У ребенка 3-ёх лет гепатит С

Рекомендации и советы по лечению вирусных гепатитов у детей различного возраста. Дневники противовирусной терапии детей.

Модераторы: Nadine_Spb, Модераторы

Аватара пользователя
Dony
...
...
Сообщения: 3285
Зарегистрирован: 01 фев 2012, 17:12
Откуда: Россия
Возраст: 44

Re: У ребенка 3-ёх лет гепатит С

Сообщение: # 1820788Сообщение Dony

skibsk
Ты не надейся, а настаивай, пусть дадут заключение комиссии о постановке на учет, а то, на словах наоьещают в три короба!
ПВТ: Пег+ребетол Дневничок viewtopic.php?f=25&t=53432
Начало: 4 апреля 2013 - Закончили: 19 сентября 2013
УВО
skibsk
Сообщения: 68
Зарегистрирован: 21 ноя 2013, 17:46
Генотип: 3
Откуда: Сургут
Возраст: 38

Re: У ребенка 3-ёх лет гепатит С

Сообщение: # 1820881Сообщение skibsk

Dony
Это однозначно! Я не позволю им забыть о нас :]42 Буду звонить периодически интересоваться. Это я знаю если им не напоминать, то можно оч долго ждать, я так же про свое лечение постоянно напоминала. То очередь еще не подошла, то лекарств нет, то финансирование программы приостановили.
Генотип 3, Ф-0
ПВТ с 18.10.13 закончила в апреле
альфарон+рибавирин 24 недели
ПЦР "-" с 6 недели
Аватара пользователя
Dony
...
...
Сообщения: 3285
Зарегистрирован: 01 фев 2012, 17:12
Откуда: Россия
Возраст: 44

Re: У ребенка 3-ёх лет гепатит С

Сообщение: # 1820884Сообщение Dony

skibsk
Вот и умничка! А пока растите и радуйтесь! Ты то сама как переносишь? Пцр сдала :]42
ПВТ: Пег+ребетол Дневничок viewtopic.php?f=25&t=53432
Начало: 4 апреля 2013 - Закончили: 19 сентября 2013
УВО
skibsk
Сообщения: 68
Зарегистрирован: 21 ноя 2013, 17:46
Генотип: 3
Откуда: Сургут
Возраст: 38

Re: У ребенка 3-ёх лет гепатит С

Сообщение: # 1820895Сообщение skibsk

Жду результат, завтра, наверное, уже будет готов! Очень надеюсь, что там -. А то у меня муж тут на днях такое учудил... Он, видимо, посчитал, что я считаю, что он винит меня в том, что наш ребенок болен, и, чтобы у меня не возникало таких мыслей, и, доказать мне, что он так не думает вот, что он сделал: у меня был очередной укол, я все сделала, а муж говорит - давай я выкину все... Я без задней мысли сказала - ну на, выброси! Он пошел, выкидывать... Приходит ко мне, и говорит - оказывается в живот и правда не больно укол делать... Я чуть не упала... Короче, он взял шприц, которым я поставила укол, и ткнул себе в живот. Это он так мне хотел, что то доказать. Я его очень люблю, очень им дорожу, он у меня молодец, самый лучший для меня мужчина! Но я не понимаю зачем было это делать, итак проблем достаточно. Теперь вот жду ПЦР, очень надеюсь, что там -, может не заразился. Где то через недельку потащу его сдавать ПЦР, наверное уже должен показать.
Генотип 3, Ф-0
ПВТ с 18.10.13 закончила в апреле
альфарон+рибавирин 24 недели
ПЦР "-" с 6 недели
Аватара пользователя
Dony
...
...
Сообщения: 3285
Зарегистрирован: 01 фев 2012, 17:12
Откуда: Россия
Возраст: 44

