Форум на Остановке...

Всем здравствуйте. У меня генотип 1б,ребенку 2г 8мес,ему передался. Трансы завышены, и болеет часто. Педиатр говорит,что гепс сказывактся на иммунитете. Я сейчас на пвт, хепсинат лп принимаю 3ю неделю. Очень сильно переживаю за ребенка,еще и в сад не пошли,а уже в больничке полежали с пневмонией. Вот собственно вопрос: кто что знает про ингибиторную терапию для малышей,поделитесь информацией пожалуйста. Может у кого детки в ки участие принимали,или просто знаете что нибудь полезное. Прочитала по диагонали форум по детям,не нашла ничего,если не туда пишу,переместите пожалуйста. Спасибо

Привет, располагайся.

Единственные КИ, которые сейчас частично прошли в России- подросткам от 12 до 18 лет с 2 и 3 генотипом (соф100мг утром+100 мг вечером + рибы) - удача 100%. То есть нет ни одного возврата. За границей идут КИ по ледипасвиру - но по ним раньше апреля не будет инфо (в апреле конференция).
МЫ сидим на чемоданах около года - Данича вписали в КИ - но будут ли ??? Курс доллара высокий - Минздрав не подписывает согласие.

То что мы знаем на сегодня - окончание КИ по софу - 2018 год и по леду - 2017 конец. После этого в течение года будет разрешено/не разрешено.

Все сидим и ждем.

Спасибо огромное)) я была в Индии в феврале по этой своей теме с прицелом на будущее лечение ребенка,мне сказали типа год-два.

-- 16 мар 2016, 20:30 --
И как переносят дети,нет информации?

Лунный кот писал(а):И как переносят дети,нет информации?

Как витаминки))

Лунный кот писал(а): Трансы завышены,

нормальное явление для гепСа

Лунный кот писал(а): болеет часто.

насколько часто?

Лунный кот писал(а): Педиатр говорит,что гепс сказывактся на иммунитете.

ну да, педиатры у нас - самые компетентные в вопросах гепСа

Оз что-то я поздненько отвечаю,прастити)) понятно что трансы при гепСе часто завышены, болел ребёнок до пневмонии раз в 3-4 недели,я имею в виду что это был период относительного здоровья
Проблема у нас в температуре. Уже больше 4х месяцев по вечерам 37.1 ,а нередко и днем такая температура. И выше бывает,37.3 например. Уже не знаю что и делать,педиатр ничего не рекомендует

-- 30 май 2016, 22:02 --

Девочки,ну признавайтесь,ну кто лечит ребят своих ингибиторами? Уже поднимали этот вопрос,и вроде никто не развил эту тему,может я что-то упустила?
Все больше склоняюсь к мысли пролечить своего ребенка самой, напоме,я пропила курс 3 меся соф+лед,побочек никаких не ощутила

дозировки детям еще до конца не утверждены, зачем же рисковать раньше времени

Лунный кот писал(а):Все больше склоняюсь к мысли пролечить своего ребенка самой

Надо как-то дозировку пересчитывать по весу или еще как. В 3 года вес около 15кг, соответственно софа наверное 100мг надо, не больше.
Терапия софом дело серьезное. Не торопитесь, дождитесь результатов исследований.

Девочки,я в дискуссии вступать не хочу)) просто интересуюсь,может кто-то разделяет мои мысли,или вдруг уже проводит терапию,или может уже закончил,мало ли. А что касается дозировки,на белрм форуме обсуждалось уже это. Добрый доктор писал,что на взрослой когорте одна дозировка, независимо от веса,пола,возраста,состояния почек. Абсолютно всем гайд ЕАСЛ рекомендед одну и ту же дозу,отсюда вывод: соотношение массы тела и дозы препаратов не имеет критического значения. Соответственно,раз детская дозировка харвони 1/2 взрослой дозы,то и существенного значения доли мг на кг веса ребенка не имеют. И да,все риски я осознаю,конечно. Поэтому до сих пор и не пролечила ребенка,а то бы уже давно)) препарат вон,в шкафу стоит. Жду пока гилеад опубликует свои данные по КИ с 3х лет

-- 31 май 2016, 01:08 --

А что касается того,зачем спешить, я беспокоюсь из-за температуры. И в садик мы идем в сентябре,и все тут понимают,что это значит. Медкомиссия,сад по месту жительства,в одной группе будем с соседями по жвору и дому. И с ними же и в школу пойдем. Травля по антисоциальному заболеванию это еще та радость

Я вас так понимаю!Тоже посещают мысли о самостоятельном лечении ребенка.У нас в городе интерферонами-то не лечат,что уж говорить об ингибиторах...Как только станут известны результаты ки и дозировки у трехлеток и старше,всерьез задумаюсь о лечении своего ребенка ингами...но это лично мое мнение

Подождите, не спешите, все-таки будут КИ с детками, 17 год окончание написано, значит и результаты будут скоро

Лунный кот писал(а):я пропила курс 3 меся соф+лед,побочек никаких не ощутила

Да, но это не значит что у ребенка все пройдет гладко. Мне софа на 10 недель хватило

Что вы имеете в виду,говоря,что вам софа на 10 нед хватило?
Конечно отсутствие побочек у меня не означает,что у ребенка их тоже не будет,я это понимаю. Весь вопрос в том,насколько эти возможные побочки сопоставимы с вредом,наносимым гепатитом,это раз. И меня,знаете,удивляет,что лечение пегорибами на данный момент выходит предпочтительней,это два. Я вот прям искренне не понимаю логики.
Мне видится,что лечение гепатита при помощи ингибиторов протеазы в ближайшие годы абсолютно неизбежно. Единственное что может смущать,это дозировка. Но опять же,свои мысли на этот счет я уже писала. Неважно это до сотой доли грамма.
Ой,кажись,я развожу холивары)) спасибо всем за ответы,это важно для всех нас,и для меня особенно

Лунный кот писал(а):Что вы имеете в виду,говоря,что вам софа на 10 нед хватило?

Еще чуть-чуть и мозги бы отсохли. И я бы не сказал что за 1,5 года после ПВТ все восстановилось.

Жуть. Сочувствую вам. Полтора года назад соф с чем мешали? Рибавирин? Интерферон? Я к тому,что вы можете быть прям абсолютно уверены,что дело было в софе?

Подробный отчет ниже в подписи по ссылке.
То что соф влияет на сосуды было понятно сразу с 1-й таблетки.

WiNNER, весь форум напряг страшилками, теперь на детский раздел перешел? Да, мамочки - это самая мнительная группа, твои страшилки будут на них действовать с двойной силой.

Alemadasja
Ты сначала сама его пропопей полный курс, а потом будешь умничать. Боец ты наш диванный .

WINNER,почитала я про ваш опыт,спасибо)) однако за себя скажу,что я уже столько переживаний за эти три года прошла (родители меня понимают),что ваша история шока не вызвала. Дай вам Бог здоровья)) и возвращаясь к нашему барану,в смысле,гепатиту: альтернатива какая?
Кроме того,наивно верю,что индософ все же лицензионный,как ни крути. И масштабы его производства таковы,что если и правда так влияет на сосуды,десятки тыщ людей с инсультами полягут. Логика говорит,что неправда это)))

-- 01 июн 2016, 18:22 --

Я кстати сама пропила полный курс, голове моей заметно лучше стало,чем до пвт. Я про концентрацию и память

Тут все индивидуально. Были на форуме отзывы и по чистому софу и по леду на счет ухудшения памяти, побочных эффектах на зрение, изменениям АД и прочим сосудистым проблемам. По большей части это относится к тем, у кого уже изначально были сосудистые патологии. Соф их просто может декомпенсировать.
Пока с заболеванием справляются компенсаторные механизмы мы можем не замечать никаких проблем.
Что касается лечения детей, то как минимум надо ждать утверждения дозировок.