Фонд? Присоединяйтесь!

Обсуждаем вопросы создания организации по поддержке больных вирусными гепатитами. Организуем пикеты. Пишем петиции, обращения, прокламации, письма должностным лицам.

Модератор: Модераторы

Аватара пользователя
Елена Аксёнова
,
,
Сообщения: 508
Зарегистрирован: 21 янв 2013, 22:12
Генотип: 3a+3b
Откуда: Одинцово
Возраст: 51

Фонд? Присоединяйтесь!

Сообщение: # 1661025Сообщение Елена Аксёнова

Уже в течение пяти лет с постоянной периодичностью поднимается вопрос о создании организации, защищающей наши интересы. Время идёт, количество инфицированных растёт, а ситуация не меняется. Вопрос о необходимости её создания даже не обсуждается, это очевидно всем. Только чего ждём? Если мы всё время будем ждать, что всё сделают другие, то не заметим, что другие – это и есть мы, что они такие же…
Фонд будет! Количество и качество проделанной им работы будет прямопропорционально количеству заинтересованных и объединившихся лиц.
Всем, кому интересно, предлагаю ознакомиться с:
Уставом Фонда https://www.dropbox.com/s/f40st9o2n8bwpri/Ustav.docx
Схемой Фонда https://www.dropbox.com/s/mkrrk6rck0beu2o/Shema.docx
Примерным планом работы на ближайшее время https://www.dropbox.com/s/65lgt5432bjd76o/Plan.docx
Всё представленное прошу рассматривать как отправную точку, от которой можно отталкиваться.
Любые изменения, дополнения, замечания приветствуются!

Теперь каждый решает, участвует он или нет. Тех, у кого будут сомнения, становиться ли Учредителем – прошу определиться до 4 марта. Если Вы решили, как и чем можете помочь Фонду, прошу отписаться в этой теме или мне на почту. Если у Вас появятся вопросы – задавайте!!!
И присоединяйтесь!

P.S. Прошу вести обсуждение в конструктивном русле. Если у Вас нет желания присоединяться к обсуждению по существу и работе, просто проигнорируйте этот пост.
8-926-084-56-46 Если хочешь что-то сделать хорошо - делай это сам!
Мой долгожданный дневничок
ПВТ с 11.06.14. Альгерон 90мг+рибаверин 800мг. 4 нед. -
Аватара пользователя
Lsan
add-minus
add-minus
Сообщения: 39100
Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
Генотип: 1b
Откуда: Praha - Москва
Gender:
Возраст: 70

Re: Фонд? Присоединяйтесь!

Сообщение: # 1661229Сообщение Lsan

Я готов поучаствовать и форумом, и чем смогу - финансово.
В учредители мне нет смысла соваться.
Ни здоровья нехватит, ни времени.
А вот собрать сайт и разместить его в сети для фонда - могу. Процесс откатан.
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед. Интрон-А 3р. в нед. по 5 МЕ + ребетол 1000мг).
С ноября 2002 - без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!
Фу Цин
...
...
Сообщения: 3351
Зарегистрирован: 09 мар 2008, 23:37
Возраст: 26

Re: Фонд? Присоединяйтесь!

Сообщение: # 1661249Сообщение Фу Цин

Чем могу быть полезен плохо представляю, но поддерживаю. :-)
Думаю нужно разместить информацию и у Совка. В этом смысле границ быть не должно. :]74
Аватара пользователя
Арин
Хари Мата
Хари Мата
Сообщения: 27046
Зарегистрирован: 02 авг 2006, 14:19
Генотип: 1b
Откуда: та сторона, где ветер (с)
Gender:

Re: Фонд? Присоединяйтесь!

Сообщение: # 1661282Сообщение Арин

это нормально, что по ссылкам Error (404)?
2004 - обн.
2007, 2009: фиброз I
2011: фиброз III
c 09.2011, три месяца: фалдапревир (BI 201335), пегасис, рибавирин
далее: пегасис, рибавирин
с 10.2011: минус
2016: фиброз I
Аватара пользователя
Елена Аксёнова
,
,
Сообщения: 508
Зарегистрирован: 21 янв 2013, 22:12
Генотип: 3a+3b
Откуда: Одинцово
Возраст: 51

Re: Фонд? Присоединяйтесь!

