***Как нас не хотят лечить: наши письма, ответы чиновников

[v-i]

Вижу 2 пути:

Создать организацию на подобии партии, организация будет заниматься интересами гепс. Сразу встает вопрос финансирования, профинансировать такую деятельность в маштабах страны - наверно можно будет проще на эти деньги просто пролечить всю страну...

Создать путь по которому смогут пройти все желающие вылечиться, - пошаговая инструкция: какие анализы собрать и как, куда сходить, кому и как написать, шаблоны обращений и так чтобы чиновникам было не отвертеться. То, что Ирину LZ взяли в нац.проект это случайность (хотя и достаточно закономерная - столько написать...), ведь не могла она еще 2 месяца назад сказать, что ее возьмут и как это случится. Эта задача нам по силам, я уверен! Основная проблема: для нас нет лекарств. Я считаю, первоочередная задача для нас максимально точно понять, почему так получилось, кто приказал, не лечить нас. Когда это станет понятно, так же станет понятно, что с этим делать дальше. Возможно мы сможем добиться финансирования на 2012 год.

[Арин]

Вижу 2 пути:

Реализацией второго пути и занимается Остановка и в первую очередь ее создатель и идеолог Лсан. Уже считай десятилетие и небезуспешно.

Относительно первого пути - тут уже столько попыток и призывов звучало...
Насчет финансирования - в любом случае, пока не будет у организации конкретных действий и их результатов, никто ни копейки не даст. И это правильно. А вот кто захочет (и сможет, естественно) заняться этим за свой счет? По моим скромным подсчетам - как минимум полгода, оптимально - год нужны. Кроме собственного времени работы по 10-12 часов в день нужны еще и минимальные средства для оформления, регистрации, аренды официального (для регистрации) офиса, оплату телефона, интернета, бумаги и краски для печати листовок (например) и т.д. и т.п. и пр.
Лично я не готова.

Но почему то все молчат. Я просто не сильна в юрид.вопросах.((

А тут не надо быть сильным в юридических или каких-то еще вопросах.
Всего-то нужен здравый смысл, организационные способности и некоторый общий уровень грамотности, кругозор.
И желание/возможность посвятить этому несколько лет жизни. И первое время работать бесплатно.
Прочитать закон о НКО и еще пару сопутствующих ФЗ, чтобы подготовить пакет учредительных документов и понять каким путем идти - не нужно юр.академий. (Более того, даже если будет юрист под боком, все эти веши надо еще раз проверить самому.)

А разговоры - москвичи, дайте пакет учредительных документов, организуйте всеросс.организацию, обеспечьте финансирование и пр. - в общем, что комментировать, в законе сказано ... впрочем, читайте закон. Ибо без этого все равно никуда.

Извините, если жестко. Не хочу обидеть. И естественно, ИМХО.

[reality]

Думаю, надо уточнить.
Гепсники, которые ратуют за организацию. Цель у них - организация?
Люди активные, интеллектуальные, с опытом, образованиями, связями и проч. имеются. А организация почему-то так и не выходит .
На мой взгляд, не выходит она потому, что организация не цель, а в большинстве случаев – всего лишь средство получить желанную, но недоступную теру.
Одна из возможностей. Которая может дать результат, а может и не дать. А раз результат под вопросом, то зачем тратиться?
Вместе с тем опыт показывает, что реальнее самому решить проблему собственной теры т.с. в индивидуальном порядке.

Собственная тера – недостаточная причина заморачиваться с организацией.
Организовывать организацию - это для тех, у кого есть гораздо более весомые, к тому же личностные причины: хлебно пристроиться, блеснуть шехуёй, потешить амбиции и т.п.

P.S. С появлением комитета солдатских матерей ни дедовщина, ни противожеланный призыв не исчезли. Матери по-прежнему тратятся и самостоятельно косят своего единственного.

[Lsan]

Не понимаю.

И никто не понимает.

[Арин]

Так зачем себя ограничивать - только гепсник, и без оплаты труда? зачем себе руки заламывать такими вот ограничениями? Не понимаю.

Да никто не ограничивает.
Ради Бога - нанимай не гепсника, пусть работает.
Только, даже если нормальный -все равно по первах дров наламает, по незнанию.
Ну и оплачивай. Ибо больше же нет источника финансирования.

[Lsan]

Можно никого не нанимать и не заламывать руки.
Можно просто закончить рассуждения на эту тему... и самому начать хоть что-то делать.

[Кантакуза]

Можно просто закончить рассуждения на эту тему... и самому начать хоть что-то делать.

Ок, пишу Навальному, потому что больше никто ничего не предлагает. Вот Ирине нужен напарник, тоже получается чего-то не хватает, надеюсь пока, а пока.... Лсан, можно попросить убрать тут в теме оскорбления в его адрес, я же буду показывать ему эту тему, заранее благодарю.

[Мелодия]

Вот новость! Может я что-то не так поняла? Для создания независимой организации Минздрав может выделить деньги: http://base.consultant.ru/cons/cgi/onli ... W;n=112276

[Арин]

Вот новость! Может я что-то не так поняла?

