Аутоиммунный Гепатит

Общение на тему Гепатита С, и других гепатитов.
Спроси совет у гепатитчиков со стажем.
Поделись своим опытом.

Модераторы: VeraVEK, bobcat2, Vitek, Модераторы

Комиссарова
Сообщения: 40
Зарегистрирован: 26 апр 2023, 12:50

Аутоиммунный Гепатит

Сообщение: # 2796177Сообщение Комиссарова

Уважаемые форумчане,доброго Вам здоровья!Хочу вкратце рассказать свою историю...Мне 31 год,2 года назад перенесла затяжной лонгковид (долго был пцр положительный со всеми симптомами,иммунитет не боролся с инфекцией от слова совсем),врач назначил интерфероны для стимуляции иммунитета,но не в уколах,а в виде ректальных свечей...Как оказалось,они очень опасны!В августе 2022 года обнаружили сильное увеличение печени и селезенки по узи(не пью алкоголь,гепатотоксичных препаратов не употребляла,вирусные гепатиты исключили все).В январе 2023 года обнаружили фиброз печени ф2 на фиброскане. А сейчас лежу в больнице,иммуноглобулин igG 37 г/л, границы нормы от 5 до 16 г/л.С января месяца беспокоят каждый день температура 38,сильная потливость,жар,озноб,рвота,тошнота,потеря аппетита,боли и тяжесть в правом подреберье,интоксикация.Так же выявили повышение титров антител к гладкой мускулатуре (АSMA).Поставили аутоиммунный гепатит.Я живу в Ульяновске,у нас биопсию печени не проводят.А без биопсии не назначают лечение преднизолоном и цитостатиками (азатиоприн),так как оно пожизненное...и смажет картину гистологии...Замкнутый круг...Биопсия будет только в конце июня 2023 года,в Москве.Смертельно устала😭.Жить не хочется. Это не жизнь,а мука какая-то адская.Очень виню себя в том,что испортила себе всю жизнь,когда согласилась на лечение интерфероном в свечах (виферон)...Каждый день жалею,прокручиваю мысленно время назад,и представляю,как все было бы хорошо,если бы не моя роковая,глупая,непростительная ошибка...Ничего уже не исправить и не изменить.Очень хотела бы спросить,есть ли на форуме кто-нибудь с аутоиммунными заболеваниями печени?Просто не могу найти на просторах интернета форума для людей именно с аутоиммунным гепатитом...Прошу,пожалуйста,откликнитесь!
Ирина1962
......
......
Сообщения: 6236
Зарегистрирован: 21 ноя 2016, 19:33
Генотип: 1 b
Откуда: Самара
Gender:
Возраст: 61

Re: Аутоиммунный Гепатит

Сообщение: # 2796182Сообщение Ирина1962

Комиссарова писал(а): 27 апр 2023, 00:09 гепатотоксичных
:]49
А витамин А в больших дозах...
Sofab LP( софлед) F3 (11,5)12 нед.
Старт 17.04.16
УВО 27
1.11.17 F1 (6,7)
Комиссарова
Сообщения: 40
Зарегистрирован: 26 апр 2023, 12:50

Re: Аутоиммунный Гепатит

Сообщение: # 2796184Сообщение Комиссарова

Ирина1962, здравствуйте!Врачи сказали,что я не превышала дозировку,пила как положено-по капсуле в сутки. И все хором заключили,что приём аевит не мог спровоцировать аутоиммунный Гепатит и появление антител к собственным клеткам.
Ирина1962
......
......
Сообщения: 6236
Зарегистрирован: 21 ноя 2016, 19:33
Генотип: 1 b
Откуда: Самара
Gender:
Возраст: 61

Re: Аутоиммунный Гепатит

Сообщение: # 2796189Сообщение Ирина1962

Комиссарова,
Понятно.
Sofab LP( софлед) F3 (11,5)12 нед.
Старт 17.04.16
УВО 27
1.11.17 F1 (6,7)
Аватара пользователя
VeraVEK
Егоровна
Егоровна
Сообщения: 30694
Зарегистрирован: 15 дек 2015, 01:11
Генотип: 1b F4 был
Откуда: CR-32
Gender:

