Страница 1 из 101

Усыновленный сын с ГепС. 200мгСоф+30мгДак. 20.10.2016

Добавлено: 06 ноя 2013, 20:43
Nadine_Spb
Здравствуйте, у нас 2 своих детеныша. Я , муж и детенышки здоровы. Очень запал в душу малыш, 4,1 года. Диагноз ГепС с рождения. В ДД сказали, степень выраженности ГепС не требует лечения.Очень хочется помочь малышу. Наши детенышки - 13 лет и 2,5 года. Опасаюсь за взаимоотношения младшей и мальчика. Как в быту минимизировать возможность заражения других членов семьи? Хочу получить выписку из карты и поехать на Попова в НИИ инфекций, поговорить со специалистом. У меня вопрос: Можно ли оплатить лечение материнским капиталом? Я понимаю, что лечение достаточно дорогостоящее. Не будет ли преградой для лечения сопутствующий диагноз - метаболическая нефропатия?

Спасибо. Очень надеюсь на ответ.

Re: Усыновление ребенка с ГепС

Добавлено: 06 ноя 2013, 20:58
Alemadasja
Nadine_Spb, была у нас одна неспокойная тема на форуме. Вопрос аналогичный, поэтому теорию найдешь в той теме в ответах.
В быту гепС не передается.

Еще вопрос - точно ли у малыша гепС, или только антитела?
Nadine_Spb писал(а):Не будет ли преградой для лечения сопутствующий диагноз - метаболическая нефропатия?
Это нужно уже с грамотным гепатологом обсуждать.

Re: Усыновление ребенка с ГепС

Добавлено: 06 ноя 2013, 21:04
Nadine_Spb
Alemadasja писал(а): Еще вопрос - точно ли у малыша гепС, или только антитела?
Завтра-послезавтра будет выписка на руках, но я поняла, что сам вирус.
Как мне эту тему найти, я практически 2-е суток не сплю - читаю форум, ищу инфо. Буду очень признательна на ссылку.

Re: Усыновление ребенка с ГепС

Добавлено: 06 ноя 2013, 21:07
Alemadasja
Nadine_Spb, пардон, нашла тему, а ссылку не скинула :]54

viewtopic.php?f=5&t=54755

Там много ненужных эмоций, но на них ты не обращай внимания :]53

Re: Усыновление ребенка с ГепС

Добавлено: 06 ноя 2013, 21:32
Nadine_Spb
Спасибо. Читаю. А про материнский капитал в качестве оплаты за лечение нет нигде темы?

Re: Усыновление ребенка с ГепС

Добавлено: 06 ноя 2013, 23:24
Alemadasja
У нас деток не так много лечили на форуме, буквально несколько человек. Я лично такой темы не видела. На форуме есть rarina - поищи, она сыночка вылечила, Dony - сейчас дочку лечит. Может они что-то знают.
А вообще, мне кажется, вам можно пробовать добиваться бесплатного лечения. Некоторые и на имя президента пишут, с помощью выделить средства из бюджета.

Если у малыша 2 или 3 генотип, быстро справитесь. Сил вам! :]80

Re: Усыновление ребенка с ГепС

Добавлено: 07 ноя 2013, 02:47
sobesednica
Привет!
Жаль, но мат.капитала можно потратить пока только на улучшение жилищных условий, учёбу детей и свою пенсию :-(
Удачи вам в ваших начинаниях!!!!!

Re: Усыновление ребенка с ГепС

Добавлено: 07 ноя 2013, 04:32
КатринП
Nadine_Spb вы молодец!! желаю чтобы всё у вас получилось! здоровья вашей семье!! :]80

Re: Усыновление ребенка с ГепС

Добавлено: 07 ноя 2013, 08:49
ujlim
Nadine_Spb
Восхищаюсь Вами! Вы такая сильная и умная женщина, во всем разбираетесь и не отказываетесь от малыша из-за гепатита. Вы достойная женщина!!! Я уверена, все у Вас обязательно получится и ребенок обязательно будет здоров а вся Ваша семья счастлива!!! :]80 :]80 :]80

Re: Усыновление ребенка с ГепС

Добавлено: 07 ноя 2013, 11:22
Тётушка
Nadine_Spb
Малыша, думаю, можно пролечить бесплатно. Ну, побиться придётся, но дадут, думаю.
Детки терапию переносят лучше взрослых.
Но сначала всё же надо выяснить, есть ли гепс; и если есть, то генотип обязательно.
Надо поспрашивать, как наши мамочки пробивали лечение.

Re: Усыновление ребенка с ГепС

Добавлено: 07 ноя 2013, 12:46
Dony
Nadine_Spb
Привет. Из своего опыта - у меня двое деток - один здоров, вторую пришлось лечить - в быту друг друга не заразили, хотя, естественно мы особых преград не ставили. Как наш док сказал, в ответ на мой вопрос о заражении в быту - вы их что боксировать будете заставлять? А так, риск минимальный. Теперь о лечении - вам его обязаны дать бесплатно и лучше требовать не у врача поликлиники, а напрямую в Минздраве, письменно описав ситуацию и потребовав письменный ответ. Дети нормально переносят лечение - хотя, все это не очень приятно, но с начала лечения, когда Пцр уйдет в минус - вам вообще станет спокойно и за "старых" деток и за "нового". Желаю вам успехов, принять правильное решение, пусть Господь вам поможет. При этом могу сказать что люди с гепС нелеченным есть везде - и в хирургии (у меня такой был), и в педагогике и в других отраслях, где вы даже не подозреваете. До лечения лучше хорошо обрабатывать ранки - я заклеивала медицинским клеем - он пленочку образует, впринципе и все. простите за сумбур, я вот так пишу, неумеючи.

Re: Усыновление ребенка с ГепС

Добавлено: 07 ноя 2013, 13:03
rarina
Nadine_Spb
Привет!!!
Dony уже тут отметилась, теперь и я пришлепала :]60
Восхищаюсь такими людьми!!!
На нас наверное равняться тяжелее, потому как, возраст нашего дитяти ближе к вашему старшему. Лечили мы его за свои, в частной клинике, так, что и тут не советчик. Про мат.капитал...он ведь действительно на улучшение жилищных условий, на обучение и на пенсию. Но я бы в ПФ уточнила, как то читала, что его расширять собирались...
И еще у нас друзья взяли двух детишек...так вот старшего и первого они до сих пор не усыновили, а там патронаж (кажется), только из-за того, что ребенок болен и вот именно в таком статусе лечение ему оплачивает гос-во. Попытайтесь узнать у соц служб...хотя они у нас любят разговаривать закусив губу...

Re: Усыновление ребенка с ГепС

Добавлено: 07 ноя 2013, 13:49
Nadine_Spb
rarina писал(а): лечение ему оплачивает гос-во.
Мне кажется, что государство предпочитает не вспоминать о таких детях. Он с полугода живет в ДД и как мне сказали лечения не получает, потому что ... степень выраженности ГепС не требует лечения... Из опыта форумистов я поняла, что так не бывает. Может быть я ошибаюсь. Выписки у меня пока нет. Как только получу обязательно попрошу разъяснить.

-- 07 ноя 2013, 17:04 --
Dony писал(а):Nadine_Spb
когда Пцр уйдет в минус
Я понимаю так, что только через шесть месяцев после окончания лечения вирус считается убитым, но анализы все равно показывают антитела в крови? А как долго? И как потом детей снимают с учета у инфекциониста?

Re: Усыновление ребенка с ГепС

Добавлено: 07 ноя 2013, 14:14
Alemadasja
Nadine_Spb писал(а):степень выраженности ГепС не требует лечения...
Дело в том, что гепС - болезнь десятилетий, как правило. Понятно, что в ДД он никому не нужен и, возможно, до 20 лет проживет без изменений в печени. Считается, что при ранних заражениях процесс вялотекущий. Но это рулетка - никто не знает, когда гепС активность свою повысит в данном конкретном организме, потому рекомендуется регулярное обследование и контроль состояния печени.

Антитела могут сохраняться всю жизнь, но это просто как след о перенесенной болезни. По современным стандартам, если вирус не определяется в крови (ПЦР минус) в течение 2 лет, человека снимают с учета. Но в действительности это не всегда так происходит :) От конкретного врача зависит.
Когда пациент начинает лечение гепСа, вирус в крови не обнаруживается (ПЦР минус - т.е. не может никого заразить) уже через 4-10 недель от начала лечения, в зависимости от генотипа. Дальнейше лечение - это закрепление результата. По истечении 6 месяцев после лечения если вирус и далее не обнаруживается (ПЦР минус
), значит в 97% точно, что вирус не вернется. Через 48 месяцев минус - на 99% вылечился.

Re: Усыновление ребенка с ГепС

Добавлено: 07 ноя 2013, 19:27
Dony
Nadine_Spb
Дети из ДД нигде особо не нужны (в мед учереждениях), лежал с нами такой крош в инфекционен, вспоминать больно. Вот и пишут , что лечение не нужно. Но при пробивной маме (или как Рарина правильно написала - опекуне, что б пробить лечение) можно пролечить за государственные. Нам наш док говорила что есть такое положение в 2014 лечить всех деток с первым генотипом пегами. А насчет самого лечения - разберетесь - будете вникать и все станет на свои места. Но для себя определилась - нужно ли вам все это? Не будете ли вы бояться до паранои за свою семью? Еще сразу учтите, что при лечении дети станоявятся нервными ( накатами - пару недель нормально, потом как истерика накроет :]85 ' но все это временно и по окончанию все встает на свои места). Если все это не останавливает и любовь к Маленькому Крошу перевешивает, то дайте ему шанс на счастливую жизнь с мамой! Но даже если вы не решитесь на этот шаг, это ваше право.

Re: Усыновление ребенка с ГепС

Добавлено: 09 ноя 2013, 07:54
Nadine_Spb
До сих пор выписка не пришла((. А мне показалось, что его опека заинтересована в лечении ребенка ((((( Буду звонить им на следующей неделе

Re: Усыновление ребенка с ГепС

Добавлено: 09 ноя 2013, 18:32
Dony
Nadine_Spb
Кто заинтересован в его лечении, не поняла? Ужас охватывает, когда представляю кроху на лечении в дд ;]20

Re: Усыновление ребенка с ГепС

Добавлено: 09 ноя 2013, 18:44
Тётушка
Nadine_Spb писал(а): А мне показалось, что его опека заинтересована в лечении ребенка
Увы, кроме Вас никто не заинтересован.
Мне кажется, действительно неплохой вариант - сначала сделать опеку, вылечить бесплатно, а потом усыновить.
Хотя и своих маленьких детей через Минздрав наверно можно бесплатно пролечить.
Одно знаю чётко - если добиваться бесплатного лечения, то обязательно добьётесь.

Re: Усыновление ребенка с ГепС

Добавлено: 09 ноя 2013, 18:57
Майская сирень
От человека, занимающегося проблемами усыновления детей слышала, что они рекомендуют не усыновление, а приемную семью, Вам будут платить деньги, которые Вам очень понадобятся для лечения ребенка, есть еще ряд преимуществ, когда ребенка отдается не на усыновление, а в приемную семью...

Re: Усыновление ребенка с ГепС

Добавлено: 09 ноя 2013, 19:52
Dony
Насчет тонкостей усыновления - не знаю. А вот бесплатное лечение для детей есть. Еще раз повторюсь, наша доктор определенно сказала на всех деток с первым геном выделяют пегинтрон на весь курс, рибы только на месяц, дальше за свои. У нас так детки идут, знаю тех кто пришел и получил такую схему (в больнице познакомились, на первый укол ложились). а вот доходят ли лекарства до деток в ДД - бооольшой вопрос (сумма то немаленькая). У нас в соседней палате был такой малыш, стоит и зовет маму, девочка у медсестры спросила, где его мама, на что медсестра сказала - он ничей. Такая злость берет, если он у вас лежит - он ваш, а они к таким детям и не заходят и других не пускают (инфекционка же). Да что там говорить, у нас в палате девочка лежала с "Б", так ей три раза в день урсофальк давали и лишний раз не "беспокоили", ее мама раз в год зачем то привозит в эту больницу :]77 так что без знающей-пробивной мамы никуда!