лишь предположение, не доказанное ничем

-- 09 июн 2011 09:24 --

Вот цитирую человека. который благополучно вылечился и много в этом вопросе знает:

Даже по официальной статистике терапия первого генотипа пегами и простыми по эффективности отличается незначительно. Причем почти повсеместно приводят данные от сравнения терпии простыми три раза в неделю по три миллиона.
Хотя практически все гепатологи говорят о том, что это не самая эффективная схема.
Преобладают схемы по три через день, как минимум, по 5 через день или по 5-6 три раза в неделю (мой вариант)....
Есть еще варианты - по три или по пять каждый день до получения минуса, потом - через день.
Думаю, что эти схемы практически сравнимы по эффективности с пегами.
При разнице в деньгах - есть смысл задуматься.

-- 09 июн 2011 09:32 --

А это ответил врач по поводу применения отечественных препаратов:

Из отечественных рибавиринов мы имеем опыт применения только веро-рибавирина. Вполне адэкватный препарат. Никаких плохих последствий быть не должно

[Mama Ira]

доктора В ЦС ещё не забывают добавить, что если на коротких минуса не будет, то пеги потом могут и не помочь!!!Ю типа антитела вырабатываються к лекарствам и всё, так что лучше берите кредит и лечитесь!!!

Да-да-да, так оно и было нам сказано! Согласна, что на форуме больше узнаешь, чем от врача. У нас самих-то как получилось. Когда узнали про диагноз, я подняла на уши всех знакомых врачей, через 10-е руки попали к Ганкиной на прием. Ну и там сразу с места в карьер - лечение почти миллион, вероятность низкая. Причем сначала на прием пошел сын, Н.Ю. его чуть ли не выгнала, сказала приходи с родителями, я им все объяснять буду. Мы с мужем пришли, и нам с порога вывалили, что лечение только пегами. Никак иначе. И потом короткими неответ когда был, да, нам сказано было, что теперь кроме пегов нам ничего не поможет. И сказала, что я же говорила вам, что короткие не помогут, а теперь вот антитела, бла-бла-бла... Потом только я на форум этот наткнулась, мозги на место встали. Дурют нашего брата, ой дурют!

[Пулька]

потом короткими неответ когда был, да, нам сказано было, что теперь кроме пегов нам ничего не поможет

ну значит все таки пегами потом можно попробовать. Вы на какой неделе прервались на 12? и минуса не было?

-- 09 июн 2011 10:41 --

сказала приходи с родителями, я им все объяснять буду

ага. лучше уже сразу с "кошельком" говорить

[Mama Ira]

ага. лучше уже сразу с "кошельком" говорить

Пулька! 5 баллов! Повеселила.

-- 09 июн 2011 10:47 --

Мы да, прервали в 12 недель. Я думаю, что может быть, если бы Ребетол два раза не убирали по две недели, то может быть и получили бы минус. Нагрузка не очень большая была, вирусная.

[Mama Ira]

Не записала вот, к сожалению. Даже близко не помню. Тогда-то вообще в этом не разбиралась. Запомнила, что Н.Ю. сказала, что не сильно высокая нагрузка.

[Пулька]

Mama Ira
конечно пусть сын доучится. а там уж будете думать. может все таки государство сподобится

-- 09 июн 2011 19:49 --

Кому интересно пишу отчет после приема Тихоновой. она профессор, главный инфекционист края, заведующая кафедрой инфекционного отделения. Посмотрела мои анализы. сказала, что пока повода для срочной терапии нет. фиброскан сказала сделай для собственного успокоения. беременеть разрешила. Я завела тему про лечение. в общем ее мнение: идти на лечение нужно очень взвешенно, оценив все возможные побочки про них тоже сказала. Еще интересный момент: 1В прогрессирует гораздо меньша других типов, хотя лечится гораздо хуже. Почему по на нацпроекту бустрее дают лечение с 3 типом. Понравилось мне что описывала обе схемы лечения и длинными и короткими. сказала ,что особой разницы нет ни в эффективности ни в побочках. выписала сразу ту и ту схему на мой вес. написала возможные замены. Есть у нее в практике много пациентов на коротких с УВО. и неответчики на длинных. гарантия лечения - 50%. при неответе есть у нее схемы с 3-мя препаратами, которые тоже на практике дают результаты. Летом ПВТ начинать не рекомендует. так что есть у меня время до осени все взвесить и оценить. решила если даст мне Господь ребенка - буду рожать, нет - пойду на ПВТ. сказала - бери направление от инфекциониста в БСМП и приехать к ней в инфекционное отделение. первые уколы в стационаре сделать предлагает. чтоб можно было отследить. препараты сказала бери в любых аптеках города. первоначально надо иметь лекарств на 3 мес. колоть 3 мес каждый день по 3 млн. потом по состоянию. сказала какие анализы сдать конкретно перед ПВТ. Спросила про нацпроект. вообще он был приостановлен. сейчас начинает работать. но первоначально туда в этот раз попадут дети (их порядка 600) потом люди с коинфекцией, потом люди с превышением биохимии и сильным фиброзом. в общем пока мне не светит, комиссия скорее всего меня отклонит. ну вот так. в общем жду осени. немного уложилось все в голове. написала как могла может немного неказисто, извиняюсь.

