UGepСCall (Гепатитный призыв для Украины)
Модератор: Модераторы
- Ezhixa Maya
- Звездочка Ясная
- Сообщения: 2053
- Зарегистрирован: 03 июн 2004, 10:34
- Откуда: Теперь Франция
- Gender:
- Возраст: 46
-
- против уловки-22
- Сообщения: 5294
- Зарегистрирован: 17 июл 2003, 21:37
Буду проездом в Киеве в июле и августе , могла б тоже встретится.
За рuзиденство ,знаю что гражданство лишают за подписью президента.
Хорошо бы сделать свой сайт со всеми ответами на вопросы , а как больные будут узнавать, что есть такой фонд.
За рuзиденство ,знаю что гражданство лишают за подписью президента.
Хорошо бы сделать свой сайт со всеми ответами на вопросы , а как больные будут узнавать, что есть такой фонд.
Как говорят в Одессе : " Не хочу Вас расстраивать, но у меня все хорошо "
-
- против уловки-22
- Сообщения: 5294
- Зарегистрирован: 17 июл 2003, 21:37
-
- против уловки-22
- Сообщения: 5294
- Зарегистрирован: 17 июл 2003, 21:37
-
- Сообщения: 24
- Зарегистрирован: 29 ноя 2005, 17:11
- Откуда: Киев
немного выпала из темы
Выше спрашивали, что меня сейчас больше всего интересует.Конкретно интересует в данный момент по анализам: какие те две лаболатории о которых говорил некто Зайцев(Евролаб и Дила?), какие анализы нам нужно и возможно( ПОЛОЖЕНО) делать в районной поликлинике раз в полгода и какие вообще надо, если квартиру я пока продавать не планирую(шутка).
Ну и конечно гос.программы - есть все-таки Биофарма, чего-то там выпускает почему же рекомендуют совсем другое, вплоть до китайского?Т.е. в первую очередь интересует достоверная информация о возможностях лечения без продажи квартиры(или с продажей, но с гарантией излечения- шутка).
Я писала в управление здравоохранения, но ответа не получила и не настаивала(хоть хотелось пойти показать чьи они слуги).
Как у СПИДовцев организация - это можно узнать легко - у них во-первых группа есть тоже на Довженка, а во-вторых, есть среди них и с гепС, знакомый моего сына.
Уже думала пойти в субботу под горсовет - там новый мэр все жалобы принимает от трудящихся.Но пока не дошла - есть еще две темки не завершенные.Пока ними занимаюсь(думаю до конца июня).
Ну и конечно гос.программы - есть все-таки Биофарма, чего-то там выпускает почему же рекомендуют совсем другое, вплоть до китайского?Т.е. в первую очередь интересует достоверная информация о возможностях лечения без продажи квартиры(или с продажей, но с гарантией излечения- шутка).
Я писала в управление здравоохранения, но ответа не получила и не настаивала(хоть хотелось пойти показать чьи они слуги).
Как у СПИДовцев организация - это можно узнать легко - у них во-первых группа есть тоже на Довженка, а во-вторых, есть среди них и с гепС, знакомый моего сына.
Уже думала пойти в субботу под горсовет - там новый мэр все жалобы принимает от трудящихся.Но пока не дошла - есть еще две темки не завершенные.Пока ними занимаюсь(думаю до конца июня).
-
- против уловки-22
- Сообщения: 5294
- Зарегистрирован: 17 июл 2003, 21:37
- Ezhixa Maya
- Звездочка Ясная
- Сообщения: 2053
- Зарегистрирован: 03 июн 2004, 10:34
- Откуда: Теперь Франция
- Gender:
- Возраст: 46
Вот мыло, только консультации по лечению гепатита, наверное лучше получать на форуме а по всем остальным вопросам касательно встреч, рабочих вопросов и т.п. пишите на ezhova@ukr.net
обнаружен в 1999
2016 - фиброскан F0
соф+дак с 28/10/2016
12 нед УВО
Кролик мог бы быть хорошо воспитанным, но он был за правду
2016 - фиброскан F0
соф+дак с 28/10/2016
12 нед УВО
Кролик мог бы быть хорошо воспитанным, но он был за правду
Мой mail - eugeen@ukr.net
-
- Сообщения: 24
- Зарегистрирован: 29 ноя 2005, 17:11
- Откуда: Киев
пока мы рассуждаем...
Нужна ваша поддержка!
