UGepСCall (Гепатитный призыв для Украины)

Обсуждаем вопросы создания организации по поддержке больных вирусными гепатитами. Организуем пикеты. Пишем петиции, обращения, прокламации, письма должностным лицам.

Модератор: Модераторы

Аватара пользователя
Ezhixa Maya
Звездочка Ясная
Сообщения: 2080
Зарегистрирован: 03 июн 2004, 10:34
Откуда: Теперь Франция
Пол:
Возраст: 42

Сообщение: # 304596Сообщение Ezhixa Maya
02 июн 2006, 09:18

Лина, согласна, ниче не понятно :]53 :D я имела ввиду, что с членством для неризидента не должно быть проблем. :]09 так сказал наш юрист, но на прошлой неделе он мне сбрехал :]53
обнаружен в 1999
2016 - фиброскан F0
соф+дак с 28/10/2016
12 нед УВО
Кролик мог бы быть хорошо воспитанным, но он был за правду

Йоссарриан
против уловки-22
Сообщения: 5295
Зарегистрирован: 17 июл 2003, 21:37

Сообщение: # 305874Сообщение Йоссарриан
06 июн 2006, 12:50

Первые 25 фунтов на регистрацию уже в Киеве.
It is literally impossible to fool all of the people all of the time

lyna
Сообщения: 31
Зарегистрирован: 20 апр 2004, 18:21
Откуда: New York

Сообщение: # 305965Сообщение lyna
06 июн 2006, 16:18

Только сейчас прочитала всю тему полностью.Если проблема в 200долларах на регистрацию-я дам их.Что бы не тратить на пересылку,приеду и дам .Хочется верить будет польза от этого начинания.

Аватара пользователя
Fluffy
-
-
Сообщения: 12626
Зарегистрирован: 29 июн 2005, 15:14
Генотип: -
Откуда: ot verbluda

Сообщение: # 305998Сообщение Fluffy
06 июн 2006, 17:43

Буду проездом в Киеве в июле и августе , могла б тоже встретится.
За рuзиденство ,знаю что гражданство лишают за подписью президента.
Хорошо бы сделать свой сайт со всеми ответами на вопросы , а как больные будут узнавать, что есть такой фонд.
Как говорят в Одессе : " Не хочу Вас расстраивать, но у меня все хорошо "

Йоссарриан
против уловки-22
Сообщения: 5295
Зарегистрирован: 17 июл 2003, 21:37

Сообщение: # 306069Сообщение Йоссарриан
06 июн 2006, 21:25

Ну, сайты без нужды плодить - это разве что в проектном режиме.

Скорее просвещать надо тех, кто в сети не бывает.

Или едва бывает.
It is literally impossible to fool all of the people all of the time

Аватара пользователя
Fluffy
-
-
Сообщения: 12626
Зарегистрирован: 29 июн 2005, 15:14
Генотип: -
Откуда: ot verbluda

Сообщение: # 306073Сообщение Fluffy
06 июн 2006, 21:35

НУ хотя бы была текущая информация о встречах и т д. имаил, и контактны телефоны , хоть одна страница.может будут у кого-то вопросы
знаю 2 с гепс ,можно конечно больше найти.смогу рассказать.
Как говорят в Одессе : " Не хочу Вас расстраивать, но у меня все хорошо "

Йоссарриан
против уловки-22
Сообщения: 5295
Зарегистрирован: 17 июл 2003, 21:37

Сообщение: # 306083Сообщение Йоссарриан
06 июн 2006, 21:56

Завтра решим.
It is literally impossible to fool all of the people all of the time

Yaroslava_L
Сообщения: 24
Зарегистрирован: 29 ноя 2005, 17:11
Откуда: Киев

немного выпала из темы

Сообщение: # 306670Сообщение Yaroslava_L
08 июн 2006, 14:13

Выше спрашивали, что меня сейчас больше всего интересует.Конкретно интересует в данный момент по анализам: какие те две лаболатории о которых говорил некто Зайцев(Евролаб и Дила?), какие анализы нам нужно и возможно( ПОЛОЖЕНО) делать в районной поликлинике раз в полгода и какие вообще надо, если квартиру я пока продавать не планирую(шутка).
Ну и конечно гос.программы - есть все-таки Биофарма, чего-то там выпускает почему же рекомендуют совсем другое, вплоть до китайского?Т.е. в первую очередь интересует достоверная информация о возможностях лечения без продажи квартиры(или с продажей, но с гарантией излечения- шутка).
Я писала в управление здравоохранения, но ответа не получила и не настаивала(хоть хотелось пойти показать чьи они слуги).
Как у СПИДовцев организация - это можно узнать легко - у них во-первых группа есть тоже на Довженка, а во-вторых, есть среди них и с гепС, знакомый моего сына.
Уже думала пойти в субботу под горсовет - там новый мэр все жалобы принимает от трудящихся.Но пока не дошла - есть еще две темки не завершенные.Пока ними занимаюсь(думаю до конца июня).

Йоссарриан
против уловки-22
Сообщения: 5295
Зарегистрирован: 17 июл 2003, 21:37

Сообщение: # 306712Сообщение Йоссарриан
08 июн 2006, 16:01

Бросьте телефон в личку - просветим по возможности.

Хотя все это и на форуме поиском можно найти.
It is literally impossible to fool all of the people all of the time

Аватара пользователя
Fluffy
-
-
Сообщения: 12626
Зарегистрирован: 29 июн 2005, 15:14
Генотип: -
Откуда: ot verbluda

Сообщение: # 307673Сообщение Fluffy
12 июн 2006, 00:17

Вывисите здесь емаил.не все
ж могут звонить ,может y кого-то будут вопросы по лечению геспс .да и все остальные.
Как говорят в Одессе : " Не хочу Вас расстраивать, но у меня все хорошо "

Аватара пользователя
Ezhixa Maya
Звездочка Ясная
Сообщения: 2080
Зарегистрирован: 03 июн 2004, 10:34
Откуда: Теперь Франция
Пол:
Возраст: 42

Сообщение: # 308032Сообщение Ezhixa Maya
13 июн 2006, 09:29

Вот мыло, только консультации по лечению гепатита, наверное лучше получать на форуме :-) а по всем остальным вопросам касательно встреч, рабочих вопросов и т.п. пишите на ezhova@ukr.net
обнаружен в 1999
2016 - фиброскан F0
соф+дак с 28/10/2016
12 нед УВО
Кролик мог бы быть хорошо воспитанным, но он был за правду

Bast
Сообщения: 23
Зарегистрирован: 16 дек 2004, 18:19
Откуда: Odessa
Возраст: 37

Сообщение: # 309898Сообщение Bast
19 июн 2006, 12:25

Мой mail - eugeen@ukr.net

Yaroslava_L
Сообщения: 24
Зарегистрирован: 29 ноя 2005, 17:11
Откуда: Киев

пока мы рассуждаем...

Сообщение: # 310763Сообщение Yaroslava_L
22 июн 2006, 13:37

Нужна ваша поддержка!
«21 ИЮНЯ ПОД КИЕВСКОЙ ГОРАДМИНИСТРАЦИЕЙ
Я НАЧНУ ПРОДАВАТЬ СВОИ ОРГАНЫ.
БОЛЬШЕ У МЕНЯ НИЧЕГО НЕТ
И ТЕРЯТЬ МНЕ БОЛЬШЕ НЕЧЕГО!» —

так решила мама 5-летней Вики, девочки, больной лимфобластным лейкозом,
и зараженной во время лечения вирусом гепатита "С".
Ребенок стал жертвой злостного бюрократического пинг-понга киевских чиновников: уже полгода – с февраля 2006 года – чиновники киевской горадминистрации бессовестно оттягивают оформление документов, необходимых для получения денег на приобретение медикаментов.

