Пишем в Минздрав, пожалуйста, поддержите!

Обсуждаем вопросы создания организации по поддержке больных вирусными гепатитами. Организуем пикеты. Пишем петиции, обращения, прокламации, письма должностным лицам.

Модератор: Модераторы

marzena
Сообщения: 43
Зарегистрирован: 17 дек 2010, 00:16
Возраст: 44

Пишем в Минздрав, пожалуйста, поддержите!

Сообщение: # 1167481Сообщение marzena

Добрый день, уже спрашивала о вопросах Путину, ну и конечно уже писала в Минздрав, но стало ясно, что мы очень не организованы, от нас можно отмахнуться, вопросы наши даже в разряд часто задаваемых не попадают. Кто-то скажет времени на это не хватает, ну так есть пути короче, пример сайт Минздрава, общественная приемная, задать вопрос www.minzdravsoc.ru/reception/form
Вот очередной мой :]30
Добрый день! Я мама двоих детей, старшему 3, младшему 8 месяцев, во время беременности узнала о диагнозе - гепатит С, фиброз 2, т.е. за год значительное ухудшение. Я нахожусь в отпуске по уходу за ребенком, финансово лечения не осилю, надеялась на лечение по нацпроекту "Здоровье", как оказалось зря. И в 2010, и в 2011 гг. средства на лечение выделены для лиц с коинфекцией (ВИЧ-гепатит), в чем заключается борьба с заболеванием гепатит С, выявляют, ставят в очередь, а фактически отказывают в оказании медицинской помощи. Нам нужно ещё чем-нибудь заразиться, чтобы здравоохранение обратило на нас внимание, либо ждать цирроза( мне как видимо не долго) и оформлять инвалидность, чтобы получить наконец-то противовирусную терапию? Очень страшно от такого безразличия.
Почему в рамках нацпроекта никто не борется с гепатитом С? Статистикой подтверждено, что лиц зараженных ВИЧ, ну а тем более лиц с ко-инфекцией ВИЧ+гепатит в разы меньше, чем нас, продолжающих все эти годы оставаться потенциальной угрозой для окружающих.
Кто установил, что более 2 миллионов заболевших гепатитом С граждан РФ, в помощи не нуждаются?

Вот это окончание считаю наиболее важным, пожалуйста, продублируйте его или сформулируйте своими словами, очень Вас прошу, давайте сделаем это вместе, пусть сегодня хотя бы десяток писем они получат, дробину им в :]96
Не проходите мимо :]38
Пожалуйста, отпишите здесь, если отправили письмо.
Аватара пользователя
Liska
Сообщения: 90
Зарегистрирован: 06 апр 2010, 11:18
Генотип: 1
Откуда: Cибирь, Тайга...
Возраст: 42

Сообщение: # 1167769Сообщение Liska

писала уже, ответили нужно обратиться и вас поставят на очередь, вот сейчас отправила еще 3 СМС-ки на эту тему по номеру 04040
Аватара пользователя
Ирина LZ
.
.
Сообщения: 1227
Зарегистрирован: 01 апр 2010, 05:04
Генотип: 1b
Откуда: Челябинск
Возраст: 43

Re: Пишем в Минздрав, пожалуйста, поддержите!

Сообщение: # 1167816Сообщение Ирина LZ

Уже писала. еще президенту, премьеру и Голиковой написала. Ждем-с.
Liska
Так ведь на этот номер до 16.12 надо было отправлять. Щас то чё слать?
Пвт 19.08.11 ПегИтрон100 и Ребетол 1000. В.Н. 2,6 х 10 в 6й ме/мл
4нед.ПЦР"+",с 7 "-"
Полгода И минус))) ура
den74
,
,
Сообщения: 886
Зарегистрирован: 30 ноя 2009, 20:11
Генотип: -3
Возраст: 49

Re: Пишем в Минздрав, пожалуйста, поддержите!

Сообщение: # 1167880Сообщение den74

на правах рекламы :]15

Вступайте в ряды Общества АНТИ-ГЕПАТИТ

В январе/феврале 2011 года планируется регистрация общественного объединения инфицированных гепатитом граждан.
О дате проведения учредительного собрания будет сообщено отдельно.
Текст программы первоочередных действий будет доступен для обсуждения уже в этом году)

Всех с наступающим Новым Годом!!! Пусть он исполнит все ваши самые заветные желания! :]38
HCV 12 лет, 3a, F2, ПВТ 24 нед.пегинтрон100+ребетол1000 HCV-минус 2, 4, 8, 12, 24,- 10 месяцев после ПВТ
моя терапия viewtopic.php?f=25&t=33712
ПОБЕДА! 10.VII.10
Надейся на лучшее - готовься к худшему!
marzena
Сообщения: 43
Зарегистрирован: 17 дек 2010, 00:16
Возраст: 44

Re: Пишем в Минздрав, пожалуйста, поддержите!

Сообщение: # 1167890Сообщение marzena

Ирина LZ, Liska,
может я немного не так выразилась, я как и Вы тоже писала и неоднократно,
но я прошу Вас написать на сайт Минздрава, через инет прямо сейчас, потратив не более 5-8 минут, задав похожий вопрос,
во-первых, интересно, что нам всем ответят(будет ли ответ хоть парой слов отличаться),
во-вторых, смысл именно в одномоментной, ну, ладно, в нашем случае, близкой по времени "гепатаке",
вот когда на тот же сайт Минздрава, премьера, президента и т.д., и т.п. в один день поступит хотя бы 500 вопросов из разных регионов, мы можем говорить, что мы их задавали
а сейчас , от нас по одному отмахиваются.
Помогите, где Вы гепсники, эскулапы и примкнувшие к ним, заболевшие, на ПВТ, прошедшие её, отказавшиеся,
я не права? ]dik[

-- 18 дек 2010 21:22 --

Можно расширить тему, напишите на сайт Президенту http://letters.kremlin.ru/, Премьеру http://premier.gov.ru/mail/step1.html
Пожалуйста, если нас много, напишите :]04
но напишите вместе, одновременно :]04
den74, я только за, если, :]71 мы не бъемся вместе, то может мобильной группой.
den74
,
,
Сообщения: 886
Зарегистрирован: 30 ноя 2009, 20:11
Генотип: -3
Возраст: 49

Re: Пишем в Минздрав, пожалуйста, поддержите!

Сообщение: # 1167911Сообщение den74

marzena
Не стоит так горячиться) Твои эмоции понятны.
Здесь с наскока не пройдет - терпение и труд.
Твоя энергия нам еще пригодится) Только желательно направить её в конструктивное русло :]74
Скоро сказка сказывается...

Тут многие писали на сайты и получали типовые отписки.
Если бабок у госва нет на лечение - то хоть оппишись.

Пу надо за базар подтянуть - он тут обмолвился про фарминдустрию.. может очердной приступ популизма хз
посмотрим что по этой линии удастся сделать. Нам бы пару заводов по производству пегов совсем не помешалибы, а?
Россия будет плавно закрывать рынок для импорта лекарств и развивать собственную фармацевтику
Опубликовано на сайте rg.ru 16 декабря 2010 г.

Россия будет плавно закрывать рынок для импортных лекарств, развивая собственную фармацевтическую промышленность. Об этом заявил премьер-министр Владимир Путин в ходе "прямой линии" с гражданами страны.

"Здесь путь один - мы должны обозначить, что будем потихоньку закрывать свой рынок для импорта, но стимулировать инвестиции в развитие национальной фармацевтической промышленности", - сказал он. "Надеюсь, что это даст положительный эффект", - добавил премьер.

Путин признал, что проблема с ростом цен на лекарства существует. "Было предпринято несколько попыток сдержать рост на лекарства, в начале года приняты решения по регистрации начальной цены и ограничение торговой надбавки; но по некоторым аптекам, наверно, проблема еще заметна", - сказал он. В результате по импортным лекарствам произошло снижение цен на 3 процента, по отечественным - на 1,5 процента.

"Главное решение проблемы - развитие собственной фармацевтической промышленности", - подчеркнул Путин, напомнив, что недавно (в 2008 - от авт.*) была приняла федеральная целевая программа по развитию фармацевтической промышленности до 2020 года.

Параллельно будет вестись работа по привлечению иностранных инвесторов для совместной работы в российской фармацевтической промышленности.
*Минпромэнерго? представило концепцию развития российской фарминдустрии на период до 2020 года
Пресс-Центр, 28 Апреля 2008
http://www.pharma2020.ru/discussion/top ... 464637f24e
HCV 12 лет, 3a, F2, ПВТ 24 нед.пегинтрон100+ребетол1000 HCV-минус 2, 4, 8, 12, 24,- 10 месяцев после ПВТ
моя терапия viewtopic.php?f=25&t=33712
ПОБЕДА! 10.VII.10
Надейся на лучшее - готовься к худшему!
Аватара пользователя
Cтефания
Сообщения: 79
Зарегистрирован: 26 сен 2010, 19:10
Генотип: 1b
Откуда: 32 регион
Возраст: 50

Re: Пишем в Минздрав, пожалуйста, поддержите!

Сообщение: # 1167971Сообщение Cтефания

Привет всем! Спасибо что затронули эту тему! Я сейчас тоже написала письмо премьеру! Будем ждать ответа! Давайте каждый из нас напишет своё обращение и нас наконецто услышат! :]02 Спасибо огромное этому сайту!!Благодаря Вам и жить хочется!!! :]74
Геп С , 1b, F1 , узнала в 2010 г.ПВТ 09.02.2023 , Зепатир+рибавирин- 8 недель, 21.02.2023- не обнаружено. 09.03.2023г.- не обнаружено. Рибавирин отменен 09.03.2023 из за побочек. Окончание терапии 05.04.2023 г.
marzena
Сообщения: 43
Зарегистрирован: 17 дек 2010, 00:16
Возраст: 44

Re: Пишем в Минздрав, пожалуйста, поддержите!

Сообщение: # 1167997Сообщение marzena

Cтефания, :]02 , огромное спасибо за отклик, главное, чтобы к нам присоединились все наши :]26
Аватара пользователя
Cтефания
Сообщения: 79
Зарегистрирован: 26 сен 2010, 19:10
Генотип: 1b
Откуда: 32 регион
Возраст: 50

Re: Пишем в Минздрав, пожалуйста, поддержите!

Сообщение: # 1168002Сообщение Cтефания

marzena
Привет ещё раз! Будут новости если ответят, обязательно напишу.А сейчас остаётся нам ждать и надеятся! :]15
Геп С , 1b, F1 , узнала в 2010 г.ПВТ 09.02.2023 , Зепатир+рибавирин- 8 недель, 21.02.2023- не обнаружено. 09.03.2023г.- не обнаружено. Рибавирин отменен 09.03.2023 из за побочек. Окончание терапии 05.04.2023 г.
marzena
Сообщения: 43
Зарегистрирован: 17 дек 2010, 00:16
Возраст: 44

Re: Пишем в Минздрав, пожалуйста, поддержите!

Сообщение: # 1168072Сообщение marzena

Пишем в Госдуму http://www.duma.gov.ru/ слева конверт "Обращение в ГД",
там же обнаружила Межфракционную депутатскую рабочую группу
по вопросам профилактики и борьбы с ВИЧ/СПИДом и другими
социально значимыми инфекционными заболеваниями
Написала 1) Председателю Комитета ГД по охране здоровья Борзовой Ольге Георгиевне;
2)Заместителю Председателя Государственной Думы Герасимовой Надежде Васильевне - она же Председатель озвученной выше Межфракционной комиссии.
Поддержите, пожалуйста, заняло не больше 10 минут :]30
Добавляю для письма в Совет Федерации http://council.gov.ru Работа с обращениями граждан, Обращение с сайта
Написала в Комитет Совета Федерации по социальной политике и здравоохранению руководитель аппарата Михалев Игорь Васильевич, может кто дозвониться :D
тел. (495) 692-60-30
Не бойтесь :]86 , всего 5 минут :]74
Аватара пользователя
Times
Сообщения: 14
Зарегистрирован: 03 ноя 2009, 16:32
Возраст: 46

Re: Пишем в Минздрав, пожалуйста, поддержите!

Сообщение: # 1168100Сообщение Times

den74 писал(а):Вступайте в ряды Общества АНТИ-ГЕПАТИТ
Если у вас будет более точная информация, сообщите пожалуйста мне в личку, обязательно вступлю.
То, что не убивает нас, делает нас сильнее!
Фридрих Ницше
den74
,
,
Сообщения: 886
Зарегистрирован: 30 ноя 2009, 20:11
Генотип: -3
Возраст: 49

Re: Пишем в Минздрав, пожалуйста, поддержите!

