Зачем и почему

Обсуждаем вопросы жизни с гепатитом, лечения стандартными и нестандартными способами, сопутствующие с гепатитом проблемы со здоровьем, высказываем мнения и предположения по терапии ...

Модератор: Модераторы

Аватара пользователя
Арин
Хари Мата
Хари Мата
Сообщения: 25113
Зарегистрирован: 02 авг 2006, 14:19
Генотип: 1b
Откуда: та сторона, где ветер (с)

Зачем и почему

Сообщение: # 707879Сообщение Арин
23 ноя 2008, 17:27

Приветствую Вас.
Хочется объяснить зачем этот раздел.
И почему я согласилась его вести.
И почему первый блин оказался комом.

Что такой раздел нужен мне понятно стало, как только огляделась на Остановке, с почти первого моего посещения Остановки. Ходишь, смотришь, вроде стала понимать, что к чему. Но еще до того, как на Остановку попала, поняла, что расстаться с гепсом в этой жизни - не получится. По многим причинам. И все думала - не может же быть, что я одна такая из приходящих на Остановку.
Потому когда увидела посты Кошки, гуляющей самостоятельно, Joy, адвоката, еще редких, но все же существующих посетителей Остановки - стало легче. Поняла - не только моя боль. Дальше - больше, но многие говорили - надо говорить и про нас.
Терапия - замечательное средство, единственно почти гарантировано вылечивающее. Ну по крайней време есть положительная вероятность, что влечишься. Остальные средства - НЕ ЛЕЧЕНИЕ. Только поддерживающее, только оттягивающее возможные тяжелые последствия.
Ну и кто-то должен этот раздел вести.
Ну и раз уж так случилось - буду вести.
Только не обижайтесь, господа, может Ваше представление с тем, что должно быть в этом разделе несколько разойдется с моим.
Хаять терапию не будем. Потому что это наверное, единственное статистически доказанное лечение причины гепса - убиение вируса. А не поддержка печени в работоспособном состоянии, не растягивание лет жизни при гепсе.
Споры о том, можно ли ВЫЛЕЧИТЬ гепс чем-то там буду пресекать. Как с той, так и с другой стороны. Ибо этот раздел не для тех, кто хочет вылечиться от гепса. А для тех, кто хочет жить, выжить, продлить жизнь с гепсом. Неважно по каким причинам.
Может назвать раздел - Жизнь до, после и без терапии.
Как думаете?
2004 - обн.
2007, 2009: фиброз I
2011: фиброз III
c 09.2011, три месяца: фалдапревир (BI 201335), пегасис, рибавирин
далее: пегасис, рибавирин
с 10.2011: минус
2016: фиброз I

Serg
Модератор
Модератор
Сообщения: 3537
Зарегистрирован: 03 май 2005, 09:45

Re: Зачем и почему

Сообщение: # 708071Сообщение Serg
24 ноя 2008, 09:38

Арин писал(а):Может назвать раздел - Жизнь до, после и без терапии.
Как думаете?
Да может, оставить как есть? Жизнь ведь не сводится к поддержке организма/лечению гепС...

Аватара пользователя
Lsan
add-minus
add-minus
Сообщения: 35634
Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
Генотип: 1b
Откуда: Praha - Москва
Пол:
Возраст: 66

Сообщение: # 708094Сообщение Lsan
24 ноя 2008, 11:45

Я не слепой апологет ПВТ, как многим бы хотелось меня представить. Как уже, наверное, многие догадались, я не представляю ни какую фармкомпанию или какой-либо медицинский центр...
Нет за мной никаких врачей-гепатологов. Ни платных - ни бесплатных.
Те люди, которые консультируют в докторском разделе - делают это по собственному желанию, по собственным убеждениям, в свое личное время абсолютно бесплатно...

Однако любое сообщение о чем либо, начинающее с охаивания единственной маломальски эффективной стандартной комбинированной терапии вызывает недоумение (в лучшем случае).

Да действительно терапия тяжела порой, да действительно она может сопровождаться побочными проявлениями... Но другого-то ничего пока нет с эффективностью отличной от нуля...

Да. Терапия не показана всем подряд. И об этом надо и надо говорить.
Да. Это недешевое занятие, прямо скажем. Но, во-первых, появляются возможности пролечиться по нацю программе. Во-вторых, бывают различные льготные программы от производителей. В-третьих, мы с вами уже знаем много схем, при которых можно, используя более дешевые (от других производителей) препараты - снизить стоимость терапии. И значительно.