Re: У ребенка 3-ёх лет гепатит С

Сообщение: # 1820900Сообщение Dony

skibsk
Мужчины - сущие дети! Не переживай, если минус (а мы ведь в этом уверены), то он не мог заразиться! У меня был случай - сдаю четырехнедельный пцр, медсестра берет кровь, а потом закрывая вакутаймер, сильно прокалывает себе палец, а в нем моя кровь, и на игле моя кровь, причем много и у нее кровь хлещет из пальца... Ждали мой пцр всей клиникой! У меня минус, у нее ничего не вылезло тоже! Так что ждем твой минус! Я себя тоже виню постоянно в заражении ребенка, ктоб мне что не говорил! Надо просто научиться с этим жить.
ПВТ: Пег+ребетол Дневничок viewtopic.php?f=25&t=53432
Начало: 4 апреля 2013 - Закончили: 19 сентября 2013
УВО
skibsk
Сообщения: 68
Зарегистрирован: 21 ноя 2013, 17:46
Генотип: 3
Откуда: Сургут
Возраст: 38

Re: У ребенка 3-ёх лет гепатит С

Сообщение: # 1820908Сообщение skibsk

Конечно, а так и есть, кто кроме нас самих виноват. Жаль детей, они то ни в чем не виноваты.
Генотип 3, Ф-0
ПВТ с 18.10.13 закончила в апреле
альфарон+рибавирин 24 недели
ПЦР "-" с 6 недели
Аватара пользователя
Alemadasja
Pigалица
Pigалица
Сообщения: 37274
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 15:46
Генотип: 1
Откуда: Central Europe
Возраст: 43

Re: У ребенка 3-ёх лет гепатит С

Сообщение: # 1820923Сообщение Alemadasja

skibsk писал(а):кто кроме нас самих виноват
а мы в чем виноваты? что нас заразили?
Биопсия 08.2012 - F1 А1.
Фиброскан 07.2016 - F2 (9кПа)

Дневничок. SOF+LDV c 08.08.2016
Все приходит к тому, кто умеет ждать...
skibsk
Сообщения: 68
Зарегистрирован: 21 ноя 2013, 17:46
Генотип: 3
Откуда: Сургут
Возраст: 38

Re: У ребенка 3-ёх лет гепатит С

Сообщение: # 1820998Сообщение skibsk

Не знаю, в чем то значит виноваты, что то значит в жизни сделали, раз так Бог наказал, и дети, наверное, расплачиваются за наши ошибки. Я просто человек верующий, и думаю, что просто так в жизни ничего не происходит, все возвращается бумерангом, только во много раз хуже.

-- 02 дек 2013, 19:47 --

Я, например, жалею, что мне в голову не пришло раньше провериться, а не во время беременности, может быть вылечилась бы, и ребенок был здоров. А с другой стороны я очень счастлива что родила и у меня есть мой самый любимый человечек на свете!
Генотип 3, Ф-0
ПВТ с 18.10.13 закончила в апреле
альфарон+рибавирин 24 недели
ПЦР "-" с 6 недели
Аватара пользователя
Alemadasja
Pigалица
Pigалица
Сообщения: 37274
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 15:46
Генотип: 1
Откуда: Central Europe
Возраст: 43

Re: У ребенка 3-ёх лет гепатит С

Сообщение: # 1821192Сообщение Alemadasja

Можем мы тоже с детства заражены? Большинство из нас не знает где и когда заразились. Вполне может, что с тех времен, когда детям прививки одним шприцом в классе делали.
skibsk писал(а):Я просто человек верующий, и думаю, что просто так в жизни ничего не происходит, все возвращается бумерангом, только во много раз хуже.
Интересно. Мне казалось, что человек верующий должен видеть в заболевании цель какую-то. Но я с вопросами веры мало знакома.
skibsk писал(а): жалею, что мне в голову не пришло раньше провериться
Есть столько всяких болячек, что на все невозможно провериться. Это не твоя вина, что не проверилась. Врачи должны хотя бы рассказывать и направлять, так как о ВИЧ все знают.
Биопсия 08.2012 - F1 А1.
Фиброскан 07.2016 - F2 (9кПа)

Дневничок. SOF+LDV c 08.08.2016
Все приходит к тому, кто умеет ждать...
skibsk
Сообщения: 68
Зарегистрирован: 21 ноя 2013, 17:46
Генотип: 3
Откуда: Сургут
Возраст: 38

Re: У ребенка 3-ёх лет гепатит С

Сообщение: # 1821301Сообщение skibsk

Сейчас это уже не так важно - что, где и почему. Мы имеем, то, что мы имеем и нужно бороться с этим.

-- 03 дек 2013, 13:37 --

Узнала сегодня свой анализ ПЦР качеств. не обнаружен, значит муж не заразился. Или лучше сдать ему для точности?
Генотип 3, Ф-0
ПВТ с 18.10.13 закончила в апреле
альфарон+рибавирин 24 недели
ПЦР "-" с 6 недели
Аватара пользователя
Dony
...
...
Сообщения: 3285
Зарегистрирован: 01 фев 2012, 17:12
Откуда: Россия
Возраст: 44

Re: У ребенка 3-ёх лет гепатит С

Сообщение: # 1821410Сообщение Dony

skibsk
Поздравляю! Это отличная новость. Он то не заразился, но червячок то у тебя в голове засел, через пару недель сдайте, но, это не точный срок. Я не помню сроки, наша медсестра сдала через две недели, три месяца, и вот только что (это пол года прошло). Поэтому и говорю про две недели! Еще раз - поздравляю!
ПВТ: Пег+ребетол Дневничок viewtopic.php?f=25&t=53432
Начало: 4 апреля 2013 - Закончили: 19 сентября 2013
УВО
skibsk
Сообщения: 68
Зарегистрирован: 21 ноя 2013, 17:46
Генотип: 3
Откуда: Сургут
Возраст: 38

Re: У ребенка 3-ёх лет гепатит С

Сообщение: # 1821416Сообщение skibsk

Спасибо!

-- 17 дек 2013, 22:54 --

Привет! Мы съездили сегодня в Нижневартовск на консультацию. В общем нам сказали, что лечить нас пока не будут (т.е. неизвестно, когда будут), анализы в норме, будем наблюдаться раз в полгода, как нам сказал врач, что детей лечат всех, но все зависит от того, есть ли препараты - их очень мало, якобы больница сама на свои деньги закупает их, и, в первую очередь лечат тех деток, у которых более тяжелое состояние, фиброз, в общем по показаниям, но лечение не эффективное - только интерфероны короткие, с этого года разрешили лечить пегами,но там пока не практикуют они (видимо из-за стоимости). Эффективность монотерапии низкая 35%. Частые рецедивы, особенно с 3 генотипом. Рибы не дают т.к.влияет на развитие ребенка - только с 14 лет. Короче, нас даже в очередь не включили. В таком возрасте пока нет необходимости для лечения - можно будет попробовать моно лет в 5-6, перед школой, а сейчас мы все-таки малы еще, да и всю иммунку убьем. В общем, я не знаю... А как тогда в Москве, например, лечат - все хвалят Ару Романовну, что тоже моно? Пока вижу такой вариант - подождать лет до 5-6, сейчас действительно еще маленькие, попробуем моно, ну а если не поможет, то там будем пробовать дальше, в Москву что-ли. Если очереди так и не будет никакой до 5 лет, то будем за свои лечить, а там нас будут наблюдать, но сказали, что именно реаферон колят.
Генотип 3, Ф-0
ПВТ с 18.10.13 закончила в апреле
альфарон+рибавирин 24 недели
ПЦР "-" с 6 недели
Аватара пользователя
Dony
...
...
Сообщения: 3285
Зарегистрирован: 01 фев 2012, 17:12
Откуда: Россия
Возраст: 44

Re: У ребенка 3-ёх лет гепатит С

Сообщение: # 1829086Сообщение Dony

skibsk
Что за бред они тебе наговорили. МонотерапиЯ и не вздумай! Ежедневные уколы - и результативность низкая. Какой то каменный век у вас там. Я лечу официально ребенка 4х лет комбинированой терапией с рибаверином. Клерр у нас пролеила сына 4х лет по программе пегами и рибами, Рарина сына лечила по той же схеме. У нас монотерапиЮ никому не прописывают, зная ее неэфективность. Роаферон по цене мало отличаетсЯ от пегинтрона, зачем тебе это? Если уж лечиться - то пегами с рибаверином или если нет возможности пегами - короткими с рибаверином. Ну, или ждать пока ваши врачи квалификацию поднимут и лапшу мамам перестанут на уши вешать - детей с фиброзами они лечат :]77 и каким местом рибаверин влияет на развитие ребенка?
ПВТ: Пег+ребетол Дневничок viewtopic.php?f=25&t=53432
Начало: 4 апреля 2013 - Закончили: 19 сентября 2013
УВО
Аватара пользователя
Клерр
,
,
Сообщения: 413
Зарегистрирован: 06 янв 2013, 22:34
Генотип: 1b
Возраст: 45

Re: У ребенка 3-ёх лет гепатит С

Сообщение: # 1829152Сообщение Клерр

Согласна с Донни.Наша врач,что вела нас на Пвт вместе с сыном,так же говорит.Она уже более 3 лет лечит детей.По схеме пеги+рибы.Я не утверждаю что это всегда приемлимо.Надо смотреть общую картину,есть ли сопутствующие заболевания,анализы.
Понятно,что Пвт не витаминки.
Мы Слава Богу прошли эти 48 недель.Ничего такого сильно ужасного я не видела.Было трудно да,кровь падала у сына(в пределах терапийной нормы).Но минус с 4 недели и верю что навсегда думаю того стоило.А моно да,наша врач считает не эффективной.В европе более 10 лет детей пегами лечат,а у нас в России только осенью этого года(2013) разрешили.
Я стола на очереди до этого,на моно.Но с нашим врачом мы этот вопрос тогда обговаривали,что начнем в 3,5года,но не моно.Ждали разрешения осенью,и выделения препаратов,пегов и рибов.Если бы разреш. не приняли бы,настрой был лечить за свои тогда.
Детям разрешено сейчас только схема Пегинтрон+Ребетол.
Пусть все у вас получиться!
Донни :]21 :-)
Пвт Я с26.10.2012Пеги+Рибы4нед-,12нед-,24нед-40-
Сын с11.10.2012Пеги+Рибы4нед-,12нед-,24нед,40нед МИНУС!!!
skibsk
Сообщения: 68
Зарегистрирован: 21 ноя 2013, 17:46
Генотип: 3
Откуда: Сургут
Возраст: 38

Re: У ребенка 3-ёх лет гепатит С

Сообщение: # 1829230Сообщение skibsk

Спасибо! А сколько стоит пегинтрон, если за свои покупать? Его ведь раз в неделю колят? 48 недель.
Думаю все-таки подождать лет до 5, а там, если у нас в округе ничего не изменится, ехать дальше. Жалко такого маленького сейчас мучить.
А еще, если, мы поедем в Москву к Рейзис, например, мы ведь ни в какую программу не попадаем, она ведь с частной клиники, это лечение будет полностью за свой счет? Или возможно выбить какую-то программу.
Кто-нибудь может скинуть ссылку на закон, где говорится о том, что всех детей должны лечить бесплатно по схеме пеги+рибы?
Моно пегами тоже не эффективна?
Генотип 3, Ф-0
ПВТ с 18.10.13 закончила в апреле
альфарон+рибавирин 24 недели
ПЦР "-" с 6 недели
Аватара пользователя
Dony
...
...
Сообщения: 3285
Зарегистрирован: 01 фев 2012, 17:12
Откуда: Россия
Возраст: 44

Re: У ребенка 3-ёх лет гепатит С

Сообщение: # 1829236Сообщение Dony

skibsk
Моно пегами - не практикуется и зачем? Выброшенные деньги. Вам не 48, а 24 лечиться. Пегами лечение - 10 000 руб в неделю. Но, вы полюбому же не сейчас, а там пегальтевир должен появиться (вроде тоже для деток будет разрешен), он дешевле должен быть - но, это мои догадки. А вот с законом сложнее, есть положение о лечении пегами и рибами для детей. Клерр, вроде, как то ссылку давала, если не ошибаюсь.

-- 18 дек 2013 08:36 --

Программу реально выбить по месту жительства. А аот в другом регионе может быть проблемно.

-- 18 дек 2013 08:37 --

Клерр
Привет, Дорогая :]80
ПВТ: Пег+ребетол Дневничок viewtopic.php?f=25&t=53432
Начало: 4 апреля 2013 - Закончили: 19 сентября 2013
УВО
skibsk
Сообщения: 68
Зарегистрирован: 21 ноя 2013, 17:46
Генотип: 3
Откуда: Сургут
Возраст: 38

Re: У ребенка 3-ёх лет гепатит С

Сообщение: # 1829245Сообщение skibsk

Мне инфекционист вчера сказала, что с этого года разрешили пегами деток лечить тоже моно, но там почему-то пока ими не лечат, только короткими и только реафероном.
Dony, а вот ты виртуально общалась с врачом и что, даже на консультацию и на обследование не приезжала, анализы все по электронке отправляла?
Генотип 3, Ф-0
ПВТ с 18.10.13 закончила в апреле
альфарон+рибавирин 24 недели
ПЦР "-" с 6 недели
Аватара пользователя
Dony
...
...
Сообщения: 3285
Зарегистрирован: 01 фев 2012, 17:12
Откуда: Россия
Возраст: 44

Re: У ребенка 3-ёх лет гепатит С

Сообщение: # 1829342Сообщение Dony

skibsk
У меня врач в десяти минутах ходьбы от моего дома и второй доктор практически там же. Я не хожу не потому, что такая умная, просто смысл встречаться, когда можно все и так обсудить. Перед лечением естественно ребенка смотрели, щупали, делали фиброскан, сдавали все возможные анализы. Потом мы ложились в больницу на новый укол (правда, утром сбежали) и с тех пор только по средствам связи общаемся. Но, оговорюсь, я раз в две недели сдавала кровь, сейчас раз в месяц - и по всем показателям смотрю, потом связываюсь с врачом. Если что о будет не так - сразу поеду. А так ездить, не вижу смысла. То б там посмотрели слизистые, измерили температуру и с моих слов записали о побочках и прикрасили к карте анализы :39: все отвезу им по окончанию терапии, нам немного осталось. Моно пегами - бред какой то имхо. Чем им рибы не угодили, которые в тазы успешность лечения поднимают? Может тебе пока просто растить кроху и не заморачиваться, а за пару лет много всего измениться, может врач у вас какой подучитьсЯ съездит? Наша постоянно на конференциЯх, и по стране и за границами. Недавно созванивались, она говорит, типа американцы применяют у детей сокрушаемую тару - в нашем случае 4 месяца, решили не рисковать.
ПВТ: Пег+ребетол Дневничок viewtopic.php?f=25&t=53432
Начало: 4 апреля 2013 - Закончили: 19 сентября 2013
УВО
Аватара пользователя
Alemadasja
Pigалица
Pigалица
Сообщения: 37274
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 15:46
Генотип: 1
Откуда: Central Europe
Возраст: 43

Re: У ребенка 3-ёх лет гепатит С

Сообщение: # 1829348Сообщение Alemadasja

skibsk писал(а):с этого года разрешили пегами деток лечить тоже моно
никто нигде в мире никого не лечит МОНО.
Биопсия 08.2012 - F1 А1.
Фиброскан 07.2016 - F2 (9кПа)

Дневничок. SOF+LDV c 08.08.2016
Все приходит к тому, кто умеет ждать...
skibsk
Сообщения: 68
Зарегистрирован: 21 ноя 2013, 17:46
Генотип: 3
Откуда: Сургут
Возраст: 38

Re: У ребенка 3-ёх лет гепатит С

Сообщение: # 1829351Сообщение skibsk

Ну вот сказала мне, что рибы с 14 лет. Т.к. дети отстают в физическом развитии. Боятся они что ли на себя ответственность брать. Не знаю что делать... А ребетола пачки на сколько хватит ребенку с весом 16 кг? И пегинтрон тоже по дозировке?
А короткими колят даже не каждый день, а через день - если не помогает или рецедив, то 2я ПВТ уже каждый день до "-". Мой инфекционист говорит, я бы на вашем месте до 7 лет не трогала, т.к. вы ему всю иммунку убъете.
Где найти такого врача, чтобы с ним виртуально общаться - анализы мы бы все сдавали у себя и по электронке отправляли.
Генотип 3, Ф-0
ПВТ с 18.10.13 закончила в апреле
альфарон+рибавирин 24 недели
ПЦР "-" с 6 недели
Ответить

Вернуться в «Лечение вирусных гепатитов у детей»