Усыновленный сын с ГепС. 200мгСоф+30мгДак. 20.10.2016

Рекомендации и советы по лечению вирусных гепатитов у детей различного возраста. Дневники противовирусной терапии детей.

Модераторы: Nadine_Spb, Модераторы

Nadine_Spb
Модератор
Модератор
Сообщения: 2083
Зарегистрирован: 06 ноя 2013, 20:34
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 46

Re: Усыновление ребенка с ГепС

Сообщение: # 2260154Сообщение Nadine_Spb

Звонила сегодня в УИ.
Надежда на кИ - тает на глазах

Самое поганое, у нас умирает ребенок 11 лет на глазах, у нее ЦИРРОЗ, переливали кровушку. Доктор уже готова делить взрослую дозу.
Спрашивала меня - нет ли на форуме поставщиков малых доз.
Делить таблетку, говорит, нельзя категорически, но что же делать,если КИ не идут...
Говорит, ждем еще неделю - две и начнет терапию девочки по полтабла - обещала держать в курсе.
Я ей буду звонить после 23 числа.
Сын Даня, 10 лет, 3 а/в, 11*10*6. viewtopic.php?f=71&t=56093
Начало 20.10.2016 200мгSof+30мгDac.
4 нед (-) 60МЕ
8 нед (-) 60МЕ
12 нед (-) кач и колич в УИ
УВО 12
УВО 48
УВО 1,5 года
eleonora
Сообщения: 116
Зарегистрирован: 06 мар 2014, 13:40
Возраст: 39

Re: Усыновление ребенка с ГепС

Сообщение: # 2260157Сообщение eleonora

Господи,помоги малышке!!!Мы тоже делали фиброскан.Фиброз 0-1.Врач меня напугала,что мол видите,начался процесс..а нам всего четыре года..Я так надеялась на КИ.
терапия с 14.06.16 MyHep и Natdac,1 ген,фиброз 1-2
Аватара пользователя
Alemadasja
Pigалица
Pigалица
Сообщения: 37274
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 15:46
Генотип: 1
Откуда: Central Europe
Возраст: 43

Re: Усыновление ребенка с ГепС

Сообщение: # 2260166Сообщение Alemadasja

ужас какой...
Биопсия 08.2012 - F1 А1.
Фиброскан 07.2016 - F2 (9кПа)

Дневничок. SOF+LDV c 08.08.2016
Все приходит к тому, кто умеет ждать...
Аватара пользователя
_Илона_
Сообщения: 81
Зарегистрирован: 29 мар 2015, 16:44
Генотип: 3a
Возраст: 56

Re: Усыновление ребенка с ГепС

Сообщение: # 2260171Сообщение _Илона_

Nadine_Spb
Разве в 11 лет в таком крайнем случае нельзя дать взрослую дозу? От таблеток вообще нет побочек.
F 0-1
Терапия с 5.05.16. MyHep и Mydacla
2нед минус 15ме
4нед минус 15ме
6нед минус 15ме
УВО 12
Аватара пользователя
Anyta
,
,
Сообщения: 398
Зарегистрирован: 04 фев 2015, 16:57
Генотип: 3ab
Откуда: Москва
Возраст: 41

Re: Усыновление ребенка с ГепС

Сообщение: # 2260188Сообщение Anyta

Nadine_Spb
Надь, почему тает на глазах? что говорят конкретно? когда будет хоть какая то мировая инфа по детям? в других же странах проходят КИ детей.
Моя победная
я и он
старт 13.04.15 егисоф (гратезиано)+рибы + с 5 недели китодак(октагон)всего 17 недель
финиш 04.08.15
минус держим

А дочке 4 и мы ждем теру ингибиторами.
Nadine_Spb
Модератор
Модератор
Сообщения: 2083
Зарегистрирован: 06 ноя 2013, 20:34
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 46

Re: Усыновление ребенка с ГепС

Сообщение: # 2260191Сообщение Nadine_Spb

_Илона_ писал(а):Разве в 11 лет в таком крайнем случае нельзя дать взрослую дозу? От таблеток вообще нет побочек.
Она говорит - нельзя, маленький вес.

-- 15 июн 2016, 19:10 --
Anyta писал(а):Надь, почему таит на глазах? что говорят конкретно? когда будет хоть какая то мировая инфа по детям? в других же странах проходят КИ детей.
Бюджет не выделяет денег на закуп оригиналов(((

-- 15 июн 2016, 19:12 --

Нужно спрашивать NADYA_UK, у них в Англии вроде бы движения ожидались
Сын Даня, 10 лет, 3 а/в, 11*10*6. viewtopic.php?f=71&t=56093
Начало 20.10.2016 200мгSof+30мгDac.
4 нед (-) 60МЕ
8 нед (-) 60МЕ
12 нед (-) кач и колич в УИ
УВО 12
УВО 48
УВО 1,5 года
Аватара пользователя
Lyla
,
,
Сообщения: 657
Зарегистрирован: 21 апр 2011, 11:55
Генотип: 1a
Откуда: Москва
Возраст: 49

Re: Усыновление ребенка с ГепС

Сообщение: # 2260912Сообщение Lyla

я считаю, что с дозировкой проблемы нет. делить таблетки МОЖНО! никакая всасываемость от этого не меняется. воачи просто боятся брать на себя ответственность, потому что нет официального протокола для детей. и все боятся. я консультировалась, неофициально. все детям можно, все лечится, все то же самое, что у взрослых...

-- 17 июн 2016 11:44 --

поддерживаю Илону. Дать взрослую дозу, истощенные взрослые с весом 40 кг тоже лечатся, и никто для низ специальных дозировок не определял. Или отделять от каждой таблетки по кусочку, пусть "на глаз". Я бы промолчала, но ждать в такой ситуации нельзя, бюрократия в медицине огромная, пока официальные разрешения дадут... а в ки ведь не детоубийцы-врачи, раз есть ки для детей, значит, безопасность давно подтверждена.
1аб, F1
Все будет хорошо, я узнавала!
Старт 26.06.2015
Финиш 26.08.2015
Ресоф+Алибаба-дак
Пцр 0: 3,7*10^6
Пцр 1: 5,2*10^4 (после дака)
до конца терапии больше не сдавала
УВО 24, УВО 36
Аватара пользователя
Kseniya_la
,
,
Сообщения: 387
Зарегистрирован: 27 сен 2013, 11:33
Генотип: 1
Откуда: Тверь
Возраст: 36

Re: Усыновление ребенка с ГепС

Сообщение: # 2260995Сообщение Kseniya_la

Здравствуйте, Всем. Я влезу не много не по теме, просто тут писала уже, может и пригодится кому, прошло у нас почти пол года, не удержалась я и повела сынулю на пцр-"минус". Врач сказала с учёта нас не снимут в любом случае, так как не лечились, " а сам ушёл", будем и дальше раз в пол года сдаваться.
1, Ф0 (06.15), наивная
Индософ(MyHep)+Китайдак(Octagon) 12 недель
На старте 3,2*10^6
2w <3.0*10^2 (300me)
4w "-" (15me KDL)
8w "-" (10me CMD)
11w "-" (15me KDL)
Окончание ПВТ 20.12.15г.
УВО 6
Сын 2,9г. ф0, 1
Дневник
Аватара пользователя
Alemadasja
Pigалица
Pigалица
Сообщения: 37274
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 15:46
Генотип: 1
Откуда: Central Europe
Возраст: 43

Re: Усыновление ребенка с ГепС

Сообщение: # 2260997Сообщение Alemadasja

Kseniya_la писал(а): Врач сказала с учёта нас не снимут в любом случае, так как не лечились, " а сам ушёл", будем и дальше раз в пол года сдаваться.
значит сминут через 2 года при регулярных ПЦР минус, так по законодательству положено.
Биопсия 08.2012 - F1 А1.
Фиброскан 07.2016 - F2 (9кПа)

Дневничок. SOF+LDV c 08.08.2016
Все приходит к тому, кто умеет ждать...
Аватара пользователя
Kseniya_la
,
,
Сообщения: 387
Зарегистрирован: 27 сен 2013, 11:33
Генотип: 1
Откуда: Тверь
Возраст: 36

Re: Усыновление ребенка с ГепС

Сообщение: # 2261009Сообщение Kseniya_la

Alemadasja писал(а):
Kseniya_la писал(а): Врач сказала с учёта нас не снимут в любом случае, так как не лечились, " а сам ушёл", будем и дальше раз в пол года сдаваться.
значит сминут через 2 года при регулярных ПЦР минус, так по законодательству положено.
Я ей пыталась это объяснить, она сказала, что не может, тк как руководство не даёт снять, есть у них мальчик, ПЦР несколько лет в минусе, даже ат минус, по ходу был ложно положительный, так наши святила медицины и его снять не дают)) все как обычно.
1, Ф0 (06.15), наивная
Индософ(MyHep)+Китайдак(Octagon) 12 недель
На старте 3,2*10^6
2w <3.0*10^2 (300me)
4w "-" (15me KDL)
8w "-" (10me CMD)
11w "-" (15me KDL)
Окончание ПВТ 20.12.15г.
УВО 6
Сын 2,9г. ф0, 1
Дневник
Аватара пользователя
Lsan
add-minus
add-minus
Сообщения: 39107
Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
Генотип: 1b
Откуда: Praha - Москва
Gender:
Возраст: 70

Re: Усыновление ребенка с ГепС

Сообщение: # 2261021Сообщение Lsan

Kseniya_la писал(а):руководство не даёт снять
У руководства есть свое руководство, которое может и наказать, если его предписания не выполняются:

Постановление Главного государственного санитарного врача РФ
"Об утверждении санитарно-эпидемиологических правил СП 3.1.3112-13 "Профилактика вирусного гепатита C"
http://www.hcv.ru/zakony/sp-3-1-3112-13.html#Par178
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед. Интрон-А 3р. в нед. по 5 МЕ + ребетол 1000мг).
С ноября 2002 - без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!
Аватара пользователя
Kseniya_la
,
,
Сообщения: 387
Зарегистрирован: 27 сен 2013, 11:33
Генотип: 1
Откуда: Тверь
Возраст: 36

Re: Усыновление ребенка с ГепС

Сообщение: # 2261040Сообщение Kseniya_la

Спасибо, вооружусь))
1, Ф0 (06.15), наивная
Индософ(MyHep)+Китайдак(Octagon) 12 недель
На старте 3,2*10^6
2w <3.0*10^2 (300me)
4w "-" (15me KDL)
8w "-" (10me CMD)
11w "-" (15me KDL)
Окончание ПВТ 20.12.15г.
УВО 6
Сын 2,9г. ф0, 1
Дневник
Аватара пользователя
Белочка_Т
Сообщения: 188
Зарегистрирован: 01 май 2014, 22:32
Генотип: 1
Откуда: Тольятти
Возраст: 48

Re: Усыновление ребенка с ГепС

Сообщение: # 2266249Сообщение Белочка_Т

Надя привет!
Что новенького слышно? Что то тишина по деткам...... Хоть где нибудь в мире начали КИ на малышах?
А что с девочкой про которую писала? Как она? Не знаешь?
У тебя как с сыном?
ПВТ (26/06/14-11/01/15) Пегинтрон+Ребитол+Виктрелис=три года-"МИНУС"!!!
Дочка 2013 г.р. СОФ+ДАК 12 недель="МИНУС" сентябрь 2018 - Мы сделали это!!!
viewtopic.php?f=71&t=64366
Nadine_Spb
Модератор
Модератор
Сообщения: 2083
Зарегистрирован: 06 ноя 2013, 20:34
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 46

Re: Усыновление ребенка с ГепС

Сообщение: # 2267342Сообщение Nadine_Spb

Данича опять прооперировали, держите кулачки
Сын Даня, 10 лет, 3 а/в, 11*10*6. viewtopic.php?f=71&t=56093
Начало 20.10.2016 200мгSof+30мгDac.
4 нед (-) 60МЕ
8 нед (-) 60МЕ
12 нед (-) кач и колич в УИ
УВО 12
УВО 48
УВО 1,5 года
Аватара пользователя
Белочка_Т
Сообщения: 188
Зарегистрирован: 01 май 2014, 22:32
Генотип: 1
Откуда: Тольятти
Возраст: 48