Никто не гонит на терпию принудительно. Каждый принимает решение для себя - сам. С помощью гепатолога - возможно. При наличии определенных знаний по гепатиту, по лечению, по контролю за терапией... - обязательно!

Что делать, если принимаешь решение - отложить терапию? По разным причинам. Давайте об этом говорить.
Но давайте говорить разумно. Давайте не будем мумлить темы о пирамидках, о пасах на расстоянии в 2000 км... о керосине, разбавленном мочей т.п.

Давайте обсуждать разумные вещи. Обсуждать. А не принимать на веру. Приносит человек новость о какой-либо методике - что плохого, если ее "попинают" со всех сторон? Попросят подтверждения, фактуру... ссылки... мнения специалистов.. и т.п.

Не надо воспринимать это, как нападки на "изобретателей"... Мы ж не методику ремонта самоката тестируем. Мы о своем здоровье говорим...

Ну и еще раз про "химию"... На форуме не только полторы сотни постоянных посетителей сидят. Через форум порой за день проходит около полутора тысяч человек!
Люди приходят с разной степенью информированности. Видят тут "практиков", реальных гепатитных людей, проходящих (прошедших) терапию... И что слышат? - Химия!!! Депрессуха - народ в окна выпрыгивает!!! Побочки - до рака крови!!! и т.д. и т.п.
А потом, тот, кто выдержав этот пресс - начинает свою терапию - удивляются: 15 минут прошло после инъекции, а меня еще не сплющило, я не рвусь к запертым окнам... меня не колотит...
:]44 :]44 !!!! Мне подсунули бракованные лекарства!!!...

Это ведь в реале так происходит!
Человек пошел на третью терапию?? - Смертник!!

Никто непожелавших пойти на терапию гнобить не собирался никогда и не собирается. Это Ваше решение. Ваше убеждение. По разным причинам. Главное, чтобы оно было принято в условиях полной информированности. Без предвзятости. Без влияния пугалок.

Никогда не показывал пальцем и не собираюсь впредь. Но. Скажу вам по большому секрету, что десятки "идейных отрицателей" ПВТ - в конечном итоге прошли или проходят терапию.

Самый тяжелый вариант - когда терапия противопоказана или когда она была неуспешной. Для многих гепатологов (особенно из платных клиник) - эти варианты становятся почти "неинтересными"...
Что делать в этом случае? Что эффективно? Какие перспективы? Что предлагают специалисты? Какие исследования идут в этой области?

Давайте сообща искать пути, алгоритмы действий в этих случаях. Если раздел придет к этому - было бы очень здорово.
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед).
17 лет без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!

Аватара пользователя
Свекла
.
.
Сообщения: 1254
Зарегистрирован: 09 окт 2008, 16:05
Откуда: Питер

Сообщение: # 708318Сообщение Свекла
24 ноя 2008, 19:47

Привет всем! Раздел нужный,очень нужный и для неответившых на ПВТ ,и для тех кто неможет по каким -либо причинам .Сама хочу пойти на ПВТ,но понимаю ,что не все зависит только от желаний.Химия -тяжкое лечение и почитав ваш раздел люди будут знать как им жить до ПВТ ,а может и без нее.А может кто-то вообще сознательно откажется от нее.Мы предпологаем,а Господь распологает.Удачи всем и выздоровления ! :]74 ;]
Свекла 1в ПВТ с 21 01 09 по 23 12 09. 6 мес.(-) 1 год-МИНУС!!! 2 года-МИНУС!!!

Аватара пользователя
Lsan
add-minus
add-minus
Сообщения: 35634
Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
Генотип: 1b
Откуда: Praha - Москва
Пол:
Возраст: 66

Сообщение: # 708536Сообщение Lsan
25 ноя 2008, 01:58

"Химия" - Химиотерапия (то, чем так любят некоторые пугать других и себя)- это совсем из другой оперы. И не приведи господь вам это узнать. :]05
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед).
17 лет без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!

Аватара пользователя
Свекла
.
.
Сообщения: 1254
Зарегистрирован: 09 окт 2008, 16:05
Откуда: Питер

Сообщение: # 709453Сообщение Свекла
26 ноя 2008, 20:27

Lsan
Некорректно высказалась ,искьюзми ,обделались.НО именно слово "химия" часто звучит.А как назвать наше лечение?
Свекла 1в ПВТ с 21 01 09 по 23 12 09. 6 мес.(-) 1 год-МИНУС!!! 2 года-МИНУС!!!