[Kolibri]

Пулька, где Тихонова принимает? Платно принимает? Из длинных пегов чем рекомендовала лечится (пегасисом или пегинтроном)? Такую схему лечения

колоть 3 мес каждый день по 3 млн. потом по состоянию

она вам сама предложила или сначала вы ей все рассказали, что знаете о лечении, а потом она предложила.
Я написала в представительство Роше (пегасис) по поводу исследований с ингибиторами вот что ответили:

Касательно Вашего запроса: Нашей компанией на территории России в настоящее время не проводится исследований с препаратами с препаратами боцепревир, телапревир. Ожидается проведение исследования в рутинной практике, после регистрации этих препаратов в России, но, вероятно, не раньше 2012- 2013 года.
Российское исследование - с пегинтерфероном альфа- 2а и Копегусом завершено в декабре 2010. Планируется проведение нового исследования, также в рутинной ( т.е. в обычной врачебной) практике, с Пегасисом и рибавирином в 3-4 квартале этого года, в том числе и для пациентов ранее получавших терапию и не ответивших на нее или пациентов с рецидивами.

Хочу написать в минздрав РФ, планируются исследование ингибиторов в Красноярске, что-то у меня надежда только на ингибиторы, еще бы врача найти желающего лечить

[Рыжуля]

Пулька спасибо за отчётик)). скажи а почему летом не рекомендуеться начинать лечение она не объяснила? как ты к ней попала на приём? и какая у тебя вирусная нагрузка? прости что закидала вопросами, просто хочу начинать ПВТ, а боязно, думаю мож ещё с кем из докторов проконсультироваться

[Mama Ira]

Пулька, ты молодчага! Так все написала понятно. Я тоже насчет нас думаю, что комиссия отклонит. У нас фиброз 0 и б/х в норме. (тьфу-тьфу!) А правда, почему летом не рекомендуется? Я так думаю, что летом жарко, тяжелее температуру повышенную переносить организму. У нас первые дни была 38,7. Потом 37,2-37,6.

[Пулька]

где Тихонова принимает? Платно принимает?

Ходила на прием платно в Красмед. Молокова, 58. запись предварительно. она там принимает по 3 часа каждый вторник и четверг. Стоимость приема 1200 руб. (она профессор) поэтому так дорого.

Из длинных пегов чем рекомендовала лечится (пегасисом или пегинтроном)?

Пегинтроном, так как вес у меня 52,5 кг. сказала можно дозу взять меньше. А пегисис всем доза одинаковая.

она вам сама предложила или сначала вы ей все рассказали, что знаете о лечении

Я молчала до последнего как будто вообще первый раз обо всем этом слышу. Сама предложила короткие и схему по 3 каждый день. иначе при генотипе 1в вероятность не достигнуть УВО. Притом я еще переспросила а какие именно короткие: она написала список сразу выделив дорогие, и дешевые. и сказала, что разница в производителе.

Хочу написать в минздрав РФ, планируются исследование ингибиторов в Красноярске, что-то у меня надежда только на ингибиторы

Про ингибиторы она сказала. что это все на стадии исследования. и в красноярске пока по поводу тишина. говорила про 3-ий компанент при терапии, но это не ингибиторы, а какие то противовирусные препараты. сказала, что такие схемы есть и есть удачно пролечившиеся после неответа на обычную терапию.

скажи а почему летом не рекомендуеться начинать лечение она не объяснила?

вот как то я не углубилась в этот вопрос. просто сказала что на практике не рекомендует летом. может связано с жарой. что температура+жара - тяжело очень. а может по другим соображениям. в общем рекомендовала осенью.

какая у тебя вирусная нагрузка?

нагрузку я не делала. она сказала перед самой ПТВ сделаешь. а сейчас пока этого хватит и фиброскан сделаю еще. не знаешь кстати сколько стоит этот анализ. я видела какой-то на нагрузку 17000 руб. стоит :]08 а какойто 1200. в чем разница. перед ПВТ делать придется.

прости что закидала вопросами

да я сама кого хочешь закидаю

-- 10 июн 2011 09:01 --

Я тоже насчет нас думаю, что комиссия отклонит. У нас фиброз 0 и б/х в норме

Кстати Тихонова в этой комиссии состоит. Может вас отнесут к разряду детей?