Сообщение: # 1661285Сообщение Елена Аксёнова

Конечно не нормально!

Устав https://www.dropbox.com/s/f40st9o2n8bwpri/Ustav.docx
Схема https://www.dropbox.com/s/mkrrk6rck0beu2o/Shema.docx
План https://www.dropbox.com/s/65lgt5432bjd76o/Plan.docx

Алексей, спасибо!
Если каждый сделает что-то в меру своих сил - результат будет!
Фу Цин, вот теперь ссылки работают. Уверена, Вы найдёте что-то интересное для себя!

== 12 фев 2013, 22:13 ==
Приказом Минздрава России утвержден состав Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации

2 ноября 2012 года


В состав Совета вошли руководители общественных организаций и благотворительных фондов, в том числе Всероссийского союза пациентов, Всероссийского общества гемофилии, Благотворительного фонда "Подари жизнь", Всероссийской организации редких (орфанных) заболеваний, Всероссийской общественной организации «Объединение людей, живущих с ВИЧ» - всего 25 общественных организаций и фондов. В составе Совета также Статс-секретарь – заместитель Министра здравоохранения РФ Сергей Вельмяйкин, руководители профильных Департаментов Министерства. Возглавила Совет общественных организаций Министр Вероника Скворцова.

Совет займется рассмотрением и выработкой предложений по вопросам организации и оказания медицинской и социальной помощи, включая лекарственное обеспечение, а также по вопросам повышения эффективности и безопасности медицинских технологий и медицинской продукции, совершенствования системы здравоохранения и государственной системы оказания медицинской помощи. Решения Совета носят рекомендательный характер.

На Совет возложены такие функции, как обсуждение нормативных правовых актов, регулирующих отношения в сфере защиты прав пациентов; подготовку предложений и рекомендаций по вопросам организации и оказания медицинской и социальной помощи, включая лекарственное обеспечение, повышения эффективности и безопасности медицинских технологий и медицинской продукции, совершенствования системы здравоохранения и государственной системы оказания медицинской помощи.
А нас там никто не представляет и соответственно не защищает наши интересы. :]82
8-926-084-56-46 Если хочешь что-то сделать хорошо - делай это сам!
Мой долгожданный дневничок
ПВТ с 11.06.14. Альгерон 90мг+рибаверин 800мг. 4 нед. -
Аватара пользователя
Barsa
......
......
Сообщения: 7683
Зарегистрирован: 10 апр 2007, 22:03
Генотип: 1b
Gender:
Возраст: 53

Re: Фонд? Присоединяйтесь!

Сообщение: # 1661903Сообщение Barsa

Регистрация кем-то проще - примерно 20 т.р.
Или заполнить и ходить самим :-)
Но это время, те же деньги
Меня смущает больше вот это:
Заказчик предоставляет следующие информацию и документы, необходимые для регистрации Фонда (благотворительного фонда):
сведения о наименовании Фонда;
сведения о место нахождении (гарантийное письмо арендодателя, копия свидетельства о праве собственности на недвижимое имущество и пр.);

Лена, в твоих файлах этого не нашла.
Крупная религиозная организация , напр в Москве не имеет достаточно площади для своего офиса.
Тогда как в Питере, Новосибе и др. -достаточно.
А что будем делать с юрадресом?
Затраты надо считать на год хотя бы.
Это не 25 т.р.
На фандрайзинг нужно время ... Потеряла ссылку на сайт, на котором можно существовать и собирать себе средства, ресурс забирает 5% собираемых на нем средств.
1пвт:01.04.10-06.03.11
Минус с 5-й недели, возврат на 3-м месяце после пвт.
2 пвт:Велпанат. минус с 03.2018
Все будет хорошо...
Фу Цин
...
...
Сообщения: 3351
Зарегистрирован: 09 мар 2008, 23:37
Возраст: 26

Re: Фонд? Присоединяйтесь!

