Усыновленный сын с ГепС. 200мгСоф+30мгДак. 20.10.2016

[asha-tasha]

ему пакетом берут кровь и нагрузка входит. врач сказала раз в полгода надо.
врачу не нравится что она не моет понять причину от чего трансмилазы скачут, иногда в два три раза туда сюда сами по себе, она говорит что вроде как у детей обычно стабильный уровень который ибо один и тот же либо растет, резкие скачки бывают но причины должны быть очень весомые типа антибиотиков или болезни. а у него бывает что в разгар болезни норма. а потом в идеальном состоянии в три раза норму превышают. может это связано с его эмоциональными закидонами. не знаю.
ну и вторым аргументом идет то, что сейчас гарантировано финансирование и место, и хорошие лекарства, системы и прочее, а что будет даже через полгода она не знает. боится что может случится резкое ухудшение состояния (уже было один раз фиброз на грани цирроза по шкале матавир ф3), а квот не будет и не сможем вовремя помочь.

[Dony]

asha-tasha
Я бы не задумываясь, лечила, согласна, что ждать неоправдано, детки хорошо переносят лечение, вот только эмоциональный фон на терапии нестабильный, а у вас, я поняла, он и сейчас не очень... Но есть же препараты помогающие с этим справится, надеюсь, они вам не понадобятся, и все получится!

[asha-tasha]

он не просто не стабилен, а ребенок сидит на препаратах и без них не спит и истерит все время. вот сейчас невролог меняет схему.

[Nadine_Spb]

он не просто не стабилен, а ребенок сидит на препаратах и без них не спит и истерит все время. вот сейчас невролог меняет схему.

Привет, тогда лучше жди. Должны начаться КИ на многих безинтерференовых схемах для деток. У нас все пока без изменений, ждем КИ. Говорят они должны начаться после НГ, очень на то надеюсь, потому что кровь у нас из носа частенько бывает.

А тут еще мочекаменную нарисовали ((.

-- 22 дек 2014, 15:02 --

уже было один раз фиброз на грани цирроза по шкале матавир ф3

Еле-еле нашла вашу ссылку на генотип.
Беги скорее в КИ к нам на безинтерфероновую 12 неделек всего- у нас тоже 3а, в Усть - Ижоре для деток с 5 лет, месяца 2 назад места еще были.

[asha-tasha]

Надин, мы в Москве, в нии педиатрии, там тоже есть это КИ, но я пока не уверена, потому то куда больше интерфронов боюсь второго препарата, а на ки он наверняка тоже будет. (рибовирин кажется так пишется) Петьке его уже кололи после рождения из-за вич контакта и кажется мне болшая часть неврологических проблем именно изза него.

[Nadine_Spb]

(рибовирин кажется так пишется)

Так не бывает, это таблеточки.
В РКИБ в КИ берут со всей страны. А безинтерфероновая - без уколов только таблеточки. Софосбувир+что-то еще (я думаю у нас либо будет Харвони, либо+дак)

[asha-tasha]

вот эта штука на р, точно бывает в уколах если в стационаре, я смотрела выписки ему это прокололи 5 недель первых после рождения как с ивл сняли, в 6той инфекционке московской, это всем деткам у кого у матери вич, колят. в терапии от гепатита это идет таблетками да, как второй препарат. и побочек именно у него куда как больше чем у интерферона.

не хочу его вообще лечить сейчас, ну вижу что не выдержит ребенок ни уколов ни нервов ни врачей, потому что даже если таблетки, кровь то контролировать надо и это уколы.

[Nadine_Spb]

не хочу его вообще лечить сейчас

Если фиброза нет, подожди, конечно. Но судя по лечению взрослых на безинтерфероновой побочек особо нет.

вот эта штука на р, точно бывает в уколах если в стационаре, я смотрела выписки ему это прокололи 5 недель первых после рождения как с ивл сняли, в 6той инфекционке московской, это всем деткам у кого у матери вич

Тут я не знаю, врать не буду, может от ВИЧ и колят. Мы 15 января ложимся на обследование, я спрошу, что наша доктор нам посоветует. Она тетенька грамотнейшая. Может какое-то еще решение есть.

[asha-tasha]

ну вот да, я поэтому согласилась в марте лечь в отделение уже прямо с врачом про терапию поговорить, потому что та что нас наблюдает она терапию одна не назначает только вместе со вторым врачом.
но фиброза нет совсем, шутка ли с ф3 ушло в ф0!

[олеся]

На "р"- может ритонавир?
Из пего-рибового коктейля как раз следует опасаться именно пегилированного интерферона, а не рибавирина. Последний тоже, конечно, не конфетка, но в сравнении с пегами не идет по побочкам.
Рибавирин не колят.
Если есть возможность попасть сейчас в безинтерфероновое КИ, то , имхо, надо бежать и подавать данные. Побочек эти терапии практически не дают. У большинства нет вообще никаких проблем переносить это лечение.

-- Пн 22 дек, 2014 --

Кстати, безинтерфероновая схема лечения не подразумевает уколы. И совершенно не обязательно, что будет присутствовать тот самый рибавирин, которого вы уж чересчур сильно боитесь.