Апрель 2005:
Во время лечения острого лимфобластного лейкоза в отделении гематологии ОХМАТДИТ, при переливании крови, Вику заразили гепатитом "С" .
Для ребенка это означает, что курс лечения от лимфобластного лейкоза она не может пройти: ее печень, пораженная вирусом гепатита, просто не выдержит химиотерапии!
Согласно решению врачей - единственная возможность в ее случае - курс лечения препаратом "Пегасис”, стоимость которого - 63 000 грн.
Стоимость для одинокой матери - неподъемная! (отец ушел из семьи во время болезни дочки)
Февраль 2006
Наконец-то в Главном управлении здравоохранения и медицинского обеспечения г. Киева принято решение и подготовлены документы о выделении средств на препарат «Пегасис» (ответственное должностное лицо, подготовившее документы – Леонид Виталиевич Ковинько).
Казалось бы – оставалось только получить деньги, вылечить девочку от гепатита, и далее – провести курс химиотерапии от лимфобластного лейкоза – и ребенок спасен!
Но для перевода средств необходимы подписи должностных лиц из киевской Горадминстрации, главная из которых – от заместителя председателя горадминмстрации по медицине (до последнего времени - Бедный Валерий Григорьевич).
Июнь 2006
Уже год ребенок болен одновременно лейкозом и гепатитом «С»! Уже полгода чиновники администрации, вместо того чтобы выполнить свой долг - продолжают затягивать оформление документов.
После Выборов в гордаминистрации сменился главный чиновник по вопросам медицины - заместителем председателя горадминистрации по медицине стала некая Кульчицкая. И подпись, поставленная предыдущим чиновником (Бедным) – уже не имеет силу. Документы продолжают переоформлять, задерживать.

21 июня с 11.00 мать Вики Рафалович - Свтелана собирается обосноваться под киевской горадминистрацией с одной целью: продать единственное, что у нее есть, – свои внутренние органы.
Интересно, что на это скажут чиновники мерии?
_____________________________________________________________

Подробнее историю болезни Вики см. – сайт Открытой Ассоциации по работе с детьми, больными раком - http://www.donor.org.ua/index.php?modul ... &c=1&id=68

Мама девочки: Светлана Рафалович 8 (097) 461 7899

Живучка
,
,
Сообщения: 428
Зарегистрирован: 14 апр 2006, 23:34
Генотип: 1b
Откуда: Питер
Возраст: 65

Сообщение: # 310794Сообщение Живучка
22 июн 2006, 14:42

Украина отзовитесь!!!
Кому что-либо известно о скрининговом методе (по анализу крови)
дотерапийного определения реакции организма на различные антивирусные препараты и их дозы для лечения гепатита С, особенно застарелого, с 1в генотипом и высокой вирусной нагрузкой. Ведь среди таких высок % неответчиков.
Я консультировалась с автором и разработчиком метода в Питере.
Буду делать этот анализ в сентябре и подбор препаратов и доз для лечения. Результаты ранее пролеченных больных впечатляют.
Похоже наша,да и ваша наука ещё не умерла и что-то может.
У вас в Киеве это тоже делают. Инфу можно посмотреть здесь
http://www.medica-nova.vtv.kiev.ua
http://www.terramedica.spb.ru/
Жду ваших ответов

Yaroslava_L
Сообщения: 24
Зарегистрирован: 29 ноя 2005, 17:11
Откуда: Киев

Живучке

Сообщение: # 310808Сообщение Yaroslava_L
22 июн 2006, 16:05

Спасибо за информацию.Ссылка на украинский сайт не открылась, но вообще дело хорошее при такой стоимости лекарств.Нам пока ни к чему сам скрининг - денег на лечение все равно нет.

Добавлено спустя 16 минут 12 секунд:

Вести из под Киевской администрации

Дорогие друзья я хочу поблагодарить всех кто не остался равнодушным
http://www.donor.org.ua/index.php?modul ... c=1&id=383
к крику боли мамы Викуси, Свете Рафалович! Благодаря читателям сайта, а также журналистам, телевизионщикам и работникам СМИ чашу весов похоже удалось перевесить и маме удасться получить все подписи от Горадминистрации. Во всяком случае в этом Свету лично заверила заместитель главы КМДА по вопросам здравоохранения и социальной защите Ирэна Кильчицкая. Такую степень отзывчивости к бедам этой семьи (бесконечным похождениям и обиванию порогов приемных) от обычных граждан Украины и наших СМИ, я честно говоря не ожидал, сегодня под стенами городской мерии присутствовали как минимум 7 телеканалов и столько же репортеров центральных газет и изданий. Низкий поклон им от мамы и нас!

Очень надеемся и на отзывчивость со стороны власти, - окончательное решение этой проблемы. А в более широком смысле, просим наконец, обратить внимание людей от власти на БЕДСТВЕННОЕ СОСТОЯНИЕ УКРАИНСКОЙ ГЕПАТОЛОГИИ И ОНКОЛОГИИ.

Здесь который год идет война не на жизнь, а на смерть и к сожалению, каких либо сдвигов - не видно! Дети умирают, во многих случаях, не от того, что их нельзя вылечить, а по причине абсолютно наплевательского отношения к тому, что малыши вообще заявляют свое право на жизнь. Официальная статистика рисует круглые цифры излечения онкобольных, наша неофициальная - обратные.

Господи, вразуми их ибо не ведают что творят...

Yaroslava_L
Сообщения: 24
Зарегистрирован: 29 ноя 2005, 17:11
Откуда: Киев

Вот так всегда...

Сообщение: # 313238Сообщение Yaroslava_L
30 июн 2006, 16:24

Ну что гепатитный призыв с Украины оказался МММ?Что-то после первого транша(25 центов) призывающие растворились!

Аватара пользователя
Ezhixa Maya
Звездочка Ясная
Сообщения: 2080
Зарегистрирован: 03 июн 2004, 10:34
Откуда: Теперь Франция
Пол:
Возраст: 42

Сообщение: # 313596Сообщение Ezhixa Maya
03 июл 2006, 09:33

Милая Yaroslava_L в очередной раз и с удовольствием приглашаем Вас принять участие в наших встречах и обсуждениях. Вы можете оставить свой телефон мне в личных, и я буду Вам сообщать о месте и времени.
Если не ошибаюсь, лично я уже просила Вас о помощи. Прошу еще раз -- если у Вас есть возможность затратить немного своего времени, помогите пожалуйста, нужно сходить в одну организацию и пообщатся с людьми. Буду рада взаимодействию. заодно и вопросы отпадут, кто и чем занимается.
обнаружен в 1999
2016 - фиброскан F0
соф+дак с 28/10/2016
12 нед УВО
Кролик мог бы быть хорошо воспитанным, но он был за правду

Йоссарриан
против уловки-22
Сообщения: 5295
Зарегистрирован: 17 июл 2003, 21:37

Сообщение: # 313620Сообщение Йоссарриан
03 июл 2006, 10:07

Присоединяюсь. Света может по телефону объяснить, промежуточная задача - дойти до Межигорской.

Это ускорит процесс.
It is literally impossible to fool all of the people all of the time

Аватара пользователя
ptashka
маленькая Катастрофа
Сообщения: 4224
Зарегистрирован: 06 окт 2006, 15:42

Сообщение: # 313932Сообщение ptashka
04 июл 2006, 10:15

ну как дела? как успехи?
резюмируйте плиз для понимания. вы регистрацию уже сделали?
Делай что должен, и будь, что будет!

Йоссарриан
против уловки-22
Сообщения: 5295
Зарегистрирован: 17 июл 2003, 21:37

Сообщение: # 313933Сообщение Йоссарриан
04 июл 2006, 10:19

Резюмируем: были немножко заняты.

Я в Москве, Света - на сессии.

Исправимся. Тем более что ресурсы подошли.
It is literally impossible to fool all of the people all of the time

Ответить

Вернуться в «Есть такая партия? или Что делать?»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей