Форум на Остановке...

Здравствуйте!
Хочу поделится своей историей и попросить совета у бывалых.
Сыну 8 лет, заразился ВГС скорее всего во время родов от меня. Генотип 3ab.
Я узнала, что больна гепатитом С во время беременности. Пролечилась в 2013 г. Пегинтрон+рибавирин.Минус с 5-й Недавно сдавала ПЦР кач. - отрицательно.
Ребенок с 5-ти лет стоит на учете у инфекциониста, фиброз F2, хотя усредненное значение эластичности печени составляет 6,1 кПа, усредненное минимальное 5,5 кПа и инфекционист говорит, что фиброза нет. Биохим.анализы самые высокие были АЛТ 198, АСТ 132. УЗИ брюшной полости - норма.
В апреле 2017 начали лечение Пегинтрон 60мкг(0,4 мл), рибавирин по 200мг/2 раза в день.
До начала лечения ПЦР кол. 4,9х10*3.
4-я неделя ПЦР кол. 8,4х10*4
8-я неделя ПЦР кол. 1,5 х10*5
Сейчас АЛТ 44, АСТ 38.
Мы живем в Сургуте (ХМАО), первый укол ставили в больнице в Нижневартовске. После каждого укола высокое повышение температуры до 40гр. и в течении первых суток несколько раз повышается температура до 39.
По результатам анализов инфекционист в Нижневартовске сказала нам прерывать лечение. И мы его прервали. Инфекционист в Сургуте, говорит, что мы зря прервали после 8-ми недель. Надо было колоть 12 недель и после этого решать, что делать дальше.
Теперь она предлагает нам, не затягивая, начать лечить таблетками. Но опыта у нее нет.
В связи с этим у меня много вопросов. Возможно надо сдать доп. анализы на мутацию? Какими таблетками лечить? Где купить их купить (дженерики)? Какую схему лечения выбрать? Где найти гепатолога, который уже лечил детей такого возраста, и чтобы можно было общаться с ним по скайпу, чтобы не ездить в другой город.
Или вообще подождать с лечением?

viewtopic.php?f=71&t=56093
Здравствуйте, почитайте, спросите у автора, может она вам чем то поможет.

Привет, что-то я упустила ваше сообщение. Однозначно нужно сдать на мутации. Это можно сделать в Питере или Москве. Врачи склоняются, что с момента последней терапии, в случае неудачи, нужно выждать не менее полугода

Nadine_Spb, Добрый день! Будем ждать и наблюдать пока. Как сможем сдадим анализ на мутации. У нас есть клиника CMD. Подскажите, это вот этот анализ? http://www.cmd-online.ru/analizy-i-tsen ... -s_180009/

IrinaV,
нет, в прайсе этого анализа нет
читайте темы:
viewtopic.php?f=36&t=67171
viewtopic.php?f=36&t=64213

Ирина, попробуйте связаться с доктором из Питера , она главная по гепатиту в СПб для детей.
Вот контакт, очень отзывчивая и инетом хорошо пользуется, я хоть и из Питера , но по инету с ней общаюсь. +7 (911) 294-10-08 Или на кафедру и позвать Ее 234-34-16 Лариса Георгиевна Горячева .

И ещё , вопрос , в чем причина отказа от продолжения лечения ? Я собираюсь лечить с ноября по такой же схеме свою девочку ( 8,5 лет ) и мальчика (5 лет), этими же препаратами! Укол Пегитрона говорят доза 120 млграмм поделят на двоих по 50 мл на каждого примерно+ рибы.

SAXY писал(а): ↑14 июл 2017, 00:24Я собираюсь лечить с ноября по такой же схеме свою девочку ( 8,5 лет ) и мальчика (5 лет), этими же препаратами!