Аватара пользователя
Lsan
add-minus
add-minus
Сообщения: 35634
Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
Генотип: 1b
Откуда: Praha - Москва
Пол:
Возраст: 66

Сообщение: # 709462Сообщение Lsan
26 ноя 2008, 20:37

Комбинированная противовирусная терапия препаратами интерферона и рибавирина.
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед).
17 лет без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!

Аватара пользователя
БабаТаня55
Сообщения: 12
Зарегистрирован: 17 авг 2008, 15:02
Откуда: Израиль

Сообщение: # 712795Сообщение БабаТаня55
03 дек 2008, 19:12

Здравствуйте, все , все, все, Рада новой рубрике, хотя может, как уже бывало, не туда попала. но я знаю, что вы меня все равно ;;пошлете"" куда надо, я очень давно ничего не писала, но все читала, пыталась разобраться и ждала начала своей терапии, не буду описывать сколько сдано анализов(много побочек, противопоказаний).Но вот сегодня сказала врач- начало Цирроза Третий с чем-то фиброз, и опять уйма срочных анализов. Я уже писала, что живу в Израиле , со спецификой слабовато и вобще теряюсь, Вот и хочу у вас спросить, что же происходит с печенью при таком сочетании: активный гепс 3а плюс цирроз и какие могут быть варианты, анализы не могу показать т.к. не умею. но хоть что-то посоветуйте,уж очень неуютно как-то. жду.
я в сотый раз опять начну сначала, пока не меркнет свет, пока горит свеча.. (с)

Аватара пользователя
Арин
Хари Мата
Хари Мата
Сообщения: 25113
Зарегистрирован: 02 авг 2006, 14:19
Генотип: 1b
Откуда: та сторона, где ветер (с)

Сообщение: # 712965Сообщение Арин
03 дек 2008, 22:19

Таня, а когда обещают на терапию?
2004 - обн.
2007, 2009: фиброз I
2011: фиброз III
c 09.2011, три месяца: фалдапревир (BI 201335), пегасис, рибавирин
далее: пегасис, рибавирин
с 10.2011: минус
2016: фиброз I

Аватара пользователя
БабаТаня55
Сообщения: 12
Зарегистрирован: 17 авг 2008, 15:02
Откуда: Израиль

Сообщение: # 713075Сообщение БабаТаня55
04 дек 2008, 02:11

теперь уже и не знаю, столько времени это все длится! Каждый раз думаю:ну вот, этот анализ п0следний и начнем. а сегодня сказали, что уже начался цирроз и опять несколько нализов что-то по гастроскопии.,меморай на рак ианализы крови и все срочно.Так что я уже сомневаюсь насчет терапии. мне говорили, что анализы показывают цирроз, но я надеялась на приличную биопсию. так что пока не знаю на каком я свете. всю информацию только на форуме и получаю.поэтому и спрашиваю какие могут быть варианты, хотя бы в общем.Может надо было у циррозников спросить? Многое ведь от врача зависит, но и самой надо знать, что просить, ачто просто требовать, Пока еще в прострации.
я в сотый раз опять начну сначала, пока не меркнет свет, пока горит свеча.. (с)

Аватара пользователя
Арин
Хари Мата
Хари Мата
Сообщения: 25113
Зарегистрирован: 02 авг 2006, 14:19
Генотип: 1b
Откуда: та сторона, где ветер (с)

Сообщение: # 714305Сообщение Арин
06 дек 2008, 00:23

может тебе тему завести?
Хочешь я перенесу эти посты в новую тему? Там будешь писать о себе.
2004 - обн.
2007, 2009: фиброз I
2011: фиброз III
c 09.2011, три месяца: фалдапревир (BI 201335), пегасис, рибавирин
далее: пегасис, рибавирин
с 10.2011: минус
2016: фиброз I

Аватара пользователя
Ванёк
Сообщения: 30
Зарегистрирован: 15 ноя 2008, 16:28

Сообщение: # 730629Сообщение Ванёк
10 янв 2009, 15:14

Lsan писал:

Самый тяжелый вариант - когда терапия противопоказана или когда она была неуспешной. Для многих гепатологов (особенно из платных клиник) - эти варианты становятся почти "неинтересными"...
Что делать в этом случае? Что эффективно? Какие перспективы? Что предлагают специалисты? Какие исследования идут в этой области?