Сообщение: # 1661925Сообщение Фу Цин

Сияние писал(а):Потеряла ссылку на сайт, на котором можно существовать и собирать себе средства, ресурс забирает 5% собираемых на нем средств.
Похоже они не будут собирать ничего за 5 % от наших сборов. :D

Поверхностный анализ говорит о том, что те люди которые имеют какой-то достаток, временные на этой подводной лодке. Пролечив свою бяку они благополучно погружаются в другие интересы и испытывают совсем другие эмоции.
Те же кто постоянно активен, как правило проявляют её (активность) именно ввиду отсутствия средств.
Замкнутый круг. :]82

PS Возможно такие (личные) анализы ни к чему в этом топе, тогда потрите. :]53
Аватара пользователя
Арин
Хари Мата
Хари Мата
Сообщения: 27046
Зарегистрирован: 02 авг 2006, 14:19
Генотип: 1b
Откуда: та сторона, где ветер (с)
Gender:

Re: Фонд? Присоединяйтесь!

Сообщение: # 1661974Сообщение Арин

Фу Цин писал(а):Возможно такие (личные) анализы ни к чему в этом топе, тогда потрите.
нет, почему.
почти так
тот кто способен возглавить организовать движение (на первых порах работая совершенно забесплатно и расходы во многом из своего кармана), тот предпочтет работать на себя, заработав на терапию и далее так же работать на себя
таких кто идет против течения, против житейской мудрости - таких мало
в данном случае катастрофически мало

== Ср 13 фев, 2013 00:46 ==

Елена Аксёнова, если это флуд по твоему мнению - скажи, я вытру
2004 - обн.
2007, 2009: фиброз I
2011: фиброз III
c 09.2011, три месяца: фалдапревир (BI 201335), пегасис, рибавирин
далее: пегасис, рибавирин
с 10.2011: минус
2016: фиброз I
Аватара пользователя
Елена Аксёнова
,
,
Сообщения: 508
Зарегистрирован: 21 янв 2013, 22:12
Генотип: 3a+3b
Откуда: Одинцово
Возраст: 51

Re: Фонд? Присоединяйтесь!

Сообщение: # 1661984Сообщение Елена Аксёнова

Сияние писал(а):

Заказчик предоставляет следующие информацию и документы, необходимые для регистрации Фонда (благотворительного фонда):
сведения о наименовании Фонда;
сведения о место нахождении (гарантийное письмо арендодателя, копия свидетельства о праве собственности на недвижимое имущество и пр.);


А что будем делать с юрадресом?
Юридическим адресом организации может быть фактический адрес проживания заявителя, если квартира находится в его собственности. Если кв-ра оформлена на супруга, нужно его согласие. Если такой возможности нет, то требуется письмо арендодотеля, которое его ни к чему не обязывает. Т.е. если есть такое письмо, это не значит, что Фонд обязан арендовать в дальнейшем этот офис. Я знаю Фонды, которые много лет без офиса работали. А юридическим адресом был адрес проживания заявителя.

== 13 фев 2013, 00:58 ==
Фу Цин писал(а):

Поверхностный анализ говорит о том, что те люди которые имеют какой-то достаток, временные на этой подводной лодке. Пролечив свою бяку они благополучно погружаются в другие интересы и испытывают совсем другие эмоции.
Те же кто постоянно активен, как правило проявляют её (активность) именно ввиду отсутствия средств.
Замкнутый круг.
Это не поверхностный, это глубокий анализ. Отсюда и пассивность гепСников. Одни - вылечились и забыли, другие смирились с тем, что лечение не доступно.