Сообщение: # 1168105Сообщение den74

Times

Будет :]15
Для того чтобы восторжествовало зло, нужно лишь одно, чтобы хорошие люди бездействовали.
© Эдмунт Берд.
HCV 12 лет, 3a, F2, ПВТ 24 нед.пегинтрон100+ребетол1000 HCV-минус 2, 4, 8, 12, 24,- 10 месяцев после ПВТ
моя терапия viewtopic.php?f=25&t=33712
ПОБЕДА! 10.VII.10
Надейся на лучшее - готовься к худшему!
Аватара пользователя
Mama Ira
,
,
Сообщения: 243
Зарегистрирован: 02 июн 2010, 05:44
Генотип: 1b
Откуда: Красноярск
Возраст: 57

Re: Пишем в Минздрав, пожалуйста, поддержите!

Сообщение: # 1168693Сообщение Mama Ira

Добрый всем день! Я тоже написала. :]53
"Добрый день! Прошу оказать помощь в выделении средств на лечение сына. Диагноз - гепатит С. Заразился в 2006 году на приеме у стоматолога. С 2008 года стоим в очереди на получение льготного лечения по нацпроекту "Здоровье", но уже 2 года средства на лечение в городе Красноярске выделяются только при наличии коинфекции (ВИЧ+гепатит С) либо инвалидности. Собственных средств для проведения лечения наша семья не имеет. Препараты для стандартного курса лечения стоят более 600 тыс. рублей. Сын - студент коммерческого отделения Медицинского университета. Очень хорошо учится и хочет стать хирургом. Помогите вернуть ему здоровье, потерянное по вине недобросовестного медперсонала поликлиники. Обратите наконец внимание на рост заболеваемости вирусными гепатитами, в частности гепатитом С, по стране. В настоящее время выявлено уже более 2 млн. заболевших . 80% из них - не являются, как принято считать, наркоманами или людьми с беспорядочными половыми связями, - заразились по вине работников здравоохранения через перелитую кровь или некачественно простерилизованные инструменты. Почему страна не хочет отвечать за последствия халатности своих врачей перед своими же гражданами? Почему отменяется нацпроект по лечению гепатита С? Статистикой подтверждено, что лиц зараженных ВИЧ, ну а тем более лиц с ко-инфекцией ВИЧ+гепатит в разы меньше, чем заболевших вирусными гепатитами, в частности гепатитом С. Кто установил, что более 2 миллионов заболевших гепатитом С граждан РФ, в помощи не нуждаются? Чем люди, попавшие в беду не по своей воле, а по халатности врачей, отличаются от пострадавших от стихийных бедствий? А нам даже обязательные ежеквартальные анализы приходится сдавать за свои деньги, а это 700 рублей только самые необходимые. Только анализ на вирусную нагрузку стоит 2300 рублей."
Ну вот как-то так... :]53 Отдаю себе отчет, что я уже как местная надоедалка со своим сыном. Уж простите.
Аватара пользователя
Ирина LZ
.
.
Сообщения: 1227
Зарегистрирован: 01 апр 2010, 05:04
Генотип: 1b
Откуда: Челябинск
Возраст: 43

Re: Пишем в Минздрав, пожалуйста, поддержите!

Сообщение: # 1168702Сообщение Ирина LZ

Вот, только что написала и отправила)
marzena Концовку написала так ;Почему в рамках нацпроекта никто не борется с гепатитом С? Статистикой подтверждено, что лиц зараженных ВИЧ, ну а тем более лиц с ко-инфекцией ВИЧ+гепатит в разы меньше, чем нас, продолжающих все эти годы оставаться потенциальной угрозой для окружающих.
Кто установил, что более 2 миллионов заболевших гепатитом С граждан РФ, в помощи не нуждаются?
Пвт 19.08.11 ПегИтрон100 и Ребетол 1000. В.Н. 2,6 х 10 в 6й ме/мл
4нед.ПЦР"+",с 7 "-"
Полгода И минус))) ура
Аватара пользователя
Мелодия
,
,
Сообщения: 363
Зарегистрирован: 30 май 2010, 09:54
Генотип: 1b
Откуда: ЮФО
Возраст: 61

Re: Пишем в Минздрав, пожалуйста, поддержите!