Ну тогда многое становится понятным.

[Дракоша]

И совсем не для создания, а на поддержу деятельности организациям, которые уже есть. Собственно, вот они счастливцы:


Утверждено
Постановлением Правительства
Российской Федерации
от 27 декабря 2010 г. N 1135


РАСПРЕДЕЛЕНИЕ
СУБСИДИЙ ИЗ ФЕДЕРАЛЬНОГО БЮДЖЕТА
НА ГОСУДАРСТВЕННУЮ ПОДДЕРЖКУ ОТДЕЛЬНЫХ ОБЩЕСТВЕННЫХ
И ИНЫХ НЕКОММЕРЧЕСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ В 2011 ГОДУ

─────────────────────────────────────────────────────────┬─────────────────
Наименование общественных и иных │ Размер субсидии
некоммерческих организаций │ (тыс. рублей)
─────────────────────────────────────────────────────────┴─────────────────
1. Автономная некоммерческая организация Центральная 132700
клиническая больница Святителя Алексия,
Митрополита Московского Московской Патриархии
Русской Православной Церкви

2. Всероссийская общественная организация ветеранов 9000
(пенсионеров) войны, труда, Вооруженных Сил и
правоохранительных органов

3. Общероссийская общественная благотворительная 5800
организация инвалидов - жертв политических
репрессий

4. Учреждение "Центр восстановительной терапии для 240000
воинов-интернационалистов им. М.А. Лиходея"

5. Негосударственное образовательное учреждение 100000
"Центр реабилитации слепых Общероссийской
общественной организации инвалидов "Всероссийское
ордена Трудового Красного Знамени общество
слепых"

6. Негосударственное образовательное учреждение 59000
"Российская школа подготовки собак-проводников
Общероссийской общественной организации инвалидов
"Всероссийское ордена Трудового Красного Знамени
общество слепых"

7. Образовательное учреждение профсоюзов "Академия 37000
труда и социальных отношений"

8. Негосударственное образовательное учреждение 127895,6
высшего профессионального образования
"Санкт-Петербургский Гуманитарный университет
профсоюзов"

9. Общероссийская общественная организация ветеранов 13900
войны и военной службы

10. Всероссийская общественная организация Героев, 6700
Кавалеров Государственных наград и Лауреатов
Государственных премий "Трудовая доблесть России"

11. Негосударственное учреждение "Культурно- 55003,3
спортивный реабилитационный комплекс
"Всероссийского ордена Трудового Красного Знамени
общества слепых"

12. Московская Федерация профсоюзов - Общественная 60000
организация, региональное общественное
объединение организаций профсоюзов

Итого 846998,9


Ну и где сдесь об организации в поддержку больных гепатитом???

[Мелодия]

Ясно. Дракоша, спасибо за разъяснения.

[Дракоша]

Я тут как-то на досуге проект письма готовила, по сути проблемы. Вот его текст:



Президенту Российской Федерации
Д.А. Медведеву

Председателю
Государственной Думы
Федерального Собрания
Российской Федерации
Б.В.Грызлову