Re: Аутоиммунный Гепатит

Сообщение: # 2796360Сообщение VeraVEK

Комиссарова, привет!
Вот здесь посмотри ответы на твои вопросы и можешь создать тему с вопросами в Докторском разделе -
viewforum.php?f=82
Удачи и здоровья тебе! :]74 :]80
I-ПВТ 1b, F4 Старт 05.02.16 г. Соф+Дак+Реб =24 нед
2н<300 ; 4н+; 8н- ; 12н.- ; 24н- Все в CMD
Финиш 22.07.16г. УВО 116
6 мес.после ПВТ-F 2; 2 года после ПВТ F0-1
Дорогу осилит идущий. Дневник
Комиссарова
Сообщения: 40
Зарегистрирован: 26 апр 2023, 12:50

Re: Аутоиммунный Гепатит

Сообщение: # 2796369Сообщение Комиссарова

VeraVEK, спасибо огромное Вам!Здоровья Вам крепкого!
Аватара пользователя
Мария20
,
,
Сообщения: 544
Зарегистрирован: 30 янв 2020, 12:40
Генотип:
Gender:

Re: Аутоиммунный Гепатит

Сообщение: # 2796378Сообщение Мария20

Комиссарова, врачи уверены в том что виноват во всем виферон?

Отправлено спустя 1 минуту 52 секунды:
Сколько вы их применяли?
Геп С, 1б. Ф1. Обнар. в 2005г.
ПВТ 2014 г. Пег+риб+совриад. Возвр.чер 3 мес. viewtopic.php?f=25&t=74283.
Аватара пользователя
VeraVEK
Егоровна
Егоровна
Сообщения: 30694
Зарегистрирован: 15 дек 2015, 01:11
Генотип: 1b F4 был
Откуда: CR-32
Gender:

Re: Аутоиммунный Гепатит

Сообщение: # 2796379Сообщение VeraVEK

Комиссарова, и тебе большое спасибо за пожелания! :]30 :]80
I-ПВТ 1b, F4 Старт 05.02.16 г. Соф+Дак+Реб =24 нед
2н<300 ; 4н+; 8н- ; 12н.- ; 24н- Все в CMD
Финиш 22.07.16г. УВО 116
6 мес.после ПВТ-F 2; 2 года после ПВТ F0-1
Дорогу осилит идущий. Дневник
Комиссарова
Сообщения: 40
Зарегистрирован: 26 апр 2023, 12:50

Re: Аутоиммунный Гепатит

Сообщение: # 2796385Сообщение Комиссарова

Мария20, спасибо большое за ответ!Да,врачи уверены,что виноват во всем виферон...Применяла 10 дней по 1.000.000 ЕД каждые 12 часов...
Аватара пользователя
VeraVEK
Егоровна
Егоровна
Сообщения: 30694
Зарегистрирован: 15 дек 2015, 01:11
Генотип: 1b F4 был
Откуда: CR-32
Gender:

Re: Аутоиммунный Гепатит

Сообщение: # 2796492Сообщение VeraVEK

Комиссарова писал(а): 27 апр 2023, 00:09 Биопсия будет только в конце июня 2023 года,в Москве.
Это скорее всего бесплатная биопсия будет?
Не знаешь в какой клинике?
Может сто́ит не ждать, а за свой счёт сделать :]53
I-ПВТ 1b, F4 Старт 05.02.16 г. Соф+Дак+Реб =24 нед
2н<300 ; 4н+; 8н- ; 12н.- ; 24н- Все в CMD
Финиш 22.07.16г. УВО 116
6 мес.после ПВТ-F 2; 2 года после ПВТ F0-1
Дорогу осилит идущий. Дневник
Комиссарова
Сообщения: 40
Зарегистрирован: 26 апр 2023, 12:50

Re: Аутоиммунный Гепатит

Сообщение: # 2796551Сообщение Комиссарова

VeraVEK, спасибо большое за ответ.Биопсия в Сеченовке,вроде. Сама биопсия бесплатная,гистология платная (расшифровка),так как аутоиммунный Гепатит-редкое заболевание,за свой счёт где-то делать опасно,процедура не из безопасных да и неправильная расшифровка при АИГ будет стоить жизни...Я бы рада сама сделать платно,да отговорили по причинам,описанным выше...
Аватара пользователя
Мария20
,
,
Сообщения: 544
Зарегистрирован: 30 янв 2020, 12:40
Генотип:
Gender:

Re: Аутоиммунный Гепатит

Сообщение: # 2796613Сообщение Мария20

Комиссарова, безопасность не зависит от платно или бесплатно. Платно в той же самой клинике может быть быстрее, а бесплатно очередь
Геп С, 1б. Ф1. Обнар. в 2005г.
ПВТ 2014 г. Пег+риб+совриад. Возвр.чер 3 мес. viewtopic.php?f=25&t=74283.
Комиссарова
Сообщения: 40
Зарегистрирован: 26 апр 2023, 12:50

Re: Аутоиммунный Гепатит

Сообщение: # 2796616Сообщение Комиссарова

Мария20, спасибо большое!Попробуем как-нибудь пробиться...Тут просто через московского врача по телемедицине добились назначения биопсии.Спасибо!Как Вы себя чувствуете после терапии интерферонами?Долго ли по времени их кололи?Подкожно кололи? (Извините пожалуйста за много вопросов!
Аватара пользователя
VeraVEK
Егоровна
Егоровна
Сообщения: 30694
Зарегистрирован: 15 дек 2015, 01:11
Генотип: 1b F4 был
Откуда: CR-32
Gender:

Re: Аутоиммунный Гепатит

Сообщение: # 2796647Сообщение VeraVEK

Комиссарова писал(а): 27 апр 2023, 00:09 ,2 года назад перенесла затяжной лонгковид (долго был пцр положительный со всеми симптомами,иммунитет не боролся с инфекцией от слова совсем
2 года назад у тебя был затяжной лонгковид.
Его в то время чем только не лечили, пытались лечить.
Скорее всего тебе назначали кучу лекарств, от употребления которых может быть АИГ, а ты пишешь только о вифероне :]53
Мне вот интересно, какими лекарствами тебя лечили?
Хотя теперь это уже и не так важно.
Но всё же, считаю, нужно знать, чтобы не наступить на одни и те же грабли :]53
I-ПВТ 1b, F4 Старт 05.02.16 г. Соф+Дак+Реб =24 нед
2н<300 ; 4н+; 8н- ; 12н.- ; 24н- Все в CMD
Финиш 22.07.16г. УВО 116
6 мес.после ПВТ-F 2; 2 года после ПВТ F0-1
Дорогу осилит идущий. Дневник
Комиссарова
Сообщения: 40
Зарегистрирован: 26 апр 2023, 12:50

Re: Аутоиммунный Гепатит

Сообщение: # 2796667Сообщение Комиссарова

VeraVEK, виферон 1 миллион единиц 2 раза в сутки,10 дней и циклоферон-10 уколов.Все. Ни антибиотики,ни противовирусные токсичные не пила.Иммуностимуляторы сыграли злую шутку,увы(((обидно до ужаса
Аватара пользователя
Мария20
,
,
Сообщения: 544
Зарегистрирован: 30 янв 2020, 12:40
Генотип:
Gender:

Re: Аутоиммунный Гепатит

Сообщение: # 2796674Сообщение Мария20

Комиссарова, привет. Я колола интерфероны только 2 месяца, потом отменили лечение из-за рецидива. Если бы лечилась ими как раньше люди по году и более, то не знаю чтобы со мной было. Колола в живот.

Отправлено спустя 2 минуты 22 секунды:
Насколько я знаю, врачи сами в период ковида принимали свечи Виферон для профилактики. Так как они контактируют с больными. И рекомендуют людям также.
Сейчас узнала, что это может быть так опасно.

Отправлено спустя 1 минуту 2 секунды:
У нас терапевт советовал при вспышках орви эти свечи для профилактики
Геп С, 1б. Ф1. Обнар. в 2005г.
ПВТ 2014 г. Пег+риб+совриад. Возвр.чер 3 мес. viewtopic.php?f=25&t=74283.
Комиссарова
Сообщения: 40
Зарегистрирован: 26 апр 2023, 12:50

Re: Аутоиммунный Гепатит

Сообщение: # 2796679Сообщение Комиссарова

Мария20, спасибо огромное Вам за ответ!

Отправлено спустя 2 минуты 39 секунд:
Мария20 писал(а): 01 май 2023, 11:25опасно
скажите пожалуйста ,а от кого Вы узнали,что виферон -настолько опасно?

Отправлено спустя 1 минуту 49 секунд:
Комиссарова писал(а): 01 май 2023, 12:03 рекомендуют
как можно это рекомендовать...(((лучше от ковида,чем от аутоиммунки,умереть
Аватара пользователя
Мария20
,
,
Сообщения: 544
Зарегистрирован: 30 янв 2020, 12:40
Генотип:
Gender:

Re: Аутоиммунный Гепатит

Сообщение: # 2796687Сообщение Мария20

Комиссарова писал(а): 01 май 2023, 12:05 от кого Вы узнали,что виферон -настолько опасно?
Комиссарова, от вас :D. Читаю ваши сообщения. :]60
Геп С, 1б. Ф1. Обнар. в 2005г.
ПВТ 2014 г. Пег+риб+совриад. Возвр.чер 3 мес. viewtopic.php?f=25&t=74283.
Комиссарова
Сообщения: 40
Зарегистрирован: 26 апр 2023, 12:50

Re: Аутоиммунный Гепатит

Сообщение: # 2797603Сообщение Комиссарова

Здравствуйте,уважаемые форумчане!Крепкого здоровья!Очень хотела бы спросить у бывалых про биопсию печени...Договорились сделать платно в ближайшее время биопсию в Москве-и как назло не берут на эту процедуру-оказался очень низкий протромбин по Квику-свертываемость очень плохая крови...Что же за замкнутый круг такой!Без биопсии не лечат!Состояние хуже с каждым днём-температура 38,рвота,тошнота,лихорадка,потливость,усталость...Очень хотела бы спросить,кто делал биопсию печени,как у Вас это все проходило,было ли внутреннее кровотечение?Как перенесли процедуру?Были ли осложнения?Переливали ли кровь,делали ли операцию после биопсии для откачки крови из брюшной полости?Врачи настращали ,что с моим протромбином может возникнуть внутреннее кровотечение и не дай бог понадобится срочное хирургическое вмешательство под общим наркозом(((для удаления крови из брюшной полости...Назначили уколы викасола для увеличения протромбина...Если помогут-возьмутся делать биопсию,если не повысят протромбин-так и останусь без лечения(.Спасибо!
Аватара пользователя
VeraVEK
Егоровна
Егоровна
Сообщения: 30694
Зарегистрирован: 15 дек 2015, 01:11
Генотип: 1b F4 был
Откуда: CR-32
Gender:

Re: Аутоиммунный Гепатит

Сообщение: # 2797613Сообщение VeraVEK

Комиссарова, привет!
Раз назначили уколы, значит пусть проколят и дай Бог, чтобы помоглось.
Я была свидетелем одного случая в Сеченовской клинике , когда женщине сделали фиброскан, а она требовала, чтобы сделали биопсию.
Ну и сделали и ей стало плохо, несколько дней пытались её восстановить, но открылось кровотечение и ночью её увезли в другое отделение...
Так что не торопи события, пусть какое-то лечение применяют, чтобы самочувствие улучшить, а потом уже и биопсию делают, если без неё никак нельзя :]53
Держись! :]18
Удачи и крепкого здоровья тебе, дорогая :]74 :]80
I-ПВТ 1b, F4 Старт 05.02.16 г. Соф+Дак+Реб =24 нед
2н<300 ; 4н+; 8н- ; 12н.- ; 24н- Все в CMD
Финиш 22.07.16г. УВО 116
6 мес.после ПВТ-F 2; 2 года после ПВТ F0-1
Дорогу осилит идущий. Дневник
Ответить

Вернуться в «Советы бывалых...»