Давайте сообща искать пути, алгоритмы действий в этих случаях. Если раздел придет к этому - было бы очень здорово.
_________________

Скажите пожалуйста,если на терапию не всегда отвечают, а минус возвращается,значит вирус то сильнее,то слабее насилует печень. Получается ПВТ понижает вирусную нагрузку.В анатации к фосфогливу написано, что он получен из корня солодки, следовательно другие препараты тоже имеют растительного про-родителя + витамины и то что повышает иммунитет.
:]70
Кто нибудь встречал какие нибудь работы в таком ключе,какая то системизация, может исследования?
Ведь здоровый образ жизни, сбалансированное питание, фитотерапия, это не аналог ПВТ ? +Оздоровительная гимнастика (йога, цыгун, самбо) мы же не бухаем! Ну здесь самостоятельное решение.
Примерно так наверно выглядит отказ от ПВТ.
]dik[
хорошо,что хорошо кончается

Аватара пользователя
Lsan
add-minus
add-minus
Сообщения: 35634
Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
Генотип: 1b
Откуда: Praha - Москва
Пол:
Возраст: 66

Сообщение: # 730721Сообщение Lsan
10 янв 2009, 17:17

Ванёк писал(а):Получается ПВТ понижает вирусную нагрузку.
ПВТ понижает. Но не у всех и не у всех до конца. Но таких по разным оценкам гораздо меньше, чем тех у кого вирус уходит навсегда.
НО!
Ни в одной аннотации ни к одном гепатопротектру не найдете каких либо подобных утверждений. Интересно, почему об этом умалчивает производитель. А вот некоторые гепатологи, кое-где у нас порой вдруг кое у кого обнаруживают снижение того, что само по себе не имеет постоянного значения.
Есть разница?
Хотя грешен, есть производители, типа изобретателей водички Ваше здоровье, которые утверждают, чуть ли не о более высокой эффективности, чем у пегов.
Не говорю о нановрачах.
:-)
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед).
17 лет без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!

Аватара пользователя
Ванёк
Сообщения: 30
Зарегистрирован: 15 ноя 2008, 16:28

Сообщение: # 730750Сообщение Ванёк
10 янв 2009, 19:27

Lsan писал(а): ПВТ понижает. Но не у всех и не у всех до конца. Но таких по разным оценкам гораздо меньше, чем тех у кого вирус уходит навсегда.
НО!
Ни в одной аннотации ни к одном гепатопротектру не найдете каких либо подобных утверждений. Интересно, почему об этом умалчивает производитель. А вот некоторые гепатологи, кое-где у нас порой вдруг кое у кого обнаруживают снижение того, что само по себе не имеет постоянного значения.
Есть разница?
Следовательно вирус навсегда, следуя восточной мудрости с соседом лучше дружить. Значит ПВТ "Золотя клетка" (голд), а альтернативная терапия (натуральный стандарт) "радушный хозяин" и что бы не забывал, супастат, что в гостях! Химического удара нет, побочек нет. Осталась самая малость, попросить науку посмотреть на проблему с этой стороны.
Господа отказники и не стандартные! ПРИГЛАШАЮ к обсуждению! У нас же есть в планах выздороветь! :]77
хорошо,что хорошо кончается

Аватара пользователя
Lsan
add-minus
add-minus
Сообщения: 35634
Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
Генотип: 1b
Откуда: Praha - Москва
Пол:
Возраст: 66

Сообщение: # 730864Сообщение Lsan
10 янв 2009, 23:37

Витевато написа. У меня бывает. Заносит.
Смысл был в первых фразах, что у гораздо большего числа проПВТированных вирус уходит навсегда.... медики скромно говорят - стойкая ремиссия
Для 2-3 генотипов это: 85% излеченных.
И самое главное: химического удара нет.
Так что науку просить не надо, она давно работает в нужном направлении.
Надо попросить различного рода хапуг и шарлатанов перестать обманывать больных людей....

Арин, :]38 пардон, но были именные вопросы...
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед).
17 лет без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!

Аватара пользователя
Ванёк
Сообщения: 30
Зарегистрирован: 15 ноя 2008, 16:28

Сообщение: # 731199Сообщение Ванёк
11 янв 2009, 15:17

Lsan писал(а):Надо попросить различного рода хапуг и шарлатанов перестать обманывать больных людей....
Очень приятно разговаривать с умным человеком.
Терапия, достаточно дорогая, со сложным протеканием и с сомнительным результатом на успех. Как я понял эта тема для тех кому отказывают в терапии и кто самостоятельно отказывается от неё. Вот таким людям нужен шанс на выздоровление? :]42
хорошо,что хорошо кончается

Аватара пользователя
Тётушка
Модератор
Модератор
Сообщения: 12450
Зарегистрирован: 10 янв 2007, 07:15
Генотип: 1b
Откуда: Кубань
Возраст: 64