Председателю
Совета Федерации
Федерального Собрания
С.М.Миронову

Председателю Правительства
Российской Федерации
В.В. Путину

Уполномоченному
по правам человека
по Российской Федерации
В.П. Лукину


Текст письма:
В соответствии со статьей 41 Конституции Российской Федерации, я явля-ясь гражданином Российской Федерации, имею право на охрану здоровья и медицинскую помощь. При этом медицинская помощь в государственных и муниципальных учреждениях здравоохранения в Российской Федерации оказывается гражданам бесплатно за счет средств соответствующего бюджета, страховых взносов, других поступлений. Так же в Российской Федерации финансируются федеральные программы охраны и укрепления здоровья населения, принимаются меры по развитию государственной, муниципальной, частной систем здравоохранения, поощряется деятельность, способствующая укреплению здоровья человека, развитию физической культуры и спорта, экологическому и санитарно-эпидемиологическому благополучию.
Я (кратко о себе - заболевание, состояние на учете по программе с какого года, фиброз ....) две –три сточки.
В соответствии со статьей 5 Основ законодательства Российской Феде-рации об охране здоровья граждан от 22 июля 1993 года № 5487-I к полномочиям федеральных органов государственной власти в области охраны здоровья граждан относятся следующие полномочия:
- принятие и изменение федеральных законов и иных нормативных право-вых актов Российской Федерации в области охраны здоровья граждан;
- организация оказания медицинской помощи, предусмотренной федераль-ными законами для определенных категорий граждан Российской Федерации, в том числе формирование государственного задания на оказание этой помощи в медицинских организациях, в порядке, определяемом Правительством Российской Федерации;
- разработка и утверждение программы государственных гарантий оказания гражданам Российской Федерации бесплатной медицинской помощи;
- координация научных исследований, финансирование федеральных про-грамм научных исследований в области охраны здоровья граждан.
В соответствии со статьей 20.1 Основ законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан от 22 июля 1993 года № 5487-I программа государственных гарантий оказания гражданам Российской Федерации бесплатной медицинской помощи определяет виды, нормативы объема медицинской помощи, нормативы финансовых затрат на единицу объема медицинской помощи, подушевые нормативы финансирования, а также порядок и структуру формирования тарифов на медицинскую помощь. В Программе государственных гарантий оказания гражданам Российской Федерации бесплатной медицинской помощи предусматриваются условия оказания медицинской помощи, критерии качества и доступности медицинской помощи. Программу государственных гарантий оказания гражданам Российской Федерации бесплатной медицинской помощи утверждает Правительство Российской Федерации.
Не в постановлении Правительства РФ от 4 октября 2010 года № 782, «О Программе государственных гарантий оказания гражданам Российской Федерации бесплатной медицинской помощи на 2011 год», не в постановлении Правительства РФ от 2 октября 2009 года № 811 «О Программе государственных гарантий оказания гражданам Российской Федерации бесплатной медицинской помощи на 2010 год» в число заболеваний по которым специализированная медицинская помощь и обеспечение необходимыми лекарственными препаратами оплачивается за счет средств обязательного медицинского страхования инфекционное заболевание – вирусный гепатит С не включен. Более того, являясь заболеванием, передающихся не более чем в 5% случаев половым путем он из перечня исключен в целом.
В связи с моим обращением к Президенту Российской Федерации поводу оказания государственной поддержки в дорогостоящем лечении моего социально-опасного заболевания из ____________ был получен ответ:
«В 20..... году в рамках федеральной целевой программы «Предупреждение и борьба с социально значимыми заболеваниями не предусмотрено выделение средств федерального бюджета на закупку антивирусных препаратов, необходимых для лечения лиц, инфицированных вирусом гепатита С (В). ».
Т.е., в настоящее время гражданам, инфицированным вирусом гепатита С,(В), ежемесячные доходы которых составляют менее 50,0 тысяч рублей (при прожиточном минимуме во____ квартале 201___ года - ____ тысяч рублей) органы государственной власти Российской Федерации отказали в праве на медицинскую помощь. Более того, учитывая медицинские последствия данного заболевания (фиброз- цирроз– рак- смерть) – нам отказано в праве на жизнь.
В связи с изложенным, прошу:
1. Рассмотреть мое обращение по существу, в части оказания мне государственной поддержки на приобретение соответствующих антивирусных препаратов ( _________ и ___________).
2. Ответить на вопрос «Когда в Российской Федерации прекратят нарушать права человека и гражданина в области охраны здоровья и когда надлежащим образом будут обеспечиваться государственные гарантии связанные с этими правами?».
3. Проинформировать о том, что органы государственной власти делают или планируют делать для борьбы с таким социально опасным заболеванием – как вирусный гепатит С, а именно:
- какие федеральные законы, федеральные целевые программы разрабатываются, находятся на рассмотрении;
- когда в программу государственных гарантий оказания гражданам бесплатной медицинской помощи будет включена позиция – лекарственное обеспечение больных вирусным гепатитом;
- какой объем средств федерального бюджета планируется ежегодно направлять на государственную поддержку на приобретение соответствующих антивирусных препаратов;
- какой объем средств федерального бюджета планируется ежегодно направлять на научные исследования, целю которых является разработка лекарственных препаратов позволяющих излечится от вирусного гепатита С.
Учитывая, ранее полученные ответы (прилагаю) прошу не направлять для ответа (в иных целях – не возражаю) в иные инстанции (в том числе в регион), а дать исчерпывающий ответ вверенного Вам государственного органа РФ по каждому вопросу, изложенному в моем обращении.

Приложение на ______ листах. (если есть ответы других инстанций)

Можно брать за основу и направлять, по данным адресам. Как видите текст там специфический, а не просто дайте мне терапию.

[Ирина LZ]

Дракоша обязательно отошлю такое же

[Мелодия]

Дракоша! Спасибо! Скопировала, тоже пошлю. Кстати мне с "Демократизатора" звонили сегодня. Мое письмо отправят. Может и это обращение там разместим?

[Ирина LZ]

Д. Кстати мне с "Демократизатора" звонили сегодня. Мое письмо отправят.

№4216? мне сёдня письмо прислали, что отправленно

[Дракоша]

Так ты поди в своем обращении просто ПВТ требовал. Если так, то по стандарту в компетентный орган. В моем варианте немножко о другом, более глобальном.

[v-i]

Шикарное письмо!

А у нас по закону можно как-нибудь написать коллективное письмо? Чтобы к такому тексту каждый смог написать несколько строк о себе и своей проблеме и подписаться?

Или лучше написать пару сотен (вряд ли мы тут тысячу соберем) одинаковых писем от разных людей?

[Дракоша]

На коллективное пимьмо ответ дается в один адрес, как правило первому подписанту. Лучше по одному.