Зачем Вам нужно подвергать детей такой тяжелой терапии? Если нет фиброза - дождитесь официального утверждения дозировок софа для детей от 6 до 11 лет

SAXY, ,спасибо за совет.
Мы отказались от лечения, потому что количество вируса стало увеличиваться во время лечения. Я бы не стала лечить сына, если бы не мне самой не помогло это лечение. Но вот получилось так. Будем ждать таблетки.

Здравствуйте!
Мы снова начали лечить сына, ему 9 лет, вес 33 кг. Наш инфекционист назначила нам такое лечение: софосбувир 400 - 1 таб. и рибавирин 1 таблетка утром и 1 таблетка вечером. продолжительность лечения 12 недель.
Генотип 3аб. ПЦР количев. 4,9x10^4. АЛТ и АСТ в пределах нормы.
Читаю другие темы тех, кто лечит детей и в основном назначают соф+дак, а у нас соф+риб. Эта нормальная схема лечения или все же дак лучше? И точно нам надо 12 недель лечиться или все таки 24, т.к. неответ был после первого лечения пегами.

IrinaV, Привет, схема соф+риб - низкоэффективная, и как можно скорее нужно добавлять дак.

IrinaV, я только дочь 5 лет полечила соф и дак. Зачем вы подключили рибы? Это очень тяжелый препарат. И неэффективный. Почему не дак? Вторую терапию сыну хотите загубить? На форуме есть истории лечения деток, почитайте и пока не поздно скорректируйте лечение. Простите за резкость.

Отправлено спустя 1 минуту 3 секунды:
еще генотип у вас коварный для софа. вы неоправданно рискуете

IrinaV,
Вам уже всё написали.
Малоэффективная тяжелая схема.

Добрый день! Благодаря форуму, мы нашли другого лечащего врача, спасибо Nadine_Spb! Врач изменила нам схему лечения, заменила рибавирин на даклатасвир. И уменьшила дозу софосбувир. Но пока мы еще ждем таблетки, остаемся на старой схеме лечения. Видно что ребенку сложновато переносить лечение, из побочек: слабость, тошнота. Также нам надо будет обязательно сделать фиброскан, т.к. от его результата будет завить длительность лечения.

IrinaV, привет, пиши, не пропадай, как получите таблетки. Мы за Вас держим кулачки. Удачи!!!

IrinaV, Добрый день! Я то же из Сургута. Сыну 9 лет, то же хочу начать лечение. Может вы мне мне в личку свой телефон скините, мы пообщаемся. У кого у врачей была, предлагают только уколами лечить.

Добрый день! Фиброскан мы сделали. Ф0, 4,1 Па. Анализы крови в норме. 2 недели как перешли с рибавирина на даклатасвир. Но вот состояние разное бывает, то нормально, то тошнит, бледный . В общем пить воды надо много. Физические нагрузки снизили пока, только на физ-ру в школе ходит
mari78, написала в ЛС

IrinaV писал(а): ↑09 дек 2018, 12:48Добрый день! Фиброскан мы сделали. Ф0, 4,1 Па. Анализы крови в норме.

Отличные новости. Состояние не очень из-за рибов, оно пройдет в течение месяца. Вы молодцы - так держать.
mari78, возможно личка для Вас еще может быть закрыта, если это так - напишите еще 2 сообщения в общей ветке.

Добрый день! Мы закончили лечение месяц назад, все хорошо. Подскажите, пожалуйста, может кто знает. Через какое время можно ставить прививки ребенку. Ревакцинацию от кори надо сделать.

IrinaV писал(а): ↑24 фев 2019, 05:45Добрый день! Мы закончили лечение месяц назад, все хорошо. Подскажите, пожалуйста, может кто знает. Через какое время можно ставить прививки ребенку. Ревакцинацию от кори надо сделать.

Привет, мои поздравления!!! Растите здоровыми и больше этой какой не болейте!!!
Я не очень помню, но мы тоже прививки делали уть ли не на терапии. Я думаю, что врач разрешит.

Nadine_Spb, Спасибо!!! Прививку отложили, общий анализ крови не в норме.