«21 ИЮНЯ ПОД КИЕВСКОЙ ГОРАДМИНИСТРАЦИЕЙ
Я НАЧНУ ПРОДАВАТЬ СВОИ ОРГАНЫ.
БОЛЬШЕ У МЕНЯ НИЧЕГО НЕТ
И ТЕРЯТЬ МНЕ БОЛЬШЕ НЕЧЕГО!» —
так решила мама 5-летней Вики, девочки, больной лимфобластным лейкозом,
и зараженной во время лечения вирусом гепатита "С".
Ребенок стал жертвой злостного бюрократического пинг-понга киевских чиновников: уже полгода – с февраля 2006 года – чиновники киевской горадминистрации бессовестно оттягивают оформление документов, необходимых для получения денег на приобретение медикаментов.
Апрель 2005:
Во время лечения острого лимфобластного лейкоза в отделении гематологии ОХМАТДИТ, при переливании крови, Вику заразили гепатитом "С" .
Для ребенка это означает, что курс лечения от лимфобластного лейкоза она не может пройти: ее печень, пораженная вирусом гепатита, просто не выдержит химиотерапии!
Согласно решению врачей - единственная возможность в ее случае - курс лечения препаратом "Пегасис”, стоимость которого - 63 000 грн.
Стоимость для одинокой матери - неподъемная! (отец ушел из семьи во время болезни дочки)
Февраль 2006
Наконец-то в Главном управлении здравоохранения и медицинского обеспечения г. Киева принято решение и подготовлены документы о выделении средств на препарат «Пегасис» (ответственное должностное лицо, подготовившее документы – Леонид Виталиевич Ковинько).
Казалось бы – оставалось только получить деньги, вылечить девочку от гепатита, и далее – провести курс химиотерапии от лимфобластного лейкоза – и ребенок спасен!
Но для перевода средств необходимы подписи должностных лиц из киевской Горадминстрации, главная из которых – от заместителя председателя горадминмстрации по медицине (до последнего времени - Бедный Валерий Григорьевич).
Июнь 2006
Уже год ребенок болен одновременно лейкозом и гепатитом «С»! Уже полгода чиновники администрации, вместо того чтобы выполнить свой долг - продолжают затягивать оформление документов.
После Выборов в гордаминистрации сменился главный чиновник по вопросам медицины - заместителем председателя горадминистрации по медицине стала некая Кульчицкая. И подпись, поставленная предыдущим чиновником (Бедным) – уже не имеет силу. Документы продолжают переоформлять, задерживать.
21 июня с 11.00 мать Вики Рафалович - Свтелана собирается обосноваться под киевской горадминистрацией с одной целью: продать единственное, что у нее есть, – свои внутренние органы.
Интересно, что на это скажут чиновники мерии?
_____________________________________________________________
Подробнее историю болезни Вики см. – сайт Открытой Ассоциации по работе с детьми, больными раком - http://www.donor.org.ua/index.php?modul ... &c=1&id=68
Мама девочки: Светлана Рафалович 8 (097) 461 7899
«21 ИЮНЯ ПОД КИЕВСКОЙ ГОРАДМИНИСТРАЦИЕЙ
Я НАЧНУ ПРОДАВАТЬ СВОИ ОРГАНЫ.
БОЛЬШЕ У МЕНЯ НИЧЕГО НЕТ
И ТЕРЯТЬ МНЕ БОЛЬШЕ НЕЧЕГО!» —
так решила мама 5-летней Вики, девочки, больной лимфобластным лейкозом,
и зараженной во время лечения вирусом гепатита "С".
Ребенок стал жертвой злостного бюрократического пинг-понга киевских чиновников: уже полгода – с февраля 2006 года – чиновники киевской горадминистрации бессовестно оттягивают оформление документов, необходимых для получения денег на приобретение медикаментов.
Апрель 2005:
Во время лечения острого лимфобластного лейкоза в отделении гематологии ОХМАТДИТ, при переливании крови, Вику заразили гепатитом "С" .
Для ребенка это означает, что курс лечения от лимфобластного лейкоза она не может пройти: ее печень, пораженная вирусом гепатита, просто не выдержит химиотерапии!
Согласно решению врачей - единственная возможность в ее случае - курс лечения препаратом "Пегасис”, стоимость которого - 63 000 грн.