Я хорошо знакома с работой одного фонда. Детям-сиротам помогает. где-то лет 7 - 8 люди продвигают идею, что деньги не в детские дома нужно направлять, а на работу с семьями. Что бы не было тех ситуаций, когда ребёнка изымают из семьи.
Сегодня смотрю интерьвью с Павлом Астахововым. Рассказывает как готовит программу по изменению системы сиротства (так назовём). И прям чуть ли не слово в слово пересказывает программу Фонда.
Люди не зря столько лет проработали. похоже, что достучались...
Так же и во всём. Если соберутся заинтересованные, много чего можно сделать. Мне, например, не всё равно что будет дальше. У меня дети и внуки потом будут. За них как-то не по себе.
8-926-084-56-46 Если хочешь что-то сделать хорошо - делай это сам!
Мой долгожданный дневничок
ПВТ с 11.06.14. Альгерон 90мг+рибаверин 800мг. 4 нед. -
Аватара пользователя
Lsan
add-minus
add-minus
Сообщения: 39100
Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
Генотип: 1b
Откуда: Praha - Москва
Gender:
Возраст: 70

Re: Фонд? Присоединяйтесь!

Сообщение: # 1663060Сообщение Lsan

Из почты админа писал(а):
Lsan писал(а):Я готов поучаствовать и форумом, и ...
А Навальному ссылоку кинуть? и пару-тройку конкретных примеров похуизма государства ему же показать, Ведь Навальный- просто бренд. Нам, ущербным надо пропиариться, коть как-нибудь.
Так какие проблемы? Готовы за подобное взяться? Подключайтесь к инициативной группе. Помогайте, чем сможете. Хотя бы на уровне идей.
Девченки в инициативном порядке подготовили документы, крутятся - советуются со знающими людьми - с чего начать, как начать... взялись за реальные дела. Просят о реальной помощи всех заинтересованных.
Народ же гепатитный молча за всем этим наблюдает. Может действительно никому это не нужно? Не припекло еще в достаточной мере? И проще молча платить по 500-800 тысяч или жить с гепатитом и ждать цирроза, чем предпринять какие-то шаги в отстаивании своих прав?

Тему поднимаю в важные - чтоб видна была в каждом разделе.
Высказывайтесь. У кого что есть реальное предложить - предлагайте.
Фонд откроется, будут реальные планы, реальные конкретные дела. Нужна будет реальная помощь. Нужны будут люди - волонтеры. Кому, как не гепатитным принять в этом участие. Хоть по мелочи. Любые большие дела складываются из множества маленьких..
Сейчас конкретно нужны юристы. Или люди имеющие реальный опыт в регистрации подобных форм организаций. Если уж не самой регистрацией заняться - так хотя бы квалифицированно проконсультировать.
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед. Интрон-А 3р. в нед. по 5 МЕ + ребетол 1000мг).
С ноября 2002 - без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!
соня 1967
Сообщения: 33
Зарегистрирован: 28 дек 2012, 06:47
Генотип: 3ab
Возраст: 56

Re: Фонд? Присоединяйтесь!

Сообщение: # 1663577Сообщение соня 1967

Фонд нужен . Назовите номер счета ( на открытие , юристов и тд) нужны деньги
Скинемся кто сколько сможет.
Ато что " богатенькие" вылечатся и уйдут в нормальную жизнь- так в нашей стране можно и еще раз заразиться
Привлечен к себе внимание и не будут нами брезговать " пока" здоровые люди
Аватара пользователя
Zhizn
,
,
Сообщения: 475
Зарегистрирован: 12 апр 2011, 21:05
Откуда: Москва (прописка МО)
Возраст: 37

Re: Фонд? Присоединяйтесь!

