Ингибиторы детям,когда?

Рекомендации и советы по лечению вирусных гепатитов у детей различного возраста. Дневники противовирусной терапии детей.

Модераторы: baranka, Модераторы

Лунный кот
Сообщения: 24
Зарегистрирован: 16 мар 2016, 05:51
Возраст: 34

Ингибиторы детям,когда?

Сообщение: # 2220615Сообщение Лунный кот
16 мар 2016, 06:01

Всем здравствуйте. У меня генотип 1б,ребенку 2г 8мес,ему передался. Трансы завышены, и болеет часто. Педиатр говорит,что гепс сказывактся на иммунитете. Я сейчас на пвт, хепсинат лп принимаю 3ю неделю. Очень сильно переживаю за ребенка,еще и в сад не пошли,а уже в больничке полежали с пневмонией. Вот собственно вопрос: кто что знает про ингибиторную терапию для малышей,поделитесь информацией пожалуйста. Может у кого детки в ки участие принимали,или просто знаете что нибудь полезное. Прочитала по диагонали форум по детям,не нашла ничего,если не туда пишу,переместите пожалуйста. Спасибо

Аватара пользователя
Nadine_Spb
Модератор
Модератор
Сообщения: 1979
Зарегистрирован: 06 ноя 2013, 20:34
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 41

Re: Ингибиторы детям,когда?

Сообщение: # 2220668Сообщение Nadine_Spb
16 мар 2016, 08:55

Привет, располагайся.

Единственные КИ, которые сейчас частично прошли в России- подросткам от 12 до 18 лет с 2 и 3 генотипом (соф100мг утром+100 мг вечером + рибы) - удача 100%. То есть нет ни одного возврата. За границей идут КИ по ледипасвиру - но по ним раньше апреля не будет инфо (в апреле конференция).
МЫ сидим на чемоданах около года - Данича вписали в КИ - но будут ли ??? Курс доллара высокий - Минздрав не подписывает согласие.

То что мы знаем на сегодня - окончание КИ по софу - 2018 год и по леду - 2017 конец. После этого в течение года будет разрешено/не разрешено.

Все сидим и ждем.
Сын Даня, 7 лет, 3 а/в, 11*10*6. viewtopic.php?f=71&t=56093
Начало 20.10.2016 200мгSof+30мгDac.
4 нед (-) 60МЕ
8 нед (-) 60МЕ
12 нед (-) кач и колич в УИ
УВО 12
УВО 48
УВО 1,5 года

Лунный кот
Сообщения: 24
Зарегистрирован: 16 мар 2016, 05:51
Возраст: 34

Re: Ингибиторы детям,когда?

Сообщение: # 2220678Сообщение Лунный кот
16 мар 2016, 09:29

Спасибо огромное)) я была в Индии в феврале по этой своей теме с прицелом на будущее лечение ребенка,мне сказали типа год-два.

-- 16 мар 2016, 20:30 --
И как переносят дети,нет информации?

Аватара пользователя
Nadine_Spb
Модератор
Модератор
Сообщения: 1979
Зарегистрирован: 06 ноя 2013, 20:34
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 41

Re: Ингибиторы детям,когда?

Сообщение: # 2221343Сообщение Nadine_Spb
17 мар 2016, 16:55

Лунный кот писал(а):И как переносят дети,нет информации?
Как витаминки))
Сын Даня, 7 лет, 3 а/в, 11*10*6. viewtopic.php?f=71&t=56093
Начало 20.10.2016 200мгSof+30мгDac.
4 нед (-) 60МЕ
8 нед (-) 60МЕ
12 нед (-) кач и колич в УИ
УВО 12
УВО 48
УВО 1,5 года

Аватара пользователя
Alemadasja
Pigалица
Pigалица
Сообщения: 37279
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 15:46
Генотип: 1
Откуда: Central Europe
Возраст: 38

Re: Ингибиторы детям,когда?

Сообщение: # 2234377Сообщение Alemadasja
13 апр 2016, 08:45

Лунный кот писал(а): Трансы завышены,
нормальное явление для гепСа
Лунный кот писал(а): болеет часто.
насколько часто?
Лунный кот писал(а): Педиатр говорит,что гепс сказывактся на иммунитете.
ну да, педиатры у нас - самые компетентные в вопросах гепСа :-)
Биопсия 08.2012 - F1 А1.
Фиброскан 07.2016 - F2 (9кПа)

Дневничок. SOF+LDV c 08.08.2016
Все приходит к тому, кто умеет ждать...

Лунный кот
Сообщения: 24
Зарегистрирован: 16 мар 2016, 05:51
Возраст: 34

Re: Ингибиторы детям,когда?

Сообщение: # 2253191Сообщение Лунный кот
30 май 2016, 12:58

Оз что-то я поздненько отвечаю,прастити)) понятно что трансы при гепСе часто завышены, болел ребёнок до пневмонии раз в 3-4 недели,я имею в виду что это был период относительного здоровья
Проблема у нас в температуре. Уже больше 4х месяцев по вечерам 37.1 ,а нередко и днем такая температура. И выше бывает,37.3 например. Уже не знаю что и делать,педиатр ничего не рекомендует

-- 30 май 2016, 22:02 --

Девочки,ну признавайтесь,ну кто лечит ребят своих ингибиторами? Уже поднимали этот вопрос,и вроде никто не развил эту тему,может я что-то упустила?
Все больше склоняюсь к мысли пролечить своего ребенка самой, напоме,я пропила курс 3 меся соф+лед,побочек никаких не ощутила

Аватара пользователя
Alemadasja
Pigалица
Pigалица
Сообщения: 37279
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 15:46
Генотип: 1
Откуда: Central Europe
Возраст: 38

Re: Ингибиторы детям,когда?

Сообщение: # 2253229Сообщение Alemadasja
30 май 2016, 15:04

дозировки детям еще до конца не утверждены, зачем же рисковать раньше времени
Биопсия 08.2012 - F1 А1.
Фиброскан 07.2016 - F2 (9кПа)

Дневничок. SOF+LDV c 08.08.2016
Все приходит к тому, кто умеет ждать...

Аватара пользователя
WiNNER
...
...
Сообщения: 3470
Зарегистрирован: 29 июл 2003, 16:27
Генотип: Был 1b
Откуда: Москва
Возраст: 45

Re: Ингибиторы детям,когда?

Сообщение: # 2253242Сообщение WiNNER
30 май 2016, 15:23

Лунный кот писал(а):Все больше склоняюсь к мысли пролечить своего ребенка самой
Надо как-то дозировку пересчитывать по весу или еще как. В 3 года вес около 15кг, соответственно софа наверное 100мг надо, не больше.
Терапия софом дело серьезное. Не торопитесь, дождитесь результатов исследований.
2003 обнаружены HCV + HBV (острый?), терапия короткими 5 млн.МЕ в сутки, частичный ответ.
2005 2-я терапия. Переменный успех, прорыв.
2014. IL28b CT/TG, F-3 (10.1 кПа). Терапия №3 ингибиторами. УВО с 01.2015.

Лунный кот
Сообщения: 24
Зарегистрирован: 16 мар 2016, 05:51
Возраст: 34

Re: Ингибиторы детям,когда?

Сообщение: # 2253275Сообщение Лунный кот
30 май 2016, 16:04

Девочки,я в дискуссии вступать не хочу)) просто интересуюсь,может кто-то разделяет мои мысли,или вдруг уже проводит терапию,или может уже закончил,мало ли. А что касается дозировки,на белрм форуме обсуждалось уже это. Добрый доктор писал,что на взрослой когорте одна дозировка, независимо от веса,пола,возраста,состояния почек. Абсолютно всем гайд ЕАСЛ рекомендед одну и ту же дозу,отсюда вывод: соотношение массы тела и дозы препаратов не имеет критического значения. Соответственно,раз детская дозировка харвони 1/2 взрослой дозы,то и существенного значения доли мг на кг веса ребенка не имеют. И да,все риски я осознаю,конечно. Поэтому до сих пор и не пролечила ребенка,а то бы уже давно)) препарат вон,в шкафу стоит. Жду пока гилеад опубликует свои данные по КИ с 3х лет

-- 31 май 2016, 01:08 --

А что касается того,зачем спешить, я беспокоюсь из-за температуры. И в садик мы идем в сентябре,и все тут понимают,что это значит. Медкомиссия,сад по месту жительства,в одной группе будем с соседями по жвору и дому. И с ними же и в школу пойдем. Травля по антисоциальному заболеванию это еще та радость

eleonora
Сообщения: 116
Зарегистрирован: 06 мар 2014, 13:40
Возраст: 34

Re: Ингибиторы детям,когда?