Стоимость для одинокой матери - неподъемная! (отец ушел из семьи во время болезни дочки)
Февраль 2006
Наконец-то в Главном управлении здравоохранения и медицинского обеспечения г. Киева принято решение и подготовлены документы о выделении средств на препарат «Пегасис» (ответственное должностное лицо, подготовившее документы – Леонид Виталиевич Ковинько).
Казалось бы – оставалось только получить деньги, вылечить девочку от гепатита, и далее – провести курс химиотерапии от лимфобластного лейкоза – и ребенок спасен!
Но для перевода средств необходимы подписи должностных лиц из киевской Горадминстрации, главная из которых – от заместителя председателя горадминмстрации по медицине (до последнего времени - Бедный Валерий Григорьевич).
Июнь 2006
Уже год ребенок болен одновременно лейкозом и гепатитом «С»! Уже полгода чиновники администрации, вместо того чтобы выполнить свой долг - продолжают затягивать оформление документов.
После Выборов в гордаминистрации сменился главный чиновник по вопросам медицины - заместителем председателя горадминистрации по медицине стала некая Кульчицкая. И подпись, поставленная предыдущим чиновником (Бедным) – уже не имеет силу. Документы продолжают переоформлять, задерживать.
21 июня с 11.00 мать Вики Рафалович - Свтелана собирается обосноваться под киевской горадминистрацией с одной целью: продать единственное, что у нее есть, – свои внутренние органы.
Интересно, что на это скажут чиновники мерии?
_____________________________________________________________
Подробнее историю болезни Вики см. – сайт Открытой Ассоциации по работе с детьми, больными раком - http://www.donor.org.ua/index.php?modul ... &c=1&id=68
Мама девочки: Светлана Рафалович 8 (097) 461 7899
Украина отзовитесь!!!
Кому что-либо известно о скрининговом методе (по анализу крови)
дотерапийного определения реакции организма на различные антивирусные препараты и их дозы для лечения гепатита С, особенно застарелого, с 1в генотипом и высокой вирусной нагрузкой. Ведь среди таких высок % неответчиков.
Я консультировалась с автором и разработчиком метода в Питере.
Буду делать этот анализ в сентябре и подбор препаратов и доз для лечения. Результаты ранее пролеченных больных впечатляют.
Похоже наша,да и ваша наука ещё не умерла и что-то может.
У вас в Киеве это тоже делают. Инфу можно посмотреть здесь
http://www.medica-nova.vtv.kiev.ua
http://www.terramedica.spb.ru/
Жду ваших ответов
Кому что-либо известно о скрининговом методе (по анализу крови)
дотерапийного определения реакции организма на различные антивирусные препараты и их дозы для лечения гепатита С, особенно застарелого, с 1в генотипом и высокой вирусной нагрузкой. Ведь среди таких высок % неответчиков.
Я консультировалась с автором и разработчиком метода в Питере.
Буду делать этот анализ в сентябре и подбор препаратов и доз для лечения. Результаты ранее пролеченных больных впечатляют.
Похоже наша,да и ваша наука ещё не умерла и что-то может.
У вас в Киеве это тоже делают. Инфу можно посмотреть здесь
http://www.medica-nova.vtv.kiev.ua
http://www.terramedica.spb.ru/
Жду ваших ответов
-
- Сообщения: 24
- Зарегистрирован: 29 ноя 2005, 17:11
- Откуда: Киев
Живучке
Спасибо за информацию.Ссылка на украинский сайт не открылась, но вообще дело хорошее при такой стоимости лекарств.Нам пока ни к чему сам скрининг - денег на лечение все равно нет.
Добавлено спустя 16 минут 12 секунд:
Вести из под Киевской администрации
Дорогие друзья я хочу поблагодарить всех кто не остался равнодушным
http://www.donor.org.ua/index.php?modul ... c=1&id=383
к крику боли мамы Викуси, Свете Рафалович! Благодаря читателям сайта, а также журналистам, телевизионщикам и работникам СМИ чашу весов похоже удалось перевесить и маме удасться получить все подписи от Горадминистрации. Во всяком случае в этом Свету лично заверила заместитель главы КМДА по вопросам здравоохранения и социальной защите Ирэна Кильчицкая. Такую степень отзывчивости к бедам этой семьи (бесконечным похождениям и обиванию порогов приемных) от обычных граждан Украины и наших СМИ, я честно говоря не ожидал, сегодня под стенами городской мерии присутствовали как минимум 7 телеканалов и столько же репортеров центральных газет и изданий. Низкий поклон им от мамы и нас!