Сообщение: # 1663665Сообщение Zhizn

Лена, вначале хотела в личку написать, но решила, что правильней сюда.
У меня сразу вопрос. Зачем фонд, если уже есть некоммерческая организация, просто другой формы - общественная? Мне кажется, учитывая "бешеную" активность пациентов в офф-лайне, создание второй бессмысленно. Или ты надеешься, что фонд будет привлекать средства из вне и лечить от гепатита единицы из миллионов нуждающихся? Или соль фонда в другом? Поясни, пожалуйста, его выгоду перед имеющейся пациентской организацией.
ГепС, 1В, Ил28В-ТТ. Показания фиброскана были разные, верю в Ф1
Неответ на стандартную терапию 10.11-04.12
12.12-05.13 асунапревир+даклатасвир
Минус спустя 2 года окончания теры
Активист в http://www.protivgepatita.ru
Фу Цин
...
...
Сообщения: 3351
Зарегистрирован: 09 мар 2008, 23:37
Возраст: 26

Re: Фонд? Присоединяйтесь!

Сообщение: # 1663707Сообщение Фу Цин

Zhizn писал(а):перед имеющейся пациентской организацией.
Киньте ссылку почитать.
Аватара пользователя
Елена Аксёнова
,
,
Сообщения: 508
Зарегистрирован: 21 янв 2013, 22:12
Генотип: 3a+3b
Откуда: Одинцово
Возраст: 51

Re: Фонд? Присоединяйтесь!

Сообщение: # 1663964Сообщение Елена Аксёнова

Фу Цин писал(а):
Zhizn писал(а):перед имеющейся пациентской организацией.
Киньте ссылку почитать.
http://www.protivgepatita.ru/aboutus

== 15 фев 2013, 17:26 ==
Zhizn писал(а):Лена, вначале хотела в личку написать, но решила, что правильней сюда.
Уверенна, что правильней?
8-926-084-56-46 Если хочешь что-то сделать хорошо - делай это сам!
Мой долгожданный дневничок
ПВТ с 11.06.14. Альгерон 90мг+рибаверин 800мг. 4 нед. -
Аватара пользователя
Лёлёка
ША-МАНКА
ША-МАНКА
Сообщения: 26034
Зарегистрирован: 05 мар 2005, 07:31
Откуда: оттуда......

Re: Фонд? Присоединяйтесь!

Сообщение: # 1663998Сообщение Лёлёка

а вот у меня вопрос (сразу прошу прощения т.к. с тел пишу)
а разве необщественная оргаеизация не можит контактировать с фондом?
простите если я темная... но смысл -то кажется в том что бы не только денег от гос-ва добиться, но и просто народ привлечь.
простите мое имхо, но мне кажется, сбрось любой из нас по рублей 500 а многие могут и не так.. было бы здорово.
причем организацию направить как раз на вовлечение гос.деятелей.. а фонд уже в качестве поддержки

простите если не очень внятго пишу
.. но в двух фондах я участвовала. и приблизительно имею представление..

в любом случае я за. главное выкладывайте что и как делается. или создать ...какбэ.. совет.. что кто куда и за что отвечает
Есть вещи, которые следует делать красиво или не делать вовсе…
терапия с 10.08.07 по 10,05,08
ПЦР -, со второй недели.Живем...
терапийный дневник
Аватара пользователя
Елена Аксёнова
,
,
Сообщения: 508
Зарегистрирован: 21 янв 2013, 22:12
Генотип: 3a+3b
Откуда: Одинцово
Возраст: 51

Re: Фонд? Присоединяйтесь!

Сообщение: # 1664029Сообщение Елена Аксёнова

Лёлёка писал(а):

в любом случае я за. главное выкладывайте что и как делается. или создать ...какбэ.. совет.. что кто куда и за что отвечает
В первом посте ссылки на как и что. А кто за что - каждый сам решает, что ему интересно. Вы в совете хотите быть? Если есть желание, проблем не вижу....

== 15 фев 2013, 18:35 ==
Сияние писал(а):
А что будем делать с юрадресом?
Свет, сегодня уточнила. Юридическим адресом организации может быть фактический адрес одного из Учредителей. 100%.
8-926-084-56-46 Если хочешь что-то сделать хорошо - делай это сам!
Мой долгожданный дневничок
ПВТ с 11.06.14. Альгерон 90мг+рибаверин 800мг. 4 нед. -
Аватара пользователя
reality
.
.
Сообщения: 1080
Зарегистрирован: 16 сен 2009, 12:21

Re: Фонд? Присоединяйтесь!

Сообщение: # 1664047Сообщение reality

Лёлёка писал(а):простите мое имхо, но мне кажется, сбрось любой из нас по рублей 500 а многие могут и не так.. было бы здорово.
Лёлека, если мой калькулятор не врет и на форуме найдется сотня таковых форумчан, таким образом наберется на 3 (условно) пегасиса.
Обычно и до них дело не доходит. Вам же сказали - юристы. Затем появится аренда - надо же где-то встречаться? телефон и компы, зарплата секретарше итдитп.
Фонд - это же не стулья, когда деньги вперед. А как раз тот случай, когда дела бегут поперед регистрации и шашечек.
Тут мне ближе деятельное начало юной форумчанки с ником Жизнь.
Простите мне мое замусоренное красками от седины имхо. :39:
Фу Цин
...
...
Сообщения: 3351
Зарегистрирован: 09 мар 2008, 23:37
Возраст: 26

Re: Фонд? Присоединяйтесь!

Сообщение: # 1664048Сообщение Фу Цин

Елена Аксёнова писал(а):http://www.protivgepatita.ru/aboutus
А Семёна знаете? Это реальный человек? Просто он тут зазывал недавно поучаствовать в этом, но как-то криво, как мне показалось.

== Пт 15 фев, 2013 ==

И да, фонд это не рыба, это удочка. имхо
В первую очередь юридическое сопровождение. Это очень большое дело
Аватара пользователя
reality
.
.
Сообщения: 1080
Зарегистрирован: 16 сен 2009, 12:21

Re: Фонд? Присоединяйтесь!

Сообщение: # 1664051Сообщение reality

Zhizn писал(а):У меня сразу вопрос. Зачем фонд, если уже есть некоммерческая организация, просто другой формы - общественная? Мне кажется, учитывая "бешеную" активность пациентов в офф-лайне, создание второй бессмысленно.
Заглянула на их сайт. Организация зарегистрирована летом 2011. Полное темнилово - ни лиц, ни имен, ни фамилий. Тока реквизиты для сбора бабла.
Выходит, очень даже смысленно, если нормально работать.
Аватара пользователя
Zhizn
,
,
Сообщения: 475
Зарегистрирован: 12 апр 2011, 21:05
Откуда: Москва (прописка МО)
Возраст: 37

Re: Фонд? Присоединяйтесь!

Сообщение: # 1664067Сообщение Zhizn

reality писал(а): Заглянула на их сайт. Организация зарегистрирована летом 2011. Полное темнилово - ни лиц, ни имен, ни фамилий. Тока реквизиты для сбора бабла.
Выходит, очень даже смысленно, если нормально работать.
Примерно этого я и ожидала, что совершенно логично.
Организация находится в спящем состоянии, потому что там нет активных участников. Семен - такой же пациент как и мы с вами. Создание организации инициировало НИИ эпидимиологии , а так как это невозможно без наличия председателя правления или как там это называется, нужен был человек. Они предложили Семену, потому что давно знают его лично. К сожалению, Семен очень занят на своей основной работе и почти не может уделять
время организации.
Из деятельности на данный момент три пресс-конференции. На последнюю из которых, между прочим, приглашались ВСЕ желающие. Только их мало было - три человека откликнулись. Хотя самое главное, что просто не велась работа на форуме по информированию форумчан о наличии такой организации. Потому что тупо некому и плана работы не было. Сейчас план задач общего характера есть, надо еще расписать план конкретных мероприятий и в путь!
Надеюсь в ближайшее время этим заняться, надеюсь будут помощники.
ГепС, 1В, Ил28В-ТТ. Показания фиброскана были разные, верю в Ф1
Неответ на стандартную терапию 10.11-04.12
12.12-05.13 асунапревир+даклатасвир
Минус спустя 2 года окончания теры
Активист в http://www.protivgepatita.ru
Закрыто

Вернуться в «Есть такая партия? или Что делать?»