Форум на Остановке...

Nadine_Spb, здравствуйте! Можно, пожалуйста, в личку координаты Вашего лечащего врача в Санкт-Петербурге? Направляют с ребёнком в центр туда на обследование и консультацию, и хотела бы с ним тоже проконсультироваться. Заранее благодарю!

НатальяN, добрый день, а Вы откуда? Сколько Вашему ребенку?

Nadine_Spb, добрый день! Мы из Нового Уренгоя, сыну 3,3 года. Вес на сегодня 20 кг. Тип 1в, нагрузка в 5 степени, изменения трансаминаз до 65(остальные анализы в норме), УЗИ гепатоспленомегалия, эхо повышено, и увеличение брыжеечных лимфоузлов.

Отправлено спустя 2 минуты 4 секунды:
Nadine_Spb, запрос будет отправлен в несколько центров Санкт-Петербурга и Москвы. Кто что предложит, будут смотреть и отправлять

НатальяN, не хочу тебя расстраивать, но возраст у Вас еще маленький для лечения. Максимум - скажут приезжайте наблюдаться. А смысл тратить деньги, наверняка у Вас и свой фиброскан есть.
Как говориться - только для собственного спокойствия. Мы тоже до 7 лет раз в год делали фиброскан и 2 раза в год контроль АЛТ и АСТ и гепатопротекторы курсом. Вот и все наблюдение.
Разница только платно (в НИИДИ) и бесплатно (в Усть-Ижоре).
Это 2 клиники в Питере, которые лечат деток. Но мой опыт - в НИИДИ не идите - там только обдираловка на деньги (см. начало истории).

Отправлено спустя 1 минуту 7 секунд:

НатальяN писал(а): ↑17 окт 2018, 09:19изменения трансаминаз до 65(остальные анализы в норме),

для наших детей это нормально . Главное - не выше 100, и как только фиксируется подъем - принимать гепатопротекторы (поддержать печень)

Nadine_Spb, добрый день! Прочитала весь Ваш трудный путь к выздоровлению... это невероятно, вы просто пионер в этой области... я сейчас просто ровняюсь на Вас..., инадеюсь, что и моя доченька выздоровеет ...
у меня к Вам огромная просьба поделитесь координатами доктора , который вас курировал, я из регионов , у нас вообще никакого опыта здесь нет, очень хочу попасть на консультацию..
Дочь 6,5 лет, вес 19,5, заболела перинатально, трансаминазы в районе 100, иногда выше.. фиброскан ещё не делали, в городе он один и только лицензия на взрослых, но обещали как то индивидуально договориться, но я так поняла из ваших постов, что нужна детская насадка, так что теперь опять не понятно - сделаем мы его или нет.

Вероника13, привет!Не далеко от меня та же ситуация у женщины,которая вопереки всему и всем чиновникам вылечила усыновлённого дитя.Уже счастливы.У мальчика был фиброз F2 уже. А теперь и он откатит. Так и у вас всё будет хорошо,поверьте!

Здравствуйте,мы лечимся,до конца терапии осталось 14 дней,надеемся ,ждем минуса,на третьей неделе был ...

Всем привет, поздравляю с Новогодними праздниками (прошедшими и будущими)!!!!
Мы сегодня были у Миланы Сергеевны. От нее всем привет, детки отлично вылечиваются от гепСа. Статистика внушительная.
НО появилось одно НО: после терапии у детей открывается яма желудка и уже отмечены несколько случаев ожирения. Детям не остановить свой аппетит, так что следите за едой деток.
А все остальное - отлично.

Вероника13 писал(а): ↑06 янв 2019, 20:13до конца терапии осталось 14 дней,

Привет, почти финиш. Чуть терпения и все. А минус Ваш от Вас уже не денется.

Oksana89, написала в личку

Здравствуйте,мы с сыном вместе лечимся,я вчера закончила,анализ пцр-не обнаружено.

Отправлено спустя 42 секунды:
Желаю всем выздоровления!

Вероника13, привет!

я вчера закончила,анализ пцр-не обнаружено.

Поздравляю и желаю крепкого здоровья вашей семье и Вечного Минуса и УВО

Вероника13, от всей души поздравляю!!!

Как протекала терапия?

Спасибо большое,в принципе терапия прошла нормально,только последние две недели были побочки ,у меня повышалось давление и болели зубы,а у сына пока тьфу-тьфу,осталось восемь дней и сдаем анализы.

Вероника13 писал(а): ↑12 янв 2019, 13:02анализ пцр-не обнаружено.

Поздравляю!!!

Спасибо!Всем здоровья,лечитесь обязательно!

Здравствуйте,у сына осталось шесть дней терапии,жалуется на боль в области костей и мышц,у кого-нибудь так было во время лечения?

Вероника13, привет!
Только порадовалась за вас, а вы тут же огорчаете Может нимесил, или ибупрофен, или растирать эти места быструм-гелем...
search.php?keywords=%D0%BA%D0%BE%D1%81% ... 1%81%D0%BA
Уж продержитесь- совсем ведь немного осталось

Не помогает ничего,не пойму,такое бывает или мы такие особенные...

Вероника13, может в Докторский раздел задать вопрос - viewforum.php?f=82
Может ПВТ прекратить, хотя сама бы не рискнула, но даже взрослые прерывали ПВТ из-за тяжёлой побочки и УВО получали -
viewtopic.php?f=25&t=70499
Удачи вам

Спасибо,попробуем потерпеть.

Вероника13, у дочки на терапии , за две недели до окончания увеличились пальцы, один на ручке, два на ножках. Я не заметила сразу, уже по старым фото высмотрела. Не болели. Через два месяца после терапии явно хромота. Воспалились суставы на одном колене и голеностопные. Ставят реактивный артрит. Сейчас сильно хромает , ничем не лечим. При нагрузках и холоде немного болит. Связываю с терапией, но простывала часто, летом на терапии четыре раза пришлось пить антибиотики. Не факт, что от терапии. Но раньше такого не было. Напишите, как у вас протекает этот процесс. Мы закончили 27 августа теру, три месяца минус.