[asha-tasha]

рибоверин колют внутривенно в условиях стационара. сыну точно кололи его.

"Побочные действия:
Со стороны нервной системы и органов чувств: головная боль, головокружение, общая слабость, недомогание, инсомния, астения, депрессия, раздражительность, беспокойство, эмоциональная лабильность, нервозность, возбуждение, агрессивное поведение, спутанность сознания; редко — суицидальная наклонность, повышение тонуса гладких мышц, тремор, парестезия, гиперестезия, гипестезия, обморок, поражение слезной железы, конъюнктивит, нарушение зрения, нарушение/потеря слуха, шум в ушах, извращение вкуса"

у интерферона нет такого спектра неврологических реакций.
ну а уколы, кровь в любом случае необходимо контролировать, это тоже уколы. предпоследний раз когда у него кровь брали перед прививкой из пальца, он так орал что реактивно лейкоциты повысились.

да и таблетки в него иногда нормально, а иногда урсофальк вливаем держа вдвоем. :*(

[олеся]

Вы почитайте нормальную аннотацию к пегинтрону или пегасису. А еще лучше поспрашивайте на форуме, прошедших лечение интерфероном и уверяю вас, вам скажут то, что я вам написала. Кстати, можете и у меня спросить про ифн и рибавирин. Я проходила лечение первый раз и тем и другим вместе, второй раз - ингибиторы и рибавирин. Конечно, рибавирин дает побочки, но менее тяжелые ,чем ифн.

-- Вт 23 дек, 2014 --

Ой, я не знала ,что рибы и в жидком виде бывают ))). Почитала - и в самом деле! Только про ВИЧ ничего не нашла в показаниях у рибавирина. .

-- Вт 23 дек, 2014 --

И все же схемы КИ могут не содержать рибавирина. Вот это , что вам надо, получается. Харвони, если не ошибаюсь идет без рибов.

[asha-tasha]

Олеся, я ничего не уверяю и никого не убеждаю. я боюсь. мне ребенок не просто достался, и я вижу что ему и сейчас с самим собой не просто. и это куда важнее чем гепатит. хотя бы потому что в данный момент его печень в норме, а нервы нет.
а про поспрашивать, так уж вышло что я нашла всего несколько мам с усыновленными детьми с гепатитом с, которые уже прошли терапию. и все без исключений говорят о том чтоб ждать как можно дольше, о том что у рибоверина для детей жуткая неврологическа побочка, особенно у тех кто уже прошел им терапию от вич.
так уж вышло что таких деток мало усыновляют, в последние годы чаще, но по возрасту все еще ждут терапии.
ну и кто сказал что испытания это лучше уже хоть как то проверенной терапии. на Петьку половина лекарств действуют не так как надо. и когда это проверенное лекарство, врачи хоть знают что с этим делать, а на испытательное, что они смогут, вдруг ему станет хуже.
на реакцию манту он выдал температуру 40, которую мы со скорой не могли сбить, пока наконец треья бригада не вколола преднизалон.

-- 23 дек 2014, 02:23 --

с вич, это видимо наше новшество, у всех кого знаю 11 года рождения в Москве и Питере был рибовирин сразу после роддома.

хаврони только для 1 и 4го генотипа, у сына 3й.

[олеся]

Да, я вас понимаю. И просто снимаю шляпу перед вами за ваш именно подвиг.
Вы все же узнайте, может и не будет никакого рибавирина. А сами ингибиторы переносятся на "ура". Побочек не ощущаешь вообще никаких . Но это , разумеется, только ваше решение. Просто страшно то, что вдруг потом это лечение будет недоступным? .

-- Вт 23 дек, 2014 --

Еще хотела написать, что будут испытания проводится тех лекарств, которые уже испытаны на взрослых и утверждены к продаже. Просто по деньгам это малоподъемная сумма на данный момент, к сожалению. И поэтому многие, точнее почти все мечтают попасть в КИ. Я пишу за взрослых.

-- Вт 23 дек, 2014 --

Если третий , то - да.

[asha-tasha]

из страны уехать я думаю мы успеем, значит и вылечим. я не питаю иллюзии относительно нашей медицины и точно не буду лечить ребенка только потому что сейчас бесплатно. для начала лечения нужны показания здоровья.

[олеся]

Желаю здоровья вашему сыночку и вам. И попробуйте все же может узнать, что за КИ сейчас проводятся. А вдруг то, что вам нужно?

[asha-tasha]

Олеся, спасибо.
мы наблюдаемся именно там где КИ в Москве. раз наш врач нам не сказала, значит сын не подходит. думаю это логично, потому что у него вправду странные реакции на препараты, это не выгодно в испытаниях первой волны, портит статистику. но я на всякий случай позвоню врачу после праздников и уточню.

[Nadine_Spb]

хаврони только для 1 и 4го генотипа, у сына 3й

В ветке про Харвони есть данные на наш 3-й и весьма неплохие. Может его и будут детям давать, хотя я думаю, что это будет софосбувир+что-то.

[xrynzik]

27 декабря год как наша звезда с нами! Похвастаюсь немножко.http://show.7ya.ru/private.aspx?RubrID=366262 пароль 16121963

[Dony]

xrynzik
Куколка!!!