Очень надеемся и на отзывчивость со стороны власти, - окончательное решение этой проблемы. А в более широком смысле, просим наконец, обратить внимание людей от власти на БЕДСТВЕННОЕ СОСТОЯНИЕ УКРАИНСКОЙ ГЕПАТОЛОГИИ И ОНКОЛОГИИ.
Здесь который год идет война не на жизнь, а на смерть и к сожалению, каких либо сдвигов - не видно! Дети умирают, во многих случаях, не от того, что их нельзя вылечить, а по причине абсолютно наплевательского отношения к тому, что малыши вообще заявляют свое право на жизнь. Официальная статистика рисует круглые цифры излечения онкобольных, наша неофициальная - обратные.
Господи, вразуми их ибо не ведают что творят...
Добавлено спустя 16 минут 12 секунд:
Вести из под Киевской администрации
Дорогие друзья я хочу поблагодарить всех кто не остался равнодушным
http://www.donor.org.ua/index.php?modul ... c=1&id=383
к крику боли мамы Викуси, Свете Рафалович! Благодаря читателям сайта, а также журналистам, телевизионщикам и работникам СМИ чашу весов похоже удалось перевесить и маме удасться получить все подписи от Горадминистрации. Во всяком случае в этом Свету лично заверила заместитель главы КМДА по вопросам здравоохранения и социальной защите Ирэна Кильчицкая. Такую степень отзывчивости к бедам этой семьи (бесконечным похождениям и обиванию порогов приемных) от обычных граждан Украины и наших СМИ, я честно говоря не ожидал, сегодня под стенами городской мерии присутствовали как минимум 7 телеканалов и столько же репортеров центральных газет и изданий. Низкий поклон им от мамы и нас!
Очень надеемся и на отзывчивость со стороны власти, - окончательное решение этой проблемы. А в более широком смысле, просим наконец, обратить внимание людей от власти на БЕДСТВЕННОЕ СОСТОЯНИЕ УКРАИНСКОЙ ГЕПАТОЛОГИИ И ОНКОЛОГИИ.
Здесь который год идет война не на жизнь, а на смерть и к сожалению, каких либо сдвигов - не видно! Дети умирают, во многих случаях, не от того, что их нельзя вылечить, а по причине абсолютно наплевательского отношения к тому, что малыши вообще заявляют свое право на жизнь. Официальная статистика рисует круглые цифры излечения онкобольных, наша неофициальная - обратные.
Господи, вразуми их ибо не ведают что творят...
-
- Сообщения: 24
- Зарегистрирован: 29 ноя 2005, 17:11
- Откуда: Киев
Вот так всегда...
Ну что гепатитный призыв с Украины оказался МММ?Что-то после первого транша(25 центов) призывающие растворились!
- Ezhixa Maya
- Звездочка Ясная
- Сообщения: 2053
- Зарегистрирован: 03 июн 2004, 10:34
- Откуда: Теперь Франция
- Gender:
- Возраст: 46
Милая Yaroslava_L в очередной раз и с удовольствием приглашаем Вас принять участие в наших встречах и обсуждениях. Вы можете оставить свой телефон мне в личных, и я буду Вам сообщать о месте и времени.
Если не ошибаюсь, лично я уже просила Вас о помощи. Прошу еще раз -- если у Вас есть возможность затратить немного своего времени, помогите пожалуйста, нужно сходить в одну организацию и пообщатся с людьми. Буду рада взаимодействию. заодно и вопросы отпадут, кто и чем занимается.
Если не ошибаюсь, лично я уже просила Вас о помощи. Прошу еще раз -- если у Вас есть возможность затратить немного своего времени, помогите пожалуйста, нужно сходить в одну организацию и пообщатся с людьми. Буду рада взаимодействию. заодно и вопросы отпадут, кто и чем занимается.
обнаружен в 1999
2016 - фиброскан F0
соф+дак с 28/10/2016
12 нед УВО
Кролик мог бы быть хорошо воспитанным, но он был за правду
2016 - фиброскан F0
соф+дак с 28/10/2016
12 нед УВО
Кролик мог бы быть хорошо воспитанным, но он был за правду
-
- против уловки-22
- Сообщения: 5294
- Зарегистрирован: 17 июл 2003, 21:37
-
- против уловки-22
- Сообщения: 5294
- Зарегистрирован: 17 июл 2003, 21:37