Сообщение: # 1168910Сообщение Мелодия

Написала в Совет Федерации, в Гос. думу - председателю , а так же Борзовой О.Г., президенту и премьеру. Премьеру по-моему не отсылается никогда. Во всяком случае не поймешь и ответа нет, хотя ему я давно уже пыталась писать. Поддержим все. Пишите.

-- 20 дек 2010 17:45 --

Кстати я читала, что ГепС заражено около 5 млн. Есть ли точная статистика о количестве зараженных?
Аватара пользователя
vasya-c280
Сообщения: 185
Зарегистрирован: 27 ноя 2010, 21:49
Генотип: 3
Откуда: ТВЕРЬ
Возраст: 48

Re: Пишем в Минздрав, пожалуйста, поддержите!

Сообщение: # 1169196Сообщение vasya-c280

Учитывая эпидемиологические данные, в настоящее время можно предположить наличие в России более 5 миллионов больных гепатитом С и около 10 миллионов человек - "носителей" вируса гепатита C. http://arkhangelsk.news-city.info/docs/ ... /page4.htm НУ ОПЯТЬ ПРИМЕРНО
биопсия F3-А3, ПВТ с 24.03.11-08.09.11 пегасис 180+рибавирин 1000
4,8,13,24нед-менее15ме/ml ,дальше качественный МИНУС через 5 месяцев после ПВТ
Будьте реалистами - требуйте невозможного. Эрнесто Че Гевара
marzena
Сообщения: 43
Зарегистрирован: 17 дек 2010, 00:16
Возраст: 44

Re: Пишем в Минздрав, пожалуйста, поддержите!

Сообщение: # 1169500Сообщение marzena

Добрый вечер, обязательно выложу ответы, спасибо большое за поддержку, в соседней ветке открыла темку "Мы стали быстрее на 10% умирать или лечиться?" , была зла и возмущена :]72 , а с другой стороны с такими выводами легко говорить властям повыше, что все в порядке, все по плану.
Аватара пользователя
Мелодия
,
,
Сообщения: 363
Зарегистрирован: 30 май 2010, 09:54
Генотип: 1b
Откуда: ЮФО
Возраст: 61

Re: Пишем в Минздрав, пожалуйста, поддержите!

Сообщение: # 1180305Сообщение Мелодия

Что-то толку от этих электронных писем нет. Решила послать обычные с уведомлением. 1) 103274 г. Москва Краснопресненская наб. 2 Председателю Правительства РФ Путину В.В. 2) 127994 г. Москва Рахмановский пер, д.3 Минздравсоцразвития Голиковой Т.А. 3) 103426 г. Москва Б.Дмитровка,26 Совет Федерации Федерального собрания РФ Председателю Миронову С.М. 4) 103265 г.Москва ул. Охотный ряд, д.1 Государственная Дума Дума Просьба поддержать.
Аватара пользователя
Mama Ira
,
,
Сообщения: 243
Зарегистрирован: 02 июн 2010, 05:44
Генотип: 1b
Откуда: Красноярск
Возраст: 57

Re: Пишем в Минздрав, пожалуйста, поддержите!

Сообщение: # 1180456Сообщение Mama Ira

Добрый день! А я получила ответ из Совета Федерации. Перепнули мое обращение в Министерство здравоохранения "для ответа по существу вопроса". :]71 Сегодня постараюсь отправить обычные письма по Вашему совету. Будем надеяться, что отворяют тем, кто стучится. Мелодия, а Вы что писали, если не секрет?
Аватара пользователя
Ирина LZ
.
.
Сообщения: 1227
Зарегистрирован: 01 апр 2010, 05:04
Генотип: 1b
Откуда: Челябинск
Возраст: 43

Re: Пишем в Минздрав, пожалуйста, поддержите!

Сообщение: # 1180463Сообщение Ирина LZ

Mama Ira писал(а):Перепнули мое обращение в Министерство здравоохранения "для ответа по существу вопроса".
Они в любом случае перенаправляют в минздрав. Все мой5 писем направили. Вы же не думаете что они лично будут звонить и просить за вас?
Пвт 19.08.11 ПегИтрон100 и Ребетол 1000. В.Н. 2,6 х 10 в 6й ме/мл
4нед.ПЦР"+",с 7 "-"
Полгода И минус))) ура
Ответить

Вернуться в «Есть такая партия? или Что делать?»