Сообщение: # 731240Сообщение Тётушка
11 янв 2009, 16:15

Ванёк писал(а):шанс на выздоровление?
Это вряд ли :]71
А вот шанс на более-менее мирное сосуществование с гепсом...
На начало ПВТ:HCV 31 год,мне-54,1б,F2,А3, криоглобулинемия(кожа,суставы, нач. гломерулонефрит).
ПВТ: 08.02.10-06.01.11 пегасис+рибы+нейпомакс при формуле<500.
МИНУС -c 3-ей нед; 3,6,9,13,23мес, 5 лет после ПВТ, крио-уже нет

Аватара пользователя
Lsan
add-minus
add-minus
Сообщения: 35634
Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
Генотип: 1b
Откуда: Praha - Москва
Пол:
Возраст: 66

Сообщение: # 731479Сообщение Lsan
11 янв 2009, 20:41

Ванёк писал(а):Вот таким людям нужен шанс на выздоровление?
Нужен. Но -РЕАЛЬНЫЙ. А не пустая откачка денег у больного человека. Вот поэтому раздел такой и есть.
Приходите покопавшись по сети или по библиотекам - приносите конкретные кем-то реализованные интересные вопросы с подозрением на ШАНС. Вместе покопаем глубже, потрясем, обсудим, поищем подтверждения, опровержения, реальный опыт...

Не нужны исусики, вещающие истину в первой инстанции, не воспринимающие критику, несмотря на очевиднейший бред, хоть он и сладкий для больных.
Дай бог памяти по "убедительнейшим" методам...
Йодекстрим (казахское чудо!)
Аргентум (или как там его?), короче что-то там на серебре или на его растворах... с Дальнего Востока...
Нагревание до 42 гр... из Новосибирска...
Глутоксим
Витафон
Гепатовит
ГЛУТОКСИМ : Молекула против инфекции
Бионормалайзер
Лактоферрин
Джамбал
Ренессанс
GA-40....
Вакцинова Бритова
Рейки
Какие-то там пирамидки...
...
Много лет уже...
И? ;]20

Добавлено спустя 7 минут 1 секунду:

Озонотерапия
Биорезонанс
Гомеопатия
И?
:]05

Из всего -
гептрал (под очень большим сомнением, как понижающий трансы, а скорее снимающий депрессивные проявления)
Карсил (силимарин) - аналогично, вызывающий сомнение у многих практикующих гепатологов...
И пока все.
Здоровый образ жизни.
Контроль за состоянием печени...

Поправьте меня, если что забыл.
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед).
17 лет без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!

Аватара пользователя
Арин
Хари Мата
Хари Мата
Сообщения: 25113
Зарегистрирован: 02 авг 2006, 14:19
Генотип: 1b
Откуда: та сторона, где ветер (с)

Сообщение: # 731557Сообщение Арин
11 янв 2009, 22:35

Лсан, не за что извиняться. Ты правильно сказал.
Я б добавила амиксин.
Но, это все не вместо ПВТ. Увы.

У меня все тки есть мысль, на первый взгляд абсурдная.
Сейчас чисто теоретически.
Некие (не буду здесь говорить какие) препараты, применяемые по некоторой схеме (опять же без указания) возможно и помогают организму бороться, НО
требуются ДОКАЗАТЕЛЬНЫЕ ИССЛЕДОВАНИЯ именно для конкретного нашего заболевания, а не заклинания уверенности в действиях препарата на "ЯДРО" болезни.
Пойду-ка я помещу ее в спор с г-ном ГА.
2004 - обн.
2007, 2009: фиброз I
2011: фиброз III
c 09.2011, три месяца: фалдапревир (BI 201335), пегасис, рибавирин
далее: пегасис, рибавирин
с 10.2011: минус
2016: фиброз I

Maugli
Сообщения: 119
Зарегистрирован: 14 дек 2008, 03:03
Откуда: Южный Урал

Сообщение: # 731757Сообщение Maugli
12 янв 2009, 10:51

Lsan писал(а):"Химия" - Химиотерапия (то, чем так любят некоторые пугать других и себя)- это совсем из другой оперы. И не приведи господь вам это узнать. :]05
Просьба пояснить мне, несведующему, в чем приниципиальная разница между препаратами для ПВТ и для химиотерапии. Химия - это яды, а ПВТ - нет. Верно?
Генотип 2. 15 млн МЕ. Ф-2
Старт 12 апреля 2009 (День космонавтики!). Пегинтрон 100 мкг, ребетол 1 г.
Минус - через 4 недели.
Финиш 20 сентября 2009 г.

Ответить

Вернуться в «Гепатитные, окологепатитные и прочие медицинские дискуссии»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей