Страница 1 из 7

Сын 6 лет лечение Соф 200+Дак30 старт 20.03.18г.за содеянное отвечаю сама.

Добавлено: 27 ноя 2016, 03:33
Angeles0708
Здравствуйте. Вот и я к вам со своими переживаниями. Сыну 5 гепатит с рожденья .анализы о узи все в норме. Сдали генотип .ждем. у меня самой генотип 2; F0-1.настроена лечить как и Надин софодаком.слежу за Данечкой и сопереживаю! Где можно в спб сделать мальчишке фиброскан? Подскажите опытные люди! мы готовы были бы приехать.благодарю заранее .

Re: Сынуля 5 лет.гепс с рождения. С чего начать?

Добавлено: 27 ноя 2016, 07:56
Nadine_Spb
Привет, располагайся. Мы делаем фиброскан бесплатно в Усть-Ижоре, за деньги делают детям в НИИДИ, кто-то из девочек недавно ездил - 3200 стоил сказали

-- 27 ноя 2016, 11:00 --

Если Вы в поликлинике получите направление на лечение с Усть-Ижору, к ним можно будет залечь, и все-все сдать, они очень хорошая больница: чистенько, ремонт свежий, принудительно не держат. Есть детская комната и комната для просмотра телевизора.
Двор с детским городком. Больше санаторий напоминает, чем больницу. Но там запись месяца 3-4 :((
В НИИДИ за деньги запись меньше около месяца.
Но мой опыт о них - негативен, так как меня там ободрали и планировали еще больше ободрать, так что лично я - не советую.

-- 27 ноя 2016, 11:09 --

Ты можешь у них же сама наблюдаться, и пролечиться. Хоть анализы бесплатно и фиброскан, к сожалению они бесплатно могут предложить только пеги+рибы, а у них все отказываются )))))) И лечатся за свои дженериками, у них достаточно большая статистика своя, по 2 и 3 возвратов не было.

Re: Сынуля 5 лет.гепс с рождения. С чего начать?

Добавлено: 27 ноя 2016, 11:35
Angeles0708
Спасибо за ответ Надин!.мы не засвечены у педиатра но наблюдаемся в сц .там встали на учёт. Моя врач по ВИЧ попросила врача гепатолога без направления нас принять и поставить на учёт. Т.к городок небольшой все знают друг друга.врачи меняются..вот и попросила что б ребёнку моему не было презрения и т.д. про себя :таблы лежат заветные (спасибо гипнотику 72)!!заказывала у него.старт наверно после Нг).
Интересно а в сц делают расширенный анализ на генотипы? А то может какой рекомбинат вылезет? В пон-к позвоню узнаю какой генотип у сына и про рекомбинат.а врач гепатолог в сц не даёт эти направления? Спросила ее про фиброскан она сказала зачем сейчас ему это не нужно..может настаивать чтобы направила сделать фиброскан ребёнку?

Re: Сынуля 5 лет.гепс с рождения. С чего начать?

Добавлено: 27 ноя 2016, 12:52
Nadine_Spb
Усть-Ижора - это спец ВИЧ центр, поэтому твоя врач должна их хорошо знать и вопрос попадания к ним тогда нужно решать через нее. 3-е отделение в УИ занимается моноинфекцией гепС, поговори с врачом. Без направления туда не попасть. Если не сможет, пусть сама наблюдает. А фиброскан тогда придется в НИИДИ за деньги делать.

Re: Сынуля 5 лет.гепс с рождения. С чего начать?

Добавлено: 27 ноя 2016, 13:43
Angeles0708
Спасибо Надин!вы очень добрый и отзывчивый человек!обязательно спрошу врача по поводу усть -ижоры !а то думают в инфекционнку положить на обследование.а толку то всё равно детского фиброскана у них нет.

Re: Сынуля 5 лет.гепс с рождения. С чего начать?

Добавлено: 27 ноя 2016, 14:01
Nadine_Spb
Angeles0708 писал(а):думают в инфекционку положить на обследование
Это бессмысленно, анализы вы можете и без больницы сдать, не за чем без надобности в больницах лежать.

Re: Сынуля 5 лет.гепс с рождения. С чего начать?

Добавлено: 29 ноя 2016, 10:47
Angeles0708
Позвонила вчера врачу .не ответила ..сказала у неё приём идёт и народу много.вот так.сижу в неведении. На приём сказала записаться в декабре январе.

Re: Сынуля 5 лет.гепс с рождения. С чего начать?

Добавлено: 29 ноя 2016, 11:15
Nadine_Spb
Angeles0708 писал(а):Позвонила вчера врачу .не ответила ..сказала у неё приём идёт и народу много.вот так.сижу в неведении. На приём сказала записаться в декабре январе.
Потерпи немного, я думаю, все получится.

Re: Сынуля 5 лет.гепс с рождения. С чего начать?

Добавлено: 29 ноя 2016, 13:58
Angeles0708
Я вот думаю 'а вправе она отказать в направлении в УИ ссылаясь на то что у них своя РИБ есть.мол ложитесь туда и вас обследуют.но только я в этой РИБе не нашла детского гепатологического отделения ;только взрослое? Куда они тогда деток ложат ?к обычным инфекционным чтоль? Я так переживаю потому что я вижу полный пофигизм со стороны врача ладно бы ко взрослым но к деткам хотелось бы больше внимания .а то ведь мы и знать не знаем что нам положено а что нет .если б не этот форум я и знать не знала бы что такое фиброскан даже!))

Re: Сынуля 5 лет.гепс с рождения. С чего начать?

Добавлено: 16 дек 2016, 20:49
Angeles0708
Девочки!!кто нить узнавал можно ли полтабла софа запихать в оболочку растворимую (капсулу)чтоб горечь не чувствовалась так сильно??вопрос был этот уже но так чего то и затих...

Re: Сынуля 5 лет.гепс с рождения. С чего начать?

Добавлено: 09 фев 2017, 10:33
Angeles0708
Не дозвонилась я к врачу.поехала сама.в итоге -ребенку генотип не определили якобы что то с реактивами !обалдеть!!Дитя зря кололи только крови литр отдал!! Деньги вернули. в общем едем на прием к врачу Надин и нам всё там сделают!Как хорошо!

Re: Сынуля 5 лет.гепс с рождения. С чего начать?

Добавлено: 09 фев 2017, 18:47
Nadine_Spb
Angeles0708 писал(а):в общем едем на прием к врачу Надин и нам всё там сделают!Как хорошо!
Отлично, напиши, когда приедете. Все получится.

Re: Сынуля 5 лет.гепс с рождения. С чего начать?

Добавлено: 09 фев 2017, 21:59
Angeles0708
Хорошо надеюсь к понедельнику, вторнику в числах 13,14марта.что то у врача побыла -она прям ну против мол не изучены как потом отразится на дитя-неизвестно.может подождет, когда утвердят и т.д и т.п..
А то что после интерферона побочки- об этом умалчивается.как потом отражается на детях никто ведь не знает .

Re: Сынуля 5 лет.гепс с рождения. С чего начать?

Добавлено: 10 фев 2017, 08:44
Nadine_Spb
Angeles0708 писал(а):она прям ну против мол не изучены как потом отразится на дитя-неизвестно.может подождет, когда утвердят и т.д и т.п..
Меньше знает - лучше спит, ты ей скажи, на обследование комплексное едете, и все, дальше молчи, МС - отличный, чуткий доктор.

Re: Сынуля 5 лет.гепс с рождения. С чего начать?

Добавлено: 22 мар 2017, 23:03
Angeles0708
Всем привет!Вот и подошла моя очередь лечить моего сына..Радости нет предела! Как я долго этого ждала ,мои слёзы,мои мысли не давали мне покоя и как мама я верю ,что всё у нас получится.Напомню немного для информации:
Нам пять лет ,вес 26 кг,рост 120 см.
Завтра , послезавтра начинаем пвт Соф +дак . Генотип должен прийти завтра,но скорее как у меня 2,потому что в родах передался.
И сейчас находясь в УИ(спасибо Надин) я ни капли не боюсь,у нас прекрасный доктор!И те кто еще сомневается-не сомневайтесь всё хорошо будет , действительно врач добрый чуткий ,вы поймёте это.
И ещё мне кажется эти лекарства имеют схожесть с препаратами от ВИЧ и детки с ВИЧ с рождения пьют эти препараты и ничего -бегают и прекрасно себя чувствуют,так что боятся нечего под присмотром.
Единственное чего опасаюсь ,как он их проглотит..
Ещё вирусная нагрузка большая у нас.

Re: Сынуля 5 лет.гепс с рождения. С чего начать?

Добавлено: 23 мар 2017, 03:05
Дива
Angeles0708 :]49
Надя срез медом закрывала.

Удачи вам. Летом уже оба будете с минусам :]80 и. У меня тоже 2ген

Re: Сынуля 5 лет.гепс с рождения. С чего начать?

Добавлено: 23 мар 2017, 07:23
Nadine_Spb
Angeles0708 писал(а):Вот и подошла моя очередь лечить моего сына..Радости нет предела!
Я уверена, все получится. Удачи!!!
Ты молодчина.
А доктор у нас действительно суперский.
:]80 :]80 :]80

Re: Сынуля 5 лет.гепс с рождения. С чего начать?

Добавлено: 23 мар 2017, 23:15
Angeles0708
Спасибо мои хорошие! Завтра психолог будет вести беседу , чтобы глотать научился, всё таки не подготовились мы к этому, хотели обследоваться а в августе и начать как раз 6 лет стукнет,но нагрузка пятимиллионная я испугалась , конечно,сказала давайте начнем чем скорее тем лучше..
Всё остальное норма изменений нет печеночные тоже норма,а вот нагрузка..
Купили ммдмс ,он и их не стал глотать ,психологический барьер надо снять.
Завтра напишу что да как,кстати еще и Генотип не готов.

Re: Сынуля 5 лет.гепс с рождения. С чего начать?

Добавлено: 23 мар 2017, 23:42
Белочка_Т
Angeles0708
Привет! Рада за вас! Верю в выздоровление сыночка.
Мы тоже хотим через годик по Надиным и вашим стопам.
Напишите пожалуйста поподробнее, как психолог будет вас учить глотать таблетки. Та же проблема, не глотает. Поэтому отложили лечение на год, да и вес пока 18 кг. Буду очень благодарна.
А так же за описанием самочувствия на терапии.
Удачи вам. Жду новостей

Re: Сынуля 5 лет.гепс с рождения. С чего начать?

Добавлено: 24 мар 2017, 08:54
Nadine_Spb
Вот мы как сейчас тебе заряд бодрости пошлем :))
:]17 :]17 :]17 Гасите гада.
Все у Егора получится, он у тебя очень умный мальчик, и смелый (с теткой незнакомой уверенно на отделение пошел :))
Барьер психологический нужно перешагивать, иначе 2 месяца мучиться будете.
Кормите ребзя М@Мсом.
Пробуйте на корень языка и водой сразу залпом.
На совсем край - купи капсулы типа линекс - они маленькие и попробуй их давать (но их много не подаешь - бактерии все-таки).
Надеюсь отделаетесь шоколадками.
И психолог вам в помощь.
Если что у меня 11 таблов софа есть лишние.