Сообщение: # 2253332Сообщение eleonora
30 май 2016, 18:02

Я вас так понимаю!Тоже посещают мысли о самостоятельном лечении ребенка.У нас в городе интерферонами-то не лечат,что уж говорить об ингибиторах...Как только станут известны результаты ки и дозировки у трехлеток и старше,всерьез задумаюсь о лечении своего ребенка ингами...но это лично мое мнение
терапия с 14.06.16 MyHep и Natdac,1 ген,фиброз 1-2

Аватара пользователя
Nadine_Spb
Модератор
Модератор
Сообщения: 1979
Зарегистрирован: 06 ноя 2013, 20:34
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 41

Re: Ингибиторы детям,когда?

Сообщение: # 2253439Сообщение Nadine_Spb
30 май 2016, 23:00

Подождите, не спешите, все-таки будут КИ с детками, 17 год окончание написано, значит и результаты будут скоро
Сын Даня, 7 лет, 3 а/в, 11*10*6. viewtopic.php?f=71&t=56093
Начало 20.10.2016 200мгSof+30мгDac.
4 нед (-) 60МЕ
8 нед (-) 60МЕ
12 нед (-) кач и колич в УИ
УВО 12
УВО 48
УВО 1,5 года

Аватара пользователя
WiNNER
...
...
Сообщения: 3470
Зарегистрирован: 29 июл 2003, 16:27
Генотип: Был 1b
Откуда: Москва
Возраст: 45

Re: Ингибиторы детям,когда?

Сообщение: # 2253633Сообщение WiNNER
31 май 2016, 13:48

Лунный кот писал(а):я пропила курс 3 меся соф+лед,побочек никаких не ощутила
Да, но это не значит что у ребенка все пройдет гладко. Мне софа на 10 недель хватило :]85
2003 обнаружены HCV + HBV (острый?), терапия короткими 5 млн.МЕ в сутки, частичный ответ.
2005 2-я терапия. Переменный успех, прорыв.
2014. IL28b CT/TG, F-3 (10.1 кПа). Терапия №3 ингибиторами. УВО с 01.2015.

Лунный кот
Сообщения: 24
Зарегистрирован: 16 мар 2016, 05:51
Возраст: 34

Re: Ингибиторы детям,когда?

Сообщение: # 2253685Сообщение Лунный кот
31 май 2016, 15:39

Что вы имеете в виду,говоря,что вам софа на 10 нед хватило?
Конечно отсутствие побочек у меня не означает,что у ребенка их тоже не будет,я это понимаю. Весь вопрос в том,насколько эти возможные побочки сопоставимы с вредом,наносимым гепатитом,это раз. И меня,знаете,удивляет,что лечение пегорибами на данный момент выходит предпочтительней,это два. Я вот прям искренне не понимаю логики.
Мне видится,что лечение гепатита при помощи ингибиторов протеазы в ближайшие годы абсолютно неизбежно. Единственное что может смущать,это дозировка. Но опять же,свои мысли на этот счет я уже писала. Неважно это до сотой доли грамма.
Ой,кажись,я развожу холивары)) спасибо всем за ответы,это важно для всех нас,и для меня особенно

Аватара пользователя
WiNNER
...
...
Сообщения: 3470
Зарегистрирован: 29 июл 2003, 16:27
Генотип: Был 1b
Откуда: Москва
Возраст: 45

Re: Ингибиторы детям,когда?

Сообщение: # 2253845Сообщение WiNNER
31 май 2016, 21:56

Лунный кот писал(а):Что вы имеете в виду,говоря,что вам софа на 10 нед хватило?
Еще чуть-чуть и мозги бы отсохли. И я бы не сказал что за 1,5 года после ПВТ все восстановилось.
2003 обнаружены HCV + HBV (острый?), терапия короткими 5 млн.МЕ в сутки, частичный ответ.
2005 2-я терапия. Переменный успех, прорыв.
2014. IL28b CT/TG, F-3 (10.1 кПа). Терапия №3 ингибиторами. УВО с 01.2015.

Лунный кот
Сообщения: 24
Зарегистрирован: 16 мар 2016, 05:51
Возраст: 34

Re: Ингибиторы детям,когда?

Сообщение: # 2253894Сообщение Лунный кот
01 июн 2016, 00:21

Жуть. Сочувствую вам. Полтора года назад соф с чем мешали? Рибавирин? Интерферон? Я к тому,что вы можете быть прям абсолютно уверены,что дело было в софе?

Аватара пользователя
WiNNER
...
...
Сообщения: 3470
Зарегистрирован: 29 июл 2003, 16:27
Генотип: Был 1b
Откуда: Москва
Возраст: 45

Re: Ингибиторы детям,когда?

Сообщение: # 2253938Сообщение WiNNER
01 июн 2016, 08:22

Подробный отчет ниже в подписи по ссылке.
То что соф влияет на сосуды было понятно сразу с 1-й таблетки.
2003 обнаружены HCV + HBV (острый?), терапия короткими 5 млн.МЕ в сутки, частичный ответ.
2005 2-я терапия. Переменный успех, прорыв.
2014. IL28b CT/TG, F-3 (10.1 кПа). Терапия №3 ингибиторами. УВО с 01.2015.

Аватара пользователя
Alemadasja
Pigалица
Pigалица
Сообщения: 37279
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 15:46
Генотип: 1
Откуда: Central Europe
Возраст: 38

Re: Ингибиторы детям,когда?

Сообщение: # 2253946Сообщение Alemadasja
01 июн 2016, 08:41

WiNNER, весь форум напряг страшилками, теперь на детский раздел перешел? Да, мамочки - это самая мнительная группа, твои страшилки будут на них действовать с двойной силой.
Биопсия 08.2012 - F1 А1.
Фиброскан 07.2016 - F2 (9кПа)

Дневничок. SOF+LDV c 08.08.2016
Все приходит к тому, кто умеет ждать...

Аватара пользователя
WiNNER
...
...
Сообщения: 3470
Зарегистрирован: 29 июл 2003, 16:27
Генотип: Был 1b
Откуда: Москва
Возраст: 45

Re: Ингибиторы детям,когда?

Сообщение: # 2253958Сообщение WiNNER
01 июн 2016, 09:12

Alemadasja
Ты сначала сама его пропопей полный курс, а потом будешь умничать. Боец ты наш диванный :]72 .
2003 обнаружены HCV + HBV (острый?), терапия короткими 5 млн.МЕ в сутки, частичный ответ.
2005 2-я терапия. Переменный успех, прорыв.
2014. IL28b CT/TG, F-3 (10.1 кПа). Терапия №3 ингибиторами. УВО с 01.2015.

Лунный кот
Сообщения: 24
Зарегистрирован: 16 мар 2016, 05:51
Возраст: 34

Re: Ингибиторы детям,когда?

Сообщение: # 2253961Сообщение Лунный кот
01 июн 2016, 09:19

WINNER,почитала я про ваш опыт,спасибо)) однако за себя скажу,что я уже столько переживаний за эти три года прошла (родители меня понимают),что ваша история шока не вызвала. Дай вам Бог здоровья)) и возвращаясь к нашему барану,в смысле,гепатиту: альтернатива какая?
Кроме того,наивно верю,что индософ все же лицензионный,как ни крути. И масштабы его производства таковы,что если и правда так влияет на сосуды,десятки тыщ людей с инсультами полягут. Логика говорит,что неправда это)))

-- 01 июн 2016, 18:22 --

Я кстати сама пропила полный курс, голове моей заметно лучше стало,чем до пвт. Я про концентрацию и память

Аватара пользователя
WiNNER
...
...
Сообщения: 3470
Зарегистрирован: 29 июл 2003, 16:27
Генотип: Был 1b
Откуда: Москва
Возраст: 45

Re: Ингибиторы детям,когда?

Сообщение: # 2253966Сообщение WiNNER
01 июн 2016, 09:29

Тут все индивидуально. Были на форуме отзывы и по чистому софу и по леду на счет ухудшения памяти, побочных эффектах на зрение, изменениям АД и прочим сосудистым проблемам. По большей части это относится к тем, у кого уже изначально были сосудистые патологии. Соф их просто может декомпенсировать.
Пока с заболеванием справляются компенсаторные механизмы мы можем не замечать никаких проблем.
Что касается лечения детей, то как минимум надо ждать утверждения дозировок.
2003 обнаружены HCV + HBV (острый?), терапия короткими 5 млн.МЕ в сутки, частичный ответ.
2005 2-я терапия. Переменный успех, прорыв.
2014. IL28b CT/TG, F-3 (10.1 кПа). Терапия №3 ингибиторами. УВО с 01.2015.

Ответить

Вернуться в «Лечение вирусных гепатитов у детей»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей