Форум на Остановке...

Nadine_Spb
Привет!

Если я не по теме, прошу меня простить, постараюсь в ближайшее время завести свою тему и там все писать.

У нас ситуация изменилась. Нужна помощь и совет.

Пришлось рассекретиться. Коротко: сдала дочке анализы. Пол года назад биохимия была норма. Вирусная нагрузка была 50 000 МЕ/МЛ. Сейчас: вирусная 450 000 МЕ/МЛ. Походу вирус проснулся.
Биохимия: Биллируб.общ. 20,2 ; прямой 4,2; АСТ 125; АЛТ 37,7; альфа амилаза 39,7; тимоловая проба 3,5; фосфатаза щелочная 520 е/л; ГГТП 1,4.

Это на фоне хорошего самочувствия ребенка. Через две недели, не успев дойти до педиатора, подхватили ротовирус. Загремели в инфекционку. Сбежали как полегче стало домой, но рановато, если честно, и долго ее дома еще лечила.

Так как ситуация критическая стала, пришлось срочно рассекречиваться и бежать сдаваться инфекционисту. Она удивилась, где это мы гуляли почти три года. Но взяла на учет, назначила лечение: виферон, хофитол, урсосан на месяц и повтор анализов. Сказала, что бесплатно с этого года деток не лечат. Врач мне понравилась. Направление на КИ дать вроде не против. Только и с инфекционки и от нее информация о дочке поступила в поликлинику по месту жительства. Они отреагировали и сегодня ходила к участковому педиатру сдаваться. Объяснила ситуацию, вроде обещала по старшему никакой информации никуда как по контактному не передавать. Как уж получится не знаю.

Так что мы теперь можем брать направление.
Прошу помочь с контактами по врачу и больнице. А так же прошу скинуть ссылку на страничку Елены33, чтобы еще и у нее уточнить что, куда и как.



Если сумбурно и много понаписала тут, пожалуйста простите меня. Измучилась и изнервничалась вся за эти две недели откачивая блюющих деток и со всплывшей правдой. Одно хорошо - ПЦР годовой у меня МИНУС !!!!!!!

Заранее спасибо за помощь.

Краткое описание терапии в конце темы: viewtopic.php?p=2548689#p2548689

Белочка_Т писал(а):Коротко: сдала дочке анализы.

А сдать анализ как решили? До этого часто сдавали? Моему сыну 1 год 5 месяцев. Гепатит С в родах. Сдали ему кровь на гепатит только потому что пришлось сделать анализ на алергены, а так думаю до сих пор не мучала бы ребенка. Теперь врачей обходит за километр, пуливый стал. В связи с этим вопрос стоит ли мониторить ему кровь и как часто? Не хочется лишний раз колоть

Белочка_Т писал(а): А так же прошу скинуть ссылку на страничку Елены33,

viewtopic.php?f=25&t=63875&p=2196560#p2196560

zelenenkij
Спасибо огромное за ссылку. Надеюсь найду, что искала.

Белочка_Т, а что критического в ситуации? трансы могут скакать. Вирусная нагрузка также постоянно меняется - сегодня выше, завтра ниже. В чем проблема?

Белочка_Т писал(а):назначила лечение: виферон, хофитол, урсосан на месяц и повтор анализов.

Это говорит исключительно о безграмотности врача.

Alemadasja
Спасибо большое, что создали мне тему.

-- 10 фев 2016, 16:06 --

Alemadasja
Критическая в том смысле, что у дочки нормальная биохимия была, а тут не в пределах нормы и я испугалась, для меня критическая, возможно чисто эмоционально. Про вирусную знаю что меняется, но материнский инстинкт не всегда слышит голос разума.
А в чем безгрмотность врача? Что не так с лечением? Мне врач показалась грамотной. Если можно, пожалуйста разъясните.

-- 10 фев 2016, 16:17 --

1lina83
Вот коротко история как сдавали анализы:
1) В крови из пуповины антитела были.
Педиатор рекомендовала сдавать ПЦР и я сама хотела знать правду. В три месяца всю искололи, но кровь взять не смогли - вены плохие.
2) В пол года ПЦР + (впервые)
3) в год ПЦР + (еще надеялась, что организм справится)
4) в два года ПЦР + (сомнений больше нет - мы попали)
5) в два и восемь встали на учет к инфекционисту, идем у них, как первично выявленные

Мне тоже не хочется лишний раз колоть. Сама уколов боюсь до головокружения. Но решать в каждом случае нужно самой, конечно в интересах малыша прежде всего. У меня слишком мало знаний по этому вопросу, поэтому советовать права не имею, могу только рассказать, как мы боремся и идем к цели потихонечку.

Удачи вам! Терпения! Здоровья!

Белочка_Т, как мама, я тебя понимаю. Даже если все осознаешь умом, разум все равно в определенный момент отключается, когда дело ребенка касается. Да, трансы выросли. Неприятно, ибо приятнее видеть, когда они в норме. Но это ни о чем не говорит - ни их увеличение, ни нагрузка. Ослабление иммунитета, видимо. Через какое-то время все может войти в норму.

Белочка_Т писал(а):А в чем безграмотность врача? Что не так с лечением?

В том, что это бесполезные манипуляции, лечением это назвать нельзя. ГепС таким образом не вылечить, даже если год все это будете применять. Нигде в мире детей не лечат таким образом. Чего врач хочет достигнуть? уменьшения трансов? Если им суждено вырасти, они после этого "лечения" опять подпрыгнут, это ничего не поменяет. И зачем ребенку все эти желчегонные?

Ты почитай темки в этом разделе, их на самом деле не так много. Все это обсуждалось много раз.

Есть мнение что у детей фиброз не развивается
Не надо ничего колоть... здоровый образ жизни гораздо полезнее будет

Alemadasja
Спасибо.
Я почитаю. Обязательно. Пришло время заняться этим вопросом. Буду вникать в детские тонкости. Я просто решала проблемы по мере их поступления,сначала решила свою. Теперь дочкину буду решать. А заранее даже не стала себя терзать. Мы просто жили и росли.
По лечению, что нам назначили..... не знаю что и сказать. Я все ж таки пролечу ее. Не могу взять на себя решение не лечить. Я же не врач. А там посмотрим. Ужесточу диету. Я из лишнего только в конфетах не могла ограничить. Она так просит сильно. Теперь все, табу.
Мне врач правда понравилась и отзывы о ней читала и слышала только хорошие.
Кроме того, нужно потихонечку прививки делать, на таких анализах ни педиатор ни инфекционист допуска не дают. Я не ярый сторонник прививок, но миграции населения сейчас большие и риск проявления каких либо инфекций имеется. Мы чуть от графика отстаем, но делаем. Все таки надеюсь, что лет в пять я ее вылечу и она сможет пойти в садик.

-- 10 фев 2016, 17:32 --

LEXA01
Спасибо
Колоть не будем конечно
Мы за здоровый образ жизни! Только так

Белочка_Т писал(а):Мы просто жили и росли.

И правильно делали! И также продолжайте.
Года через 2, имхо, должны быть допущены безинтерфероновые лекарства для лечения детей, вот тогда и задумаетесь о лечении.

Белочка_Т писал(а):Я все ж таки пролечу ее. Не могу взять на себя решение не лечить. Я же не врач.

Дык я не сомневаюсь :) Скорее всего и не один раз этот курс повторишь. А потом сама поймешь, что толку от этого никакого нет. И темы все-таки почитай, ага. Особенно историю Янгмеи, она не раз в инфекционке с ребенком лежала.

Белочка_Т писал(а):Ужесточу диету. Я из лишнего только в конфетах не могла ограничить. Она так просит сильно. Теперь все, табу.

За что ж так ребенка? лишнего сладкого, конечно, не нужно, но с каких пор конфеты вредят печени? :)

Белочка_Т писал(а):на таких анализах ни педиатор ни инфекционист допуска не дают.

это тоже истинно российский прикол

Белочка_Т писал(а):Все таки надеюсь, что лет в пять я ее вылечу и она сможет пойти в садик.

Кто запрещает сейчас?


Поверьте мне, в цивилизованном мире гепС у ребенка не является противопоказанием к чему-либо. Никто не носится проверять ребенка от больной матери, а вдруг и у него вирус. Нет никаких противопоказаний для посещений сада. Нет противопоказаний для прививок. Их вообще ни к чему нет.

Белочка_Т писал(а):По лечению, что нам назначили..... не знаю что и сказать. Я все ж таки пролечу ее. Не могу взять на себя решение не лечить. Я же не врач. А там посмотрим. Ужесточу диету. Я из лишнего только в конфетах не могла ограничить. Она так просит сильно. Теперь все, табу.

Привет, написала тебе в личку.

Не пори горячку, не нужно тебе начинать горе-лечение. Гепатопротекторы - хорошо, но у Елены33 у дочи была аллергическая реакция на них.

Врач однозначно не компетентен в вопросах лечения гепСа, к сожалению.
Диету детям держать не надо, им нужно сбалансированное калорийное питание.

Позвони в УИ и задай врачу вопросы про питание и лечение.

Начала собирать информацию по лечению моей детки. До 4 ночи сидела. Читала, читала..... Утром встала в 6 сыночка в школы провожать, а глаз весь красный как у вампира - сосуды лопнули от напряжения. Зато немножко психологически отпустило.
К педиатору по прописке сегодня бегала и окончательно сдалась.

Белочка_Т писал(а): Зато немножко психологически отпустило.

Белочка_Т писал(а):Зато немножко психологически отпустило.

Это уже большое дело. Теперь чуть терпения - и все получится.

Всем привет!

Наверное надо представиться и рассказать о себе. Вот коротко:

Мне 40 лет. О гепатите узнала во время обследования при беременности. Ребенок намоленный, желанный и долгожданный. Просто запретила себе думать во время беременности о болезни до рождения ребенка, уточнила только в Интернете, что вероятность заражения 5%, больше ничего не стала читать. Не сомневалась даже, что моя малышка будет здорова.
Беременность протекала очень тяжело, типа побочек при терапии, ни дня без какой-нибудь боли или неприятных ощущений. А со старшим сыном носилась по городу до последнего, как резвый конь. Подозреваю, что гепс дал знать, что он теперь со мной. Когда заразилась не знаю. Косметологов не посещала. Но по первой специальности я медсестра. Может там. Никогда на это не проверялась. А ведь готовилась по всем правилам к беременности в кабинете планирования семьи. Сдала анализы на ВСЕ инфекции. Ну кроме гепСа конечно (((. И в итоге получилась крошка-дочка с первого раза ))) мы именно девочку хотели, а то в семье одни парни )))
Малышка родилась замечательная, прямо на День Победы!!!! Она чудесная, как я мечтала и даже лучше )))) Даже сомнений не было, что у нее будет заражение. Но в пол года сдала кровь ей на пцр и удар для меня был ужасный – результат положительный. Про остальные обследования я писала выше.
Эмоции острые уже прошли, а что остались спрятались глубоко внутри вместе с вялотекущей депрессией и страхом, но и это проходит потихонечку. Пыталась понять, как жить дальше. Мир просто рухнул. Никому не рассказывала, боялась реакции окружающих, особенно на старшего ребенка в школе. "В садик нельзя, прививки нельзя, на работу не выйти, лечить пока нельзя …." - все это время эти грустные мысли были. Малышку жалко, просто нет слов ….
Год назад закончила трофйную пвт. Слава Богу успешно. В понедельник пришел годовой пцр - МИНУС !!!!!! Но лечение на Боцепревире дало по голове ух как жестко (((( Крыша ехала по взрослому. и даже после окончания терапии. Что пострадало из органов: полип в матке вырос. 18 февраля иду на гистероскопию удалять. Еще щитовидка слетела - на гормонах сейчас, но пытаюсь снизить дозу потихонечку чтобы убрать их. И конечно что жалко - отпала моя коса почти до пояса, а я фанат длинных волос. Обрастаю потихонечку, купила хвост накладной даже ) И агрессия на мужа и дочку жуткая была. Долго с этим боролась. Сейчас стыдно и жалко, что так получалось, но в голове начинался жуткий гул и несло меня далеко далеко в никуда.... Кто пил боц знает .
Про себя даже не переживала, знала и верила, что вылечусь, без вариантов. Хотя и генотип не самый легкий – 1. Детки – лучший стимул к жизни. Боялась только побочек агрессивных, хотя на боль и плохое самочувствие беременность меня закалила )
Очень мало информации по деткам. Да и времени нет, только ночью, но здесь на форуме я прямо дома и хорошо и надежно с поддержкой форумчан.

Слава Богу, что муж и сыночек старший здоровы.

Вот вроде и все.

Надеюсь на вашу помощь …

-- 13 фев 2016, 01:19 --

Девочки меня мучает вопрос.
Я когда с дочкой недавно у инфекциониста проявилась, я ее спросила, никуда по нам данные не будут передаваться? Она меня заверила, что никуда, а только как первично выявленных в роспотребнадзор и все. Я может что не так поняла, у меня реб тогда на руках в полубессознательном состояниии поблевывала и я вся в тихой истерике была.
А вот прошла неделя и звонят мне из поликлинике по месту жительства от педиатора. К ним пришли два извещения: первое из инфекционной больници где мы с ротовирусом засветились и второе от инфекционистов! чтобы педиатор по нам данные в СЭС передал. А я даже ребика там не наблюдаю. В частной клинике мы шифруемся , ну теперь то уже нет...
Звонят и не понимают что за девочка такая у них на участке. У меня по прописке только старший сын наблюдается, а фамилия другая у него - от первого брака отца.
Побежала к ним с карточкой дочки и с ксерокопиями и призналась сдалась вся вся. Врач и медсестра хорошие. С пониманием к моей шифровке отнеслись. Даже с юмором, я спросила как же так обещали не говорить о нас, а они - они и не сказали - НАПИСАЛИ ) ((( Только теперь от сына хотят ПЦР минусовый ((( он есть, но двухлетний давности. Обещали его нигде не светить, так как из за фамилии другой не связали со мной даже там. И от мужа хотят, но он тоже двухлетний. Я смысла в этом не вижу, вылечила бы дочку и проверила бы всех скопом, чего колоться то лишний раз. Но обещала сдать и принести через месяц. Я не скандальная по природе и когда меня прижимают к стенке пугаюсь, но за детей мох могу и покусать, Вот хочу узнать когда начинать кусаться.

Вот такая вот глупая шпионская история с рассекречиванием агентов со мной произошла. Жду продолжения. Кто кому еще расскажет
С другой стороны даже легче стало, ненавижу вранье.

Так вот в чем вопросы:
КАКИЕ МОИ ПРАВА ?
МОГУТ ЛИ ПРИЙТИ ОТ ИНФЕКЦИОНИСТОВ ИЛИ САНИТАРНЫХ СЛУЖБ ПРОВЕРИТЬ КАК МЫ ТУТ ЖИВЕМ ?
И МОГУТ ЛИ ТРЕБОВАТЬ СДАВАТЬ ПЦР ЧЛЕНАМ СЕМЬИ?

Буду благодарна за советы.

Привет, я почитала санпин, который является регулятором действий врачей
http://www.hcv.ru/zakony/sp-3-1-3112-13.html

там прописано - что однократно контактных проверяют (но моих ни разу не проверяли), нормативный срок 30 дней - они по книжке действуют - выявляют очаг ))))))))))).
Спроси у них - как потом сняться с учета (перед этим прочитай пункт 7.5) - такое развлечение - я куда не прихожу имею этот санпин с собой. Если вижу косой взгляд - показываю бумажку, а особо тупым даю почитать.

Nadine_Spb
Надя!!!! СПАСИБО ОГРОМНОЕ!!! То что надо. Распечатаю и отнесу для начала педиатору, там медсестра не в курсе, не сталкивалась с таким еще. А дальше по возникновению вопросов буду применять.
Меня кстати Ира зовут

-- 15 мар 2016, 02:24 --

Всем привет!

Месяц собиралась с мыслями, вопросами, вроде созрела, кто имеет опыт и знает что делать, подскажите пожалуйста, вопросы возможно глупые, но что то теряюсь .... и очень очень нужен совет по простым вещам.

Этот месяц дочку по честному пролечила, хотя, как я уже поняла и мне на форуме сказали, инфекционист ... как бы помягче сказать... Смутил назначенный препарат Урсосан - 1 капсула по 250 мг на ночь, у дочки через неделю от начала приема стал болеть животик в области желудка, а на вкус такая гадость..., я перестала давать, Оказывается есть в сиропе, я НЕ ПОНИМАЮ зачем назначать маленькому ребенку капсулы, которые он не в состоянии проглотить, когда есть сироп!!! Купила сироп, читаю дозировку, расчет идет на килограмм веса, получается я давала ей почти двойную дозу, рассчитала сама, пока даю, слава Богу пьет. Через неделю заканчиваю этот курс лекарств. И надо идти кровь сдавать, как то настроя нет на это совсем.

Хочу уже сначала с УИ врачом поговорить, а потом сдавать анализы, может еще какие показатели сдать, чтобы не колоть еще раз.

В сад решила не отдавать, пока не вылечу. На работе пошли навстречу и я оформляю отпуск на год без содержания. Это радует, так не хотелось увольняться, если уж прижмет и в садик отдам и на работу пойду.

Вот перечень моих глупых вопросов:
1. Гепапротекторы улучшают картину крови надолго, или их все время надо принимать?
2. А если не помогут гепепротекторы, то в стационар на капельницу ложиться надо?
3. Как часто надо сдавать биохимию?
4. Как часто надо сдавать ПЦР количественный? И что еще надо мониторить из анализов?
5. Что делать с прививками? У нас половина сделана, но если мы в садик не идем, может потянуть время и не торопиться? Может зря, но биохимия испортилась после АКДС, может такое быть или просто совпадение?
6. А кто нибудь делал деткам прививку от ветрянки (у меня старший не болел еще, мазать зеленкой двух ребиков сразу как то не охота) может уколоть их?
7. Можно ли шоколад давать? хочет и просит сильно, и конфеты тоже?
8. Хочу на танцы попробовать отдать, можно ли физические нагрузки?
9. А на море можно таким деткам ехать, все таки солнышко, смена климата?

Что то волнуюсь, спряталась дома и боюсь боюсь боюсь идти сдавать ей кровь и делать УЗИ и идти к инфекционисту....

Заранее спасибо за ответы откликнувшихся

Я фамилию НВ не знаю, к сожалению. Она там одна, так что не переживай - звони.
То что вес у Вас маленький - не спеши вставать в КИ - они скоро будут (даже если в России их зарубят) во всем мире и результаты будут известны - спокойно купишь 100 мг соф и пролечишься. Пока что в дозировке 100 мг нет софа ни у одного производителя, так как нет официально разрешения на такую дозу (КИ еще не окончены).
1. Геппротекторы мы принимаем 1 раз в год
2. Если очень высокие печеночные - ставят капельницы
3. Мы сдаем 1 раз в УИ в год все анализы.
4. См. п. 3
5. По национальному протоколу - если есть допуск педиатра.
6. У нас все уже были в зеленке - не знаю.
7. У нас шоколад летит только так , должно же быть счастливое детство. Для нас страшнее стоматолог ))
8. Танцуйте на здоровье.
9. Света возила - все у них хорошо. Мы пробовать будем в этом году на море, но у нас другая проблема (почки)

Nadine_Spb
Надюша спасибо, Все поняла пока

-- 16 мар 2016, 01:01 --

только у нас вроде все наладилось со здоровьем и опять блюем ночка предстоит еще та. никуда не ходим совсем. сегодня дошли до бубушки и в магазин и вот....

-- 23 мар 2016, 16:09 --

Всем привет!
На всякий случай снова проверила старшего сына (13 лет) - сдала ПЦР качественный. Слава Богу "НЕ ОБНАРУЖЕНО" !!!!!!!
Я его проверяла как узнала, но все таки контактный, и еще раз для себя перепроверила. Это информация для особо пугливых, Больные гепСом вполне безопасны. Он с мелкой моей играется постоянно, обнимашки, целовашки, одна кухня, туалет, ванная в конце концов. Единственно у меня у каждого ребика отдельная посуда и губки для мытья посуды индивидуальные, про колюще режущее не обсуждается. Я с ней вообще сплю и все время целуемся мулуемся и обнимаемся.
Я сама хоть и вылечилась еще глючу вовсю - сегодня отверткой руку поранила до крови - кипятила безопасность прежде всего
И еще я ездила сегодня на работу и случилось чудо - мне руководство пошло на встречу и подписали заявление на год отпуска без содержания после трех лет ребенку !!!!!!! я так довольна, не передать, малышку пока подержу дома, будем ждать КИ.
И еще новость, записалась на КИ в УстьИжор. ОГРОМНОЕ СПАСИБО Наде и Лене от всей моей семьи!!!!!!!
когда знаешь куда двигаться, немножко легче, хоть наш с доченькой путь еще труден и долог.
Всем мамочкам с детками зараженными удачи! Все у нас получится!!!!!!!

-- 04 апр 2016, 23:05 --

Сегодня дочке пыталась сдать кровь в Инвитро. Искололи всю и даже в вену не попали, она у меня терпеливая и не плачет и то запищала и даже стошнило от страха. Хотя предварительно намазала Эмлой. Шивыряли шивыряли иглой под кожей.... Расстроена не описать. Сдавать не хочу больше. Обидно, что м/с не умеют брать у маленьких а пытаются, слов просто нет.
Вообще больше не хочу сдавать ничего. Что это даст не понятно, лечения нет пока нормального. Урсофальк и так можно попить. Чтобы врачи посмотрели на циферки...
Из мамочек кто сталкивался может, подскажите, я могу, точнее имею право отказаться сдавать ребенку кровь?
Мы в садик не идем, прививки чуток потяну. К педиатору и к инфекционисту хоть ни ходи теперь, им анализы подавай, себя то поди не стремятся колоть каждые несколько месяцев. А я не могу прямо отойти от этой процедуры, вся расклеилась и разболелась. Жалко так малышку. Вот надо будет действительно кольнуть лекарство и бояться будет..... Не знаю что делать, пока хочется всех послать куда подальше и ничего не сдавать. А дочке лучше ушки проколоть, отдать на танци и накупить игрушек и нарядов.

-- 11 апр 2016, 23:29 --

Уже сама для себя, как в дневнике, пишу, чтобы не забыть :
Сегодня мне позвонила наша инфекционист и предложила на 2017 год включить дочку на лечение пегинтроном и рибаверином. Я конечно отказалась. Она сказала, что дети хорошо переносят и была очень убедительна. Если бы я сама через все не прошла и на форуме не потолкалась, согласилась бы.
Спасибо всем, кто пишет про свой опыт и поддерживает советами!

Белочка а ты во время беременности пцр сдавала?как прооходили роды?