Re: Усыновление ребенка с ГепС

Сообщение: # 2267414Сообщение Белочка_Т

Nadine_Spb
Держу...
Выздоравливайте скорее.
Я так понимаю глазки выравнивали?...
ПВТ (26/06/14-11/01/15) Пегинтрон+Ребитол+Виктрелис=три года-"МИНУС"!!!
Дочка 2013 г.р. СОФ+ДАК 12 недель="МИНУС" сентябрь 2018 - Мы сделали это!!!
viewtopic.php?f=71&t=64366
Аватара пользователя
Anyta
,
,
Сообщения: 398
Зарегистрирован: 04 фев 2015, 16:57
Генотип: 3ab
Откуда: Москва
Возраст: 41

Re: Усыновление ребенка с ГепС

Сообщение: # 2267424Сообщение Anyta

Держим кулачки!!!
Моя победная
я и он
старт 13.04.15 егисоф (гратезиано)+рибы + с 5 недели китодак(октагон)всего 17 недель
финиш 04.08.15
минус держим

А дочке 4 и мы ждем теру ингибиторами.
Nadine_Spb
Модератор
Модератор
Сообщения: 2083
Зарегистрирован: 06 ноя 2013, 20:34
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 46

Re: Усыновление ребенка с ГепС

Сообщение: # 2267524Сообщение Nadine_Spb

Ну что ж, ночь мы пережили. Когда болеет мужчина- можно вешаться всем. Повязка мешает, не уснуть, слезы, нюни и вообще кошмар. Сегодня повязку сняли. Глаза красные, пока не пойму- ровные или нет. Так что мы сидим, ждем.
Про терапию - начнем с октября пока решают, соф+пег+риб 12 недель или 24 недель соф+ риб
Сын Даня, 10 лет, 3 а/в, 11*10*6. viewtopic.php?f=71&t=56093
Начало 20.10.2016 200мгSof+30мгDac.
4 нед (-) 60МЕ
8 нед (-) 60МЕ
12 нед (-) кач и колич в УИ
УВО 12
УВО 48
УВО 1,5 года
Аватара пользователя
Anyta
,
,
Сообщения: 398
Зарегистрирован: 04 фев 2015, 16:57
Генотип: 3ab
Откуда: Москва
Возраст: 41

Re: Усыновление ребенка с ГепС

Сообщение: # 2267626Сообщение Anyta

Nadine_Spb
Надя а начнете в КИ или сами с врачом?
Надеюсь все хорошо и мужичок твой скоро оклемается!!!
Моя победная
я и он
старт 13.04.15 егисоф (гратезиано)+рибы + с 5 недели китодак(октагон)всего 17 недель
финиш 04.08.15
минус держим

А дочке 4 и мы ждем теру ингибиторами.
Nadine_Spb
Модератор
Модератор
Сообщения: 2083
Зарегистрирован: 06 ноя 2013, 20:34
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 46

Re: Усыновление ребенка с ГепС

Сообщение: # 2267785Сообщение Nadine_Spb

Anyta писал(а):Надя а начнете в КИ или сами с врачом?
Пока не ясно, она говорит, что лучше с пегами - % выше, но это точно не КИ. С КИ только соф+рибы, и мне пока не все ясно, я в ту пятницу опоздала на фиброскан и не смогла поговорить с Ингой Борисовной.
Сын Даня, 10 лет, 3 а/в, 11*10*6. viewtopic.php?f=71&t=56093
Начало 20.10.2016 200мгSof+30мгDac.
4 нед (-) 60МЕ
8 нед (-) 60МЕ
12 нед (-) кач и колич в УИ
УВО 12
УВО 48
УВО 1,5 года
Аватара пользователя
Lyla
,
,
Сообщения: 657
Зарегистрирован: 21 апр 2011, 11:55
Генотип: 1a
Откуда: Москва
Возраст: 49

Re: Усыновление ребенка с ГепС

Сообщение: # 2270204Сообщение Lyla

В общем, у нас 12 недель "минус". Пока принимаем до 16 недель, по получению уво отпишусь). Переносимость идеальная. :) но я никому ничего не говорила...)))
зы: речь не о пегах)
1аб, F1
Все будет хорошо, я узнавала!
Старт 26.06.2015
Финиш 26.08.2015
Ресоф+Алибаба-дак
Пцр 0: 3,7*10^6
Пцр 1: 5,2*10^4 (после дака)
до конца терапии больше не сдавала
УВО 24, УВО 36
Ответить

Вернуться в «Лечение вирусных гепатитов у детей»